ASSURDO !!!! VI PREGO AIUTATEMI A CAPIRE COSA STA SUCCEDENDO AL MIO AMICO

[uncle_tom82]

Ragazzi vi aggiorno dopo il post che avevo scritto tempo fa riferendomi a un mio amico anche lui sieropositivo con delle lesioni puntiformi al cervelletto...

Vi faccio un riassunto spero di essere abbastanza dettagliato da potervi aiutare a capire cosa stia succedendo ....

il mio amico da quest'estate ha cominciato a zoppicare per poi peggiorare adesso non riesce piu a camminare e a reggersi in piedi, ha dei tremori agli arti inferiori a intermittenza e ha una forte difficoltà a parlare con affanno ... ricoverato 50 giorni in un ospedale della propria città eseguono la prima tac encefalo dove riscontrano delle lesioni piccolissime la più grande di circa 5 mm puntiformi .... fanno una serie di esami sierologici, puntura lombare ect ...

Gli esami ematochimici presentano una situazione estremamente normale direi cd4 665( 37% ) cd8 622 ( 34% ) cd4/cd8 1,07, hiv rna non rilevato, altri esami effettuati sono il citomegalovirus igm negativo - igg positivo, la toxoplasma negativo, la borrelia negativo ... dagli esami della puntura lombare il JC è negativo, coltura per germi comuni è negativo, anche il BIOFIRE negativo MA TROVANO POSITIVO il virus L' EBV ( EPSTEIN BARR con 151 copie ) dunque gli infettivologi arrivano alla conclusione che secondo loro si tratta dell' insorgenza di un LINFOMA .... fanno una biopsia al midollo osseo per capire che tipo di linfoma si tratta ma il risultato è NEGATIVO ...!!!! ma con tutto ciò il primario dell'ospedale dimettendo il mio amico scrive a chiare lettere che il suo sospetto è IL LINFOMA PRIMARIO CELEBRALE anche per la positività del virus EBV allora il mio amico viene dimesso dopo 50 giorni e riparte da zero trasferendosi dal suo ospedale di partenza verso il centro oncologico di AVIANO provincia di PORDENONE .. uno degli istituti per eccellenza al livello nazionale e internazionale per la ricerca e la cura di malattie oncologiche ... MA QUI SORGE IL DRAMMA ... rifanno tutti gli esami TAC ENCEFALO e riscontrano che queste lesioni puntiformi sono rimaste identiche alla tac precedente che risale a 50 giorni fa , ESAMI EMATOCHIMICI E PUNTURA LOMBARE ma non salta nulla di nuovo ciè nulla di significativo e i medici HANNO ESCLUSO CHE SI TRATTI DI LINFOMA O DI QUALCHE ALTRA PATOLOGIA ONCOLOGICA .... ma attribuiscono quelle lesioni puntiformi come un danno del virus dell' HIV E CHE NON SANNO COME CURARE QUESTA SITUAZIONE !!!!!!!!!! nonostante lui abbia scoperto la sua positività circa 4 anni fa partendo dalla scoperta con 600 cd4 e 8000 di viremia ... CIOè QUESTA SITUAZIONE è ASSURDA RAGAZZI !!!!! è ASSURDA !!! MI SPIEGATE SE AVETE ESPERIENZA COSA STA SUCCEDENDO ??????? COME PUò Risolvere le sue complicanze motorie e del linguaggio ????? conoscete qualcuno che ha avuto problemi simili ???? cosa consigliate ?????

come farmaco antiretrovirale il mio amico ha preso sempre il triumeq

sono troppo confuso e sconvolto per lui e non riusciamo come aiutarlo !!!!

[Mogol]

Carissimo uncletom, mi spiace tanto per la situazione che sta vivendo il tuo amico. Davvero tanto. E spero non sia complicata al punto da non potersi risolvere. Quando hai aperto la discussione tempo fa, avevi chiuso scrivendo:

ragazzi se qualcuno vuole gli aggiornamenti sulla questione del mio amico mi scriva in privato perchè giustamente non me la sento di divulgare situazioni private di altre persone ... per questo ho modificato e ho cancellato il testo ...

E, nonostante la tua lodevole apprensione per l`amico, credo avresti fatto bene a non riaprire l'argomento scrivendo il titolo in maiuscolo con tanti punti interrogativi. Ma non perché io decida chi debba o cosa debba pubblicare una persona.
Nonostante in questo forum esistano tante eccellenze, cito Dora o Sky, che sono sempre puntuali e disponibili per ogni dubbio, nel caso del tuo amico si intrecciano diverse patologie (e l`HIV credo sia il male minore) e le risposte che cerchi, secondo me, puoi averle solo dai suoi medici perché conoscono il suo quadro clinico completo e non basta, secondo me, il tuo racconto perché di analisi e controlli, vista la situazione, credo gliene abbiano fatti a iosa e ne conoscono i risultati.
Se puoi parla con i suoi medici oppure fatti raccontare da qualche suo familiare, vista l`amicizia, qualcosa in più della situazione in modo che tu ti possa rasserenare e stare tranquillo.
In bocca a lupo a lui e un abbraccio a te

[uncle_tom82]

il problema è proprio questo !!! che tutti i medici non capiscono bene su cosa hanno a che fare .... io chiedo un aiuto a voi perchè siete un forum .. certo non siamo tutti medici qui e ho scritto anche in privato a skydrake che mi ha aiutato molto a capire ma in effetti non sto capendo nulla !!! non ci sono diagnosi certe solo sospetti che poi si sono rivelati errati ...io vorrei solo capire cosa sta succedendo .... io ho gia parlato con i suoi parenti e proprio loro non sanno più a chi rivolgersi e il mio è una richiesta di aiuto .... non capisco cosa ti ha dato fastidio sul fatto che ho riaperto il post e se ho scritto in maiuscolo era per evidenziare ma non per urlare o mancare di rispetto a qualcuno .... se ho scritto nel forum che seguo da moltissimo tempo è perchè appunto vorrei capire di più su quello che sta succedendo a lui e che poteva succedere a me o a chiunque altro qui dentro ... e chi più di voi può aiutarmi in questo ????

[skydrake]

La viremia è zero anche nel liquor (il fluido celebro-spinale)?

[Edox]

Carissimo uncletom, mi spiace tanto per la situazione che sta vivendo il tuo amico. Davvero tanto. E spero non sia complicata al punto da non potersi risolvere. Quando hai aperto la discussione tempo fa, avevi chiuso scrivendo:

ragazzi se qualcuno vuole gli aggiornamenti sulla questione del mio amico mi scriva in privato perchè giustamente non me la sento di divulgare situazioni private di altre persone ... per questo ho modificato e ho cancellato il testo ...

E, nonostante la tua lodevole apprensione per l`amico, credo avresti fatto bene a non riaprire l'argomento scrivendo il titolo in maiuscolo con tanti punti interrogativi. Ma non perché io decida chi debba o cosa debba pubblicare una persona.
Nonostante in questo forum esistano tante eccellenze, cito Dora o Sky, che sono sempre puntuali e disponibili per ogni dubbio, nel caso del tuo amico si intrecciano diverse patologie (e l`HIV credo sia il male minore) e le risposte che cerchi, secondo me, puoi averle solo dai suoi medici perché conoscono il suo quadro clinico completo e non basta, secondo me, il tuo racconto perché di analisi e controlli, vista la situazione, credo gliene abbiano fatti a iosa e ne conoscono i risultati.
Se puoi parla con i suoi medici oppure fatti raccontare da qualche suo familiare, vista l`amicizia, qualcosa in più della situazione in modo che tu ti possa rasserenare e stare tranquillo.
In bocca a lupo a lui e un abbraccio a te

d’accordo su tutto;
Grazie Mogol

[palmino92]

Ragazziiii Viremia zero non significa essere esenti da eventuali patologie altrimenti non si spiegherebbe come tante persone sane (che non hanno l'hiv) si ammalano ugualmente di tumori, linfomi ecc ecc... e che cavolo.

[uncle_tom82]

La viremia è zero anche nel liquor (il fluido celebro-spinale)?

si si tutto negativo nel liquor tranne il virus dell' EBV

[uncle_tom82]

Ragazziiii Viremia zero non significa essere esenti da eventuali patologie altrimenti non si spiegherebbe come tante persone sane (che non hanno l'hiv) si ammalano ugualmente di tumori, linfomi ecc ecc... e che cavolo.

si ma ascolta non c'è nessun tumore e nessun linfoma e niente ... è tutto negativo e quindi gli infettivologi e gli oncologi stanno giocando a tennis perchè i primi pensavano che era un tumore e i secondi dicono che non c'è nessun tumore ... ecco perchè la situazione è ingarbugliata

[chico92]

Non ha fatto una RM? Hanno escluso la sclerosi multipla?
Visto che ha problemi ale gambe, hanno provato a fare una elettroneurografia? Parlo da ignorante ovviamente.

[skydrake]

Ripeto la mia domanda:

La viremia è zero anche nel liquor (il fluido celebro-spinale)?

Perché la viremia nel sangue può essere a zero e al contempo stesso quella nel liquor può rimanere sostenuta.

Se si, allora è meglio chiede consulenza in qualche infettivologo specializzato in HIV & cervello.
Ce ne sono diversi in Italia, forse anche nel tuo ospedale. Un tempo c'era il prof. Antinori di Roma, un autentico luminare in materia ma temo che non eserciti più. Online puoi contattare la dott.ssa Ortolani:
http://www.anlaidsonlus.it/forum/viewtopic.php?t=18812

Che esercita a Rimini, che è vicino a San Patrignano (e quindi ritrovano spesso casi critici, tuttavia il cervello non è esattamente una loro specializzazione, è una complicanza che si ritrovano a dover trattare con maggiore frequenza). Ma poi mi viene in mente anche Padova, Modena, Milano ecc.

Viceversa, se il liquor celebro-spinale è a posto non so che dire, potrebbe essere anche qualcosa non HIV-correlata.