Appena diagnosticato HIV-1

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
bambol8
Messaggi: 228
Iscritto il: mercoledì 25 aprile 2018, 20:57

Appena diagnosticato HIV-1

Messaggio da bambol8 » giovedì 26 aprile 2018, 21:10

Ciao ragazzi, sono nuovo in questo forum, mi sono iscritto ieri..

il mio compagno si è sottoposto al test ed è risultato positivo all' HIV-1. Pensiamo che l' infezione risalga a 3 anni fa (a quel' epoca risale l' unico rapporto ad alto rischio); prima del recente risultato non si era mai sottoposto al test. Siamo andati dal' infettivologo il quale, oltre al test di verifica Western Blot (positivo), in maniera preventiva ha fatto fare anche la tipizzazione linfocitaria che abbiamo ritirato proprio oggi. La situazione è la seguente:

CD4+: 302 (16%)
CD4/CD8: 0,2


Non abbiamo ancora risultati della viremia in quanto il secondo prelievo verrà fatto la prossima settimana (viremia e test resistenza).
A quanto dello dall' infettivologo, il test di resistenza ci metterà parecchio tempo prima di dare un esito (ci han detto 2 mesi); prima di tale esito il medico preferisce evitare di iniziare la terapia. Il mio partner però ha alcuni sintomi (non si sa se legati direttamente all' Hiv) quali dispnea, in sti giorni emicrania e debolezza; secondo voi, qualora i sintomi dovessero peggiorare, sarebbe il caso di iniziare una terapia generica, o forse è meglio tenere duro ed aspettare il test di resistenza?
Altra domanda che ci sorge: dopo quanto tempo dal' inizio della terapia, generalmente, si inizia a stare meglio?

Grazie a tutti; son di poche parole ma per noi questa situazione è una novità e stiamo iniziando ad abituarci psicologicamente. Grazie di cuore a tutti coloro che ci possono dare qualche consiglio



Gabriel81
Messaggi: 1100
Iscritto il: domenica 26 febbraio 2017, 22:44
Località: Milano

Re: Appena diagnosticato HIV-1

Messaggio da Gabriel81 » venerdì 27 aprile 2018, 9:37

Ciao caro,

ma in tutto questo tu hai fatto i test di controllo ed è tutto ok? dove siete in cura se posso?
la situazione immunitaria inizia sicuramente a essere calante (in particolare come % di cd4 vicina al 14 che è considerato il limite minimo oltre il quale aumentano le probabilità di infezioni opportunistiche, ed anche la ratio è bassina), per cui io spingerei almeno a velocizzare il test delle resistenze ed iniziare il prima possibile la terapia (due mesi per averlo mi sembra veramente eccessivo).
A maggior ragione se il tuo compagno inizia ad accusare una sintomatologia, anche a livello psicologico prima iniza e prima siete più tranquilli entrambi (e lui a riprendersi fisicamente).

Detto questo, il tempo di miglioramento è soggettivo e dipende molto dalle condizioni di partenza ma cmq in genere già dopo qualche settimana la situazione è in netta ripresa!

Fateci sapere :)


Una pianificazione attenta non sostituirà mai una bella botta di culo!

rospino
Messaggi: 3782
Iscritto il: giovedì 19 dicembre 2013, 19:58

Appena diagnosticato HIV-1

Messaggio da rospino » venerdì 27 aprile 2018, 9:42

Ciao bambol8, Gabriel ti ha già risposta in maniera esaustiva. Io aggiungerei solo che, se la struttura dove siete seguiti non vi soddisfa, avete comunque la possibilità di rivolgervi ad un centro dove le tempistiche sarebbero sicuramente più rapide. Anche a me la tempistica di due mesi per avere l’esito di un test delle resistenze sembra eccessiva: significa probabilmente che a svolgere l’esame è una struttura ospedaliera esterna.
Dal tuo post non si capisce però se a essere positivo è solo il tuo compagno, oppure lo siete entrambi.


 
La verità non esiste e la vita come la immaginiamo di solito è una rete arbitraria e artificiale di illusioni da cui ci lasciamo circondare.

bambol8
Messaggi: 228
Iscritto il: mercoledì 25 aprile 2018, 20:57

Re: Appena diagnosticato HIV-1

Messaggio da bambol8 » venerdì 27 aprile 2018, 10:24

Ciao ragazzi, grazie per la risposta; è positivo solo il mio compagno (almeno per il momento ... io ho fatto l' ELISA 2 settimane fa, negativo, lo ripeto tra 2 settimane)

l' infettivologo ha vivamente consigliato di attendere la risposta del test di resistenza, a meno che nel frattempo la situazione attuale peggiori (speriamo di no :cry: ); settimana prossima torna a fare il prelievo per tutti gli esami di screening (tra cui rivedremo la situazione CD4). Quello che mi spaventa un po' è l' emicrania che è insorta da 2 giorni il mattino e la dispnea (l' infettivologa, visto la radiografia al polmoni che non mostrano segni di polmoniti in corso, dice che potrebbe essere legata ad eventuali stati d'ansia).
Speriamo bene



Gabriel81
Messaggi: 1100
Iscritto il: domenica 26 febbraio 2017, 22:44
Località: Milano

Re: Appena diagnosticato HIV-1

Messaggio da Gabriel81 » venerdì 27 aprile 2018, 10:51

Bene dai incrociamo le dita!

Sicuramente attendere il test delle resistenze permette di iniziare con una terapia più mirata ed assolutamente efficace ma anche nel caso dovesse esserci la necessità di iniziare comunque, non vi preoccupate perché alcune opzioni terapeutiche (tipo il darunavir o prezista nome commerciale) hanno una barriera genetica molto elevata e possono fare benissimo il loro sporco lavoro :D

L'importante è che vi sentite adeguatamente supportati e seguiti dai medici, per il resto vedrai che andrà tutto bene ed il tuo compagno si riprenderà prestissimo!


Una pianificazione attenta non sostituirà mai una bella botta di culo!

gandalf
Messaggi: 295
Iscritto il: sabato 17 febbraio 2018, 19:37

Re: Appena diagnosticato HIV-1

Messaggio da gandalf » venerdì 27 aprile 2018, 16:37

Ciao Bambol8
Il fatto che l'infettivologo ritenga di aspettare i tests delle resistenze prima di individuare la terapia indica che si tratta di medico corretto scrupoloso e preparato, per cui starei tranquillo, infatti in assenza di drastica emergenza non si devono iniziare terapie senza detti tests, neppure terapie tampone di emergenza prima di quella definitiva. I cd4 non sono molti ma neppure pochissimi mentre la percentuale é bassa ma consente l'attesa, anche se due mesi per i risultati sono molti laddove in effetti in genere si tratta di 30 giorni nelle strutture sanitarie d'avanguardia per questo settore, comunque non vi allarmate sintomi come emicranie doloretti vari e dispnea notturna sono associabili a malesseri di cambio stagione e un giustificabile stato d'ansia, tanto più che non risultano problemi ai polmoni. Seguite le indicazioni dell'infettivologo e state sereni.
Un abbraccio



uncle_tom82
Messaggi: 447
Iscritto il: giovedì 6 aprile 2017, 11:42

Re: Appena diagnosticato HIV-1

Messaggio da uncle_tom82 » venerdì 27 aprile 2018, 18:10

bambol8 ha scritto:Ciao ragazzi, sono nuovo in questo forum, mi sono iscritto ieri..

il mio compagno si è sottoposto al test ed è risultato positivo all' HIV-1. Pensiamo che l' infezione risalga a 3 anni fa (a quel' epoca risale l' unico rapporto ad alto rischio); prima del recente risultato non si era mai sottoposto al test. Siamo andati dal' infettivologo il quale, oltre al test di verifica Western Blot (positivo), in maniera preventiva ha fatto fare anche la tipizzazione linfocitaria che abbiamo ritirato proprio oggi. La situazione è la seguente:

CD4+: 302 (16%)
CD4/CD8: 0,2


Non abbiamo ancora risultati della viremia in quanto il secondo prelievo verrà fatto la prossima settimana (viremia e test resistenza).
A quanto dello dall' infettivologo, il test di resistenza ci metterà parecchio tempo prima di dare un esito (ci han detto 2 mesi); prima di tale esito il medico preferisce evitare di iniziare la terapia. Il mio partner però ha alcuni sintomi (non si sa se legati direttamente all' Hiv) quali dispnea, in sti giorni emicrania e debolezza; secondo voi, qualora i sintomi dovessero peggiorare, sarebbe il caso di iniziare una terapia generica, o forse è meglio tenere duro ed aspettare il test di resistenza?
Altra domanda che ci sorge: dopo quanto tempo dal' inizio della terapia, generalmente, si inizia a stare meglio?

Grazie a tutti; son di poche parole ma per noi questa situazione è una novità e stiamo iniziando ad abituarci psicologicamente. Grazie di cuore a tutti coloro che ci possono dare qualche consiglio
partiamo col dire che non siamo medici qui dentro !!! o se ci fosse qualche medico non so se sia un infettivologo, cmq i nostri rimangono pur sempre confronti e scambi di opinione ma non sono diagnosi !!! tolta questa precisazione io ti racconto la mia esperienza magari ti puo' servire .... io ho scoperto la sieropositività nel 2015 dopo la comparsa di alcuni sintomi ( mughetto bianco alla lingua , diarrea eccessiva, brufoli in viso e molta ma molta debolezza e stanchezza ) anche io viaggiavo su 331 cd4 circa dal momento della scoperta ... dopo un paio di mesi dalla terapia la diarrea scomparsa, mughetto sulla lingua scomparso e la debolezza misto a sensazione di estrema stanchezza si è attenunata di tantissimo .... :-) quindi direi che la terapia non abbatte solo la viremia ma migliora anche un eventuale danneggiamento del sistema immunitario dovuto al proliferasi del virus ... cmq dal momento che ho iniziato la terapia ho avuto anche un deciso rialzo dei cd4 da 331 a 650 circa e poi oltre gli 800 900 ... anche se cmq si dice che non ci sia correlazione tra i farmaci e i cd4 ... quest'ultimi hanno una risalita del tutto personale in base a ogni paziente ... conosco persone che hanno da subito abbattuto la viremia ma non hanno avuto un successo con i cd4 ... che tentano di salire molto lentamente ... cmq nel mio caso ti dico che dopo un paio di mesi ho avuto benefici dalla terapia .. anche se quest'ultima porta qualche effetto indesiderato ...



uncle_tom82
Messaggi: 447
Iscritto il: giovedì 6 aprile 2017, 11:42

Re: Appena diagnosticato HIV-1

Messaggio da uncle_tom82 » venerdì 27 aprile 2018, 18:13

dimenticavo assieme a questi sintomi avevo le piastrine bassissime credo 19 000 cioè al limite proprio !!!! beh anche le piastrine hanno avuto una netta risalita contemporaneamente all'inizio della terapia ;-) adesso sono a valori accettabili rispetto al passato ...



rospino
Messaggi: 3782
Iscritto il: giovedì 19 dicembre 2013, 19:58

Appena diagnosticato HIV-1

Messaggio da rospino » venerdì 27 aprile 2018, 20:19

gandalf ha scritto:in assenza di drastica emergenza non si devono iniziare terapie senza detti tests, neppure terapie tampone di emergenza prima di quella definitiva. I cd4 non sono molti ma neppure pochissimi mentre la percentuale é bassa ma consente l'attesa
Mi dispiace ma non sono affatto d’accordo.
La tua prima affermazione è smentita dalle Linee guida italiane in materia, quindi c’è poco da discutere, visto che oggigiorno è prassi consentita - e in alcuni casi addirittura raccomandata - l’inizio della terapia anche in assenza dei test di resistenza; la seconda è opinabile, ma comunque non del tutto corrispondente alle reali necessità della persona. In passato quando si scendeva al di sotto dei 300 CD4 era indispensabile iniziare la terapia. Qui ci siamo quasi e pure la percentuale di CD4 è preoccupante.


 
La verità non esiste e la vita come la immaginiamo di solito è una rete arbitraria e artificiale di illusioni da cui ci lasciamo circondare.

Semola
Messaggi: 161
Iscritto il: venerdì 16 giugno 2017, 20:50
Località: Milano

Re: Appena diagnosticato HIV-1

Messaggio da Semola » sabato 28 aprile 2018, 10:19

rospino ha scritto:Mi dispiace ma non sono affatto d’accordo.
La tua prima affermazione è smentita dalle Linee guida italiane in materia, quindi c’è poco da discutere, visto che oggigiorno è prassi consentita - e in alcuni casi addirittura raccomandata - l’inizio della terapia anche in assenza dei test di resistenza; la seconda è opinabile, ma comunque non del tutto corrispondente alle reali necessità della persona. In passato quando si scendeva al di sotto dei 300 CD4 era indispensabile iniziare la terapia. Qui ci siamo quasi e pure la percentuale di CD4 è preoccupante.
Confermo quanto dice rospino... Quando ho avuto il test di conferma della mia positività l'anno scorso, l'infettivologo che mi segue mi ha mandato a richiedere l'esenzione e subito il giorno dopo mi ha fatto iniziare una terapia ad alta barriera gennetica: Rezolsta e Descovy! Dopo un mese di terapia ho avuto i risultati degli esami, tra cui le resistenze.
Iniziare subito la terapia mi ha dato un forte supporto psicologico e credo che dovrebbe essere così per tutti, senza che nessuno debba rimanere per mesi nella paura e nell'ansia che gli possa succedere qualcosa!



Rispondi