La differenza tra avere una vita e sopravvivere

[Awakeness]

Cara ti capisco se vuoi leggi la mia discussione : Siero+ con vita normale, io purtroppo non sono tra questi...

[dolcemela87]

Ciao Memole, ho letto tutta la tua storia, mi sono molto commosso, soprattutto per la storia della tua amica del sogno.... ho ancora i brividi. Ti auguro di riprendere presto una vita il più possibile normale e di avere più fortuna nella vita di quanto ne hai avuta finora. Forse ti ci vuole solo un po' di tempo per riprenderti del tutto, i capelli ti ricresceranno, anche io ne ho persi moltissimi e ora sono ricresciuti in 6 mesi dall'inizio dei farmaci. Certo tu hai iniziato in fase avanzata e quindi ti ci vuole più tempo per riprenderti... però nel forum hai molti esempi di persone tornate a vivere normalmente dopo un po' di tempo. Fatti forza e tirati su, fallo x tutti quelli che ti leggeranno e che vivranno la tua stessa situazione. Un abbraccio virtuale e sappi che non sei sola al mondo in questa situazione....

[Radici]

Ciao Memole, ti ringrazio per avere condiviso la tua storia che mi ha molto colpito e commosso. Mi sono rivisto in molti momenti del racconto, e mi hai fatto ripensansare a 25 anni fa, quando ho passato dei momenti molto simili ai tuoi, forse alcuni anche peggiori. Scrivi molto bene, sai trasmettere emozioni importanti. Ecco io volevo solo dirti che sono passati 25 anni da quando è successo a me. Lavoro, famiglia, dolori, non ci crederai ma le cose poi cambiano e piano si sistemano. Cerca di non lasciarti andare, la vita continua. Non saranno tutte rose, i dolori continuo ad averli pure io, le febbri a 39 pure ma se puoi prendi il tutto come naturale e pensa che purtroppo ci sono persone che stanno molto peggio e la forza la trovano lo stesso. Mi sono imposto di sopravvivere a mia madre, per non darle un dolore immenso, trova anche tu qualcosa che ti COSTRINGA ad andare avanti. Un forte abbraccio

[Fiore79]

Buongiorno a tutti, il 21 agosto 2017, dopo tre anni di malattia (candidosi, papilloma, perdita di capelli, dermatite, colite, gastrite, stanchezza cronica, raffreddore, tosse, dimagrimento e spasmi) ho scoperto di essere sieropositiva. Ho 31 anni. E' la prima volta che scrivo su di un forum di persone che hanno la mia stessa patologia, forse perché ho bisogno di sfogarmi.
Ho iniziato la terapia con CD4 39 e viremia ad 89.000, oltre a diverse malattie opportunistiche, ora dopo sei mesi ho CD4 a 221 e viremia azzerata, ma la stanchezza, la febbre, i dolori, quello è un altra cosa. Sulla carta io sto guarendo, ma la verità è che mi sento sempre male.

Ho iniziato a stare male più di 4 anni fa, in coincidenza con una colposcopia. L'esame è stato fatto male, fin da subito ho avuto perdite di sangue e gonfiore addominale che mi hanno costretto ad una cura antibiotica oltre che dei dolori molto forti. Un mese dopo mi sono recata in un altro ospedale per una nuova colposcopia, non certa dell'esito della prima. Ora dico Fortunatamente, in quanto non solo il dolore ma anche l'esito dato era errato. La ginecologa aveva detto di aver asportato tutto il papilloma e che era un CIN 1. Invece io avevo CIN 1 2 e 3 HPV 16 (per chi conosce queste sigle, praticamente mi stava ammazzando) .


Per tre anni sono stata visitata da medici, sia privati che pubblici, la risposta era sempre la stessa : esaurimento nervoso. Certo, noi donne siamo tutte esaurite e basta, non abbiamo malattie.
Dopo aver buttato soldi e tempo, torno dal mio vecchio medico di base, su consiglio di mia mamma che è anche pneumologo e mi visita con cura, al momento non badai che si fece scuro in volto. Scrisse una ricetta con diversi esami tra cui hiv, ma io non ci feci caso (il mio compagno quel test l'aveva già fatto 2 volte in un anno per un pre-ricovero ed era negativo).
Comunque stanca di stare male non ho fatto domande e ho fatto tutti gli esami prescritti.

Faccio regolarmente meditazione una settimana prima di ritirare gli esami, durante una delle mie meditazioni vedo mia nonna in piedi davanti al mio letto. Al momento non ci diedi troppo peso, ero molto legata a lei, mi sembrava normale fosse li.

Ma qualche notte dopo sognai una mia ex compagna di classe, morta per una malattia (ormai da qualche anno), non eravamo particolarmente legate ma evidentemente ora lei comunica con me perché io riesco a comunicare con loro...O probabilmente la malattia ci unisce (se pur diversa).
Stiamo camminando, mi domanda come sto, che cosa faccio. Parliamo e camminiamo ad un certo punto mi dice :
”Devo farti una domanda”
“Certo dimmi”
“Io sono morta?”
“Si tu sei morta...da un pò”
Lei mi guarda scoppia iin lacrime e mi dice :” Ma io avevo tante cose da fare! Volevo fare tante cose!!”
Mi sveglio con le lacrime agli occhi e degli strani brividi che mi percorrono la schiena.
Poi ho capito, perché la prima cosa che ho pensato passato lo shock iniziale è stato: “ma io devo fare tante cose!” Era venuta ad avvisare ME.
Questo naturalmente per chi crede.


La mattina che ho ritirato gli esami, la segretaria mi ha detto che erano pronti ma di salire in reparto. Non ho pensato fosse qualcosa di strano, magari un ritardo.
Entrata nella stanza c'era una dottoressa magra ad aspettarmi, senza troppi preamboli e nemmeno troppo tatto disse solo: “Le notizie non sono delle migliori, lei ha l'hiv.” . Punto, non una parola di conforto, non un segno di umanità. Chiesi solo cosa dovevo fare, mi consegno dei numeri, dei vari centri. Anche nei suoi occhi si leggeva “chissà che vita hai avuto per finire così”
Uscii dall'ospedale, stranamente lucida, mi avviai verso la macchina e andai a casa con la testa vuota. Per la prima volta nella mia vita, nessun pensiero la affollava. Chiamai il mio compagno e gli dissi di venire da me, avevo bisogno di parlargli: “E' qualcosa di grave? Non stai bene vero?” , risposi che non era nulla di che ma era meglio parlare tranquilli. Doveva venire da me in macchina, non volevo che l'ansia gli facesse fare un incidente.
Entrai in casa, e li si i pensieri si fecero molti, non sapevo come dirlo a mia mamma che aveva da poco avuto un infarto.
Non volevo essere una di quelle persone che si fanno prendere dallo sconforto, così la mattina del 22 feci gli esami al centro virologico, per la terapia e partii per le ferie (come programmato precedentemente).
Ma prima di partire mi aspettava ancora un ultima sorpresa, che mi avrebbe fatto prendere coscienza e il contatto con la realtà e su quanto questa malattia sia stigmatizzata.
Dovevo passare a casa del mio ragazzo, per prendere delle cose. All'arrivo sua madre con voce soave mi disse che essere sieropositiva era una condanna a morte, che era peggio che avere il cancro, che anche il marito di una sua amica l'ha avuta e ogni volta che faceva la doccia o andava al bagno bisognava disinfettare tutto (falsità naturalmente) mi sono sentita un appestata. Cigliegina sulla torta, prima di salutarmi : “sai, la mia amica mi ha anche detto che davanti al medico suo marito ha mentito, dicendo che probabilmente l'aveva presa dal dentista. Ma la verità è che la presa andando con le prostitute. Perchè solo così si prende.” guardandomi con gli occhi più cattivi che io abbia mai visto. Da allora non ho più visto quella donna. Capisco la preoccupazione, ma suo figlio è sano.
Da quel giorno è passato molto tempo. Ma mi ha fatto decidere di non dire a nessuno cos'ho...
La gente è ignorante.... Non volevo essere trattata come un appestata.




Sono sempre stata una persona attiva, metodica ed educata.
Non ho mai pensato di essere sieropositiva, perché gli unici rapporti non protetti li ho avuti con i miei due fidanzati storici (7 anni e 8 anni) . Il mio attuale compagno (fortunatamente) risulta negativo, mentre l'altro si rifiuta di fornire un risultato.
Non sono mai stata una persona promiscua e di certo non sono mai stata così stupida da credere che solo drogati, gay o prostitute possono contrarre questa malattia. Questo no. Ma nemmeno mi aspettavo di essere sieropositiva, visto che sono sempre stata attenta nei (pochi) rapporti occasionali in cui ho SEMPRE usato il preservativo.


Detto ciò i miei sospetti sono due:
Il mio ex e la colposcopia.

L'ultima volta che l'ho incontrato di persona stavo camminando (mi piaceva tanto camminare, quando il mio corpo me lo permetteva ancora...) . Lui mi ferma mi fa due o tre domande: “Come stai?” ecc ecc , insomma le solite domande. Poi si fa scuro in volto e mi dice: “Ti devo parlare”. Li per li non ci ho badato, sapevo che lui era ancora innamorato di me pur avendo una nuova compagna. Mi dice che in quell'inverno è stato ricoverato per una polmonite e che è stato in ospedale un mese, che aveva pensato a me. Io lo prendo come un modo per far pena, così gli dico che mi dispiace, se stava bene e lo liquido così. Ma lui non aggiunge altro. Un anno dopo, dopo l'esito è stato il mio fidanzato a ricordarmi quell'avvenimento. Facendo i calcoli tornano. Ho scoperto di essere HIV+ a 31 anni, l'ho lasciato a 22....E il motivo per cui l'ho lasciato erano i suoi continui tradimenti. Se a questo aggiungo che qualche mese più tardi una mia amica, mi ha riferito d'averlo incontrato ed era molto dimagrito (non è mai stato magro, faceva fatica a perdere un etto).
In più quanlche mese fa ho incontrato la sua compagna in farmacia, prima aveva i capelli lunghi e belli, ora ha i capelli a spazzola e spennacchiati come quelli di un pulcino, oltre ad aver perso diversi kg. Per un attimo ci siamo osservate e lei mi guardava in modo strano, ma forse è solo una mia sensazione...
Sono stata stupida è vero a non fare il test, non lo incolpo se fosse stato lui per essersi ammalato (anche se nei rapporti occasionali il preservativo è d'obbligo) ma perché se è vero l'ha scoperto prima di me, eppure mi ha lasciata a soffrire ed ammalarmi....Avrei potuto essere curata prima...Questo no, non lo potrei perdonare....Tanto la sua famiglia è molto più che benestante e lui può passare mesi a letto senza problemi...

La colposcopia, perché da quel momento ho sempre avuto la febbricola. Ma ho anche pensato fosse dovuta al fatto che “toccando” il papilloma il virus si fosse risvegliato. Avendo fatto lo stesso esame a distanza di poco in istituti differenti, non è una cosa che posso eventualmente provare...


Sono arrabbiata? Si lo sono! Lo sono perché sono sempre stata attenta alla mia salute.
Lo sono perché anche se dicono che un sieropositivo può avere una vita normale non è vero! Non lavoro, certo che anche per noi il lavoro è un diritto. Se riesci a farcela! Un giorno in una fabbrica (lavoro che ho sempre svolto) sono tornata a casa con 39 di febbre e ci ho messo una settimana per ristabilirmi. Che diritto è? E una presa per i fondelli, perché io non ce la faccio a lavorare!
Puoi chiedere di iscriverti alle liste del lavoro con CD4 sotto i 500, peccato che sia per iscritto che se non ci sono posti ti mandano a fare dei corsi, per l'inserimento. Ma se non ho nemmeno gli occhi per piangere, ti pare che posso andare avanti e indietro spendendo benzina?
Altra presa per i fondelli.

In più, vero che le cure di base le passa lo stato. Ma tutte le altre?
Ho perso i capelli: schiuma (18) shampoo (18) gocce (30) al mese
dermatite bagnoschiuma (12) crema di farmacia (10)
fermenti lattici, vitamina b ecc ecc



Ho iniziato a lavorare a 16 anni, andavo ancora a scuola. Lavoravo il venerdì e il sabato.
Quando mio padre è andato via di casa ho sempre pensato alla mia famiglia. (fra parentesi, l'ho contatato telefonicamente per dirgli che ero malata, risposta: “la vita è arida”) Ho comprato quello che serviva, ho pagato meccanici, bolli, tasse. Il ringraziamento della vita è questo? MA VAFFF....

Sapete cosa vi dico, con il senno di poi mi sarei dovuta scopare mezzo mondo e farmi di qualsiasi sostanza esistente e bere come un maiale. Magari sarei allo stesso punto, ma consapevole che forse in piccola parte me la sono cercata.


Ed ora mi sveglio la mattina, senza lavoro, senza nemmeno la forza di fare le cose essenziali.
Con la consapevolezza che mio fratello fatica a trovare lavoro, lavora due settimane di qui e due di la e una madre che nel 2016 ha avuto un infarto e che con tutta probabilità anche fosse sana a 56 anni difficilmente troverà un occupazione.

Mi hanno sempre detto che l'importante è la salute, poi mi sono ammalata e ho capito che anche la malattia è più semplice per i ricchi che per i poveri.

So che i medici fanno il possibile, li ringrazio per le cure che mi danno. Ma la verità è che gli antiretrovirali mi permettono di non morire vero, ma io sopravvivo e non vivo....
Anche prima di ammalarmi, non ho mai desiderato campare fino a 90 anni questo no. Ma di vivere bene si. Non ho la forza per fare quello che devo è questa la cosa che mi fa più male....Immagino di non essere l'unica qui....

Mi scuso per lo sfogo. Ma tutte queste cose non so a chi dirle...Non voglio dirlo alla mia famiglia perché non li voglio far soffrire più di quanto non soffrano già...

Quindi grazie a chiunque si sia preso la briga di leggere questa pappardella che ho scritto.

Ciao , purtroppo noi siamo e saremmo sempre discriminati , sai può darsi che tuo ex neanche lo sa, io ho incontrato il mio dopo 5 anni nello stesso ospedale, ero con il mio attuale fidanzato negativo che mi accompagna sempre, e non ci siamo detti una parola

[Memole86]

Ringrazio tutti quelli che mi hanno risposto. Ho letto ogni commento con piacere, vi ringrazio ancora per il tempo che mi avete voluto dedicare. Grazie di cuore. Sapere che c'è qualcuno che capisce cosa provi ti fa sentire meno sola.

Purtroppo quella donna è la mia attuale suocera e non la madre del mio ex...Ho deciso di non frequentarla più da quel giorno, perché come giustamente hanno scritto alcuni è molto importante la serenità (credo lo sia per qualsiasi malattia).
La prima cosa che ho pensato non è stata tanto lei, ma il fatto che di gente ignorante è pieno il mondo...E sopratutto che non mi sarei più recata in una casa in cui mi avrebbero guardato male se facevo pipì...

Quanto invece al mio fidanzato, so di essere fortunata. Sinceramente io stessa non avrei mai pensato fosse rimasto, ma ho comunque preferito dirgli subito tutto. Come si dice, via il dente...Ho sempre pensato stesse con me per cose frivole e che al primo problema si sarebbe dileguato. Invece mi è sempre stato vicino.

Per correttezza ho incontrato il mio ex e la sua compagna perché viviamo vicini. I farmaci io li ritiro direttamente al centro malattie infettive, quando faccio gli esami non in farmacia.
Ma immagino di si che i dubbi sul fatto che sia lui sono molto pochi. Vero che come malato ha il diritto alla segretezza come ce l'ho io, ma io quando ho saputo di essere HIV+ ho subito avvisato sia lui che il mio attuale compagno. Lui è stato ricoverato quasi 2 anni prima della mia diagnosi, forse avrebbe potuto risparmiarmi diverse pene...

Purtroppo si c'è molta ignoranza anche tra il personale medico...I miei stessi medici virologi mi hanno sconsigliato di parlare della mia patologia se non strettamente necessario. Avevano ragione...
L'ultima RX torace l'ho fatta all'ospedale, la mia dottoressa mi ha detto di chiedere se fosse possibile avere subito l'esito, in quanto era piuttosto urgente e di chiedere direttamente al radiologo. Così ho fatto, mi manda dal medico di turno al momento che mi chiede come mai tanta urgenza, ingenuamente gli dico che ho l'HIV. Non vi dico che faccia ha fatto. E tutta una serie di domande sul come l'avevo presa e sopratutto se mi curavo, non mi ha neppure fatto sedere da quanto era sconvolto XD Ora mi fanno un po' ridere queste cose...

La rabbia probabilmente è la cosa più difficile da far passare, perché ogni qual volta non riesco a fare qualcosa perché sono troppo stanca mi viene in mente che chi lo sa, forse, potevo evitarlo...



Un abbraccio a tutti

[pipotto]

Ringrazio tutti quelli che mi hanno risposto. Ho letto ogni commento con piacere, vi ringrazio ancora per il tempo che mi avete voluto dedicare. Grazie di cuore. Sapere che c'è qualcuno che capisce cosa provi ti fa sentire meno sola.

Purtroppo quella donna è la mia attuale suocera e non la madre del mio ex...Ho deciso di non frequentarla più da quel giorno, perché come giustamente hanno scritto alcuni è molto importante la serenità (credo lo sia per qualsiasi malattia).
La prima cosa che ho pensato non è stata tanto lei, ma il fatto che di gente ignorante è pieno il mondo...E sopratutto che non mi sarei più recata in una casa in cui mi avrebbero guardato male se facevo pipì...

Quanto invece al mio fidanzato, so di essere fortunata. Sinceramente io stessa non avrei mai pensato fosse rimasto, ma ho comunque preferito dirgli subito tutto. Come si dice, via il dente...Ho sempre pensato stesse con me per cose frivole e che al primo problema si sarebbe dileguato. Invece mi è sempre stato vicino.

Per correttezza ho incontrato il mio ex e la sua compagna perché viviamo vicini. I farmaci io li ritiro direttamente al centro malattie infettive, quando faccio gli esami non in farmacia.
Ma immagino di si che i dubbi sul fatto che sia lui sono molto pochi. Vero che come malato ha il diritto alla segretezza come ce l'ho io, ma io quando ho saputo di essere HIV+ ho subito avvisato sia lui che il mio attuale compagno. Lui è stato ricoverato quasi 2 anni prima della mia diagnosi, forse avrebbe potuto risparmiarmi diverse pene...

Purtroppo si c'è molta ignoranza anche tra il personale medico...I miei stessi medici virologi mi hanno sconsigliato di parlare della mia patologia se non strettamente necessario. Avevano ragione...
L'ultima RX torace l'ho fatta all'ospedale, la mia dottoressa mi ha detto di chiedere se fosse possibile avere subito l'esito, in quanto era piuttosto urgente e di chiedere direttamente al radiologo. Così ho fatto, mi manda dal medico di turno al momento che mi chiede come mai tanta urgenza, ingenuamente gli dico che ho l'HIV. Non vi dico che faccia ha fatto. E tutta una serie di domande sul come l'avevo presa e sopratutto se mi curavo, non mi ha neppure fatto sedere da quanto era sconvolto XD Ora mi fanno un po' ridere queste cose...

La rabbia probabilmente è la cosa più difficile da far passare, perché ogni qual volta non riesco a fare qualcosa perché sono troppo stanca mi viene in mente che chi lo sa, forse, potevo evitarlo...



Un abbraccio a tutti

devo dire la mia di me lo sa poca gente il mio medico di famiglia, il mio farmacista, i miei familiari, il medico delle analisi vicino casa.

solo alcuni familiari non tutti non si fanno vedere e non ti cac.... x niente, tutti gli altri specie il medico analisi vicino casa mi ha ringraziato e detto:
"anche se stava facendo il prelievo senza guanti ed io lo obbligato a metterli", mi a detto ringrazio sei una persona stupenda seria ecc, altri non mi avrebbero detto nulla e comunque anche senza guanti stai tranquillo non succede nulla.

ma forse ho trovato gente seria io???? quasi tutti veramente a parte alcuni familiari"

[doctorsmile]

per ora conti tu, dai il massimo a te stessa, indirizza le tue energie e non sprecarla con la suocera, con chi non ha capito niente, con il tuo ex o come ti sei beccata il virus... hai un obiettivo solo: riprendere la tua vita e pensare che un futuro c'è anche per te, hai fatto bene a parlarne nel forum, non sei sola e tutti abbiamo una storia alle spalle, nessuno ti può capire meglio.
quando starai meglio avrei modo di riflettere su tutto, vedrai.. andrà bene ma non perderti ora, ce la farai.

[celafaccio]

non so' tu dove stai in cura , ma qui a Roma al policlinico ho trovato angeli coi camici bianchi davvero ...
consiglio anch'io di non dirlo praticamente a nessuno se non al partner ...ricorda : diventeresti ricattabile per qualsiasi ritorsione , credimi ...
dopo un po' starai meglio , certo se come me non hai avuto polmonite candida orale neurotoxoplasmosi , non stai sulla via della morte indi puoi riprenderti ...
in bocca al lupo.

[Memole86]

celafaccio/pippoto: sono in cura in lombardia, un centro a 30 km da casa (il più vicino che ho trovato). Li sono tutti molto gentili e molto professionali. Il primo medico che mi ha seguito quello che mi ha dato la cura ora non mi segue più (era agosto e la dottoressa era in ferie) ma anche la mia attuale dottoressa è sempre gentile e disponibile come tutto il reparto. Ma fuori da li, non è così, eppure sono medici. E non lo dico perchè ora sono malata. Un amica di mia mamma soffre di epatite, ma io non ho mai avuto paura di lei o di prendere qualcosa da lei, ha dormito a casa nostra tante volte. Eppure anche lei diceva che c'è gente che non le fa nemmeno fare pipì nel suo bagno...Ma almeno da medici che sono laureati, mi aspettavo un minimo di QI...
Per il ricattabile no, conosco bene i miei diritti e ho già detto a mia suocera che se dovesse dirlo a qualcuno la denuncio e posso farlo.
Cosa che ho spiegato anche al mio ex quando l'ho chiamato per informarlo.
Per il resto lo sa solo la mia famiglia e il mio compagno.

doctorsmile: Ci provo ma non è facile...Sono sempre stata attiva, mi piace: cucinare, giardinaggio, viaggiare, leggere, scrivere, dipingere, faccio due sport, yoga e meditazione. Per me non è facile accettare di non poter far tutto...A volte quando non riesco ad alzarmi e mi devo far portare le cose a letto da mia mamma mi viene da piangere, perchè penso che dovrei essere io a farlo per lei...
Credo anch'io di aver fatto bene a scrivere qui, mi sento davvero meno sola anche solo poter parlare liberamente è davvero molto terapeutico.

[Datex]

[quote="Memole86"]

doctorsmile: Ci provo ma non è facile...Sono sempre stata attiva, mi piace: cucinare, giardinaggio, viaggiare, leggere, scrivere, dipingere, faccio due sport, yoga e meditazione. Per me non è facile accettare di non poter far tutto.../quote]

scusa non capisco, cosa intendi per non poter fare tutto? l'hiv non è più un impedimento. non devi sentirti in qualche modo limitata a non poter fare certe cose. al momento ti sembrerà così ma cambierà, vedrai.