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HIV e AIDS INFO e aiuto sulla sieropositività: si discute di HIV e AIDS, dei problemi della sieropositività, di farmaci e ricerca scientifica.
               
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Autore Messaggio
MessaggioInviato: giovedì 10 maggio 2018, 12:11 
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Iscritto il: martedì 13 marzo 2018, 14:40
Messaggi: 70
Ce la faccio :) grazie . E' si...so che capiterà. Sono sempre stata un ossessivo compulsiva. Infatti la prima volta che mi hanno fatto gli esami ridevo, pensando che quando vado nei bagni pubblici tocco tutto con i fazzolettini di carta e poi quella infetta ero io :lol:
Anch'io al inizio ero bassissima di cd4 (39) con viremia a 89.000 copie...Avrei bevuto pure la candeggina se il virologo mi avesse detto che serviva quella. Io pastiglie ne prendo due, insieme alle 12. Ho scelto mezzogiorno proprio perchè la sera magari esco voglio bermi un bicchiere di vino o torno tardi e mi dimentico ecc ecc. Poi tengo sempre in un porta pillole una dose di scorta per le eventualità diciamo :) Ma ormai ho l'orologio in testa, tengo la sveglia per pignoleria. Comunque concordo con te. Piuttosto che stare come prima anche 10/20 pillole al gg....
Hai ragione, infatti io non lo incolpo per essersi ammalato (anche se credo che chi ha rapporti promiscui potrebbe almeno proteggersi) ma perchè l'ha saputo tre anni prima di me e mai una parola. Mentre io le prime persone che ho informato sono state : mia mamma, il mio attuale compagno e lui...Poi sai siamo stati insieme 7 anni, volevamo avere figli...è un pò difficile fare sesso protetto in quel caso...Certo dovremmo tutti fare il test e chiederlo al compagno. Quante volte succede nella realtà? Mai. Tranne il mio attuale compagno che l'ha sempre fatto, motivo per cui da ignorante pensavo a tutto tranne che l'hiv visto che per quasi 8 anni abbiamo avuto rapporti non protetti...
Però il silenzio no, non lo posso perdonare. Come ha detto purtroppo, è finito in coma. Poteva capitare anche a me e lui mi avrebbe guardato morire? Senza pietà? Sono felice di non essere rimasta incinta, con il senno del poi...


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MessaggioInviato: giovedì 10 maggio 2018, 12:16 
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Iscritto il: giovedì 21 dicembre 2017, 14:49
Messaggi: 147
Carissimo Ti abbraccio e ti sono vicino .
Credimi trovare questo forum è una grande fortuna o perlomeno per me lo è stata .
io ho scoperto di essere positivo a dicembre e provavo le tue stesse sensazioni ,uguali .
Lo stato d'animo era pessimo e non vedevo più futuro per nulla. Adesso la situazione si è normalizzata faccio la cura e tutto è tornato più accettabile la mia vita più o meno è quella di prima però ,considerando che ancora sono i primi mesi ,ancora qualche sforzo lo debo fare. Credimi ci sono cose molto ,molto più gravi .
Per quanto riguarda la terapia MI RACCOMANDO non .
Non saltarla . SII aderente perché da lì dipende tutto quello a cui tieni MA se tu non la rispettassi le tue paure si avvererebero.
Io la faccio la mattina a colazione perché l'orario che più mi permette di essere aderente, posso avere un arco di tempo di circa due ore a seconda se c'è un giorno di festa o riposo . Dai... è solo una pasticca...le cure impegnative e con esiti non certi sono ben altre.
Tibbraccio e leggi tutto quello che ti scrivono qui perché è una forza . Abniamo una cosa in comune che ci lega tutti Mi raccomando farti forza non è finito niente anzi...


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MessaggioInviato: venerdì 11 maggio 2018, 1:23 
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Iscritto il: martedì 3 aprile 2018, 12:57
Messaggi: 3
nordsud ha scritto:
rospino ha scritto:
La cosa più preoccupante del tuo post non è il disagio (che tutti quanti noi abbiamo vissuto e, nella stragrande maggioranza dei casi, superato), bensì il passaggio “fatico a prendere i farmaci all'orario giusto”; spero che il medico che ti segue ti abbia spiegato che l’aderenza (cioè la regolare assunzione dei farmaci) è fondamentale per arrivare alla sorpressione virologica e quindi ad avere un sistema immunitario - e un’aspettativa di vita - del tutto uguale a quello di una persona sieronegativa.
E non vergognarti a chiedere aiuto: se si sta male all’inizio - ed è del tutto comprensibile - è fondamentale riceverlo.


Prendere probabilmente una pastiglia al giorno quando, magari, si va al cesso alla mattina non dovrebbe essere proprio difficile.:o
Stiamo parlando di una pastiglia ogni 24 ore..
Ma questi nuovi arrivi... non sono mai contenti.. ( scherzo e mi sembra sempre strano dare il benvenuto )



Purtroppo io sto malissimo ho sempre avuto problemi seri quando ho preso farmaci,il mio fisico li rifiuta,vomito in continuazione mal di testa diarrea e un sapore in bocca che mi toglie il gusto di mangiare,sono 6 le pastiglie che mi tocca ingoiare 4 alla mattina e 2 alla sera e sto male tutto il giorno,io mollo ragazzi ho 51 anni ne vivro' spero ancora una decina bene e poi sia quello che sia, stamattina riporto le scatole all'ospedale, alcune non sono aperte perche' mi hanno dato una scorta per 2 mesi ,sono anche costose è un peccato oltre che un veleno per me sciuparle magari prima che la malattia mi uccida inventeranno qualcosa, ma questa terapia io non la reggo comunque, una cosa è certa questo virus morira' con me dentro di me e basta so che saro' molto conrtagioso e vivro' una vita ritirata,gia' lo era quasi prima che mi infettassi non sara' un grande sacrificio,ciao a tutti


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 Oggetto del messaggio: Ci sono anch'io è successo pure a me
MessaggioInviato: venerdì 11 maggio 2018, 7:30 
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Iscritto il: giovedì 19 dicembre 2013, 19:58
Messaggi: 3618
Gilles ha scritto:
Purtroppo io sto malissimo ho sempre avuto problemi seri quando ho preso farmaci,il mio fisico li rifiuta,vomito in continuazione mal di testa diarrea e un sapore in bocca che mi toglie il gusto di mangiare,sono 6 le pastiglie che mi tocca ingoiare 4 alla mattina e 2 alla sera e sto male tutto il giorno,io mollo ragazzi ho 51 anni ne vivro' spero ancora una decina bene e poi sia quello che sia, stamattina riporto le scatole all'ospedale, alcune non sono aperte perche' mi hanno dato una scorta per 2 mesi ,sono anche costose è un peccato oltre che un veleno per me sciuparle magari prima che la malattia mi uccida inventeranno qualcosa, ma questa terapia io non la reggo comunque, una cosa è certa questo virus morira' con me dentro di me e basta so che saro' molto conrtagioso e vivro' una vita ritirata,gia' lo era quasi prima che mi infettassi non sara' un grande sacrificio,ciao a tutti
Ciao Gilles, le tue parole mi lasciano piuttosto senza parole.
Hai la possibilità di trattare il virus nel momento dell’infezione acuta, cosa che la maggior parte delle persone con infezione da HIV non hanno, e questo ti permetterà di avere dei notevoli vantaggi in futuro. Ora io spero che tu sia una persona reale bisognosa di aiuto, non un idiota che è venuto a trollare - per l’ennesima volta - sul nostro forum, quindi ascolta bene.
Non tolleri i farmaci che ti hanno dato? Sappi che ne esistono altri con cui possono essere sostituiti.
Pensi che 6 pastiglie siano troppe? È perché il trattamento in fase acuta ti permette di azzerare rapidamente la carica virale utilizzando non le consuete 3 molecole bensì 4.
Stai vivendo un momento di forte debolezza psicologica e la cosa migliore è rivolgerti alla struttura presso la quale sei seguito affinché possano indicarti un valido professionista.
Dici di essere preoccupato per i tuoi nipoti, ma in realtà non è così, perché se assumesi la terapia, in tempi rapidissimi non saresti in grado di contagiarli neanche se venissero a contatto accidentalmente col tuo sangue. Se non vuoi farlo per te, fallo almeno per loro.

_________________
 
La verità non esiste e la vita come la immaginiamo di solito è una rete arbitraria e artificiale di illusioni da cui ci lasciamo circondare.


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MessaggioInviato: venerdì 11 maggio 2018, 8:28 
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Iscritto il: giovedì 21 dicembre 2017, 14:49
Messaggi: 147
Gilles ha scritto:
nordsud ha scritto:
rospino ha scritto:
La cosa più preoccupante del tuo post non è il disagio (che tutti quanti noi abbiamo vissuto e, nella stragrande maggioranza dei casi, superato), bensì il passaggio “fatico a prendere i farmaci all'orario giusto”; spero che il medico che ti segue ti abbia spiegato che l’aderenza (cioè la regolare assunzione dei farmaci) è fondamentale per arrivare alla sorpressione virologica e quindi ad avere un sistema immunitario - e un’aspettativa di vita - del tutto uguale a quello di una persona sieronegativa.
E non vergognarti a chiedere aiuto: se si sta male all’inizio - ed è del tutto comprensibile - è fondamentale riceverlo.


Prendere probabilmente una pastiglia al giorno quando, magari, si va al cesso alla mattina non dovrebbe essere proprio difficile.:o
Stiamo parlando di una pastiglia ogni 24 ore..
Ma questi nuovi arrivi... non sono mai contenti.. ( scherzo e mi sembra sempre strano dare il benvenuto )



Purtroppo io sto malissimo ho sempre avuto problemi seri quando ho preso farmaci,il mio fisico li rifiuta,vomito in continuazione mal di testa diarrea e un sapore in bocca che mi toglie il gusto di mangiare,sono 6 le pastiglie che mi tocca ingoiare 4 alla mattina e 2 alla sera e sto male tutto il giorno,io mollo ragazzi ho 51 anni ne vivro' spero ancora una decina bene e poi sia quello che sia, stamattina riporto le scatole all'ospedale, alcune non sono aperte perche' mi hanno dato una scorta per 2 mesi ,sono anche costose è un peccato oltre che un veleno per me sciuparle magari prima che la malattia mi uccida inventeranno qualcosa, ma questa terapia io non la reggo comunque, una cosa è certa questo virus morira' con me dentro di me e basta so che saro' molto conrtagioso e vivro' una vita ritirata,gia' lo era quasi prima che mi infettassi non sara' un grande sacrificio,ciao a tutti


Però non pensi che sia un disagio tuo e che dovresti cercare di risolvere anche grazie all'aiuto di lo psicologo? non solo per te stesso ma anche per rispetto di tutte le persone che l'accesso alla terapia non ce l'hanno Persone che vorrebbero vivere e che invece muoiono perché vivono in paesi che non hanno cure mediche per i loro cittadini Penso a Stefano mio carissimo amico morto nel 2002 ,attaccatissimo alla vita ma all'epoca non c'era niente per lui antiretrovirali sono arrivati troppo tardi era troppo debilitato e Stefano non c'è più e tu mi dici che vai a riconsegnare i farmaci all'ospedale? No dai Non può essere così.


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MessaggioInviato: venerdì 11 maggio 2018, 8:37 
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Iscritto il: martedì 13 ottobre 2015, 18:16
Messaggi: 332
Località: Roma
gil :
IO 7 cd4 e varie malattie opportunistiche : i primi 20 30 gg non volevo assumer farmaci e volevo morire smettendoli , troppissimi effetti collaterali ... ho resistito ed eccomi qua' ... a TE la scelta ... resistere o soccombere , non c'è altra strada , lascia stare strizzacervelli e company ... trova in TE la motivazione ... hiv è una malattia come altre , anzi , nel 2018 meno grave di troppe altre ...
consiglio ; varia gli orari di assunzione , scambiali e provane gli eventuali effetti ... FIDATI !!!
prendevo sempre al mattino i farmaci ed ero debole etc etc , presi alle 22 a sera sto bene.


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MessaggioInviato: venerdì 11 maggio 2018, 16:42 
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Iscritto il: sabato 17 febbraio 2018, 19:37
Messaggi: 149
Caro Gilles
Capisco che in questo momento stai male e comprendo benissimo le tue emozioni devastanti, ma sappi che di farmaci ce ne sono tanti e se proprio non li resisti( dovresti continuare ancora un pò per vedere se gli effetti collaterali passano) te li fai cambiare, accertati anche che non ti abbiano dato un farmaco a cui sei allergico tipo abacavir e comunicalo immediatamente al tuo infettivologo. Abbandona subito l'idea di abbandonare la terapia, sarebbe assurdo fatti forza e chiedine un altra con decisione, prima di abbandonare la terapia abbandona il medico che te l'ha data, lotta e cerca la terapia adatta a te, ci sono persone che ne hanno dovute cambiare diverse in poche settimane per arrivare a quella affrontabile. Mi raccomando.


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MessaggioInviato: venerdì 11 maggio 2018, 17:13 
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Iscritto il: mercoledì 14 marzo 2018, 15:04
Messaggi: 13
Località: firenze
Ciao amico, io è da un mese che prendo la terapia ogni mattina alle 7h45 del mattino e non mi da nessun fastidio (prendo 2 pastiche). Metti delle sveglie e oltre a questo io ho una app chiamata MyTherapy e ti riccorda sempre di prenderla. Un abbraccio e tirati su, abbiamo la posibilitá di viviere con il hiv, per rispetto a tutti quelli che hanno morti 30 anni fa, dabbiamo vivere la vita al massimo.


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MessaggioInviato: venerdì 11 maggio 2018, 20:02 
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Iscritto il: sabato 19 marzo 2011, 1:18
Messaggi: 7946
espiritu ha scritto:
Ciao amico, io è da un mese che prendo la terapia ogni mattina alle 7h45 del mattino e non mi da nessun fastidio (prendo 2 pastiche). Metti delle sveglie e oltre a questo io ho una app chiamata MyTherapy e ti riccorda sempre di prenderla. Un abbraccio e tirati su, abbiamo la posibilitá di viviere con il hiv, per rispetto a tutti quelli che hanno morti 30 anni fa, dabbiamo vivere la vita al massimo.
Sei Jurassica mia cara,
questo portapillole continua a suonare e lampeggiare finché non apri lo sportello:
https://youtu.be/IvcnsuHXm24

Questo ti telefona pure al cellulare se non sente che hai preso le tue pillole in tempo:
https://youtu.be/UvtfAwiVVcs

Ma il più futuristico di tutti è questo, con in più anche il riconoscimento facciale:
https://youtu.be/QjJ_GffiNEE

Se poi guardi meno alla tecnologia ma più allo stile, c'è un'ampia scelta:
viewtopic.php?f=2&t=5358&start=0

Malate sì, ma con classe.


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MessaggioInviato: venerdì 11 maggio 2018, 23:36 
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Iscritto il: domenica 26 febbraio 2017, 22:44
Messaggi: 1008
Località: Milano
rospino ha scritto:
Gilles ha scritto:
Purtroppo io sto malissimo ho sempre avuto problemi seri quando ho preso farmaci,il mio fisico li rifiuta,vomito in continuazione mal di testa diarrea e un sapore in bocca che mi toglie il gusto di mangiare,sono 6 le pastiglie che mi tocca ingoiare 4 alla mattina e 2 alla sera e sto male tutto il giorno,io mollo ragazzi ho 51 anni ne vivro' spero ancora una decina bene e poi sia quello che sia, stamattina riporto le scatole all'ospedale, alcune non sono aperte perche' mi hanno dato una scorta per 2 mesi ,sono anche costose è un peccato oltre che un veleno per me sciuparle magari prima che la malattia mi uccida inventeranno qualcosa, ma questa terapia io non la reggo comunque, una cosa è certa questo virus morira' con me dentro di me e basta so che saro' molto conrtagioso e vivro' una vita ritirata,gia' lo era quasi prima che mi infettassi non sara' un grande sacrificio,ciao a tutti
Ciao Gilles, le tue parole mi lasciano piuttosto senza parole.
Hai la possibilità di trattare il virus nel momento dell’infezione acuta, cosa che la maggior parte delle persone con infezione da HIV non hanno, e questo ti permetterà di avere dei notevoli vantaggi in futuro. Ora io spero che tu sia una persona reale bisognosa di aiuto, non un idiota che è venuto a trollare - per l’ennesima volta - sul nostro forum, quindi ascolta bene.
Non tolleri i farmaci che ti hanno dato? Sappi che ne esistono altri con cui possono essere sostituiti.
Pensi che 6 pastiglie siano troppe? È perché il trattamento in fase acuta ti permette di azzerare rapidamente la carica virale utilizzando non le consuete 3 molecole bensì 4.
Stai vivendo un momento di forte debolezza psicologica e la cosa migliore è rivolgerti alla struttura presso la quale sei seguito affinché possano indicarti un valido professionista.
Dici di essere preoccupato per i tuoi nipoti, ma in realtà non è così, perché se assumesi la terapia, in tempi rapidissimi non saresti in grado di contagiarli neanche se venissero a contatto accidentalmente col tuo sangue. Se non vuoi farlo per te, fallo almeno per loro.



Mi ricordi tanto awkeness...
Prenditi ste pillole che qualsiasi effetto collaterale sarebbe meno di quello che potresti patire se il virus facesse il suo corso, ci sono paesi dove i nostri farmaci se li sognano e la gente pur di campare prende ancora terapie di 20 anni fa.

Un po’ di rispetto verso chi ha passato le pene dell’inferno, verso chi è morto per darci questa fortuna, verso i ricercatori che lavorano costantemente perché ci credono, verso chi è arrivato vicino al fondo ma ha risalito la china alla grande stringendo i denti.

E che cazz0, basta!

_________________
Una pianificazione attenta non sostituirà mai una bella botta di culo!


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