Terapia

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
mauro09
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Terapia

Messaggio da mauro09 » lunedì 25 giugno 2018, 16:30

Ciao a tutti,
io ho avuto la diagnosi verso fine maggio.
La mia infettivolaga mi ha detto che il contagio non doveva risalire a più di 20, massimo 30 giorni, anche perché avevo in mano un test negativo recentissimo.
Abbiamo deciso di iniziare immediatamente la terapia con Descovy e Rezolsta.

I miei valori iniziali erano i seguenti:
viremia - 10milioni
cd4 - 720
rapporto cd4/cd8 - 0.18

Ora, dopo un mese di terapia i valori sono così:
viremia - 8mila
cd4 - 871
rapporto cd4/cd8 - 0.64

Tutti gli altri valori perfettamente nella norma e zero effetti collaterali dalla terapia. Inoltre il virus non presenta resistenze, tant'è che la mia infettivologa dice che fra meno di un anno si potrebbe già passare alla terapia ad iniezioni mensili. Lei sembra molto soddisfatta, ma volevo sapere anche da voi, in base alla vostra esperienza, come vi sembra stia procedendo la terapia.
Grazie.



rospino
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Re: Terapia

Messaggio da rospino » lunedì 25 giugno 2018, 17:09

mauro09 ha scritto:Tutti gli altri valori perfettamente nella norma e zero effetti collaterali dalla terapia. Inoltre il virus non presenta resistenze, tant'è che la mia infettivologa dice che fra meno di un anno si potrebbe già passare alla terapia ad iniezioni mensili. Lei sembra molto soddisfatta, ma volevo sapere anche da voi, in base alla vostra esperienza, come vi sembra stia procedendo la terapia..
Benvenuto (si fa per dire!) sul forum. [emoji1]
Beh si vede dalla carica virale che eri ancora in fase di infezione acuta, quindi recente! Abbassare così tanto la carica virale in appena un mese è davvero un bel risultato. Da ciò che scrivi sembra anche che la tua infettivologa sia aggiornatissima e che possa prevedere di inserirti in qualche protocollo non “ufficiale” visto che la terapia a iniezioni mensili non è ancora disponibile in Italia.
Un abbraccio


 
La verità non esiste e la vita come la immaginiamo di solito è una rete arbitraria e artificiale di illusioni da cui ci lasciamo circondare.

skydrake
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Re: Terapia

Messaggio da skydrake » lunedì 25 giugno 2018, 19:16

"Purtroppo" benvenuto.
Questo è uno dei pochi club a cui si fanno le condoglianze ai nuovi entrati.
mauro09 ha scritto: io ho avuto la diagnosi verso fine maggio.
La mia infettivolaga mi ha detto che il contagio non doveva risalire a più di 20, massimo 30
[...]
Ora, dopo un mese di terapia...
Complimenti per il tuo centro di infettivologia.
L'approccio "iniziare subito" è ormai una raccomandazione internazionale, ma spesso in Italia ti fanno perdere più di un mese tra appuntamenti ed esami.
A dire il vero in quasi tutti i settori in medicina in Italia occorre aspettare settimane per le prenotazioni delle visite, ma in questo campo il tempo è particolarmente prezioso (=se si inizia entro 30-40 giorni, si formano pochissimi "reservoirs").
Tutti gli altri valori perfettamente nella norma e zero effetti collaterali dalla terapia. Inoltre il virus non presenta resistenze
Cioè, ti hanno già fatto il test genotipico delle resistenze?
Quello è un test molto sofisticato (mappano l'RNA virale per capire quale ceppo è), costoso (10 anni fa costava migliaia di euro, ma tanto paga l'AUSL) e che fanno in pochi centri altamente specializzati (non nei normali ospedali).
Nei piccoli centri devono spedire le provette in quelli grossi, impiegando 4-5 settimane (di più in certe realtà meridionali, tipo 2 mesi se sei in Sicilia).
tant'è che la mia infettivologa dice che fra meno di un anno si potrebbe già passare alla terapia ad iniezioni mensili.
Pure?
Le iniezioni mensili/bimensili sono una terapia sperimentale in via di approvazione ma non ancora approvata. È già nel tuo centro di infettivologa si spendono preannunciandolo ai vari pazienti?

Ma che fighissimo centro di infettivologia vai? È fantastico!



mauro09
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Re: Terapia

Messaggio da mauro09 » lunedì 25 giugno 2018, 20:18

skydrake ha scritto:"Ma che fighissimo centro di infettivologia vai? È fantastico!
Sono in cura al San Raffaele di Milano. Il test delle resistenze mi è stato fatto subito e ho avuto i risultati ora dopo un mese. La dottoressa mi ha però inserito in uno studio di ricerca riservato a chi ha iniziato la terapia in fase di infezione acuta finalizzato all individuazione dei reservoirs e per questo mi è stata assegnata una terapia random ancor prima di conoscere i risultati delle resistenze.

Per quanto riguarda le iniezioni, la dottoressa mi ha prospettato l'inizio di questa nuova terapia fra un anno, quando, lei dice, si potrà presumibilmente pensare ad un alleggerimento dei farmaci, una volta azzerata la viremia.

Mi ha stupito sinceramente la tranquillità e la serenità con cui la mia infettivologa ha da subito affrontato la questione. Dopo la telefonata mi ha immediatamente mandato una mail fissando l appuntamento a due giorni di distanza, in cui mi disse che la terapia mi avrebbe permesso di vivere una vita assolutamente normale. "Stai tranquillo che è tutto risolvibile", le sue testuali parole e capite bene che per me in quel momento risultò e risulta tuttora particolarmente difficile credere a quanto dice ma sto provando a fidarmi di lei.



Semola
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Re: Terapia

Messaggio da Semola » lunedì 25 giugno 2018, 20:23

Purtroppo ti diamo il benvenuto tra di noi!!
Hai una storia molto simile alla mia: un test negativo il 25 marzo, diagnosticato positivo il 28 aprile ed iniziato la terapia con descovy e Rezolsta il 02 maggio, senza aspettare i risultati delle resistenze.
Anche i miei valori clinici iniziali erano molto simili ai tuoi: viremia 340000, cd4 700 e rapporto cd4/cd8 0.7! Vedrai che i trattamenti sono molto tranquilli e, dopo più di un anno di trattamento, non ho avuto nessun tipo di effetto collaterale. Prendi scrupolosamente i farmaci che sono molto potenti e funzioneranno alla perfezione. Io all'ultimo prelievo di dicembr,e dopo 7 mesi di trattamento, ero undetectable, con 1590 cd4 e una ratio di 1.3! Avendo preso l'infezione in fase acuta, vedrai che anche tu clinicamente non avrai problemi! Cerca solo di metabolizzare il tutto e di portare questo ospite inatteso nella tua quotidianità... e poi sarà ancora tutto più gestbile di quello che ti immagini!
Fidati completamente della tua infettivologa e anche un pò di noi: a parte la scocciatura di ritirare i farmaci ogni due mesi e di fare i controlli ogni 4 mesi, non cambia davvero nulla se pendi puntualmente i farmaci e ti prendi cura di te stesso...

Nel frattempo, se vuoi, leggi questi post scritti dalla bravissima ed informatissima Dora che avrai modo di conoscere presto grazie ai suoi post che ci aggiornano su tutto quello che c'è di nuovo nella ricerca scientifica nel campo dell'HIV. Vengono descritti i benefici che si possono trarre dall'inizio della terapia antiretrovirale in una fase acuta dell'infezione. A me ha aiutato molto a superare il trauma iniziale:

http://www.hivforum.info/forum/viewtopi ... =24&t=2919
http://www.hivforum.info/forum/viewtopi ... =24&t=1492



skydrake
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Re: Terapia

Messaggio da skydrake » lunedì 25 giugno 2018, 21:17

mauro09 ha scritto:...in cui mi disse che la terapia mi avrebbe permesso di vivere una vita assolutamente normale. "Stai tranquillo che è tutto risolvibile", le sue testuali parole e capite bene che per me in quel momento risultò e risulta tuttora particolarmente difficile credere a quanto dice ma sto provando a fidarmi di lei.
Dal punto di vista strettamente medico, si.
Solo quella sentimentale sarà un pochino più ..incasinata. Poi, dipende quanto sei dinamico: qui dentro c'è uno che si è pure sposato una volta, stava per sposarsi una seconda volta e adesso sarà con la ...ennesima.

La grande differenza sarà la scocciatura di dover prendere sempre un paio di pillole in più ogni giorno. Sempre, senza mai saltare un giorno. I guai iniziano quando uno diventa incostante nelle assunzioni.
La prospettiva prossima futura e passare dalle pillole alle iniezioni 1 volta al mese o poco più. Francamente non lo trovo un miglioramento enorme (non mi pesa molto prendere le pillole ogni giorno, viceversa non amo le iniezioni), tranne se uno viaggia molto (così non si devono portare le pillole con sé) o ora una vita molto irregolare, senza orari (non il mio caso).



mauro09
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Re: Terapia

Messaggio da mauro09 » lunedì 25 giugno 2018, 21:50

skydrake ha scritto: Dal punto di vista strettamente medico, si. Solo quella sentimentale sarà un pochino più ..incasinata. Poi, dipende quanto sei dinamico: qui dentro c'è uno che si è pure sposato una volta, stava per sposarsi una seconda volta e adesso sarà con la ...ennesima.
In realtà io sono già fidanzato con un ragazzo poco più giovane di me (io 29, lui 26). Lui ha già serenamente accettato la cosa, ha letto con me, si è informato, è venuto alle visite ecc. Prima di quanto successo entrambi temevamo l hiv come il peggiore dei mali.. ora, mentre io vivo ancora momenti terribili di sconforto, lui dice di non pensarci neanche più.. continua a ripetermi che l'unica cosa di cui mi devo ricordare sono le pillole e le visite. Mi dice che quando in futuro questo virus sarà sconfitto, l'unico rimpianto sarà il tempo sprecato a dargli troppa importanza. Mi sta dando un aiuto grandissimo, senza di lui probabilmente non avrei neanche la forza di stare qui a scrivere, mentre grazie a lui sono riuscito fin da subito a riprendere i ritmi della quotidianità.. pensate che ho saltato solo un giorno di lavoro, quello dopo la diagnosi.

La dottoressa gli ha prescritto la PrEP che dovrà assumere fino a quando io avrò viremia stabilmente azzerata.. dopodiché lei dice che potremmo tranquillamente avere rapporti non protetti perché il rischio di contagio sarà assolutamente zero.



Gabriel81
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Re: Terapia

Messaggio da Gabriel81 » lunedì 25 giugno 2018, 22:25

Che dire Mauro, sei seguito in uno dei migliori centri italiani per cui davvero devi avere molta fiducia in tutto quello che diranno e faranno per te. Hai anche la fortuna di avere una relazione stabile che ti da forza in questo percorso per cui vedrai che ad alti e bassi ti rimetterai presto in carreggiata da tutti i punti di vista (soprattutto quello psicologico visto che sei entrato in cura da subito).

Qui troverai un po’ tutte le storie e le esperienze più disparate e tante persone a supporto, per cui qualsiasi pensiero non ti far problemi a condividerlo come è quando vuoi!


Per il resto ti mando un bacio
Gabriel


Una pianificazione attenta non sostituirà mai una bella botta di culo!

Moz72
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Re: Terapia

Messaggio da Moz72 » martedì 26 giugno 2018, 9:04

Ciao Caro

sei giovane, hai un fidanzato + giovane di te che ti sostiene, siete felicemente in relazione sierodiscordante, hai ottimi valori, l'hai scoperto subito, sei già in prima linea per il trattamento innovativo, la tua infettivologa è una star... https://www.youtube.com/watch?v=Yzz3GQHtjpU
non potevi che essere, e qua sarò noioso e mi ripeto sempre, al SanRaf, dove essere S+ ha tutto il sapore di una cosa fighissima di tendenza

Ah, non ho capito però @skydrake che gli citi il plurisposato, lasciali respirare sti giovani, che me lo vuoi già vestito di bianco con lancio bouquet fiori d'arancio

Okkio che è pieno di marpioni sperimentali al SanRaf, ahahahaha :ugeek:, 1 è il mio compagno :twisted: :evil: :lol: :lol:



Gabriel81
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Re: Terapia

Messaggio da Gabriel81 » martedì 26 giugno 2018, 9:09

Moz72 ha scritto:Ciao Caro

sei giovane, hai un fidanzato + giovane di te che ti sostiene, siete felicemente in relazione sierodiscordante, hai ottimi valori, l'hai scoperto subito, sei già in prima linea per il trattamento innovativo, la tua infettivologa è una star... https://www.youtube.com/watch?v=Yzz3GQHtjpU
non potevi che essere, e qua sarò noioso e mi ripeto sempre, al SanRaf, dove essere S+ ha tutto il sapore di una cosa fighissima di tendenza

Ah, non ho capito però @skydrake che gli citi il plurisposato, lasciali respirare sti giovani, che me lo vuoi già vestito di bianco con lancio bouquet fiori d'arancio

Okkio che è pieno di marpioni sperimentali al SanRaf, ahahahaha :ugeek:, 1 è il mio compagno :twisted: :evil: :lol: :lol:
L'altro sono io ahahahaha


Una pianificazione attenta non sostituirà mai una bella botta di culo!

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