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Oggi è domenica 16 dicembre 2018, 12:18

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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Terapia iniziata
MessaggioInviato: giovedì 22 novembre 2018, 10:17 
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Iscritto il: mercoledì 21 novembre 2018, 13:55
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Ciao ragazzi,
innanzitutto vorrei ringraziare tutti voi per l'aiuto che mi avete dato indirettamente nei primi giorni della diagnosi.
Leggere le esperienze di ognuno di voi, rincuora e fa sentire meno soli.

Venendo alla mia esperienza, un mese fa ho scoperto l'infezione in seguito alla solita donazione sangue.
Mai mi sarei aspettato di ricevere la telefonata del San Carlo "venga appena può, le dobbiamo parlare", tant'è che iniziai a temere la qualunque, malattie invalidanti o chissà cosa.
Appena appresa la triste notizia rimasi sì sconcertato e incredulo, ma tuttavia (essendo terrorizzato da qualcosa di ben più grave) ho cercato di reagire positivamente rimanendo lucido e quanto più sereno.
La mia fortuna è stata conoscere un anno fa un ragazzo nella stessa condizione, che a suo tempo mi aggiornò circa il mondo degli antiretrovirali. Pensate, ero rimasto agli anni 90!

Risvolti relazionali a parte, che andranno verificati in futuro, avere una vita medicalizzata come la nostra - ad oggi - è il male minore.

Stando a quelle che inizialmente sembravano delle tonsilliti virali, questo sgradito ospite è venuto a farmi visita a fine maggio. Il western blot ha confermato più o meno quel periodo.

Mi sono rivolto al Centro San Luigi (San Raffaele) di Milano, dove ho trovato del personale squisito.
A tal proposito, essendo un naive senza altre patologie ed essendo certi del periodo di infezione (dato i miei controlli continui da donatore), mi hanno proposto di entrare a far parte di un protocollo di studio che, nel mio caso specifico, in seguito a scelta randomizzata del pc, ha stabilito io partissi subito con la terapia con somministrazione di inibitori di trascrittasi + proteasi + integrasi.

A partire da settimana scorsa sto assumendo Symtuza + Tivicay.

Nonostante varie esperienze trovate sul web (piuttosto che da descrizione della doc) devo ritenermi fortunato.
Nessun effetto collaterale, proprio nessuno. Temevo tantissimo gli effetti psicotropi dovuti al DTG ma grazie al cielo, nada!

Le prime analisi hanno accertato che ho:
carica virale: 76.600
CD4: 551
Rapporto CD4/CD8: 0,67 (CD8: 825)

La doc si aspettava risultati ben "peggiori" data la recente conversione, mi aveva prospettato un carica superiore a 100k e CD4 ben più bassi.
Gli esiti delle resistenze e genotipo arriveranno verso metà dicembre.

Voi che dite? Posso ben sperare in una Non rilevabilità a breve?

Detto ciò, grazie per il supporto diretto/indiretto che mi darete ;)

Andrea


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 Oggetto del messaggio: Re: Terapia iniziata
MessaggioInviato: giovedì 22 novembre 2018, 14:17 
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Iscritto il: mercoledì 24 gennaio 2018, 20:12
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Ciao e benvenuto!

Ammazza ci sono andati pesanti! Ti hanno dato tutte le classi possibile e immaginabili :D Hai una carica virale e cd4 da Odefsey, unica pillola e molto leggero...sembrerebbe una terapia rafforzata per chi non raggiunge la non rilevabilità dopo alcuni mesi...forse ci sono state delle resistenze nel genotipo? Che percentuale di cd4 hai per curiosità?

Per la non rilevabilità con questi farmaci direi che arriverà a breve heehe


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 Oggetto del messaggio: Re: Terapia iniziata
MessaggioInviato: giovedì 22 novembre 2018, 14:43 
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Iscritto il: mercoledì 21 novembre 2018, 13:55
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Ciao marte82!
allora, la percentuale dei CD4 (se leggo bene i dati "analisi riferita a CD3+CD4+") è del 32,4%

Nono, non si tratta di una combinazione dettata dagli esami del genotipo/resistenza ma proprio dallo studio che stanno facendo al San Raffaele (seguito anche dallo Spallanzani).
Sostanzialmente, ai naive che aderiscono al protocollo della durata di 1 anno veniva assegnata randomicamente una delle 3 combinazioni:

1) TAF/FTC (tenofovir alaf. + emitricitabina) + DRV/Cobicistat (se non erro solo Symtuza)
2) TAF/FTC + DTG (descovy + tivicay)
3) TAF/FTC + DRV/Cobicistat + DTG (ad oggi, Symtuza + Tivicay)

Praticamente un mix di inib. trascrittasi + proteasi + integrasi.
Al termine dell'anno si abbandona il mix e si passa alla monopillola.

Io spero vivamente che data la mia situazione di partenza si giunga alla non-rilevabilità in fretta!


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 Oggetto del messaggio: Re: Terapia iniziata
MessaggioInviato: giovedì 22 novembre 2018, 14:46 
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Iscritto il: mercoledì 24 gennaio 2018, 20:12
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Per le altre ci posso stare ma la tua è parecchio carica...non capisco il perchè :geek: Di solito le sperimentazioni tendono a fare abbinamenti differenti dai soliti ma con minor numero di farmaci!


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 Oggetto del messaggio: Re: Terapia iniziata
MessaggioInviato: giovedì 22 novembre 2018, 15:00 
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Iscritto il: mercoledì 21 novembre 2018, 13:55
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marte82 ha scritto:
Per le altre ci posso stare ma la tua è parecchio carica...non capisco il perchè :geek: Di solito le sperimentazioni tendono a fare abbinamenti differenti dai soliti ma con minor numero di farmaci!


Stasera rileggo la descrizione del protocollo e ti dico qual è la finalità "scientifica" ad oggi dello studio ;)

Non vorrei essere impreciso, dato che la descrizione terra terra della doc è stata "partire subito con la terapia, dato che i recenti studi dimostrano che prima si parte e prima si evitano rischi infiammatori a lungo tendere, e cercare di stanare il più possibile il virus nelle fasi iniziali" (citando - ma non riguardano il mio caso - analisi dei reservoir tramite prelievi linfonodali e rachicentesi).

Ps. ti dice qualcosa la mia percentuale di CD4?


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 Oggetto del messaggio: Terapia iniziata
MessaggioInviato: giovedì 22 novembre 2018, 18:54 
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marte82 ha scritto:
Per le altre ci posso stare ma la tua è parecchio carica...non capisco il perchè :geek: Di solito le sperimentazioni tendono a fare abbinamenti differenti dai soliti ma con minor numero di farmaci!
Può darsi che lo scopo dello studio sia capire l’impatto sulla formazione del reservoir in persone con infezione recente, confrontando gli effetti delle due triplici combinazioni (certamente più standard) con quella a quattro molecole (che in ogni caso è una strategia contemplata dalle Linee guida proprio nei casi di infezione acuta).

_________________
 
La verità non esiste e la vita come la immaginiamo di solito è una rete arbitraria e artificiale di illusioni da cui ci lasciamo circondare.


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 Oggetto del messaggio: Re: Terapia iniziata
MessaggioInviato: giovedì 22 novembre 2018, 22:18 
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Iscritto il: mercoledì 21 novembre 2018, 13:55
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rospino ha scritto:
marte82 ha scritto:
Per le altre ci posso stare ma la tua è parecchio carica...non capisco il perchè :geek: Di solito le sperimentazioni tendono a fare abbinamenti differenti dai soliti ma con minor numero di farmaci!
Può darsi che lo scopo dello studio sia capire l’impatto sulla formazione del reservoir in persone con infezione recente, confrontando gli effetti delle due triplici combinazioni (certamente più standard) con quella a quattro molecole (che in ogni caso è una strategia contemplata dalle Linee guida proprio nei casi di infezione acuta).


Rospino confermo:

"...Obiettivo dello studio è la valutazione della variazione dell'HIV DNA (valore che quantifica il reservoir del virus HIV) alla settimana 48.
Lo studio vuole dimostrare l'efficacia di tre diversi schemi di terapia HAART sulla diminuzione dell'HIV DNA...".


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 Oggetto del messaggio: Re: Terapia iniziata
MessaggioInviato: venerdì 23 novembre 2018, 15:11 
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DeltaPositivo ha scritto:
marte82 ha scritto:
Per le altre ci posso stare ma la tua è parecchio carica...non capisco il perchè :geek: Di solito le sperimentazioni tendono a fare abbinamenti differenti dai soliti ma con minor numero di farmaci!


Stasera rileggo la descrizione del protocollo e ti dico qual è la finalità "scientifica" ad oggi dello studio ;)

Non vorrei essere impreciso, dato che la descrizione terra terra della doc è stata "partire subito con la terapia, dato che i recenti studi dimostrano che prima si parte e prima si evitano rischi infiammatori a lungo tendere, e cercare di stanare il più possibile il virus nelle fasi iniziali" (citando - ma non riguardano il mio caso - analisi dei reservoir tramite prelievi linfonodali e rachicentesi).

Ps. ti dice qualcosa la mia percentuale di CD4?


No no era semplice curiosità :P Più o meno per sapere che valori ha una persona che inizia subito la terapia...diciamo che questi valori che hai tu ora io li ho raggiunti dopo circa 3 anni dall'inizio della terapia (in ritardo ahimè). Il massimo di percentuale che ho raggiunto è stato 37.5%; spero che negli anni, magari con altri farmaci più potenti, possa crescere ancora! Ad esempio, non ho mai preso inibitori dell'integrasi! Però una volta raggiunta la non rilevabilità, non so cosa si può chiedere di più dalla terapia! Non conosco i miei valori da sieronegativo!


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 Oggetto del messaggio: Re: Terapia iniziata
MessaggioInviato: mercoledì 28 novembre 2018, 10:31 
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Iscritto il: mercoledì 21 novembre 2018, 13:55
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marte82 ha scritto:
No no era semplice curiosità :P Più o meno per sapere che valori ha una persona che inizia subito la terapia...diciamo che questi valori che hai tu ora io li ho raggiunti dopo circa 3 anni dall'inizio della terapia (in ritardo ahimè). Il massimo di percentuale che ho raggiunto è stato 37.5%; spero che negli anni, magari con altri farmaci più potenti, possa crescere ancora! Ad esempio, non ho mai preso inibitori dell'integrasi! Però una volta raggiunta la non rilevabilità, non so cosa si può chiedere di più dalla terapia! Non conosco i miei valori da sieronegativo!

Praticamente mi stanno bombardando con tutto, integrasi + proteasi :D

Domani ho i prelievi del 15° giorno, quindi inizio settimana prossima dovrei scoprire come sta andando la terapia ;)


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 Oggetto del messaggio: Re: Terapia iniziata
MessaggioInviato: lunedì 3 dicembre 2018, 0:50 
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Iscritto il: mercoledì 21 novembre 2018, 13:55
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Località: Milano
Ragazzi, dopo 14 giorni di terapia la carica virale è scesa da 76.600 a 208 :D
Per i cd4 se ne riparla a metà mese


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