Domande e non solo

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
Triumeq85
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Re: Domande e non solo

Messaggio da Triumeq85 » giovedì 26 aprile 2018, 17:31

Marcos80 ha scritto:Taurus se per trollare intendi prendere in giro ti sbagli proprio. Ripeto, è stato sbrigativo, ha visionato le analisi al computer non le ha stampate, ha trascritto sulla cartella dei risultati, quello che gli ho detto e mi ha prescritto altre analisi. Forse non erano tutte pronte ancora? Non mi ha detto nulla e su queste analisi non mi sembra di leggere cose nuove anzi, sono normali analisi emocromo, ferro, calcio vitamina d colesterolo transaminasi e urine , più la MOC vista la mia sindrome. Gli ho chiesto della terapia, ma mi ha detto per ora niente, mi devo prima consultare con dei colleghi e vediamo anche i risultati di queste altre analisi e di stare tranquillo. Scusami ma permettimi di essere preoccupato. Mi devo fidare? Devo tornare a chiedergli spiegazioni? Mi stampo le linee guida riportate e gli chiedo perché non mi fa iniziare? Perché se non mi devo fidare vado da un'altra parte ma non ho le ultime analisi, forse li c'era quella delle resistenze che dice triumeq? Mi ha ridato appuntamento tra 2 settimane.
Marcos quella di stampare le linee guida e fargliele presenti è un mio vecchio cavallo di battaglia, hai tutto il diritto di capire perché intende scostarsi da queste!
Ovviamente nei dovuti modi... (Non sono fonti normative, ma solo buone prassi!).

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Marcos80
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Re: Domande e non solo

Messaggio da Marcos80 » domenica 29 aprile 2018, 7:13

Scusatemi, ma confido più in voi che ai dottori, anche se faccio domande pure a loro. Comunque, ora vedo di tornare e chiedere lumi a quel medico sul da farsi. In più l'ultima volta mi disse di non preoccuparmi di eventuali sintomi, ma i miei hanno iniziato ad essere strani forti. A parte volevo sapere, sempre per esperienza personale, ma io ho i linfonodi del collo, esattamente quelli dietro di entrambe le orecchie, poco gonfi e molto duri e questo dà quando ho iniziato a stare male, a qualcuno è successo lo stesso? Rimarranno sempre così?. Devo dire che i linfonodi non li ho mai avuti gonfi e nemmeno dolenti, a parte questi. In più oltre a quei sintomi descritti me ne sono comparsi altri a mio avviso preoccupanti...cioè è iniziato insieme agli altri detti precedentemente....ma non volevo dirlo sinceramente....non mi si alza più. È iniziato con quei sintomi strani di tachicardia e di risveglio notturno e sudorazioni. Domanda tecnica (ma dovrei ritrovare il link) , è possibile che durante l'infezione acuta (che oramai non è più), venga coinvolto e danneggiato il sistema nervoso centrale? Possono essere correlate questi sintomi? Anche questo dipende dall'aggressività del ceppo? Insomma.... rispetto ai vari utenti del forum, a me sembra che la durata dei miei sintomi non è normale.volevo sapere se taluni di voi hanno avuto gli stessi problemi o cosa ne pensano.



uffa2
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Re: Domande e non solo

Messaggio da uffa2 » domenica 29 aprile 2018, 16:58

Marcos80 ha scritto:Scusatemi, ma confido più in voi che ai dottori,
no Marco, no, mai!
Qui ci sono persone cariche di buona volontà ed empatia, ma tutto qui.
Questo è un forum, una zattera dove dei naufraghi sbattuti qui da un colpo di sfiga si danno una mano, si sostengono a vicenda, si aiutano nel far crescere una razionale fiducia nella vita.
Fuori di qui però, dobbiamo la nostra vita al colpo di culo di essere cittadini d'un Paese dall'invidiato sistema sanitario, un qualcosa per cui dovremmo rivolgere preghiere colme di gratitudine al Fato o a Dio secondo le convinzioni ogni mattina della nostra vita.

Quando leggo queste cose, io mi spavento, mi chiedo dove ho sbagliato, ti imploro Marcos e imploro tutti voi: abbiate fiducia nei vostri medici, aiutateli a essere lo strumento del vostro successo in questa vicenda della vostra vita, sfruttate fino in fondo la fortuna che come malati abbiamo avuto potendo contare su specialisti preparati e su un sistema sanitario come il nostro.

Se avete del tempo e non l'avete ancora fatto, vi invito a leggere un post firmato da HIVforum, cioè da tutti i responsabili di questo forum quasi un anno fa: Parlate con il vostro medico, cazzo!


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Marcos80
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Re: Domande e non solo

Messaggio da Marcos80 » domenica 29 aprile 2018, 18:37

Uffa scusami, è che visto gli ultimi trascorsi dal medico e ciò che mi è stato detto qui inizio a sentirmi trattato con superficialità e il mio chiedere qui era solo un parere per esperienze personali, insomma non ci vedo niente di normale in quello che mi sta succedendo a livello di sintomi. Possibile che è il normale decorso dell'infezione? Per quello chiedevo pareri personali in base alle esperienze. Possibile che nella sfortuna abbia addirittura contratto un ceppo aggressivo? Domani provo ad andare di nuovo all'ospedale nella speranza che ci sia il medico.



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Re: Domande e non solo

Messaggio da Marcos80 » lunedì 30 aprile 2018, 8:47

Il medico che mi ha visto oggi non c'è. Comunque sono passato allo sportello dei referti spiegandogli che alla visita non mi erano state date e chiedendo la stampa delle analisi (senza dirgli della diagnosi) e non tutte sono pronte, ho ricevuto solo quelle pronte ma sono semplici esami. L'emocromo mi sembra normale tutti i valori sono nei range e i linfociti sono addirittura al 30% poi ci sono molte altre voci, le uniche che sono fuori dei range sono sideremia, IgE e HDL di poco il resto è normale. Non so... c'è qualcuno che sa dirmi qualcosa su questi valori in attesa di tornare a parlare col medico. Mi continuo a chiedere come mai mi sono stati riprescritti nuovamente esami simili se non uguali.

Uffa...parli di specialisti preparati ma in questo post si parla anche di un utente che è stato seguito da un medico (che si sia appena specializzato....ancora peggio visto che dovrebbe essere superaggiornato) che ha fatto dei casini...e poi chi ci rimette è chi sta male...



Marcos80
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Re: Domande e non solo

Messaggio da Marcos80 » giovedì 3 maggio 2018, 22:48

Ciao, allora oggi sono tornato in ospedale dove ho trovato e bloccato l'infettivologo per parlargli dell'ultima visita fatta. Non ha avuto problemi a ricevermi, solo che mi ha fatto aspettare un bel po'. Dice che non si ricorda di non avermi stampato le analisi che comunque ha rivisto e non sono tutte pronte, ma gli ho detto che non mi ha dato nemmeno i parziali e che lunedì me li sono fatti dare dove si ritirano i referti. Stanno aspettando gli altri risultati perché loro certe analisi non le fanno e spediscono le provette a Roma (allora a questo punto era meglio davvero se andavo a Roma direttamente). Gli ho chiesto del consulto che doveva fare a cosa facesse riferimento è perché, ed il motivo per cui per ora niente terapia. Ha detto che prima vuole ricevere i risultati di tutte le analisi e comunque gli serviva un consulto (e che ancora è in fase di consultazione) per via della mia patologia ed il mio problema alle ossa che è pari ad una persona in là con gli anni, e quindi poi capire quale terapia darmi che non peggiori questa situazione o altre. Mi ripete di stare tranquillo che ogni cosa ha il suo percorso e tempo. Gli ho poi accennato delle linee guida...e li si è un po' stranito,dicendo che non mi devo mettere a leggere o fare il medico perché fino a prova contraria io sono il paziente. Non so, forse sono io che esagero? Insomma si parla comunque della mia salute e ha detta di quanto mi è stato detto qui la terapia va data comunque subito.



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Re: Domande e non solo

Messaggio da uffa2 » venerdì 4 maggio 2018, 13:16

“Essere pazienti” non vuol dire che si deve accettare tutto con pazienza :-)
Come abbiamo scritto in “Parlate con i vostri medici, cazzo!
  • “siate Pazienti”
    Che non vuol dire “siate sottomessi”, ma adulti consapevoli del proprio ruolo, quello di Clienti che stanno fruendo del servizio prestato da un Professionista che hanno già pagato e che lavora con l’obiettivo di erogare al meglio quel servizio.
    Parlate col vostro medico, approfittate di quella mezz’ora che avete ogni tre-quattro mesi per capire, per spiegarvi, per stringere davvero quella che viene chiamata “alleanza terapeutica”.
    Siate onesti col vostro medico, siate chiari: voi avete degli obiettivi che è giusto il vostro medico conosca, e che cercherà di aiutarvi a raggiungere, o che vi spiegherà perché non sono al momento raggiungibili.
Ricordando sempre che l’infettivolog* non siete voi, ricordate con tatto però che è l’infettivolog* a dovervi convincere della bontà delle sue strategie, che il consenso informato del paziente al trattamento prevede una adeguata informazione, e che quindi avete diritto a qualche non superficiale spiegazione.

Est modus in rebus…


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Marcos80
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Re: Domande e non solo

Messaggio da Marcos80 » venerdì 18 maggio 2018, 18:06

Ciao.
Visita fatta, esami presi, terapia assegnata ma da iniziare prossima settimana dopo aver fatto un altro prelievo preliminare (ma perché ancora un altro?) per carica virale, emocromo e tipizzazione linfocitaria, altra solita roba. .
Ho poi altre domande perché su questo non mi sono ancora informato e non conosco.
Primo fra tutti sembra ci sono un sacco di mutazioni anche se mi è stato detto che non sono problematiche.
Comunque alcune sono segnate in grassetto (note),
altre scritte normalmente (altre).
Mi è stato detto che quelle a cui porre attenzione sono quelle note. Quelle altre dice di non guardarle, ma sono un bel po'.
Quelle note in grassetto sono PR: M46I , RT: M41L , IN: T97A
E nel risultato c'è scritto per ogni tipo la mutazione, su RT c'è scritto presente mutazione, sulle altre presente mutazione secondaria.
Le altre dice sono minori e di non tenerne conto. Ovviamente la.mia domanda è stata....ma se ci sono... vorrà dire qualcosa, ed è normale che mi preoccupo ma continua a dire di stare tranquillo.
E la filogenesi indica ceppo C. Ora scusate.....ma il ceppo C non è quello che sta in Africa... è più pericoloso, aggressivo, le terapie funzionano...
Per ora non ci sono criticità secondo lui, vanno fatti questi altri esami e intanto iniziare la terapia. Gli ho fatto un po' di domande ovviamente per il virus, per le mutazioni, per la terapia, gli esami e mi ha detto che rivediamo com'è la viremia e la situazione immunologica e gli altri valori ematici. Gli ho chiesto nuovamente che tipo di consulto ha avuto e il responso. Dice siccome ho già problemi alle ossa voleva un consulto per la terapia che lui già aveva in mente è che poi è stata confermata. Almeno come terapia iniziale e che i miei valori erano comunque buoni e che iniziare immediatamente in fase acuta è un conto, una volta che la carica virale già scende molto come la mia è un altro. Mi è stata data truvada norvir e preziosa tutto 1 volta al giorno da prendere con cibo.
Ora vi vorrei chiedere un paio di cose che mi sono dimenticato e solo rileggendo il post mi sono ricordato (la prossima volta le scrivo le cose). Non dovevano farmi anche analisi per l allele? Per capire che terapia darmi? È una terapia giusta o visto come sono andate le cose (tempi di attesa terapia, consulti, analisi, etc etc) chiedo un altro parere come stato consigliato?



Gabriel81
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Re: Domande e non solo

Messaggio da Gabriel81 » venerdì 18 maggio 2018, 18:37

Cioè tutto sto tempo per darti alla fine truvada+prezista+norvir che è la terapia d’attacco solita che si da quando si inizia subito, comunque è una terapia potente e con una barriera genetica elevatissima, oltre che super collaudata quindi non avrai nessun problema (mi sorprende che non ti diano il descovy che ha il taf invece del truvada che ha il tdf, visto che prendi anche il booster) ma i medici avranno fatto tutte le valutazioni del caso per cui FIDATI.

Le mutazioni le abbiamo tutti perché il virus “wild type” di confronto è quasi teorico, anche io ne avevo tantissime ma nessuna di rilievo per le resistenze ai farmaci. Quindi il fatto che ci siano non significa assolutamente niente, NON TI FARE PARANOIE, non hai resistenze maggiori ai farmaci come ti hanno detto, è la natura stessa del virus altamente mutante.

Il tuo virus appartiene al gruppo M (major) che è quello più comune appunto è che comprende varie cladi tra cui B (più comune negli MSM) e C, ma non ha differenze significative ne nell’attivita Virale ne nell’azione dei farmaci, per cui FUNZIONERANNO.

Inizia sta terapia sereno e smettila di farti problemi che non esistono e fidati dei medici.

Il test dell’allele Si fa per vedere se puoi prendere l’abacavir e i regimi che lo contengono (non i tuoi) negli esami di screening iniziale in modo da avere la panoramica completa dei farmaci a disposizione.

In bocca al lupo per l’inizio


Una pianificazione attenta non sostituirà mai una bella botta di culo!

Marcos80
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Re: Domande e non solo

Messaggio da Marcos80 » venerdì 18 maggio 2018, 21:11

Crepi Gabriel e grazie. Cercherò di fidarmi e continuerò comunque ad informarmi e a rompere le scatole ogni tanto qui e confrontarmi con voi. Non è per niente facile accettarlo devo ammetterlo e ora comprendo anche la sezione creata per gli ipocondriaci.



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