La differenza tra avere una vita e sopravvivere

[celafaccio]

Non sei ricattabile dici? Prova a far trapelare a causa di un qualcuno che hai hiv e .. A macchia d'olio tra amici parenti conoscenti si diffonde la novella e .. O accetti le risatine e il pesante fardello, oppure stai attentissima. Ho moglie e figli e se trapelasse dovrei trasferirmi x proteggerle..immagina..ah..quello e' il padre de ssssss ha aids non lo frequentare. Denunci che? Una volta che si saprà non ci saran soldi di risarcimento che ripareranno, fidati.

[Mandrake]

Non sei ricattabile dici? Prova a far trapelare a causa di un qualcuno che hai hiv e .. A macchia d'olio tra amici parenti conoscenti si diffonde la novella e .. O accetti le risatine e il pesante fardello, oppure stai attentissima. Ho moglie e figli e se trapelasse dovrei trasferirmi x proteggerle..immagina..ah..quello e' il padre de ssssss ha aids non lo frequentare. Denunci che? Una volta che si saprà non ci saran soldi di risarcimento che ripareranno, fidati.

Esatto. Quella roba non devono saperla altre persone all’infuori del medico famiglia, infettivologo e partner.

[rospino]

Ciao Memole, ho letto anche io la tua storia, che mi ha fatto riflettere molto.
Purtroppo i primi mesi dopo la diagnosi, soprattutto se si arriva alla diagnosi, appunto, con un sistema immunitario fortemente compromesso dalla progressione della malattia.
È chiaro ed è normale che proprio i primi mesi siano i più duri, perché il corpo deve cercare di recuperare rapidamente un nuovo assetto, e a volte possono volerci mesi, a volte anni.
Di sicuro l’aspetto psicologico è molto importante, ed il fatto che tu sia delusa anche dal punto di vista lavorativo non aiuta.
Dici che non è vero che la maggior parte delle persone conduce una vita normale, però dopo tanti anni di forum e si confronti anche reali con le persone, per quanto io possa capirti, devo contraddirti: la maggior parte delle persone sieropositive nel 2018 può condurre una vita assolutamente normale. Ci sono dei “se” e dei “ma”: come dicevo prima è essenziale recuperare il normale equilibrio del sistema immunitario mantenendo costantemente soppressa la replicazione virale, e in secondo luogo bisogna completare un percorso di accettazione interiore che, anche in questo caso, può richiedere molto tempo. Dopo lo shock, il dolore, la rabbia, il rifiuto, arriverà anche l’accettazione... è solo questione di tempo.
Un abbraccio



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[Memole86]

Datex: Per non poter fare tutto intendo che alcune cose che prima facevo con facilità ora sono diventate difficili ed alcune impossibili. Spero che il tempo cambi le cose...
Prima ero capace di farmi 30km a piedi in un giorno, ora se una volta a settimana riesco a farne 6 è un miracolo. Fatti quelli sono demolita. Mentre prima la mia vita era profondamente diversa. Mi svegliavo alle 6 e fino alle 12 pm ero attiva....Ora devo continuare a fermarmi, prendere fiato, sedermi... Mi sembra di avere 80anni...

celafaccio: Questo non so dirlo, perché non l'ho detto quasi a nessuno. La prima cosa che ho fatto il pomeriggio del 21 agosto è stato leggere i miei diritti e doveri. Quindi da li subito la decisione di non dirlo a nessuno. Ma la mia “amata” suocera” una delle ultime volte che ci siamo viste mi aveva detto che “doveva” dirlo al medico, dentista ecc ecc del mio compagno. Io le ho fatto notare, che era libera di farlo, come nelle mie libertà c'è quello di denunciarla se lo fa (sempre fonti Lila) perché nessuno può dire cos'ho senza il mio consenso. Certo qualcuno potrebbe farlo e rovinarmi la vita? Si. Ma appena gli fai notare lo spauracchio della denuncia diventano tutti muti come pesci . Purtroppo nella vita ho dovuto imparare presto a difendermi e nemmeno in questo caso mi farò schiacciare, anche se spesso questo mi fa passare per la cattiva...

rospino: Spero che anche per me sia così, perché girando anche altri forum, c'è gente che anche dopo anni lamenta di non stare bene. Poi magari sono esagerati loro non so...Te lo saprò dire con il tempo. Il fatto d'essere sempre malata, economicamente è un problema. Spero presto di rimettermi e poter cercare. Grazie

[uncle_tom82]

ciao memole io ho 35 anni 4 anni piu' di te sono gia due anni e qualche mese che ho scoperto la mia sieropositività ... sono gay e diciamo che purtroppo, contrariamente a te, non mi sono protetto spesso nei rapporti sessuali ... e quindi me la sono forse cercata anche se in tutta verità la parola HIV la sentivo lontanissima dalla mia vita , come se mai avrei avuto a che fare con quella parolina li ... pure io mi sono sentito in colpa o darmi del deficiente ... ma poi penso ... COSA C'è DI MALE NEL FARE L'AMORE O FARE SESSO ??? perchè ci si deve sentire in colpa per aver liberato un desiderio di lasciarsi andare ?ho capito che non è quello il problema, ma questo VIRUS BAST ...DO ... perchè sarebbe bello fare l'amore liberamente ma purtroppo non si puo' perchè virus e batteri possono farci del male ....

tu sei una ragazza meticolosa, ATTENTA E AMI TE STESSA, QUINDI non sentirti in pena per quell'errore ... continua ad essere quella che sei e non sentirti come se hai sbagliato in qualcosa ... è SUCCESSo ? OK STOP, si va avanti ...

oggi non si muore piu' di AIDS o cmq non cosi facilmente come purtroppo accadeva negli anni 90 quando nonostante si tentava con disperati farmaci non si risolveva nulla .. OGGI SIAMO FORTUNATI !!!! semplicemente perchè curandosi non si arriva mai o quasi mai in fase AIDS ... anche per chi si accorge molto tardivamente della malattia si ha un progresso notevole .... stai serena e cerchiamo di vivere felici ; io ultimamente purtroppo sto avendo dei fallimenti virologici... non si capisce il perchè il virus non si vuole azzerare, ANZI STA SALENDO nonostante alla stessa ora di ogni santo giorno prendo quelle BENEDETTE pillole ... ma che faccio ? dicono che deprimersi aumenta e aiuta il virus a prendere il sopravvento e io non voglio che accade ... !!! DEVO VINCERE IO E CI RIUSCIRO' sono stato a roma e ho fatto dei controlli piu' specifici a breve mi daranno gli esiti ... credo che APRILE sarà un mese di tante risposte per me in tanti settori .... io vivo di attese e di risposte... ma nell'attesa lotto e non mi arrendo ... spero solo che riusciranno a capire il nocciolo del mio problema e trovare un equilibrio ....

un abbraccio, uncle

[celafaccio]

da come scrivi e da quello che scrivi Memole , ancora di certo non hai accusato il colpo ... è normalissimo , fidati di noi colleghi ...
ormai è successo , avanti volente o nolente ci andrai anche tu ... SE hai accanto ancora la persona che avevi prima della positivita' e rimane con te , ottimo , altrimenti sappi che sara' il solito partner che finge di accettare e poi ... trova la prima occasione per fuggire lasciando il "positivo di turno" . Io ho avuto culo con mia moglie ... anche perchè mi ha dato figli sani sempre e solo con rapporti senza protezione ... non a caso noi positivi siamo fan sfegatati di "stufe a pellet"
il lavoro memole ... dall'aids con 7cd4 che ho , contro pareri medici riprovato e fallito a tornarci ... non mi piace viver di assistenza inps ... pero' ho famiglia e DEVO provvedere ... il mio consiglio : fa' domanda di pensione con accompagnamento e ... per il lavorare , condizioni economiche a parte , verifica SE e COSA puoi sopportare ... ho imparato che se vuoi puoi SEMPRE .
La vita per ME è molto simile a prima, forse sono cambiato rintronato IO , sono consapevole certe fatiche non posso farle , ma c'è molto altro che posso fare. Unica cosa che mi rode : improvvisamente mi stanco , in media ogni poche ore e , mi riprendo solo andando a riposare , non capisco perchè ...come SE arrivo a soglia di uno sforzo , la supero e TAC mi arriva la super stanchezza ...sonno improvviso e frastornamento ... SE elimino questo cavolo , torno a lavorare ...
ti ripeto : SE hai disturbi per le pasticche , cambia orario ... ho preso per anni al mattino le pillole e ho avuto molti problemi ... ho risolto prendendole la sera per le 22 , cosi' dormo e gli effetti fastidiosi non li accuso .
Ogni problema fisico lo imputerai ad hiv ...sappi è tutta una fissa ... non sara' mai cosi' ... ripeto ancora : 2018 hiv è malattia prevalentemente MENTALE , fisica puo' esserlo per gente come ME con ex 7 cd4 (ora tipo 400 boh) e tante brutte malattie opportunistiche indi aids conclamata ... ti ricordo pero' che vivo ancora e tutto sommato alla grande...
tirati su' non mi sembri una che si piange addosso ... scegli : piagnucoli per il resto della vita , oppure ti rimbocchi le lacrime e ti dai questo secondo tempo ???
IO me lo sono dato e potevo di diritto lasciarmi andare ... ho pensato a molte cose e persone , un grandissimo peso lo ha avuto il mio infettivologo che mi convinse all'assunsione della terapia in un modo che MAI dimentichero' ... e sono ancora qua' ... quando ho avuto momenti bassi mi sono detto che devo onorare questa seconda vita che lui mi ha donato ...e penso a chi non ce l'ha fatta che non avevano le nostre pillole... f.Mercury ... era un grande , eppure è morto ... IO non sono nessuno al suo confronto e nonostante cio' vivo ... giusto questo ?
Sai come la vedo io per te pure se non ti conosco ?
tempo 1 anno al max torni in salute e lavorerai ... avrai soddisfazioni che hiv , con la sua presenza ci fa' amplificare dovendone sopportar la presenza ...
un grande abbraccio la smetto di fare il saputello malatello ex quasi morto .

[gandalf]

Cara memole
Se ti può far sorridere ti racconto una cosa che può sembrare assurda ma vera. Io negli ultimi 30 anni ho spesso patito di attacchi di stanchezza debilitante, tremori sbalzi della vista soprattutto con il caldo, attacchi che hanno condizionato la mia vita privata e lavorativa dovendo andare spesso a rilento, si è ipotizzata una malattia autoimmune ricorrente in famiglia. Ebbene da un anno mi sono scoperto sieropositivo e da un anno e mezzo gli episodi di stanchezza sono rallentati e di entità minore come se l'hiv avesse minimizzato la malattia autoimmune, in pratica ho un po' più di energie di prima, sarà un fatto psicologico, sarà la forza della mente, ma di fatto almeno per adesso è così.
Tu hai avuto nella sfortuna un regalo importante quello del tuo compagno che ti sta accanto, avere una persona che si ama o a cui si vuol bene vicino a noi è un dono impagabile che deve far sorridere e vedere le cose in modo positivo. Tu sei una persona che merita assolutamente di stare bene e starai bene e sempre meglio se sorriderai alla vita perché così la vita sorriderà a te e ritroverai e farai riaffiorare dal tuo interno le energie necessarie.
Un abbraccio

[nordsud]

Purtroppo quella donna è la mia attuale suocera e non la madre del mio ex...Ho deciso di non frequentarla più da quel giorno, perché come giustamente hanno scritto alcuni è molto importante la serenità (credo lo sia per qualsiasi malattia).
La prima cosa che ho pensato non è stata tanto lei, ma il fatto che di gente ignorante è pieno il mondo...E sopratutto che non mi sarei più recata in una casa in cui mi avrebbero guardato male se facevo pipì...

Le suocere non si smentiscono mai.

[Memole86]

Uncle: Mi spiace molto che non stai bene...Grazie per quello che hai scritto. Ti faccio un grande in bocca al lupo!


celafaccio: Ieri in mp qualcuno mi ha dato la spiegazione del malessere, io non avevo mai considerato la % tra CD4 e 8, a quanto pare è importante...La mia è partita da %0,02 ora è %0,15 quindi migliorata credo. Quando ho iniziato la terapia avevo 39 CD4 e viremia a 89.000, non so se fosse AIDS non ho capito in base a cosa lo sei.
Il mio compagno credo, dopo un anno sarebbe già andato...Ma nella vita mai dire mai. Ben che la sua vita va avanti come prima, anche se forse sono io che non ho tutta questa voglia di progetti...
Fare domanda di pensione e accompagnamento dubito visto che ho letto che fanno fatica a chi è invalido al 100%, io con i miei cd4 arrivo al 50%.


gandalf: E' vero . Non so dire se è un fattore mentale o fisico...Ma per ora vorrei evitarmi almeno lo psicologo. Grazie un abbraccio.

Nordsud: no comment...Io purtroppo non ho mai avuto il piacere di averne una buona. L'altra era peggio di questa, anche se sembra difficile da credere....

[Moz72]

Ciao Memole
Dai che chi parte male può solo fare un bel recupero
Il lavoro purtroppo cavolo già chi non ha problemi salute ha difficoltà in Italia a trovarlo, non so se consigliarti domanda invalidità e iscrizione se ti danno una % puoi iscriverti alle categorie protette ma poi la solita privacy. Ma io l'ho fatta consigliato dal mio attuale responsabile HR..se mai perdessi lavoro.. penso di usarla

Mi ha colpito come altri qui il discorso dei sogni.
Io qdo sono giù sogno sempre il mio compagno morto 2.11.2002 che data.. Non ė casuale... oppure sogno ex compagno suicida del mio attuale compagno..