Domande e non solo

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
skydrake
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Re: Domande e non solo

Messaggio da skydrake » mercoledì 25 aprile 2018, 20:12

rospino ha scritto:
skydrake ha scritto:Il fascicolo sanitario elettronico funziona solo in alcune regioni e tra queste poche puoi consultare anche i referti, inoltre, anche tra queste, i referti di infettivologia possono essere volutamente offline.
In Toscana i referti di infettivologia sono accessibili on line almeno dal 2014 [emoji1]
Io non so se sul mio fascicolo sanitario si vedono gli esami con tanto di referti semplicemente perché ho chiesto alla mia infettivologa di settare a livello di riservatezza massimo i miei esami di infettivologia (ci sarebbe una casella apposta da barrare nel suo PC).
Viceversa le impegnative del secondo infettivologo che ho alla Clinica Metabolica di Modena si vedono nel mio fascicolo sanitario, ma non i referti, quindi è una cosa abbastanza inutile.
Tu Sky non ti faresti seguire a Roma, se abitassi nel Lazio?
Andrei allo Spallanzani o all'Umberto I, o anche a Tor Vergata, l'importante è non ritrovarsi quel dottorino specializzato 2 mesi prima che con Rosso80 ha combinato un disastro:
http://hivforum.info/forum/viewtopic.ph ... ato#p90122



Marcos80
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Re: Domande e non solo

Messaggio da Marcos80 » mercoledì 25 aprile 2018, 20:38

Quindi secondo voi è meglio che prendo le analisi che ho e vado in un ospedale a Roma? E come faccio? Mi devo far prescrivere una visita e prendere appuntamento o vado direttamente in un reparto di malattie infettive? Perche in questo caso non vorrei far passare altro tempo non so. In più vi volevo chiedere ma la viremia dalle analisi a 68000 non è bassa vista l'infezione recente? (Tipo 2 mesi e mezzo credo da quando ho fatto le analisi). Dovrebbe essere più alta? Rimarrà così fino a quando non inizio una terapia? O scendera ancora e si stabilizzerà magari a poche migliaia o centinaia? Stavo vedendo quel grafico che c'era nella discussione del post linkato da skydrake riguardo "il dottorino"...ma non capiscono valori, sembra stia a 10 alla 3 ma non so che vuol dire....



Gabriel81
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Re: Domande e non solo

Messaggio da Gabriel81 » mercoledì 25 aprile 2018, 21:39

Io dopo tre mesi dal contagio avevo 64000 circa, scesa ancora a 33000 circa al quinto mese quando ho iniziato la terapia (a me avevano fatto vedere tutto e la terapia è stata ritardata solo perché abbiamo aspettato l’inizio del protocollo sperimentale).


Una pianificazione attenta non sostituirà mai una bella botta di culo!

rospino
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Re: Domande e non solo

Messaggio da rospino » mercoledì 25 aprile 2018, 22:07

Marcos80 ha scritto:Quindi secondo voi è meglio che prendo le analisi che ho e vado in un ospedale a Roma? E come faccio? Mi devo far prescrivere una visita e prendere appuntamento o vado direttamente in un reparto di malattie infettive? Perche in questo caso non vorrei far passare altro tempo non so.
Come ti avevo scritto prima, avere una copia di tutti gli esami refertati è un tuo diritto; più che altro, quali esami hai svolto l’ultima volta? Perché non lo hai specificato; eppure, immagino che tu te lo ricordi, no?
Per quanto riguarda Roma, altri utenti ti hanno già dato alcune informazioni: prova a contattare telefonicamente il reparto.


 
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Marcos80
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Re: Domande e non solo

Messaggio da Marcos80 » giovedì 26 aprile 2018, 8:14

L'ultima volta è stata quando mi è stato dato il responso positivo e sinceramente non sono stato a guardare le prescrizioni che mi ha fatto, che tra le altre cose non so se tutte ma le ho anche pagate. Ma non c'era l'esenzione per tutti gli esami? Su questi ultimi non mi sembra di vedere codici (a parte che sono ricette bianche e non rosa). Comunque dovrei avere una stampa del foglio degli esami effettusti e/o della fattura da qualche parte. Lì ci sarà scritto no?



rospino
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Re: Domande e non solo

Messaggio da rospino » giovedì 26 aprile 2018, 9:42

Marcos80 ha scritto:L'ultima volta è stata quando mi è stato dato il responso positivo e sinceramente non sono stato a guardare le prescrizioni che mi ha fatto, che tra le altre cose non so se tutte ma le ho anche pagate. Ma non c'era l'esenzione per tutti gli esami? Su questi ultimi non mi sembra di vedere codici (a parte che sono ricette bianche e non rosa). Comunque dovrei avere una stampa del foglio degli esami effettusti e/o della fattura da qualche parte. Lì ci sarà scritto no?
Certo che a Rieti capitano cose davvero bizzarre... sinceramente non avevo mai sentito dire che facessero pagare le analisi a una persona sieropositiva, a meno che ovviamente non fosse la persona stessa a rifiutare l’esenzione e quindi a scegliere di pagare!
Pensavo che tu fossi molto più attento alle analisi che ti sono state prescritte, visto che all’inizio sembravi preoccupato di ogni singola virgola di quello che ti veniva detto, e come ti ho scritto sopra adesso - spero tu abbia compreso l’importanza del passaggio che ho riportato dalle Linee guida - non è certo il momento di abbassare la guardia. Io comunque, se fossi in te, prima di cambiare struttura chiederei maggiori informazioni a chi ti ha preso in carico sul genere di consulto che doveva effettuare, oltre a una copia di tutte le analisi finora svolte.


 
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Marcos80
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Re: Domande e non solo

Messaggio da Marcos80 » giovedì 26 aprile 2018, 12:13

In questo hai ragione sono solitamente meticoloso e cerco di stare attento, ma alcune cose ancora non le so, tipo questa dell' esenzione, sono esente da tutto? Cioè il medico ora deve esentati da qualsiasi analisi? perché ho la fattura dove alcuni esami ematici li ho pagati, altri no è sempre altri di HIV nemmeno. Sì è sbagliato e doveva mettere l'esenzione a tutto? Quella dello sportello allora nemmeno lo sapeva? Su HIV c'è scritto seq. Gen. rt, int e v3. riguarda qualcosa sull' identificazione del tipo giusto? Per quanto dici di non abbassare la guardia direi che hai ragione. Quindi il consiglio è di tornare a parlarci prima della visita che mi ha dato. Tra le altre cose qualcuno capisce perché mi sono stati prescritti nuovamente esami del sangue normali che ho già fatto nemmeno un mese fa?



uffa2
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Re: Domande e non solo

Messaggio da uffa2 » giovedì 26 aprile 2018, 13:09

L’esenzione 020 riguarda
- tutte le prestazioni del tuo reparto
- gli esami i farmaci e le prestazioni collegati alla tua malattia e alle condizioni correlate a questa…
In concreto, finisce che anche gli antibiotici per il mal di gola possono finire sotto lo 020, ma in quel caso deve essere il tuo medico a ritenere che curare il tuo mal di gola possa avere un buon effetto sulla tua condizione di paziente con HIV, ti paghi il ticket.

Circa gli esami del sangue ripetuti, abituati: c’è un pannello di esami che viene rifatto ogni volta, più avanti inizieranno ad alternali, una volta qualcuno e un'altra volta altri... ;-)


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Re: Domande e non solo

Messaggio da Ghigo » giovedì 26 aprile 2018, 13:37

Il mio medico usa l'esenzione per qualsiasi visita o esame, anche quelli che non hanno niente a che vedere con la mia condizione, per esempio ne ho usufruito per il controllo annuali dei nei dal dermatologo.



Triumeq85
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Re: Domande e non solo

Messaggio da Triumeq85 » giovedì 26 aprile 2018, 17:27

rospino ha scritto:
Triumeq85 ha scritto:Le nuove linee guida raccomandano l'inizio immediato della terapia, tuttavia per prassi (neppure del tutto errata a mio avviso) molti specialisti preferiscono prescrivere le analisi riguardanti il genotipo del virus ed i test di resistenza ai farmaci prima di cominciare la terapia. [...]
Dunque non preoccuparti, il medico ha solo un approccio conservatore, non è né scemo né superficiale, del resto fino a pochissimi anni fa per entrare in terapia si impiegavano anni ed anni (io, ad esempio, ne ho impiegati oltre 5 avendo oltre 430 cd al momento dell'inizio della terapia).
Qui non si sta parlando di una persona con infezione cronica, bensì di una persona con infezione acuta, vista la tempistica riportata dall'utente nei precedenti thread. Dunque a maggior ragione è di fondamentale importanza l'inizio immediato della terapia, cosa che peraltro è ben evidenziata anche nelle Linee guida, edizione 2017, pagina 19, e sulla quale dunque c'è ben poco da discutere.

Infezione acuta
Quesito clinico - In pazienti HIV con infezione acuta c’è un vantaggio all’inizio immediato della ART, prima dei risultati dei test genotipico per HIV e genetico per HLA-B5701?
Statement - Nell’infezione acuta da HIV, è raccomandato l’inizio immediato della terapia antiretrovirale senza attendere i risultati dei test genotipici e del test HLA-B*5701 [AII].

L’inizio immediato della ART iniziata senza attendere i risultati dei test genotipici e HLA-B*5701, offre l'opportunità di ridurre significativamente la frequenza delle cellule che contengono il DNA virale. Trattare in fase iperacuta (Fiebig I-III) determina un potenziale vantaggio in termini di riduzione del resevoir virale, misurato in 20 volte maggiore rispetto ai paziente trattati successivamente [2] che condiziona una maggiore probabilità di remissione in assenza di ART [3].

Credo che non ci sia nient'altro da aggiungere se non riportare i RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI citati nelle Linee guida:

1. Foster A, Gaisa M, Hijdra RM, et al., Rectal Shedding of HCV in HIV/HCV co-infected Men Clin Infect Dis. 2017;64:284-288.
2. Ananworanich J, Chomont N, Eller LA et al. DNA Set Point is Rapidly Established in Acute HIV Infection and Dramatically Reduced by Early ART. EBioMedicine. 2016;11:68-72.
3. Henrich TJ, Hatano H, Bacon O, et al. HIV-1 persistence following extremely early initiation of antiretroviral therapy (ART) during acute HIV-1 infection: An observational study. PLoS Med 2017; 14 : e1002417
Assolutamente rospino, se cerchi diversi miei interventi in passato scopriresti che ho avuto molto da ridire sulle prassi che taluni reparti di infettivologia attuano (io stesso avrei potuto cominciare in fase acuta).
Tuttavia il mio intervento mirava a rassicurare marcos del fatto che difficilmente un inizio un po' protratto della terapia lo ucciderà e che certi medici, seppur in torto, tendono a far iniziare la terapia solo dopo che i pazienti abbiano completato gli esami sulle resistenze e l'allele per capire qual è la strategia meglio "attagliata" al soggetto da curare.
Nulla di più.

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