futuro

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
Taurus
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futuro

Messaggio da Taurus » martedì 10 aprile 2018, 18:25

Salve a tutti.
Ho scoperto la mia positività a fine novembre 2017, vi seguo da allora anche se solo oggi ho il "coraggio" di scrivere.
Sì, coraggio, perché in questi mesi ho preferito isolarmi e fare i conti con la disperazione, il dolore e l'incredulità che avete spesso (e mirabilmente) descritto qui sopra, per me anche solo salutare una persona stava diventato un atto eroico.
E vi assicuro che voi tutti avete rappresentato per me la salvezza.
A quanto pare la terapia è dalla mia parte, in 4 mesi di Genvoya ho azzerato la carica virale, sono tornato a 990 cda4 e rapporto a 0.9. Nessun effetto collaterale o altri valori sballati.
Ora mi chiedo (e vi chiedo, per vostra esperienza) quanto tempo potrebbe impiegare il virus ad aggredire questa splendida barriera terapeutica e tornare a far danni? O meglio, per quanto i valori normalizzati del sistema immunitario e l'azzeramento della viremia possono garantire una vita normale in coabitazione con il virus, al netto di accidenti indipendenti dall'HIV?
Probabilmente sono argomenti già discussi e vi chiedo perdono in anticipo, ho cercato di seguire tutti i vostri contributi, ma è possibile che mi sia sfuggito qualcosa; in più, l'ansia è ormai mia amica e spesso parlo per suo conto.
Come tanti mi sono buttato a capofitto sui treads relativi alla scoperta di una cura, spulciando quasi tutto a partire dal 2011 e "innamorandomi" dell'encomiabile Dora.
Non so se alimentare ingiustificatamente flebili speranze, ma mi sembra che in un trentennio in cui ci sono stati TROPPI buchi nell'acqua ricerca di una cura eradicante e/o funzionale (aldilà delle notevoli migliorie delle ART), è proprio in questo periodo che si stanno concentrando gli studi più interessanti e che forse, nel prossimo decennio, si potrebbe cancellare dal dizionario la parola "sieropositivo"......corro troppo?



Gabriel81
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Re: futuro

Messaggio da Gabriel81 » martedì 10 aprile 2018, 21:39

Ma ciao Taurus! Hai fatto bene a scrivere e ad “uscire allo scoperto”.
I tuoi valori in cosi poco tempo sono già ottimi il che mi fa dedurre che sei partito da una situazione di contagio abbastanza recente, il che significa che i “pronostici” per il futuro sono tutti dalla tua parte! Ormai giorno dopo giorno è sempre più facile affermare che la nostra qualità della vita è assolutamente buona e sotto controllo (su quella psicologica, come tu stesso stai vivendo sulla tua persona, è molto soggettivo è sempre più complicato), per cui riprendi tutti i progetti e le tue attività abituali perché nulla ti frenerà!
Come non condividere la tua passione per Dora, il nostro faro, per cui benvenuto nel club :)

Sulla ricerca e sul futuro, io la mia opinione me lo sto costruendo grazie a questo forum e agli approfondimenti che Dora propone insieme alla sintesi delle principali ricerche. Posso dirti che sulla cancellazione della parola sieropositivo magari non corriamo troppo...ma sicuramente sul concetto di cura funzionale ci sono delle ottime basi!

Un abbraccio
Gabriel


Una pianificazione attenta non sostituirà mai una bella botta di culo!

Javier80
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Re: futuro

Messaggio da Javier80 » mercoledì 11 aprile 2018, 8:29

Ciao Taurus,
Spiace sempre leggere di un nuovo "membro" del club!
Anche io ho impiegato qualche mese prima di trovare il coraggio di scrivere sul forum, sebbene da subito abbia iniziato a leggere avidamente qualsiasi discussione venisse proposta, in primis quelle della preziosa Dora. Come penso tutti quanti quelli che stanno qui dentro, anche io ho usato il forum come ancora di salvezza, cercando la luce del faro nella tempesta e devo dire che la cosa mi ha aiutato tanto. Come ti diceva Gabriel quello del benessere psicologico è un aspetto estremamente soggettivo che dipende da ciascuno di noi, col tempo le cose miglioreranno, anche se ci saranno momenti in cui potrai essere preso da sconforto e disperazione, a me capita in concomitanza con i controlli!
In bocca al lupo



Dora
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Re: futuro

Messaggio da Dora » mercoledì 11 aprile 2018, 9:09

Come sono felice di sapere che il mio lavoro vi è utile ... Immagine

Ciao Taurus, ora che hai rotto il ghiaccio, spero che il confronto con gli altri e la condivisione di esperienze ti aiuti a recuperare presto serenità.



Soul78
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Re: futuro

Messaggio da Soul78 » mercoledì 11 aprile 2018, 16:42

Durante il trattamento, la possibilità di sviluppare resistenze è maggiore se non si ottiene l’abbattimento della carica virale.

Se la carica virale invece è inferiore a 50 cp/ml, le copie di virus prodotte ogni giorno sono talmente poche da ridurre quasi a zero la probabilità di emersione di mutazioni che conferiscono resistenza.

Quando una combinazione di farmaci non è più in grado di azzerare la carica virale, è necessario cambiarla con una nuova terapia, composta da farmaci che spesso coinvolgono diverse classi di medicinali. Molte mutazioni, infatti, sono trasversali (concetto di resistenza crociata), cioè comuni a più farmaci della stessa classe. Mantenendo la carica virale non rilevabile, si previene anche la possibilità di resistenze crociate e quindi del fallimento virologico di tutti i farmaci disponibili.

Se sei già in trattamento, il controllo periodico della carica virale (almeno ogni 3-4 mesi) è particolarmente importante.

Nel caso in cui la tua carica virale fosse aumentata, viene fatto un secondo test di conferma che dovrebbe essere eseguito lo stesso giorno in cui ricevi il risultato della prima carica virale.

I blips, ossia aumenti isolati della carica virale poco sopra le 50 cp/ml, sono abbastanza frequenti. In alcuni casi, eseguendo un nuovo test sullo stesso campione di plasma, la percentuale di errore può essere anche del 50%.



Taurus
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Re: futuro

Messaggio da Taurus » mercoledì 11 aprile 2018, 18:48

La mia storia è un po' diversa, soul. Durante un rapporto si è rotto il preservativo e non ce ne siamo accorti, così sono corso in ospedale per fare la profilassi post esposizione...peccato che al test che mi hanno fatto lì, seduta stante, sia risultato già positivo. Però ormai avevo già iniziato la profilassi da due settimane con le solite tre pillole, quindi non è stato possibile effettuare il test delle resistenze. Comunque, dopo queste due settimane ero già irrilevabile e successivamente mi hanno dato il genvoya, che come scritto sopra mi ha portato rapidamente i cda4 a 990



_andrea_
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Re: futuro

Messaggio da _andrea_ » mercoledì 11 aprile 2018, 19:16

Ciao e benvenuto.....si fa per dire. Alla tua domanda"fino a quando il virus può essere tenuto sotto controllo.....ecc ecc", la risposta è "fino alla vecchiaia", è si ora con hiv ci si invecchia quasi come gli altri.....naturalmente qualche acciacco in più è da tenere in considerazione, ma l'aspettativa di vita è come quella dei sieronegativi.


sono un uomo tutto casa e chiesa..........quello che mi frega è il percorso

pipotto
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Re: futuro

Messaggio da pipotto » mercoledì 11 aprile 2018, 19:57

carissimo amico come al solito dire benvenuto e dire una sciocchezza ma cosi deve essere in questi casi purtroppo, parti da una situazione direi eccezionale pensa io oggi ho ritirato le nuove analisi sono positivo da 2 anni i cd4 aumentano dai 112 di fine novembre oggi 146 quindi i tuoi sono veramente eccezionali



Grissom
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Re: futuro

Messaggio da Grissom » mercoledì 11 aprile 2018, 20:52

Taurus ha scritto:La mia storia è un po' diversa, soul. Durante un rapporto si è rotto il preservativo e non ce ne siamo accorti, così sono corso in ospedale per fare la profilassi post esposizione...peccato che al test che mi hanno fatto lì, seduta stante, sia risultato già positivo. Però ormai avevo già iniziato la profilassi da due settimane con le solite tre pillole, quindi non è stato possibile effettuare il test delle resistenze. Comunque, dopo queste due settimane ero già irrilevabile e successivamente mi hanno dato il genvoya, che come scritto sopra mi ha portato rapidamente i cda4 a 990
Taurus, benvenuto in questo spazio di condivisione. Anche a me questo luogo virtuale ha giovato molto, in particolare la nostra Dora si è rivelata più che preziosa.

Da paziente trattato in fase acuta non ho potuto non notare quello che hai scritto sulla profilassi post esposizione. Potrebbe essere che tu ti fossi già contagiato precedentemente? Vorrei essere smentito se ho torto, ma non mi risulta che un test risulti positivo già a poche ore dal contagio.

In ogni caso, congratulazioni per i tuoi risultati clinici!



Taurus
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Re: futuro

Messaggio da Taurus » mercoledì 11 aprile 2018, 21:37

Mi sono espresso male, intendevo dire che ero già positivo (anche se non da molto) e non lo sapevo....l'ho scoperto proprio grazie al test fatto in occasione della somministrazione della PEP. Grazie a Dio il virus non aveva fatto ancora grandi danni, sono partito da 640 cda4 e 0.65 di rapporto



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