Lipoatrofia svuotamento del viso

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
rospino
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Lipoatrofia svuotamento del viso

Messaggio da rospino » mercoledì 12 dicembre 2018, 14:13

Plinio ha scritto:Ma infatti, uno non e' che ne fa un dramma! Il rapporto costi-benefici e' sempre strafavorevole.Però vedere,per esempio,mio fratello senza un filo di adipe,mentre io,da circa sette/8 anni ho sta pancia ,dimostra che e' cosa innaturale.
Credo la pensi cosi' anche Cucaio.Ma Cucaio sarebbe il personaggio "inventato" da Claudio Baglioni in quell'album di cui non ricordo il nome?
L’aspetto fisico dipende soprattutto da età, abitudini alimentari, consumo di alcol e sigarette, attività fisica. Sono quattro elementi che incidono molto di più degli antiretrovirali: infatti io, nonostante sia in terapia da quasi cinque anni, non ho mai visto alcun cambiamento significativo né problemi a metter su massa muscolare o perdere peso secondo necessità, mentre mio fratello è sempre più stato in carne e con pin adipe localizzato di me... Le persone HIV+ che conosco, tutti tra i 20 e i 40, non hanno mai notato cambiamenti significativi sul loro aspetto fisico da quando sono positive, e tutti quelli che fanno attivamente sport dimostrano meno anni di quelli che hanno.


 
La verità non esiste e la vita come la immaginiamo di solito è una rete arbitraria e artificiale di illusioni da cui ci lasciamo circondare.

valex0001
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Re: Lipoatrofia svuotamento del viso

Messaggio da valex0001 » mercoledì 12 dicembre 2018, 14:40

Ragazzi avete ragione.. però sono convinto che se un problema bisogno segnalarlo al medico e cercare di capire se dipende dalla terapia..o pure no è soprattutto se si può curare stare meglio ..o nn pegiorare perché non farlo . nel mio caso specifico io faccio tanto sport sto molto attento all alimentazione nn fumo nn bevo alcolici se nn occasionalmente.. eppure nonostante il mio peso nn è cambiato.. i lineamenti del viso da un anno a questa parte sii.il volto si è un po' svuotato .. dandomi quel aspetto sofferente ... E ti assicuro che guardarsi allo specchio e vedersi così nn fa piacere.. soprattutto per anche le altre persone lo notano.. è questo mi crea parecchio disagio.



Cucaio

Re: Lipoatrofia svuotamento del viso

Messaggio da Cucaio » mercoledì 12 dicembre 2018, 14:41

Per rospino.
Ma come prima mi chiedi le fonti e quando ti esibisco gli studi scientifici che acclarano che gli inibitori dell'integrarsi fanno ingrassare mi
rispondi con le tue esperienze personali dei sieropositivi che conosci tu e che non sono ingrassati.......? na na na



Taurus
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Re: Lipoatrofia svuotamento del viso

Messaggio da Taurus » mercoledì 12 dicembre 2018, 14:49

Cucaio, tu hai scritto ben altro....hai detto che l'aumento di adipe è un altro modo per chiamare la lipodistrofia. E questa si che è una mega stronzata. Seconda cosa, se come dici tu è "scientificamente" provato che la terapia porta queste atrofie e ipertrofie, allora ciò dovrebbe valere per tutti. Rospino ti ha riportato la sua esperienza personale, che poi è anche la mia e credo quella di tanti altri.



Cucaio

Re: Lipoatrofia svuotamento del viso

Messaggio da Cucaio » mercoledì 12 dicembre 2018, 15:16

Le esperienze personali sono importanti,ma non hanno valore scientifico.
Il fatto che invece il dolutegravir ed in generale tutti gli inibitori della integrarsi producono aumento considerevole di peso ed effetti negativi sulla psiche è un dato riscontrato in studi osservazionali durati anni su migliaia di persone.
Tra l'altro è stata una grande sorpresa per la comunità scientifica perché negli studi presentati dalle aziende per la registrazione questi problemi non erano emersi.
Poi se non la vuoi chiamare lipodistrofia perché ti fa paura la parola chiamala come vuoi...chiamala obesità iatrogena....ma non credo faccia piacere a chi se la becca.
Io penso che l'obiettivo di noi tutti sia quello di lottare per avere farmaci realmente sicuri e quanto prima una cura definitiva.
Dire che oggi la differenza tra un positivo e un negativo è una pillola è molto fuorviante.



Taurus
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Re: Lipoatrofia svuotamento del viso

Messaggio da Taurus » mercoledì 12 dicembre 2018, 15:42

Cucaio ha scritto: Io penso che l'obiettivo di noi tutti sia quello di lottare per avere farmaci realmente sicuri e quanto prima una cura definitiva.
Dire che oggi la differenza tra un positivo e un negativo è una pillola è molto fuorviante.
Su questo sono assolutamente d'accordo con te. Sono il primo a cui infastidisce enormemente l' ottimismo entusiastico, spesso fasullo e grossolano, alla "Nadia Toffa" (per intenderci), che distoglie da un'analisi critica e obiettiva della realtà.
Io sono convinto che dopo 30 anni (anzi, quasi 40...), ciò che si è ottenuto in tema di ricerca sull'HIV sia sinceramente ridicolo. Cioè non moriamo e, se in terapia, non infettiamo, il minimo sindacale. Ma ci si ammala ancora, in tanti, troppi. Assurdo. Puntualmente, ogni anno, i soliti slogan: fatelo sicuro, non stigmatizzate,l'hiv non uccidte.......... Ora per carità, ringraziamo tutti insieme la scienza genuflessi e con il capo chino per gli "enormi" progressi, per l'impegno e bla bla (ma scusate, non dovrebbe essere il LORO LAVORO? Cioè, i ricercatori non dovrebbero appunto "ricercare", "studiare" e "trovare"? Non vengono PAGATI per questo??)......ma come dici tu è arrivato il momento di pretendere una cura, funzionale o eradicante che sia. E anche in tempi brevi, altrimenti, dal mio punto di vista, si può parlare di immenso fallimento.


Detto ciò, ripeto che non puoi proporre come evidenza scientifica qualcosa che a molti non succede. La mia esperienza persona vale quanto la tua, e se medici, specialisti, farmacisti, mi dicono che i nuovi farmaci non portano la lipodistrofia, io ci credo. E per il momento lo sto constatando su me stesso.
Ultima modifica di Taurus il mercoledì 12 dicembre 2018, 16:12, modificato 1 volta in totale.



rospino
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Re: Lipoatrofia svuotamento del viso

Messaggio da rospino » mercoledì 12 dicembre 2018, 16:10

Cucaio ha scritto:Per rospino.
Ma come prima mi chiedi le fonti e quando ti esibisco gli studi scientifici che acclarano che gli inibitori dell'integrarsi fanno ingrassare mi
rispondi con le tue esperienze personali dei sieropositivi che conosci tu e che non sono ingrassati.......? na na na
Avevo chiesto fonti aggiornate sulla lipo, non sull’aumento di peso. Io credo che stile di vita e alimentazione siano molto più rilevanti di eventuali effetti collaterali dei farmaci.
Le esperienze personali non hanno alcuna rilevanza ovviamente, era solo per dire. Sui forum si fa presto a parlare dei problemi, ma non ci sono quasi mai testimonianze positive e volevo solo portarne un esempio.


 
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espiritu
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Re: Lipoatrofia svuotamento del viso

Messaggio da espiritu » mercoledì 12 dicembre 2018, 20:49

Io è da un anno che prendo i farmaci. Ragazzi soltanto dire che fisicamente mai sono stato meglio perché in previsione al futuro, ho iniziato a avere cura di me, di cosa mangio, di andare a correre, vado in palestra, mi metto le creme in faccia (mai prima lo avevo fatto). Poi le marche in faccia pure si devono a una cosa che ringraziando Dio possiamo viverlo, che è la vecchiaia.



Plinio
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Re: Lipoatrofia svuotamento del viso

Messaggio da Plinio » mercoledì 12 dicembre 2018, 21:01

La definizione di Cucaio"grasso intorno al tronco" e' perfetta. Io porto la 46 di taglia,al punto che spesso manco posso comprarmi quel dato pantalone perché cominciano dal 48.Non e' pancia ,la pancia e' più bassa.Io non bevo,fumo 10 sigarette al giorno ho superato i 50 ma,ripeto,di famiglia siamo tutti magri e longilinei.Ed e' la stessa pancia innaturale che noto in alcune persone quando vado a prendere i farmaci.Non mi dite che voi non avete mai visto gente con questo grasso intorno al tronco.Quanto ai Soloni della clinica metabolica,con tutto il rispetto,non stiamo parlando di luminari premi Nobel o equipollenti. Modena io la conosco per lo zampone che mangio a capodanno.



Taurus
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Re: Lipoatrofia svuotamento del viso

Messaggio da Taurus » mercoledì 12 dicembre 2018, 21:16

Plinio, che dirti, mi dispiace per te. Sia all'ospedale che in clinica metabolica io vedo spesso dei gran manzi e, in generale, gente curata, normalissima e senza alcun segno di sofferenza. Se continui a paragonarti a quelli della tua famiglia e da queste differenze trarre evidenze scientifiche valide per tutti i sieropositivi, non andremo molto lontano in questo "dibattito".



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