encefalopatia hiv e tanta ignoranza

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
Sandrster
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encefalopatia hiv e tanta ignoranza

Messaggio da Sandrster » domenica 3 marzo 2019, 18:48

Buonasera,

premetto che questo topic che sto aprendo è anche uno sfogo personale.

L' anno scorso il mio ragazzo ha iniziato ad avere problemi di deambulazione gradualmente sempre più marcati. Inutile raccontare gli inutili esami e controlli, terapie che fece per alcuni mesi. E' stato ricoverato d' urgenza a fine settembre per polmonite e successivamente ad alcuni test trasferito all' ospedale per Malattie infettive.

La prima diagnosi fu di leucoencefalopatia anche se dall' esame del liquor era negativo al JC. I medici dicevano che bisognava aspettare la successiva risonanza al cervello per stabilire se fosse encefalopatia o leucoencefalopatia. Discorso che a me suonava un po' strano, insomma se era negativo al JC perché parlare di leucoencefalopatia? La risposta che ho provato a darmi è che volessero mettere le mani avanti nel caso la situazione peggiorasse, in quanto lui era molto debilitato e quindi c' era questo rischio.

Per fortuna la terapia HAART ha fatto davvero il miracolo e piano piano la situazione è andata migliorando tanto che da una situazione di totale immobilità ha iniziato a fare fisioterapia (poche) in ospedale, riacquistando il movimento seppur minimo delle gambe. Gli stessi medici erano molto felici dei progressi ottenuti, a detta loro rapidi. Ripetuta la risonanza a dicembre, il dottore mi dice (lasciandomi sempre e comunque col dubbio) di essere maggiormente indirizzato ad una encefalopatia perché il miglioramento è stato molto buono. A suo dire le leucoencefalopatie non hanno questi progressi e il JC in effetti doveva essere già presente al momento del ricovero. Ma tutto sempre usando il condizionale. Nonostante ciò alle dimissione la diagnosi resta sempre quella. Un grande mah questa cosa per me.

Il nostro incubo inizia però da metà dicembre in poi. I dottori sono fiduciosi in un recupero della deambulazione a seguito della risonanza, e ci invitano a cercare una struttura di riabilitazione prima che lo mandino a casa.

Ho avuto una forte discussione con una clinica di riabilitazione della zona, che non si era degnata neanche di rispondere alla richiesta di ricovero, e al telefono seccati ripetevano che il paziente non era in buone condizioni e non trattavano la patologia. Sorvolo la polemica sulle condizioni.. che era una falsa giustificazione campata in aria dal momento che erano buone. Ma ho provato mille volte a spiegare ciò che i dottori dell' ospedale mi avevano detto e che la terapia medicinale non dovevano somministrarla certo loro. Niente da fare. Eppure in quella clinica riabilitano persone che hanno subito traumi come ictus.

A questo punto i dottori provano a contattare altre strutture della regione Campania, ricevono solamente non disponibilità da tutti. Nemmeno una lista in cui entrare, nulla. Ciliegina sulla torta finale, l' Istituto Neuromed.

Proviamo ad entrare lì, anche perché prima di scoprire dell' HIV stavamo già valutando di rivolgerci a quest' istituto. I dottori provano anche più di una volta, il primario addirittura ci disse conosceva alcuni dirigenti perché ci aveva fatto la gavetta. Ma niente nemmeno da lì. E questo mi ha fatto più male, perché da una clinica con il prestigio della Neuromed non me lo aspettavo.

Inutile dire che il problema di fondo ruota attorno al virus, non accettano di ricoverare persone sieropositive neanche avessero la peste addosso. Mi sento molto solo e inutile, perché di certo non posso fare io una neuroriabilitazione al mio compagno e nella nostra piccola città non ci sono esperti. Certo viene un fisioterapista a casa, ma non si occupa di neuroriabilitazione. Adesso che siamo a casa e dopo tutti i no ricevuti è anche più difficile convincerlo solo a provare a fare richieste in altre strutture.. umanamente è comprensibile si è visto rifiutato in tante strutture come un appestato e dopo 3-4 mesi di ospedale rivede casa sua.. ma non so se il percorso riabilitativo sia quello giusto. Anche le fisioterapie private sono un bel costo.

Sono molto incavolato e amareggiato



uffa2
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Re: encefalopatia hiv e tanta ignoranza

Messaggio da uffa2 » lunedì 4 marzo 2019, 9:35

Mi spiace davvero tanto, spero si tratti “solo” di Medici che non si sentono in grado di gestire una coinfezione, anche se comunque non è etico.


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Cucaio

Re: encefalopatia hiv e tanta ignoranza

Messaggio da Cucaio » lunedì 4 marzo 2019, 19:38

Purtroppo in Italia c'è ancora moltissima ignoranza,in generale e sul tema hiv nello specifico,tra tutta la popolazione e anche tra i medici.
A me è capitato anche con una dermatologa.
Dopo aver rivelato ( e forse sbagliando) il mio stato non mi ha più neanche sfiorato la pelle...sono cose che un po' feriscono ma poi ti ci fai il callo.
Soprattutto perché ho la grande fortuna di avere un compagno negativo che non mi ha abbandonato. E questo aiuta



Cucaio

Re: encefalopatia hiv e tanta ignoranza

Messaggio da Cucaio » lunedì 4 marzo 2019, 19:38

Purtroppo in Italia c'è ancora moltissima ignoranza,in generale e sul tema hiv nello specifico,tra tutta la popolazione e anche tra i medici.
A me è capitato anche con una dermatologa.
Dopo aver rivelato ( e forse sbagliando) il mio stato non mi ha più neanche sfiorato la pelle...sono cose che un po' feriscono ma poi ti ci fai il callo.
Soprattutto perché ho la grande fortuna di avere un compagno negativo che non mi ha abbandonato. E questo aiuta



Peppina
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Re: encefalopatia hiv e tanta ignoranza

Messaggio da Peppina » domenica 10 marzo 2019, 18:33

Caro!
Ti scrivo perché anche il mio compagno ha avuto Pml da jcv. In aids sieropositivo senza saperlo.
Allora per verificare che ci sia jcv devono fare rachicentesi e analizzare il liquor. Al mio compagno lo hanno trovato così. Però ci avevano avvertito che poteva non esserci nel liquor. A quel punto sarebbe stato necessaria la biopsia al cervello.
Jcv pare sia un virus molto strano perché a volte non lo si trova.
Comunque per quanto riguarda la riabilitazione noi in Lombardia siamo stati 15 giorni (su 3 mesi prescritti) alla clinica Maugeri. L’ho portato via dopo due settimane perché quella non è una clinica ma un lager. Lo trattavano da appestato e si dimenticavano pure di dargli i farmaci.
Poi mi sono informata per entrare al don gnocchi col San ma non c’era posto.
A quel punto ho optato per una struttura privata l’auxologico Capitanio in regime di solvenza per la Modica cifra di € 1000 al giorno! Per tre mesi vedi tu la spesa. Ora a distanza di 4 anni si continua a fare fisioterapia privatamente. Lui è molto migliorato. Era allettato non riusciva più a parlare e completamente paralizzato nella parte destra del corpo. Ora cammina male ma cammina parla scrive legge ... insomma i medici bravissimi che abbiamo incontrato sono molto soddisfatti.
Se hai bisogno su Facebook il mio compagno ha creato un gruppo chiuso che si chiama PML LEUCOENCEFALOPATIA MULTIFOCALE PROGRESSIVA SURIVIVOR EXCHANGE.
Li puoi trovare altre persone che hanno avuto questo virus puoi scambiare opinioni, chiacchierare etc.
Spero di esserti stata un po’ di aiuto. Mai mando un grande abbraccio.



Sandrster
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Re: encefalopatia hiv e tanta ignoranza

Messaggio da Sandrster » martedì 12 marzo 2019, 23:57

Peppina ha scritto:
domenica 10 marzo 2019, 18:33
Caro!
Ti scrivo perché anche il mio compagno ha avuto Pml da jcv. In aids sieropositivo senza saperlo.
Allora per verificare che ci sia jcv devono fare rachicentesi e analizzare il liquor. Al mio compagno lo hanno trovato così. Però ci avevano avvertito che poteva non esserci nel liquor. A quel punto sarebbe stato necessaria la biopsia al cervello.
Jcv pare sia un virus molto strano perché a volte non lo si trova.
Comunque per quanto riguarda la riabilitazione noi in Lombardia siamo stati 15 giorni (su 3 mesi prescritti) alla clinica Maugeri. L’ho portato via dopo due settimane perché quella non è una clinica ma un lager. Lo trattavano da appestato e si dimenticavano pure di dargli i farmaci.
Poi mi sono informata per entrare al don gnocchi col San ma non c’era posto.
A quel punto ho optato per una struttura privata l’auxologico Capitanio in regime di solvenza per la Modica cifra di € 1000 al giorno! Per tre mesi vedi tu la spesa. Ora a distanza di 4 anni si continua a fare fisioterapia privatamente. Lui è molto migliorato. Era allettato non riusciva più a parlare e completamente paralizzato nella parte destra del corpo. Ora cammina male ma cammina parla scrive legge ... insomma i medici bravissimi che abbiamo incontrato sono molto soddisfatti.
Se hai bisogno su Facebook il mio compagno ha creato un gruppo chiuso che si chiama PML LEUCOENCEFALOPATIA MULTIFOCALE PROGRESSIVA SURIVIVOR EXCHANGE.
Li puoi trovare altre persone che hanno avuto questo virus puoi scambiare opinioni, chiacchierare etc.
Spero di esserti stata un po’ di aiuto. Mai mando un grande abbraccio.
Ciao Peppina! Grazie di avermi scritto :-)

Sì lui appena entrato in ospedale è stato sottoposto all' esame di rachicentesi.

E' risultato negativo al JCV e questo ha dato speranza ai dottori su un possibile recupero. Sono sicuro però che non abbia mai fatto biopsie al cervello per trovare questo virus, non ci è mai stato accennato.

I miei dubbi girano tutti attorno a questa diagnosi. Se il responsabile della leucoencefalopatia è questo virus, a cui per fortuna è risultato negativo, che senso ha stilare questa diagnosi?

Solo uno dei dottori dapprincipio ha distinto tra leucoencefalopatia ed encefalopatia e dopo ben più di 3 mesi è arrivato alla sua personale conclusione che sia quest' ultima.

Immagino il tour de force tra cliniche.. ma hai provato con l' unità di neuro-riabilitazione del San Raffaele? E' rimasta la mia ultima speranza nel caso riuscissi a convincerlo a spostarsi di nuovo. Quindi questa clinica Auxologico vi ha detto che accetta pazienti sieropositivi? Perchè facendo una rapida ricerca su Google noto che ha il servizio in convenzione.

Mi dispiace molto per ciò che è capitato al tuo compagno e immagino quanto sia stato difficile, l' importante è sostenerli senza mai farli sentire soli, anche se, non so te ma a me questo non basta, da un giorno all' altro volevo tornare indietro nel tempo e scegliere altra università :-)

Ho provato a cercare il gruppo su facebook ma non lo trovo, magari inviami il link in privato se per qualche motivo non vuoi postarlo qui ;-)
Ultima modifica di Sandrster il mercoledì 13 marzo 2019, 0:36, modificato 1 volta in totale.



Sandrster
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Re: encefalopatia hiv e tanta ignoranza

Messaggio da Sandrster » mercoledì 13 marzo 2019, 0:28

Cucaio ha scritto:
lunedì 4 marzo 2019, 19:38
Purtroppo in Italia c'è ancora moltissima ignoranza,in generale e sul tema hiv nello specifico,tra tutta la popolazione e anche tra i medici.
A me è capitato anche con una dermatologa.
Dopo aver rivelato ( e forse sbagliando) il mio stato non mi ha più neanche sfiorato la pelle...sono cose che un po' feriscono ma poi ti ci fai il callo.
Soprattutto perché ho la grande fortuna di avere un compagno negativo che non mi ha abbandonato. E questo aiuta
Mi spiace per la tua esperienza con la dermatologa.. si indubbiamente avere un compagno negativo aiuta e sono felice di poterlo fare. Ho cercato di istruirlo molto su cosa sia giusto o scorretto nel comportamento delle altre persone e su come debba comportarsi lui. Questa vicenda delle cliniche purtroppo non ci voleva, in un certo senso io e i dottori/infermieri l' abbiamo tenuto in una gabbia dorata, ma purtroppo lì fuori inevitabilmente ci saranno gli ignoranti, o peggio, gli discutibili <edit automatico> che sanno ma se ne fregano, pronti a ferirti in qualche modo.

All' ultima visita di controllo infermieri e dottori ci hanno alla fine svelato quanto per loro sia faticoso anzi infernale richiedere dei trasferimenti in altri ospedali, purtroppo loro già se l' aspettavano



Peppina
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Re: encefalopatia hiv e tanta ignoranza

Messaggio da Peppina » mercoledì 13 marzo 2019, 7:51

Caro.
Il gruppo sulla Pml su Facebook è questo
https://www.facebook.com/groups/1757934 ... ?ref=share

È un gruppo chiuso che raccoglie le testimonianze di tanti survivor in giro per il mondo.
Li troverai tante informazioni e supporto.

Per quanto riguarda i dubbi che hai sulla diagnosi se vuoi posso mettermi in contatto con l’infettuvokoga che ha curato il mio compagno. Lavora al San Raffaele es è una ricercatrice l’unica in Italia che studia la Pml.
Sicuramente lei ti potrà aiutare a trovare le risposte che stai cercando.
Scrivimi in privato così ti spiego anche il discorso neuroriabilitzione all’auxologico.
Un grande abbraccio.



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