Appena Scoperto ed iniziato

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
Silente1982
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Appena Scoperto ed iniziato

Messaggio da Silente1982 » martedì 20 novembre 2018, 22:11

Buongiorno a tutti

Prima di tutto vorrei ringraziare e lodare il personale medico (medici ed infermieri) dello Spallanzani. Una tale preparazione ed umanità sono veramente rari a questo mondo.

Il 19 ottobre in un controllo di routine presso un laboratorio privato mi hanno trovato positivo HIV.

Forza e coraggio, sono immediatamente corso dal medico di famiglia il quale nel pomeriggio ha preso l’impegnativa per lo Spallanzani.

Causa lavoro ho dovuto rimandare fino al venerdì, fatto il test stanza 13 confermato Positivo.
La dottoressa è stata estremamente rassicurante e cortese, ero chiaramente spaventato. L’infermiera mi ha abbracciato garantendomi che tutto si sarebbe risolto per il meglio e l’infermiere presente ha iniziato a farmi domande sulla mia vita facendomi notare come hanno in cura persone famose o campioni delle olimpiadi.

Tempo la settimana successiva avevo le risposte di tutte le analisi (fortunatamente nessuna altra infezione presente) ed il genotipo.

Premetto che non pratico sesso occasionale come se non ci fosse un domani. Vivendo all’estero ovviamente ho i miei incontri occasionali ma sempre con le dovute precauzioni.
Non si sa se per sesso orale o preservativo lacerato con persona con carica virale elevata ma comunque la chiamerei principalmente SFIGA.

Come da prassi mi viene affidato un dottore (dottoressa) giovane in grado di rassicurare abbastanza. mi visita e controlla le analisi affermando “sei sano come un pesce vedrai che non cambierà niente nella tua vita”.

Ovviamente ora sono pieno di domande.

Dalle analisi risulta:
carica virale 123.357 copie/ml
Cd4 30% valore assoluto 282
Cd8 43%
Rapporto 0,7

Il 19 Novembre ho iniziato la terapia con:
Abacavir/Lamivudine (1 compressa)
Tivicay (1 compressa).

Ovviamente il mio terrore sono gli effetti collaterali che potrei avere; sono sopratutto terrorizzato da potenziali problemi al sistema nervoso o lipodistrofia.
La dottoressa mi ha garantito che questi nuovi farmaci non presentano piu lipodistrofia come effetto collaterale (devo credergli, è lei il medico).
Per ora sono al secondo giorno e non ho avuto nessun effetto collaterale (forse solo una leggera bocca secca o impastata ma non so se dipenda dai farmaci).

La dottoressa mi ha anche inserito in un gruppo studio con lo psicologo per i test neuromotori da ripetere ogni 6 mesi (molto interessante).

Per il resto nella mia vita non ho mai avuto nessun tipo di disturbo ed anzi non ho avuto nessun sintomo di infezione HIV come da prassi (febbre diarrea eritemi etc..) ad eccezione dei linfonodi sul collo e dietro le orecchie leggermente gonfi (spero che con la terapia passino).

La dottoressa è estremamente ottimista anche per via dell’eta e dello stato del mio fisico (36 anni sportivo ed ex agonista).

Vi chiedo cosa ne pensate in generale e sopratutto se i farmaci prescritti mi causeranno grossi problemi nella vita.

Grazie a tutti



uffa2
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Re: Appena Scoperto ed iniziato

Messaggio da uffa2 » mercoledì 21 novembre 2018, 9:19

Ciao carissimo,
è seccante, ma poteva andarti peggio, poteva arrivarti una lettera dall'Agenzia delle Entrate ;-)
Dai ascolto alla tua dottoressa, certo se tu avessi vinto a "Turista per tutta la vita" sarebbe stato più soddisfacente ma, nella marea di malattie che un essere umano può beccarsi, sei stato quasi "fortunato".
Come dico sempre a tutti, la cosa peggiore di questa malattia oggi è la noia di scadenze tutti uguali: gli esami, le visite, le medicine, e poi gli esami, le visite, le medicine... per il resto non succede nulla.

Archivia ogni preoccupazione.
La lipodistrofia è stata dichiarata estinta dall'Agenzia Europea per i Farmaci (EMA) un paio d'anni fa: ci si è accorti che quello che era creduto un "effetto di classe" dei nostri farmaci era in realtà oramai limitato a pochi principi attivi, per cui le schede tecniche sono state ripulite da questo alert.
Circa eventuali effetti neurologici, sono possibili per alcuni farmaci, in quel caso si applica l'insegnamento di Santa Raffaella da Bologna: "trovi un altro più bello che problemi non ha", si cambia farmaco e basta.

Ecco, l'unica emozione di questa storia sono i cambi di farmaco, alla ricerca di qualcosa sempre più efficace e leggero, ma è una cosa che di solito avviene ogni 5-6 anni, perché i farmaci nuovi ci sono, ma non è che entrino sul mercato con la frequenza dei nuovi smartphone...

Sei un po' basso di CD4, ma non ti fasciare la testa: in qualche settimana il virus farà le valigie e sparirà dai tuoi esami e poi, con calma, moooolta calma, i CD4 inizieranno a crescere, ma con moooooolta calma, ché i CD4 sono fancazzisti come pochi... ah, nel tempo vedrai che oltre a essere fancazzisti sono ballerini, e ogni tanto danno una scossa (in discesa) ai tuoi esami: ignorali. I CD4 scendono con molta facilità, poi risalgono, guarda il trend e fregatene, non farti accalappiare dai tuoi esami, a quelli ci pensa la tua dottoressa.

Insomma, sei giovane, in buone mani, hai a disposizione farmaci favolosi: riprendi a progettare la tua vita ;-)
Un abbraccio


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skydrake
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Re: Appena Scoperto ed iniziato

Messaggio da skydrake » mercoledì 21 novembre 2018, 10:11

Ciao, "purtroppo" benvenuto
Silente1982 ha scritto:Buongiorno a tutti

Prima di tutto vorrei ringraziare e lodare il personale medico (medici ed infermieri) dello Spallanzani. Una tale preparazione ed umanità sono veramente rari a questo mondo.

Il 19 ottobre in un controllo di routine presso un laboratorio privato mi hanno trovato positivo HIV.

Forza e coraggio, sono immediatamente corso dal medico di famiglia il quale nel pomeriggio ha preso l’impegnativa per lo Spallanzani.

Causa lavoro ho dovuto rimandare fino al venerdì, fatto il test stanza 13 confermato Positivo.
La dottoressa è stata estremamente rassicurante e cortese, ero chiaramente spaventato. L’infermiera mi ha abbracciato garantendomi che tutto si sarebbe risolto per il meglio e l’infermiere presente ha iniziato a farmi domande sulla mia vita facendomi notare come hanno in cura persone famose o campioni delle olimpiadi.

Tempo la settimana successiva avevo le risposte di tutte le analisi (fortunatamente nessuna altra infezione presente) ed il genotipo.

Premetto che non pratico sesso occasionale come se non ci fosse un domani. Vivendo all’estero ovviamente ho i miei incontri occasionali ma sempre con le dovute precauzioni.
Non si sa se per sesso orale o preservativo lacerato con persona con carica virale elevata ma comunque la chiamerei principalmente SFIGA.

Come da prassi mi viene affidato un dottore (dottoressa) giovane in grado di rassicurare abbastanza. mi visita e controlla le analisi affermando “sei sano come un pesce vedrai che non cambierà niente nella tua vita”.

Ovviamente ora sono pieno di domande.

Dalle analisi risulta:
carica virale 123.357 copie/ml
Cd4 30% valore assoluto 282
Cd8 43%
Rapporto 0,7

Il 19 Novembre ho iniziato la terapia con:
Abacavir/Lamivudine (1 compressa)
Tivicay (1 compressa).

Ciao e "purtroppo" benvenuto qua dentro.

Se uno rimane "aderente" alla terapia la tua salute rimarrà ottima:
http://hivforum.info/forum/viewtopic.ph ... ore#p27047

Se invece si comincia ad interrompere o saltare la terapia, è facile che si apra un baratro...
La dottoressa mi ha anche inserito in un gruppo studio con lo psicologo per i test neuromotori da ripetere ogni 6 mesi (molto interessante).
[...]
La dottoressa è estremamente ottimista anche per via dell’eta e dello stato del mio fisico (36 anni sportivo ed ex agonista).
Anche io sono piuttosto sportivo e sono stato inserito in un protocollo sperimentale (su deperimento fisico e vecchiaia, pur avendo 44 anni). Un mio amico che aveva gli appuntamenti con me (allo stesso giorno), magro, stecco e astenico, non lo hanno accettato nella sperimentazione.

Comincio a sospettare che in queste sperimentazioni prediligano pazienti già con certe condizioni al fine di guidare il risultato finale....



uffa2
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Re: Appena Scoperto ed iniziato

Messaggio da uffa2 » mercoledì 21 novembre 2018, 11:22

In realtà Sky, le cose non possono che andare così e non si tratta di voler orientare il risultato; tu, con il tuo lungo studiare le ricerche sull'HIV, dovresti saperlo ;-).

In tutte le sperimentazioni si scelgono pazienti "di qualità": se ne prendi uno scassato, come fai sapere che il farmaco non ha funzionato per colpa propria o del paziente?
Ti faccio un esempio vicino a noi: per escludere che la tanto temuta lipodistrofia fosse un evento della classe dei farmaci ci sono voluti vent’anni, come mai?
Certo sono cambiati i farmaci… ma sono cambiati anche i pazienti, e quelli odierni hanno meno comorbilità, una storia sanitaria più normale, una vita borghese, è più facile vedere i cambiamenti e associarli o no a un farmaco senza chiedersi “ma non sarà l’infezione da…?” oppure “non sarà la vita in strada?”, “non saranno le mille sostanze che si cala?

Come sai la ricerca sul modello animale si fa su cavie selezionate geneticamente: devi essere sicuro che siano una parete bianca su cui tutto quel che apparirà lo ha scritto proprio tu. Ecco, per i pazienti vale lo stesso: meno fattori confondenti ci sono, più il risultato è credibile, e questo anche negli studi di real world…

Quindi, se vuoi un risultato il più possibile generalizzabile, hai bisogno di “cavie umane” che il più possibile “non ci mettano del loro”.

Insomma, caro Sky, sei la cavia perfetta :-D


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Appena Scoperto ed iniziato

Messaggio da rospino » mercoledì 21 novembre 2018, 12:15

Ciao Silente, anche io sono un ex agonista, e tuttora pratico sport a livello piuttosto intenso. Posso confermarti che non ho mai avuto alcun problema fisico nei miei quasi cinque anni da HIV+ :)
Al contrario, la scoperta della mia sieropositività mi ha portato ad alzare l’asticella dei miei obiettivi!


 
La verità non esiste e la vita come la immaginiamo di solito è una rete arbitraria e artificiale di illusioni da cui ci lasciamo circondare.

skydrake
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Re: Appena Scoperto ed iniziato

Messaggio da skydrake » mercoledì 21 novembre 2018, 12:26

uffa2 ha scritto:In realtà Sky, le cose non possono che andare così e non si tratta di voler orientare il risultato; tu, con il tuo lungo studiare le ricerche sull'HIV, dovresti saperlo ;-).
Nelle sperimentazioni a doppio cieco con gruppo di controllo, come quelle per l'approvazione di nuovi farmaci, non è possibile orientare in questo modo il risultato.
Nelle (rigorose, costose e complesse) sperimentazioni a doppio cieco con gruppo di controllo, non una sperimentazione come la mia, fatta per fare pubblicazioni da sfoggiare dall'università e ai congressi
uffa2 ha scritto: Insomma, caro Sky, sei la cavia perfetta :-D
Mi potrai dare della "cavia" perfetta, ma non della bella topa....

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Silente1982
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Re: Appena Scoperto ed iniziato

Messaggio da Silente1982 » mercoledì 21 novembre 2018, 15:27

Ragazzi grazie mille.
In effetti sono solamente terrorizzato ma di certo non mi faccio buttare giù così facilmente. Molte persone dopo la scoperta hanno atteggiamento autodistruttivi ma per adesso sto cercando di utilizzarlo come incentivo per stare meglio.
Speriamo bene.
Per ora posso soltanto dire che non ho malattie o avuto febbre da circa 6 anni. Probabilmente solo fortuna


Grazie ancora, non mancherò di farvi altre domande.



uffa2
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Re: Appena Scoperto ed iniziato

Messaggio da uffa2 » mercoledì 21 novembre 2018, 15:38

skydrake ha scritto:...non una sperimentazione come la mia, fatta per fare pubblicazioni da sfoggiare dall'università e ai congressi
ah sì, le conosco quelle robe lì, servono per fare punti alla scuola di specializzazione o ai concorsi... vabbe' è roba che non ha influenza...


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Moz72
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Re: Appena Scoperto ed iniziato

Messaggio da Moz72 » mercoledì 21 novembre 2018, 16:31

ciao nuovo caro ben imbarcato nel viaggio verso il futuro

senti un po...."La dottoressa è stata estremamente rassicurante e cortese, ero chiaramente spaventato. L’infermiera mi ha abbracciato garantendomi che tutto si sarebbe risolto per il meglio e l’infermiere presente ha iniziato a farmi domande sulla mia vita facendomi notare come hanno in cura persone famose o campioni delle olimpiadi."

adesso mi arrivi tu e mi fai crollare delle certezze, è il SanRaf è l'ospedale dei fighetti, FULL STOP

lo so dal mio compagno, e intuisco da Gabriel81 (un nick che stimo nel suo modo di esprimersi qui e che presto stalkerizzerò se rimango disoccupato), io ci sono stato purtroppo per altri accertamenti al Sanraf, e confermo di persona in sala attesa incontri al top, tra gli ambulatori visite pomeridiane su appuntamenti di quelli sfigati casi strani, vi era uno super snob che doveva girare mezza Africa per fine umanitari ONG dirigente per poi concedersi una meritata vacanza alle Seychelles col moroso, S+ lui, che non so quante cazzo di altri vacchini doveva fare .. boh si chiaccherava un po' così... ad alti livelli ahahahahah

e mi arrivi tu silente1982 dicendo che lo Spallanzani sarebbe ospedali dei "volemose bene" + "famosi" + "campioni sportivi"

eh no è... qua dove tutti cercano di fare sana informazione, tu mi arrivi e il mio mondo di gossip va in frantumi; mi sa che faccio un giretto a Roma presto a dare un occhio a fare selfie con S+ famosi

il mio ospedale hinterland è il più sgrauso secondo me, io faccio prelievo ogni 2 mesi, ultima volta, c'era la nuova infermiera che arrivava da altro reparto, un mio amico ex heroin esce e mi fa " Moz porco zio" (diciamo così zio alla giovanese milanese di periferia tranquilli moderatori di vari forum sensibili al suino usato come aggettivo, anche se abbiamo 50 anni, le bestemmie vere sono sempre ben motivate mai intercalari banali non siamo veneti) "te lo faccio io il prelievo, essa non sa trovare manco una vena, gira intorno, picchietta picchietta e poi zac, mi ha fatto un male porco"

aveva ragione sta assassina e domani mi ritocca il giro, speriamo ve ne sia un'altra della old school

vai con dios ragazzo sportivo agonista starai benissimo se sei già così avanti anche con la testa, mi diventi un po' er Magic Johnson o er Greg Louganis de a Capitale..

ciaoooooone democratico



Benson
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Re: Appena Scoperto ed iniziato

Messaggio da Benson » mercoledì 21 novembre 2018, 18:19

Silente, mi sembra che sia superfluo dirti qualcosa, dato che nel presentarti appari subito uno con le contropalle, chiaro, preciso, determinato e in grado di affrontare il toro per le corna.
Ma, comunque, terrorizzato.
Dico qualcosa che agli altri apparirà banale, da quanto lo sappiamo, ma leggi anche questo, perché fa bene a chi entra nel club hiv.
La tua vita, con i presupposti fisici che sembri avere, non cambierà che di poco. Oggi siamo tutti in zona "malattia cronica" e non più "in evoluzione". Insomma, non si muore. E neanche le possibilità di contagio sono quelle di una volta. Tra un po' ti ritroverai probabilmente a viremia zero e quindi non trasmetterai un bel niente.
Io non ero uno sportivo e alla prima conta avevo 50 CD4. Eppure ho visto crescere il numero fino alla "più o meno" normalità e così hanno fatto anche gli altri valori.
Spero che le nostre parole possano aiutarti a rilassarti, per quanto sia possibile. La rabbia o comunque il giramento per la sfiga non te lo può levare nessuno, ma almeno affronta quello che deve arrivare con tranquillità. Oltretutto sei in buone mani.



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