alfaa ha scritto:no ma scherzi,tu fai un lavoro spettacolare.Io parlavo dei miei genitori che sono convinti che si troverà una cura definitiva in pochi anni e la cosa mi irrita perchè lo ripetono sempre e sappiamo che se si troverà non sarà cosa di pochi anni
Anzi se non ci fosse questa sezione ora penserei che il vaccino di savarino è una cura eradicante come dicono alcuni articoli...
Ti ringrazio, Alfaa. Capisco te, ma devo dirti che capisco anche i tuoi genitori. Non penso che la loro sia solo credulità, penso che cerchino di trasmettere a te (e a loro stessi di riflesso) forza e fiducia nel futuro. È il loro modo per volerti bene.
Stavo per scrivere un post per spiegarvi qual è il mio problema in questo momento e ora cambio un poco il modo di impostarlo.
Allora.
Io sto continuando a ricevere feed back positivi su questa sezione del forum: persone che mi contattano e mi dicono quanto la trovino utile. Ovvio che questo mi fa personalmente molto piacere; credo che chiunque sia felice se gli dicono che è sulla strada giusta e il suo impegno serve a qualcosa.
Ma ritengo anche molto importante raccogliere quello che mi pare un feed back negativo e che è comunque l'espressione di un disagio più che legittimo, perché mi serve per migliorare quello che faccio.
Sia tu, sia Admeto avete manifestato un sentimento che è comune a molti, e non soltanto a persone che sono fresche di diagnosi, che sempre manifestano un'urgenza particolare a vedere la fine della malattia. Si tratta della frustrazione che nasce quando si percepisce lo "sfasamento" fra il tempo degli uomini e il tempo della ricerca. Anche senza stare a notare quanto male faccia ogni volta leggere che c'è una cura, qui, proprio a portata di mano, tempo pochi mesi - quando di fatto questa cura non c'è, o almeno non subito - mi rendo conto che seguire passo passo l'evolversi delle ricerche può davvero far pensare che il tempo non passi mai.
Da un lato c'è la necessità di fare in fretta a uscire dall'incubo; dall'altro ci sono ricerche che non portano a nulla e vengono abortite molto dopo che se ne era decretata la morte, ricerche che smentiscono ipotesi che parevano solidamente confermate, ricerche che portano minuscoli pezzettini di conoscenza, che non si capisce a che cosa, né se, serviranno ... e ricercatori che si auto-promuovono senza alcun pudore, vuoi perché hanno bisogno di finanziamenti, vuoi perché delle illusioni e delusioni che creano non gliene importa nulla o neppure immaginano.
Ci sarebbe una via d'uscita semplice, efficace e neppure disonorevole: a chi si sente disorientato e magari anche infastidito di fronte al racconto di quel che io capisco delle diverse ricerche che seguiamo qui, sarebbe facile suggerire di frequentare poco questa sezione. Non dico di limitarsi a contemplare le bolle di sapone che ci vengono propinate dai giornali, ma comunque non caricare di troppe emozioni nulla di quel che si legge.
Molti - anche miei cari amici - so che in questa sezione non entrano mai.
Ma mi rendo conto che per chi ha desiderio di capire in che direzione si muove la ricerca di una cura questa via d'uscita è scarsamente praticabile. So che può sembrare immodestia la mia, ma leggo gli altri forum, leggo tutti i siti dedicati all'HIV e sono abbastanza consapevole di quello che sto facendo qui.
Come trovare un equilibrio fra quello che scrivo e l'esigenza di chi legge a non farsi deprimere dai tempi dilatati della ricerca e dalle notizie non sempre esaltanti che dalla ricerca ci arrivano? Questo è esattamente quello che vorrei capire grazie ai vostri feed back.
