encefalopatia hiv e tanta ignoranza
Inviato: domenica 3 marzo 2019, 18:48
Buonasera,
premetto che questo topic che sto aprendo è anche uno sfogo personale.
L' anno scorso il mio ragazzo ha iniziato ad avere problemi di deambulazione gradualmente sempre più marcati. Inutile raccontare gli inutili esami e controlli, terapie che fece per alcuni mesi. E' stato ricoverato d' urgenza a fine settembre per polmonite e successivamente ad alcuni test trasferito all' ospedale per Malattie infettive.
La prima diagnosi fu di leucoencefalopatia anche se dall' esame del liquor era negativo al JC. I medici dicevano che bisognava aspettare la successiva risonanza al cervello per stabilire se fosse encefalopatia o leucoencefalopatia. Discorso che a me suonava un po' strano, insomma se era negativo al JC perché parlare di leucoencefalopatia? La risposta che ho provato a darmi è che volessero mettere le mani avanti nel caso la situazione peggiorasse, in quanto lui era molto debilitato e quindi c' era questo rischio.
Per fortuna la terapia HAART ha fatto davvero il miracolo e piano piano la situazione è andata migliorando tanto che da una situazione di totale immobilità ha iniziato a fare fisioterapia (poche) in ospedale, riacquistando il movimento seppur minimo delle gambe. Gli stessi medici erano molto felici dei progressi ottenuti, a detta loro rapidi. Ripetuta la risonanza a dicembre, il dottore mi dice (lasciandomi sempre e comunque col dubbio) di essere maggiormente indirizzato ad una encefalopatia perché il miglioramento è stato molto buono. A suo dire le leucoencefalopatie non hanno questi progressi e il JC in effetti doveva essere già presente al momento del ricovero. Ma tutto sempre usando il condizionale. Nonostante ciò alle dimissione la diagnosi resta sempre quella. Un grande mah questa cosa per me.
Il nostro incubo inizia però da metà dicembre in poi. I dottori sono fiduciosi in un recupero della deambulazione a seguito della risonanza, e ci invitano a cercare una struttura di riabilitazione prima che lo mandino a casa.
Ho avuto una forte discussione con una clinica di riabilitazione della zona, che non si era degnata neanche di rispondere alla richiesta di ricovero, e al telefono seccati ripetevano che il paziente non era in buone condizioni e non trattavano la patologia. Sorvolo la polemica sulle condizioni.. che era una falsa giustificazione campata in aria dal momento che erano buone. Ma ho provato mille volte a spiegare ciò che i dottori dell' ospedale mi avevano detto e che la terapia medicinale non dovevano somministrarla certo loro. Niente da fare. Eppure in quella clinica riabilitano persone che hanno subito traumi come ictus.
A questo punto i dottori provano a contattare altre strutture della regione Campania, ricevono solamente non disponibilità da tutti. Nemmeno una lista in cui entrare, nulla. Ciliegina sulla torta finale, l' Istituto Neuromed.
Proviamo ad entrare lì, anche perché prima di scoprire dell' HIV stavamo già valutando di rivolgerci a quest' istituto. I dottori provano anche più di una volta, il primario addirittura ci disse conosceva alcuni dirigenti perché ci aveva fatto la gavetta. Ma niente nemmeno da lì. E questo mi ha fatto più male, perché da una clinica con il prestigio della Neuromed non me lo aspettavo.
Inutile dire che il problema di fondo ruota attorno al virus, non accettano di ricoverare persone sieropositive neanche avessero la peste addosso. Mi sento molto solo e inutile, perché di certo non posso fare io una neuroriabilitazione al mio compagno e nella nostra piccola città non ci sono esperti. Certo viene un fisioterapista a casa, ma non si occupa di neuroriabilitazione. Adesso che siamo a casa e dopo tutti i no ricevuti è anche più difficile convincerlo solo a provare a fare richieste in altre strutture.. umanamente è comprensibile si è visto rifiutato in tante strutture come un appestato e dopo 3-4 mesi di ospedale rivede casa sua.. ma non so se il percorso riabilitativo sia quello giusto. Anche le fisioterapie private sono un bel costo.
Sono molto incavolato e amareggiato
premetto che questo topic che sto aprendo è anche uno sfogo personale.
L' anno scorso il mio ragazzo ha iniziato ad avere problemi di deambulazione gradualmente sempre più marcati. Inutile raccontare gli inutili esami e controlli, terapie che fece per alcuni mesi. E' stato ricoverato d' urgenza a fine settembre per polmonite e successivamente ad alcuni test trasferito all' ospedale per Malattie infettive.
La prima diagnosi fu di leucoencefalopatia anche se dall' esame del liquor era negativo al JC. I medici dicevano che bisognava aspettare la successiva risonanza al cervello per stabilire se fosse encefalopatia o leucoencefalopatia. Discorso che a me suonava un po' strano, insomma se era negativo al JC perché parlare di leucoencefalopatia? La risposta che ho provato a darmi è che volessero mettere le mani avanti nel caso la situazione peggiorasse, in quanto lui era molto debilitato e quindi c' era questo rischio.
Per fortuna la terapia HAART ha fatto davvero il miracolo e piano piano la situazione è andata migliorando tanto che da una situazione di totale immobilità ha iniziato a fare fisioterapia (poche) in ospedale, riacquistando il movimento seppur minimo delle gambe. Gli stessi medici erano molto felici dei progressi ottenuti, a detta loro rapidi. Ripetuta la risonanza a dicembre, il dottore mi dice (lasciandomi sempre e comunque col dubbio) di essere maggiormente indirizzato ad una encefalopatia perché il miglioramento è stato molto buono. A suo dire le leucoencefalopatie non hanno questi progressi e il JC in effetti doveva essere già presente al momento del ricovero. Ma tutto sempre usando il condizionale. Nonostante ciò alle dimissione la diagnosi resta sempre quella. Un grande mah questa cosa per me.
Il nostro incubo inizia però da metà dicembre in poi. I dottori sono fiduciosi in un recupero della deambulazione a seguito della risonanza, e ci invitano a cercare una struttura di riabilitazione prima che lo mandino a casa.
Ho avuto una forte discussione con una clinica di riabilitazione della zona, che non si era degnata neanche di rispondere alla richiesta di ricovero, e al telefono seccati ripetevano che il paziente non era in buone condizioni e non trattavano la patologia. Sorvolo la polemica sulle condizioni.. che era una falsa giustificazione campata in aria dal momento che erano buone. Ma ho provato mille volte a spiegare ciò che i dottori dell' ospedale mi avevano detto e che la terapia medicinale non dovevano somministrarla certo loro. Niente da fare. Eppure in quella clinica riabilitano persone che hanno subito traumi come ictus.
A questo punto i dottori provano a contattare altre strutture della regione Campania, ricevono solamente non disponibilità da tutti. Nemmeno una lista in cui entrare, nulla. Ciliegina sulla torta finale, l' Istituto Neuromed.
Proviamo ad entrare lì, anche perché prima di scoprire dell' HIV stavamo già valutando di rivolgerci a quest' istituto. I dottori provano anche più di una volta, il primario addirittura ci disse conosceva alcuni dirigenti perché ci aveva fatto la gavetta. Ma niente nemmeno da lì. E questo mi ha fatto più male, perché da una clinica con il prestigio della Neuromed non me lo aspettavo.
Inutile dire che il problema di fondo ruota attorno al virus, non accettano di ricoverare persone sieropositive neanche avessero la peste addosso. Mi sento molto solo e inutile, perché di certo non posso fare io una neuroriabilitazione al mio compagno e nella nostra piccola città non ci sono esperti. Certo viene un fisioterapista a casa, ma non si occupa di neuroriabilitazione. Adesso che siamo a casa e dopo tutti i no ricevuti è anche più difficile convincerlo solo a provare a fare richieste in altre strutture.. umanamente è comprensibile si è visto rifiutato in tante strutture come un appestato e dopo 3-4 mesi di ospedale rivede casa sua.. ma non so se il percorso riabilitativo sia quello giusto. Anche le fisioterapie private sono un bel costo.
Sono molto incavolato e amareggiato