Appena diagnosticato HIV-1

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
gandalf
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Re: Appena diagnosticato HIV-1

Messaggio da gandalf » sabato 28 aprile 2018, 16:13

Rospino si può benissimo non essere d'accordo, ti posso dire che in medicina i casi si presentano spesso diversi tra loro ad esempio nel caso di malattie autoimmuni sommate ad infezioni Hiv o in altri casi particolari, quando prima di instaurare una terapia la si deve studiare e ponderare in base a tutta la complessa anamnesi del paziente in altri casi si può partire da subito con una terapia ma il test delle resistenze deve essere sempre fatto per evitare di somministrare farmaci a cui il paziente potrebbe essere resistente o intollerante per esempio all'Abacavir.



rospino
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Re: Appena diagnosticato HIV-1

Messaggio da rospino » sabato 28 aprile 2018, 17:56

gandalf ha scritto:Rospino si può benissimo non essere d'accordo, ti posso dire che in medicina i casi si presentano spesso diversi tra loro ad esempio nel caso di malattie autoimmuni sommate ad infezioni Hiv o in altri casi particolari, quando prima di instaurare una terapia la si deve studiare e ponderare in base a tutta la complessa anamnesi del paziente in altri casi si può partire da subito con una terapia ma il test delle resistenze deve essere sempre fatto per evitare di somministrare farmaci a cui il paziente potrebbe essere resistente o intollerante per esempio all'Abacavir.
Caro Gandalf, io capisco il tuo bisogno di condividere le tue conoscenze sull'argomento, ma se non sono conoscenze derivanti da fonti scientifiche attendibili, io mi asterrei dal farlo, soprattutto quando puoi essere smentito.
Sai, una delle cose che iniziai a fare dopo la mia diagnosi, poco meno di cinque anni fa, fu studiare e documentarmi, cercando di capire qualcosa di più di questo virus; soprattutto ho cercato di ascoltare gli utenti più esperti di me e, quando dubitavo di qualcosa, risalivo sempre alla fonte, che peraltro cerco sempre di citare nei miei post, laddove possibile. Negli anni non ho mai smesso di comportarmi in questo modo, e ritengo che ciò sia stato utile, se non altro per arrivare ad una conoscenza più ampia dell'argomento.
Tu invece mi pare che ti sia approcciato al forum con spirito piuttosto arrogante: quando ti viene fatto notare che non stai scrivendo una cosa esatta, perseveri anziché fare ammenda e provare a verificare se ciò che dicono gli altri corrisponde al vero oppure no.

Prima questione: leggiti cosa viene riportato nelle Linee guida 2017 italiane alla pagina 11: Immediatamente dopo la diagnosi di infezione da HIV, deve essere effettuato un test di resistenza e deve essere iniziata la ART utilizzando solo combinazioni di farmaci potenti e ad alta barriera genetica, senza aspettare l’esito del test. La terapia sarà quindi eventualmente modificata una volta ottenuti i risultati del test.

Seconda questione: cosa cavolo c'entra il test delle resistenze con l'intolleranza all'abacavir???



Triumeq85
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Re: Appena diagnosticato HIV-1

Messaggio da Triumeq85 » lunedì 30 aprile 2018, 0:35

CD4+: 302 (16%)
CD4/CD8: 0,2

Considerando i valori davvero bassi credo sia il caso di non attendere oltre, la percentuale di cd4 è davvero molto bassa, in tali situazioni si corre un elevato rischio di prendersi qualche malattia opportunistica (non esiste solo la polmonite, c'è anche la toxoplasmosi e la meningite virale... Malattie pericolosissime del sistema nervoso centrale!).
Fate presente al medico quanto riferito da rospino, sottolineate che la percentuale assai bassa dei cd4 causa molta ansia, chiedete se sono state fatte le analisi per capire se in corso c'è un'infezione da toxoplasmosi (ricordo che a me fecero tutta una serie di analisi correlate, non sono la tipicizzazione del virus: herpes virus 1-2, epatite b-c, citomegalovirus, epstein-barr virus, toxoplasmosi).
Nel caso in cui manchino i risultati sulle resistenze al virus potete chiedere se fosse il caso di cominciare con una terapia d'attacco basata su 4 farmaci in modo da ridurre probabilità di incappare nello sfortunato caso di assumere farmaci per i quali il virus ha generato le eventuali resistenze (che comunque dovrebbero essere basse se l'infezione risale a 3 anni fa, nel corso del tempo senza assumere farmaci dovrebbe prevalere il ceppo virale wild type -cioè quello senza resistenze - perché generalmente associato ad una maggiore capacità di replicazione rispetto ai suoi mutanti).

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lele87
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Re: Appena diagnosticato HIV-1

Messaggio da lele87 » lunedì 30 aprile 2018, 12:59

Ciao bambol8,
mi spiace molto per il tuo compagno e posso capire lo stato sia fisico che mentale che comporta scoprire di essere sieropositivo. I valori dei cd4 del tuo compagno sono un pò bassini ma tranquillo che con l'assunzione della terapia tutto ritornerà a come prima. Devete avere pazienza.. e te lo dico io che fino a 7 mesi fa ero praticamente in AIDS conclamato con soli 29 cd4.. ora invece ho 200 cd4 e sto alla grande e mi vedo più bello e in forma di prima!!
Ti auguro un grande in bocca al lupo per te e il tuo compagno e tienici aggiornati!
Un abbraccio

Lele



skydrake
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Re: Appena diagnosticato HIV-1

Messaggio da skydrake » martedì 1 maggio 2018, 19:40

rospino ha scritto:
gandalf ha scritto:in assenza di drastica emergenza non si devono iniziare terapie senza detti tests, neppure terapie tampone di emergenza prima di quella definitiva. I cd4 non sono molti ma neppure pochissimi mentre la percentuale é bassa ma consente l'attesa
Mi dispiace ma non sono affatto d’accordo.
La tua prima affermazione è smentita dalle Linee guida italiane in materia, quindi c’è poco da discutere, visto che oggigiorno è prassi consentita - e in alcuni casi addirittura raccomandata - l’inizio della terapia anche in assenza dei test di resistenza; la seconda è opinabile, ma comunque non del tutto corrispondente alle reali necessità della persona. In passato quando si scendeva al di sotto dei 300 CD4 era indispensabile iniziare la terapia. Qui ci siamo quasi e pure la percentuale di CD4 è preoccupante.
L'immediata entrata in terapia è prevista nelle linee guida quando si ha di fronte a un neoinfetto (1-3 mesi), o in caso di AIDS conclamato.
Qui siamo nel caso intermedio. Ormai il "momento magico" della formazione dei reservoirs nei primi 1-3 mesi è passato, al contempo 300 CD4 non sono ancora AIDS secondo le linee guida sulla CDC di Atlanta (a meno di casi particolari, alcune copatologie altamente caratteristiche come il sarcoma di Kaposi si possono avere anche a tali valori, ma non è questo il caso).

Con 300 CD4 la situazione può variare enormemente da paziente a paziente. Alcuni ancora hanno una salute di ferro (io zappavo il giardino di mia madre con 250 CD4, l'ex di un mio conoscente andava sulle impalcature come muratore con meno, Puzzle ne ha conosciuti diversi in comunità che zappavano con molto, molto meno CD4) altri hanno i primi problemi (es. quando arriva un'influenza intestinale in ufficio, alle tue colleghe dura 2 giorni, a te una settimana). Nel complesso, si è più fragili, ma appunto, dipende da persona a persona.

In ogni caso, anche se non c'è proprio l'esigenza della "immediata" entrata in terapia senza aspettare i test di resistenza, da molti anni le linee guida dell'ISS dicono che è comunque raccomandata l'entrata in terapia.
Riguardo ai 2 mesi per il test genotipico di resistenza, mi pare davvero un tempo esagerato. Nel tuo ospedale le leggi della chimica funzionano in modo differente e i reagenti reagiscono più lentamente? In altri ospedali è pronto in 3 settimane. Mi sa che da te non sono attrezzati (del resto è un esame molto sofisticato) e lo fanno fare altrove e aggiungono anche un discreto margine di burocrazia.



bambol8
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Re: Appena diagnosticato HIV-1

Messaggio da bambol8 » giovedì 3 maggio 2018, 21:18

Grazie di cuore a tutti per le risposte;
oggi gli hanno fatto il prelievo (gli avran tolto mezzo litro di sangue :roll:
Tra i vari esami che vedo sulla prescrizione, quelli più specifici dovrebbero essere:

- analisi virus acidi nucleici HHV 8 (virus del sarcoma di Kaposi)
- Virus HIV analisi mutazione DNA
- Tipizzazione linfocitaria
- Test di stimolazione linfocitaria per virus HIV analisi quantitativa acidi
- Tipizzazione genomica HLA-B a bassa risoluzione sangue
- Estrazione DNA o RNA nucleare o mitocondriale sangue

Non elenco il resto in quanto esami di routine (emocromo, potassio etc etc etc)

Considerando che il prelievo è stato effettuato oggi (3 Maggio), il test DNA o RNA è pronto il 17 Maggio mentre il resto il 16 Giugno.

Lui vorrebbe iniziare subito la terapia generica ma chiaramente siamo nelle mani dell' infettivologo; settimana prossima abbiamo la visita; probabilmente il medico a PC riuscirà (spero!) già a vedere qualche esame parziale.
Alla fin fine si tratta o di partire subito con la terapia generica o aspettare l' 11 Giugno e vedere che dice il test di resistenze..
Staremo a vedere; vi tengo aggiornati



barbalunga
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Re: Appena diagnosticato HIV-1

Messaggio da barbalunga » giovedì 3 maggio 2018, 21:24

Ciao bambol8, penso che se lui dice ‘io ho deciso che preferisco iniziare subito la terapia’, e insiste, medico non puo’ rifiutargliela.



bambol8
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Re: Appena diagnosticato HIV-1

Messaggio da bambol8 » giovedì 3 maggio 2018, 21:27

barbalunga ha scritto:Ciao bambol8, penso che se lui dice ‘io ho deciso che preferisco iniziare subito la terapia’, e insiste, medico non puo’ rifiutargliela.
Si penso pure io; noi rimaniamo comunque sulle linee guida che ci consiglia l' infettivologo.



gandalf
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Re: Appena diagnosticato HIV-1

Messaggio da gandalf » venerdì 4 maggio 2018, 17:00

Caro Bambol8
Gli esami descritti sono quelli necessari ad indirizzare il tuo compagno verso la terapia giusta, del resto dopo tre anni anche se con 300 cd4, un mese di più non fa differenza. Probabilmente hanno intenzione di effettuare terapia contenente Abacavir e quindi devono verificare l'allele HLA-B, potrebbe essere la famosa e consolidata monopillola Triumeq pe la cui somministrazione è assolutamente necessario stabilire quanto detto. Non ti preoccupare e aspettate fiduciosi l'esito degli esami che porteranno ad una cura efficace da subito, perso ormai il treno dell'immediatezza della scoperta dell'infezione, prendete quello più rapido per la soppressione della viremia aspettando la decisione dell'infettivologo.
Un abbraccio



Gabriel81
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Re: Appena diagnosticato HIV-1

Messaggio da Gabriel81 » venerdì 4 maggio 2018, 17:41

Il test HLA-B ormai lo si fa a prescindere all’inizio con il test delle resistenze per avere una visione di tutti i farmaci a disposizione (compresi quelli contenenti abacavir appunto) ed in funzione del quadro complessivo (resistenze o meno, reazione di ipersensibilità o meno) scegliere la terapia più adatta e non necessariamente perché si stiano orientando già sul Triumeq o su regimi contenenti abacavir (anzi spesso nonostante non si abbiano resistenze e si possa prendere abacavir, danno comunque farmaci usciti da pochissimo come genvoya o odfsey o descovy + tivicay a seconda della viremia di base).

Andrà tutto bene! Teneteci aggiornati!


Una pianificazione attenta non sostituirà mai una bella botta di culo!

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