LA MIA STORIA.

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
Mandrake
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Re: LA MIA STORIA.

Messaggio da Mandrake » lunedì 10 settembre 2018, 20:30

@skydrake. Lo so che Sono usatissimi, io prendo descovy e tivicay, il mio quesito era sul fatto di usarli tutti e tre assieme visto che in totale fanno 5 molecole.



skydrake
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Re: LA MIA STORIA.

Messaggio da skydrake » lunedì 10 settembre 2018, 20:48

purtroppomitocca ha scritto:@skydrake. Lo so che Sono usatissimi, io prendo descovy e tivicay, il mio quesito era sul fatto di usarli tutti e tre assieme visto che in totale fanno 5 molecole.
Il Rezolsta ha due principi attivi insieme, ma è considerato uno, perché ad agire contro l'HIV è solo il Darunavir, mentre il Cobicistat fa solo da booster, cioè prolunga l'effetto del Darunavir.

Tra i non late presenter e i non multiresistenti, con più di 500 CD4, a prendere quegli antiretrovirali tutti insieme in questo momento c'è solo Rosso80, ma lui è un caso particolarissimo (ci sono pagine e pagine nella sua discussione). Non ha una vera propria resistenza, ma ha avuto un fallimento "virologico", il suo ceppo sta continuando a mutare e sta cercando quella di escape. È stato su e giù per l'Italia ed è stato visto dalle tre ricercatrici più importanti d'Italia (la Mussini e altre due, sulle sue discussioni avevo conteggiato quante pubblicazioni scientifiche avevano, erano più di 300 in totale), per cui hanno convenuto questa terapia atipica.

Perché, anche il tuo ceppo sta continuando a mutare nonostante gli antiretrovirali?
O hai meno di 200-250 CD4?

Tieni conto che alcuni infettivologi preferiscono continuare con la terapia a 4 o a 5 antiretrovirali anche ben oltre al raggiungimento dei 250 CD4.
Ci sono delle situazioni più complesse per cui, il sistema immunitario è ancora in situazione precaria anche con più di 250-300 CD4.
Ad esempio, questo utente:
http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?t=7500
Non mi pare affatto una situazione tranquilla la sua...

Non è nemmeno la peggiore. Qui dentro abbiamo avuto persino uno con il sarcoma di Kaposi a 550 CD4.....



Cucaio

Re: LA MIA STORIA.

Messaggio da Cucaio » lunedì 10 settembre 2018, 20:59

Comunque non esistono test genetici che verificano se gli antivirali che si assumono stanno creando danni al DNA ed oltretutto fare un esame del genere dopo un mese di assunzione sarebbe insignificante a fronte di un'assunzione prevista di decenni.
Gli unici esami che ci dicono se le medicine stanno dando problemi sono i classici esami del sangue che facciamo tutti due o tre volte l'anno più eventuali altri accertamenti tipo moc,rx, elettrocardiogramma etc etc.
Inoltre caro Alessandro il pronto recupero immunologico è dato dall'aver iniziato la terapia in una fase precoce infezione ma non significa che hai un grande sistema immunitario.
Infine, purtroppo,non credere alle storie, sempre circolate, che la cura è dietro l'angolo...di scientificamente provato non c'è ancora nulla.
Se crederlo ti aiuta a star meglio mi fa piacere,ma bisogna fare attenzione a non generare false speranze....



skydrake
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Re: LA MIA STORIA.

Messaggio da skydrake » lunedì 10 settembre 2018, 21:00

E poi, Putroppomitocca, tu non eri un late presenter?



skydrake
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Re: LA MIA STORIA.

Messaggio da skydrake » lunedì 10 settembre 2018, 21:02

Cucaio ha scritto:Comunque non esistono test genetici che verificano se gli antivirali che si assumono stanno creando danni al DNA....
Come non esistono?

E l'accorciamento dei telomeri del DNA mitocondriale?
Lo misurano o lo valutano ad occhio?

Cmq,
Era un problema degli inibitori nucleotidi della trascrittasi inversa più vecchi (es. AZT, Stavudina, tra i più recenti il TDF).



rospino
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Messaggio da rospino » lunedì 10 settembre 2018, 21:45

purtroppomitocca ha scritto:Marcos mi sa che hai visto giusto. Un nickname simile era passato su un’altro forum ed è stato allontanato dopo la storia dell’1-2 e delle visioni premonitrici?
Purtroppomitocca e Marcos80, potreste postare il link?
Alessandro8, potresti chiarire al riguardo?


 
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rospino
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Messaggio da rospino » lunedì 10 settembre 2018, 21:50

Alessandro8 ha scritto:Il test genetico che mi è stato fatto è stato fatto su di me, sui miei geni. Se lo scrivo un motivo c'è. Significa che ho parlato con un medico. E il risultato è che non ho sviluppato nessun effetto collaterale perchè geneticamente il mio organismo non ha riscontrato nessuna criticità tossicologica in relazione ai farmaci che assumo. Spero di essere stato più chiaro. Sono le parole dei medici che mi seguono riportate a voi.
Potresti dirmi per cortesia come si chiama questo esame?
“Alessandro8 ha scritto:Il test sulle resistenze non mi è ancora stato fatto
Come sarebbe a dire che non ti è stato “ancora” fatto? Il test delle resistenze è uno dei test che si fa all’inizio, “prima” di cominciare la terapia; in casi del tutto eccezionali si può anche iniziare la terapia prima di avere il risultato, ma le Linee guida italiane affermano che tale test è essenziale per un corretto percorso terapeutico.


 
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Re: LA MIA STORIA.

Messaggio da skydrake » lunedì 10 settembre 2018, 21:58

Alessandro8 ha scritto:Il test genetico che mi è stato fatto è stato fatto su di me, sui miei geni. Se lo scrivo un motivo c'è. Significa che ho parlato con un medico. E il risultato è che non ho sviluppato nessun effetto collaterale perchè geneticamente il mio organismo non ha riscontrato nessuna criticità tossicologica in relazione ai farmaci che assumo. Spero di essere stato più chiaro. Sono le parole dei medici che mi seguono riportate a voi.
]Ma non è che ti hanno fatto il "test genotipico delle resistenze"?

È un esame piuttosto comune tra chi inizia la terapia. Anche se contiene la parola "genotipico" non è sui tuoi geni, ma su quelli dell'HIV.

In passato, tra gli esami genotipici sui pazienti, si faceva quello per mappare gli alleli del complesso maggiore di Istocompatibità.
Ora ci si limita ad uno solo, a ricercare se il paziente è portatore dell'allele HLA-B*5701.

La questione è che ad inizio anno 2000 si dava una certa importanza ai test genetici sui pazienti (erano la novità, pochi centri erano attrezzati per farli).
Ora si dà molta meno importanza: a parte per l'HLA-B*5701, che differenza fa a fini strettamente terapeutici? Tanto, indifferentemente dal corredo genetico del paziente, le terapie sono sempre le stesse.
Ultima modifica di skydrake il lunedì 10 settembre 2018, 22:01, modificato 5 volte in totale.



Marcos80
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Re: LA MIA STORIA.

Messaggio da Marcos80 » martedì 11 settembre 2018, 8:16

Una volta sono stato cazziato per non essere stato sincero e coerente. Bè potrò risultare forse antipatico o chissà cosa, ma è un forum dove ci si può esprimere con libertà nel rispetto delle persone e delle regole.

Skydrake...sei un utente da seguire, poco propenso a fare polemica, pozzo di informazioni da cui apprendere.
rospino ha scritto:.
Riguardo a quanto hai scritto sulla eradicazione, tuttavia, ti pregherei, in qualità di utente “anziano” del forum, di non scrivere alcunché sull’argomento, giacché al momento non esiste alcuna ricerca, neppure agli stadi iniziali, che abbia in qualche modo dato risultati che vadano in tale direzione.
A mio avviso specificare di essere un utente "anziano" ha poca valenza nel contesto...come per fare capire che solo gli utenti "anziani" possono... altrimenti non è più un forum ma una loggia in cui solo pochi sono gli "eletti".
rospino ha scritto:Purtroppomitocca e Marcos80, potreste postare il link?
Alessandro8, potresti chiarire al riguardo?
Non posto link di un altro forum, così come mi fu detto in precedenza riguardo ad una discussione/info reperite da un altro forum, non è una citazione ad un documento o ricerca...
Giustissimo chiedere ad Alessandro di chiarire, potrei essere io a dire una cazzata, ma dal momento che dalle sue dichiarazioni forse qualche dubbio sta emergendo..., Ho riferito ciò che mi ha detto perché già si è in una situazione non proprio rosea...in più ci si mette a prendere in giro (supposizioni), scusate non lo tollero.
_andrea_ ha scritto:Caro Alessandro tu chiedi chi è Dora.perché non ti vai a vedere le altre sezioni del sito invece di sparare cazz.ate su una cura eradicante? Qui c'è gente che è sieropositiva da decenni e tu solo da luglio.....fai il bravo dai.
Ps. Per gabriel....scusa ma no ho potuto non commentare
Stessa cosa....ribadire che qui c'è gente sieropositiva da decenni e che qualcuno da poco tempo deve solo fare il bravo......boh non vedo il nesso.
per me una cazzata può essere detta da un sieropositivo decennale, da un neoinfetto o da un sieronegativo indistintamente. Avere decenni di esperienza non equivale sicuramente ad essere un esperto o ad avere ragione....
La ragione si deve fare valere.

(Con questo non sto dicendo che chi ha tirato su il forum è uno sprovveduto eh)



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Re: LA MIA STORIA.

Messaggio da rospino » martedì 11 settembre 2018, 12:35

Marcos80 ha scritto:A mio avviso specificare di essere un utente "anziano" ha poca valenza nel contesto...come per fare capire che solo gli utenti "anziani" possono... altrimenti non è più un forum ma una loggia in cui solo pochi sono gli "eletti".
Ovviamente non mi riferivo a ciò che hai capito tu: intendevo solo rimarcare che, essendo bene informato sull’argomento da quasi cinque anni, un atteggiamento come quello di Alessandro sul tema eradicazione mi pareva un po’ sopra le righe. Mi pare sconcertante che tu voglia iniziare un flame per il fatto che io abbia utilizzato una simile definizione.


 
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