ASSURDO !!!! VI PREGO AIUTATEMI A CAPIRE COSA STA SUCCEDENDO AL MIO AMICO
Inviato: lunedì 2 marzo 2020, 22:39
Ragazzi vi aggiorno dopo il post che avevo scritto tempo fa riferendomi a un mio amico anche lui sieropositivo con delle lesioni puntiformi al cervelletto...
Vi faccio un riassunto spero di essere abbastanza dettagliato da potervi aiutare a capire cosa stia succedendo ....
il mio amico da quest'estate ha cominciato a zoppicare per poi peggiorare adesso non riesce piu a camminare e a reggersi in piedi, ha dei tremori agli arti inferiori a intermittenza e ha una forte difficoltà a parlare con affanno ... ricoverato 50 giorni in un ospedale della propria città eseguono la prima tac encefalo dove riscontrano delle lesioni piccolissime la più grande di circa 5 mm puntiformi .... fanno una serie di esami sierologici, puntura lombare ect ...
Gli esami ematochimici presentano una situazione estremamente normale direi cd4 665( 37% ) cd8 622 ( 34% ) cd4/cd8 1,07, hiv rna non rilevato, altri esami effettuati sono il citomegalovirus igm negativo - igg positivo, la toxoplasma negativo, la borrelia negativo ... dagli esami della puntura lombare il JC è negativo, coltura per germi comuni è negativo, anche il BIOFIRE negativo MA TROVANO POSITIVO il virus L' EBV ( EPSTEIN BARR con 151 copie ) dunque gli infettivologi arrivano alla conclusione che secondo loro si tratta dell' insorgenza di un LINFOMA .... fanno una biopsia al midollo osseo per capire che tipo di linfoma si tratta ma il risultato è NEGATIVO ...!!!! ma con tutto ciò il primario dell'ospedale dimettendo il mio amico scrive a chiare lettere che il suo sospetto è IL LINFOMA PRIMARIO CELEBRALE anche per la positività del virus EBV allora il mio amico viene dimesso dopo 50 giorni e riparte da zero trasferendosi dal suo ospedale di partenza verso il centro oncologico di AVIANO provincia di PORDENONE .. uno degli istituti per eccellenza al livello nazionale e internazionale per la ricerca e la cura di malattie oncologiche ... MA QUI SORGE IL DRAMMA ... rifanno tutti gli esami TAC ENCEFALO e riscontrano che queste lesioni puntiformi sono rimaste identiche alla tac precedente che risale a 50 giorni fa , ESAMI EMATOCHIMICI E PUNTURA LOMBARE ma non salta nulla di nuovo ciè nulla di significativo e i medici HANNO ESCLUSO CHE SI TRATTI DI LINFOMA O DI QUALCHE ALTRA PATOLOGIA ONCOLOGICA .... ma attribuiscono quelle lesioni puntiformi come un danno del virus dell' HIV E CHE NON SANNO COME CURARE QUESTA SITUAZIONE !!!!!!!!!! nonostante lui abbia scoperto la sua positività circa 4 anni fa partendo dalla scoperta con 600 cd4 e 8000 di viremia ... CIOè QUESTA SITUAZIONE è ASSURDA RAGAZZI !!!!! è ASSURDA !!! MI SPIEGATE SE AVETE ESPERIENZA COSA STA SUCCEDENDO ??????? COME PUò Risolvere le sue complicanze motorie e del linguaggio ????? conoscete qualcuno che ha avuto problemi simili ???? cosa consigliate ?????
come farmaco antiretrovirale il mio amico ha preso sempre il triumeq
sono troppo confuso e sconvolto per lui e non riusciamo come aiutarlo !!!!
Vi faccio un riassunto spero di essere abbastanza dettagliato da potervi aiutare a capire cosa stia succedendo ....
il mio amico da quest'estate ha cominciato a zoppicare per poi peggiorare adesso non riesce piu a camminare e a reggersi in piedi, ha dei tremori agli arti inferiori a intermittenza e ha una forte difficoltà a parlare con affanno ... ricoverato 50 giorni in un ospedale della propria città eseguono la prima tac encefalo dove riscontrano delle lesioni piccolissime la più grande di circa 5 mm puntiformi .... fanno una serie di esami sierologici, puntura lombare ect ...
Gli esami ematochimici presentano una situazione estremamente normale direi cd4 665( 37% ) cd8 622 ( 34% ) cd4/cd8 1,07, hiv rna non rilevato, altri esami effettuati sono il citomegalovirus igm negativo - igg positivo, la toxoplasma negativo, la borrelia negativo ... dagli esami della puntura lombare il JC è negativo, coltura per germi comuni è negativo, anche il BIOFIRE negativo MA TROVANO POSITIVO il virus L' EBV ( EPSTEIN BARR con 151 copie ) dunque gli infettivologi arrivano alla conclusione che secondo loro si tratta dell' insorgenza di un LINFOMA .... fanno una biopsia al midollo osseo per capire che tipo di linfoma si tratta ma il risultato è NEGATIVO ...!!!! ma con tutto ciò il primario dell'ospedale dimettendo il mio amico scrive a chiare lettere che il suo sospetto è IL LINFOMA PRIMARIO CELEBRALE anche per la positività del virus EBV allora il mio amico viene dimesso dopo 50 giorni e riparte da zero trasferendosi dal suo ospedale di partenza verso il centro oncologico di AVIANO provincia di PORDENONE .. uno degli istituti per eccellenza al livello nazionale e internazionale per la ricerca e la cura di malattie oncologiche ... MA QUI SORGE IL DRAMMA ... rifanno tutti gli esami TAC ENCEFALO e riscontrano che queste lesioni puntiformi sono rimaste identiche alla tac precedente che risale a 50 giorni fa , ESAMI EMATOCHIMICI E PUNTURA LOMBARE ma non salta nulla di nuovo ciè nulla di significativo e i medici HANNO ESCLUSO CHE SI TRATTI DI LINFOMA O DI QUALCHE ALTRA PATOLOGIA ONCOLOGICA .... ma attribuiscono quelle lesioni puntiformi come un danno del virus dell' HIV E CHE NON SANNO COME CURARE QUESTA SITUAZIONE !!!!!!!!!! nonostante lui abbia scoperto la sua positività circa 4 anni fa partendo dalla scoperta con 600 cd4 e 8000 di viremia ... CIOè QUESTA SITUAZIONE è ASSURDA RAGAZZI !!!!! è ASSURDA !!! MI SPIEGATE SE AVETE ESPERIENZA COSA STA SUCCEDENDO ??????? COME PUò Risolvere le sue complicanze motorie e del linguaggio ????? conoscete qualcuno che ha avuto problemi simili ???? cosa consigliate ?????
come farmaco antiretrovirale il mio amico ha preso sempre il triumeq
sono troppo confuso e sconvolto per lui e non riusciamo come aiutarlo !!!!