La differenza tra avere una vita e sopravvivere

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
Memole86
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La differenza tra avere una vita e sopravvivere

Messaggio da Memole86 » sabato 17 marzo 2018, 17:10

Buongiorno a tutti, il 21 agosto 2017, dopo tre anni di malattia (candidosi, papilloma, perdita di capelli, dermatite, colite, gastrite, stanchezza cronica, raffreddore, tosse, dimagrimento e spasmi) ho scoperto di essere sieropositiva. Ho 31 anni. E' la prima volta che scrivo su di un forum di persone che hanno la mia stessa patologia, forse perché ho bisogno di sfogarmi.
Ho iniziato la terapia con CD4 39 e viremia ad 89.000, oltre a diverse malattie opportunistiche, ora dopo sei mesi ho CD4 a 221 e viremia azzerata, ma la stanchezza, la febbre, i dolori, quello è un altra cosa. Sulla carta io sto guarendo, ma la verità è che mi sento sempre male.

Ho iniziato a stare male più di 4 anni fa, in coincidenza con una colposcopia. L'esame è stato fatto male, fin da subito ho avuto perdite di sangue e gonfiore addominale che mi hanno costretto ad una cura antibiotica oltre che dei dolori molto forti. Un mese dopo mi sono recata in un altro ospedale per una nuova colposcopia, non certa dell'esito della prima. Ora dico Fortunatamente, in quanto non solo il dolore ma anche l'esito dato era errato. La ginecologa aveva detto di aver asportato tutto il papilloma e che era un CIN 1. Invece io avevo CIN 1 2 e 3 HPV 16 (per chi conosce queste sigle, praticamente mi stava ammazzando) .


Per tre anni sono stata visitata da medici, sia privati che pubblici, la risposta era sempre la stessa : esaurimento nervoso. Certo, noi donne siamo tutte esaurite e basta, non abbiamo malattie.
Dopo aver buttato soldi e tempo, torno dal mio vecchio medico di base, su consiglio di mia mamma che è anche pneumologo e mi visita con cura, al momento non badai che si fece scuro in volto. Scrisse una ricetta con diversi esami tra cui hiv, ma io non ci feci caso (il mio compagno quel test l'aveva già fatto 2 volte in un anno per un pre-ricovero ed era negativo).
Comunque stanca di stare male non ho fatto domande e ho fatto tutti gli esami prescritti.

Faccio regolarmente meditazione una settimana prima di ritirare gli esami, durante una delle mie meditazioni vedo mia nonna in piedi davanti al mio letto. Al momento non ci diedi troppo peso, ero molto legata a lei, mi sembrava normale fosse li.

Ma qualche notte dopo sognai una mia ex compagna di classe, morta per una malattia (ormai da qualche anno), non eravamo particolarmente legate ma evidentemente ora lei comunica con me perché io riesco a comunicare con loro...O probabilmente la malattia ci unisce (se pur diversa).
Stiamo camminando, mi domanda come sto, che cosa faccio. Parliamo e camminiamo ad un certo punto mi dice :
”Devo farti una domanda”
“Certo dimmi”
“Io sono morta?”
“Si tu sei morta...da un pò”
Lei mi guarda scoppia iin lacrime e mi dice :” Ma io avevo tante cose da fare! Volevo fare tante cose!!”
Mi sveglio con le lacrime agli occhi e degli strani brividi che mi percorrono la schiena.
Poi ho capito, perché la prima cosa che ho pensato passato lo shock iniziale è stato: “ma io devo fare tante cose!” Era venuta ad avvisare ME.
Questo naturalmente per chi crede.


La mattina che ho ritirato gli esami, la segretaria mi ha detto che erano pronti ma di salire in reparto. Non ho pensato fosse qualcosa di strano, magari un ritardo.
Entrata nella stanza c'era una dottoressa magra ad aspettarmi, senza troppi preamboli e nemmeno troppo tatto disse solo: “Le notizie non sono delle migliori, lei ha l'hiv.” . Punto, non una parola di conforto, non un segno di umanità. Chiesi solo cosa dovevo fare, mi consegno dei numeri, dei vari centri. Anche nei suoi occhi si leggeva “chissà che vita hai avuto per finire così”
Uscii dall'ospedale, stranamente lucida, mi avviai verso la macchina e andai a casa con la testa vuota. Per la prima volta nella mia vita, nessun pensiero la affollava. Chiamai il mio compagno e gli dissi di venire da me, avevo bisogno di parlargli: “E' qualcosa di grave? Non stai bene vero?” , risposi che non era nulla di che ma era meglio parlare tranquilli. Doveva venire da me in macchina, non volevo che l'ansia gli facesse fare un incidente.
Entrai in casa, e li si i pensieri si fecero molti, non sapevo come dirlo a mia mamma che aveva da poco avuto un infarto.
Non volevo essere una di quelle persone che si fanno prendere dallo sconforto, così la mattina del 22 feci gli esami al centro virologico, per la terapia e partii per le ferie (come programmato precedentemente).
Ma prima di partire mi aspettava ancora un ultima sorpresa, che mi avrebbe fatto prendere coscienza e il contatto con la realtà e su quanto questa malattia sia stigmatizzata.
Dovevo passare a casa del mio ragazzo, per prendere delle cose. All'arrivo sua madre con voce soave mi disse che essere sieropositiva era una condanna a morte, che era peggio che avere il cancro, che anche il marito di una sua amica l'ha avuta e ogni volta che faceva la doccia o andava al bagno bisognava disinfettare tutto (falsità naturalmente) mi sono sentita un appestata. Cigliegina sulla torta, prima di salutarmi : “sai, la mia amica mi ha anche detto che davanti al medico suo marito ha mentito, dicendo che probabilmente l'aveva presa dal dentista. Ma la verità è che la presa andando con le prostitute. Perchè solo così si prende.” guardandomi con gli occhi più cattivi che io abbia mai visto. Da allora non ho più visto quella donna. Capisco la preoccupazione, ma suo figlio è sano.
Da quel giorno è passato molto tempo. Ma mi ha fatto decidere di non dire a nessuno cos'ho...
La gente è ignorante.... Non volevo essere trattata come un appestata.




Sono sempre stata una persona attiva, metodica ed educata.
Non ho mai pensato di essere sieropositiva, perché gli unici rapporti non protetti li ho avuti con i miei due fidanzati storici (7 anni e 8 anni) . Il mio attuale compagno (fortunatamente) risulta negativo, mentre l'altro si rifiuta di fornire un risultato.
Non sono mai stata una persona promiscua e di certo non sono mai stata così stupida da credere che solo drogati, gay o prostitute possono contrarre questa malattia. Questo no. Ma nemmeno mi aspettavo di essere sieropositiva, visto che sono sempre stata attenta nei (pochi) rapporti occasionali in cui ho SEMPRE usato il preservativo.


Detto ciò i miei sospetti sono due:
Il mio ex e la colposcopia.

L'ultima volta che l'ho incontrato di persona stavo camminando (mi piaceva tanto camminare, quando il mio corpo me lo permetteva ancora...) . Lui mi ferma mi fa due o tre domande: “Come stai?” ecc ecc , insomma le solite domande. Poi si fa scuro in volto e mi dice: “Ti devo parlare”. Li per li non ci ho badato, sapevo che lui era ancora innamorato di me pur avendo una nuova compagna. Mi dice che in quell'inverno è stato ricoverato per una polmonite e che è stato in ospedale un mese, che aveva pensato a me. Io lo prendo come un modo per far pena, così gli dico che mi dispiace, se stava bene e lo liquido così. Ma lui non aggiunge altro. Un anno dopo, dopo l'esito è stato il mio fidanzato a ricordarmi quell'avvenimento. Facendo i calcoli tornano. Ho scoperto di essere HIV+ a 31 anni, l'ho lasciato a 22....E il motivo per cui l'ho lasciato erano i suoi continui tradimenti. Se a questo aggiungo che qualche mese più tardi una mia amica, mi ha riferito d'averlo incontrato ed era molto dimagrito (non è mai stato magro, faceva fatica a perdere un etto).
In più quanlche mese fa ho incontrato la sua compagna in farmacia, prima aveva i capelli lunghi e belli, ora ha i capelli a spazzola e spennacchiati come quelli di un pulcino, oltre ad aver perso diversi kg. Per un attimo ci siamo osservate e lei mi guardava in modo strano, ma forse è solo una mia sensazione...
Sono stata stupida è vero a non fare il test, non lo incolpo se fosse stato lui per essersi ammalato (anche se nei rapporti occasionali il preservativo è d'obbligo) ma perché se è vero l'ha scoperto prima di me, eppure mi ha lasciata a soffrire ed ammalarmi....Avrei potuto essere curata prima...Questo no, non lo potrei perdonare....Tanto la sua famiglia è molto più che benestante e lui può passare mesi a letto senza problemi...

La colposcopia, perché da quel momento ho sempre avuto la febbricola. Ma ho anche pensato fosse dovuta al fatto che “toccando” il papilloma il virus si fosse risvegliato. Avendo fatto lo stesso esame a distanza di poco in istituti differenti, non è una cosa che posso eventualmente provare...


Sono arrabbiata? Si lo sono! Lo sono perché sono sempre stata attenta alla mia salute.
Lo sono perché anche se dicono che un sieropositivo può avere una vita normale non è vero! Non lavoro, certo che anche per noi il lavoro è un diritto. Se riesci a farcela! Un giorno in una fabbrica (lavoro che ho sempre svolto) sono tornata a casa con 39 di febbre e ci ho messo una settimana per ristabilirmi. Che diritto è? E una presa per i fondelli, perché io non ce la faccio a lavorare!
Puoi chiedere di iscriverti alle liste del lavoro con CD4 sotto i 500, peccato che sia per iscritto che se non ci sono posti ti mandano a fare dei corsi, per l'inserimento. Ma se non ho nemmeno gli occhi per piangere, ti pare che posso andare avanti e indietro spendendo benzina?
Altra presa per i fondelli.

In più, vero che le cure di base le passa lo stato. Ma tutte le altre?
Ho perso i capelli: schiuma (18) shampoo (18) gocce (30) al mese
dermatite bagnoschiuma (12) crema di farmacia (10)
fermenti lattici, vitamina b ecc ecc



Ho iniziato a lavorare a 16 anni, andavo ancora a scuola. Lavoravo il venerdì e il sabato.
Quando mio padre è andato via di casa ho sempre pensato alla mia famiglia. (fra parentesi, l'ho contatato telefonicamente per dirgli che ero malata, risposta: “la vita è arida”) Ho comprato quello che serviva, ho pagato meccanici, bolli, tasse. Il ringraziamento della vita è questo? MA VAFFF....

Sapete cosa vi dico, con il senno di poi mi sarei dovuta scopare mezzo mondo e farmi di qualsiasi sostanza esistente e bere come un maiale. Magari sarei allo stesso punto, ma consapevole che forse in piccola parte me la sono cercata.


Ed ora mi sveglio la mattina, senza lavoro, senza nemmeno la forza di fare le cose essenziali.
Con la consapevolezza che mio fratello fatica a trovare lavoro, lavora due settimane di qui e due di la e una madre che nel 2016 ha avuto un infarto e che con tutta probabilità anche fosse sana a 56 anni difficilmente troverà un occupazione.

Mi hanno sempre detto che l'importante è la salute, poi mi sono ammalata e ho capito che anche la malattia è più semplice per i ricchi che per i poveri.

So che i medici fanno il possibile, li ringrazio per le cure che mi danno. Ma la verità è che gli antiretrovirali mi permettono di non morire vero, ma io sopravvivo e non vivo....
Anche prima di ammalarmi, non ho mai desiderato campare fino a 90 anni questo no. Ma di vivere bene si. Non ho la forza per fare quello che devo è questa la cosa che mi fa più male....Immagino di non essere l'unica qui....

Mi scuso per lo sfogo. Ma tutte queste cose non so a chi dirle...Non voglio dirlo alla mia famiglia perché non li voglio far soffrire più di quanto non soffrano già...

Quindi grazie a chiunque si sia preso la briga di leggere questa pappardella che ho scritto.



Dora
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Re: La differenza tra avere una vita e sopravvivere

Messaggio da Dora » lunedì 19 marzo 2018, 11:40

Ciao Memole, mi ha molto colpita la tua storia.
So che adesso vedi tutto nero e stai male, ti sembra che i progressi fatti siano solo sulla carta, ma quegli enormi miglioramenti nelle analisi da quando hai iniziato la terapia si tradurranno presto in miglioramenti del tuo stato, sia fisico, sia psichico. Sentirai via via tornare le forze e ricomincerai a sentirti bene, a tornare davvero dentro nella tua vita. E allora, con il ritorno delle forze, potrai anche pensare a lavorare duro come hai fatto per tanti anni.
Ti mando un grande abbraccio.



Memole86
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Iscritto il: martedì 13 marzo 2018, 14:40

Re: La differenza tra avere una vita e sopravvivere

Messaggio da Memole86 » lunedì 19 marzo 2018, 12:37

Dora ha scritto:Ciao Memole, mi ha molto colpita la tua storia.
So che adesso vedi tutto nero e stai male, ti sembra che i progressi fatti siano solo sulla carta, ma quegli enormi miglioramenti nelle analisi da quando hai iniziato la terapia si tradurranno presto in miglioramenti del tuo stato, sia fisico, sia psichico. Sentirai via via tornare le forze e ricomincerai a sentirti bene, a tornare davvero dentro nella tua vita. E allora, con il ritorno delle forze, potrai anche pensare a lavorare duro come hai fatto per tanti anni.
Ti mando un grande abbraccio.
Grazie infinite Dora...



Paoletta
Messaggi: 43
Iscritto il: lunedì 29 gennaio 2018, 14:33

Re: La differenza tra avere una vita e sopravvivere

Messaggio da Paoletta » lunedì 19 marzo 2018, 12:57

Ciao Memole.
Ti premetto che sono s-. Ma resto comunque scandalizzata dalla poca umanità e delicatezza della mamma del tuo ragazzo.
Avere hiv non è una colpa è non c'è niente di male.. Può capitare a chiunque ed in qualsiasi momento e nessuno è un santo in camera da letto. La gente dovrebbe sciacquarsi la bocca prima di parlare.
Detto questo il mio augurio è che spero tu possa trovare nel tuo cammino in ogni caso un nuovo equilibrio, magari se necessario vedendo se provare a cambiare terapia se necessario parlandone con il proprio infettivologo. O semplicemente circondandoti di persone care che ti diano il loro appoggio e supporto.
Ti abbraccio forte



pipotto
Messaggi: 1095
Iscritto il: sabato 9 luglio 2016, 15:14

Re: La differenza tra avere una vita e sopravvivere

Messaggio da pipotto » lunedì 19 marzo 2018, 17:26

ciao memole io positivo " scoperto " da 2 anni il compleanno è il 1 aprile, ho letto tutto mi spiace tanto dell'accaduto con la mamma del tuo ex ma credimi con certa gente meglio non avere a che fare ci guadagni solamente.
poi il resto come tutti noi direi +/- quindi capisco perfettamente che ora sei stanca e non riesci a lavorare "io ho un lavoro e sono stato a casa tra malattia e cassa integrazione all'epoca oltre 6 mesi", ma poi vedrai te lo diciamo noi che quella cosa l'abbiamo passata prima di te ritornerai alla grande, forse non al 100% ma al 95 si e vedrai che la voglia di trovare il lavoro che ti piace la ritroverai.
capisco che forse crederai che noi diciamo questo x farti stare bene momentaneamente ma invece è cosi credimi.
x il fatto di chi sia stato a passarti l'indesiderato ospite io credo che sia stato il tuo ex da cosa hai scritto sopra non ci dovrebbero essere dubbi, pensa solo che anche se vedi la sua nuova compagna oppure vedrai lui direttamente alla farmacia dove vai a prendere la terapia vedrai che lui nasconderà la cosa mi è capitato diverse volte ormai a me, tutti nascondono tutto "ed e un loro diritto" ma tante se ci sta li è xche ha l'hiv anche lui, li non ti passano l'aspirina.
un abbraccio fraterno



gandalf
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Iscritto il: sabato 17 febbraio 2018, 19:37

Re: La differenza tra avere una vita e sopravvivere

Messaggio da gandalf » lunedì 19 marzo 2018, 17:51

Cara Memole
Hai postato un bellissimo messaggio, ben scritto e dettato dal profondo del cuore in grado quindi di trasferire tutto il tuo stato d'animo che è poi quello di tutti noi. Ho ritrovato molto della mia storia, una storia vissuta al maschile ma molto molto vicina alla tua. Capisco benissimo cosa tu provi e sono convinto anche io che sia stato il tuo ex. Non ti preoccupare per la stanchezza e i malesseri, vieni da una situazione di positività di lunga durata senza terapie e quindi devi aspettare che queste facciano il loro corso rimettendo tutti i mattoncini al loro posto, pian piano vedrai ritornerai in forma, ma oltre alla terapia devi metterci tanta forza di volontà, la psiche aiuta tanto e sei già sulla buona strada.
UN abbraccio



Datex
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Iscritto il: mercoledì 14 gennaio 2015, 18:50

Re: La differenza tra avere una vita e sopravvivere

Messaggio da Datex » lunedì 19 marzo 2018, 18:56

si purtroppo c'è molta ignoranza a cominciare dal personale medico che ti ha seguita. trovo scandaloso l'approccio della dottoressa quando ti ha detto la diagnosi. che dire della madre? una persona inutile. sei giovani e quindi vivrai sicuramente più lungo di lei. non sarà l'hiv ad ucciderti. stai tranquilla. peggio del cancro? la signora non sa cosa sia. vedrai che tutto tornerà presto alla normalità e anzi anche meglio!



celafaccio
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Re: La differenza tra avere una vita e sopravvivere

Messaggio da celafaccio » lunedì 19 marzo 2018, 20:23

Collega Memole , spiacente incrociarti in questo posto.. La vita continuerà ed alla grande..leggiti la mia storiella , partito aids 7cd4 adesso viv ancora e ho famiglia con figli moglie negativi.. Mi spiace non hai sputato in faccia alla vecchia mancata suocera scrivendole sullo specchio col rossetto..benvenuta nel mondo dell'aids... Credimi, dopo1anno per ME , divenne malattia più mentale che fisica... Se prendi farmaci al mattino e ti danno fastidio, spostali a sera come ho fatto IO.. Ne trarrai giovamento.



Semola
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Re: La differenza tra avere una vita e sopravvivere

Messaggio da Semola » lunedì 19 marzo 2018, 21:42

Ti sembrerà strano ma all'inizio è così: si deve sopravvivere!!
Sappiamo bene quello di cui parli, ci siamo passati tutti: chi in modo più soft, chi in modo più violento...
All'inizio è un vero e proprio sopravvivere... Sopravvivere alle emozioni, alla vita che inesorabilmente cambia, alla salute che sale e scende, allo stigma di chi hai vicino e alle paure per il futuro...
Datti tempo, i tuoi progressi dal punto di vista clinico sono ottimi e la situazione si assesterà sempre di più, finchè il sopravvivere diventerà un vero e proprio vivere!
Alla fine hai qualcuno che è rimasto al tuo fianco, una fortuna non indifferente che ti darà più forza e sostegno nei prossimi mesi...
Non tutti hanno questa fortuna e molti sono costretti ad affrontare questo calvario tutto da soli!
Fatti forza per te e per la persona che hai vicino... perchè una vita normale è possibile!!

Per esperienza personale posso dirti che non devi crucciarti su come e da chi tu abbia preso il virus... Non fa bene alla tua serenità e ti distoglie da quello che davvero conta ora: pensare a te e a rimetterti in forma il prima possibile!
Nonostante il forte trauma iniziale, da quando ho scoperto di essere sieropositivo ho riscoperto il mio attaccamento alla vita...
Ogni mattina mi alzo e ringrazio di avere a disposizione dei farmaci che mi regalano giorni di vita...
Sembrerà retorico ma sono passato dall'essere il classico ragazzotto impaurito dal passare del tempo al ragazzo che non vuole altro che invecchiare per realizzare tutto quello che ha in mente...
Spero che anche tu possa entrare presto in questa nuova ottica, per costruirti una famiglia ed il bel futuro che ti meriti.



Gabriel81
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Iscritto il: domenica 26 febbraio 2017, 22:44
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Re: La differenza tra avere una vita e sopravvivere

Messaggio da Gabriel81 » lunedì 19 marzo 2018, 22:16

Cara Memole che storia.
Hai fatto bene a trovare il coraggio di metterla nero su bianco e condividerla con noi, su questo forum, vedrai che a parte tutto avrà un effetto catartico e la solidarietà che troverai ti darà un po’ di serenità (che meriti).
Purtroppo la vita delle volte è infame e si fa beffe di noi, e hai ragione a dire che non è uguale per tutti, ma su di una cosa puoi contare sicuramente, le cure che fai come sottolineava Dora ti porteranno (anche se lentamente, vista la condizione di partenza) ad un miglioramento fisico graduale e riprenderai le redini di quello che hai perso.
Mi piace pensare che per tutto quello che hai passato, ci sarà una compensazione, devi solo avere (altra) pazienza.
La rabbia? Quella è difficile da placare, soprattutto per quello che ti è capitato, ma alla fine ti renderai conto (anche io non l’ho superata) che non ti aiuta, anzi.

Ti abbraccio forte e ti invito a continuare a condividere tutto quello che provi ed i tuoi progressi perché troverai tante persone che fanno il tifo per te.

Se hai bisogno, sono qua

Bacio,
Gabriel


Una pianificazione attenta non sostituirà mai una bella botta di culo!

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