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Re: Siero+ con vita normale, io purtroppo non sono tra quest

Inviato: martedì 13 marzo 2018, 21:37
da uncle_tom82
raga è inutile che dite che possa essere attribuito solo a un malessere psicofisico perchè anche io quando ancora non avevo scoperto di essere positivo cominciavo a stare male e ad avere determinati sintomi : mughetto bianco alla lingua, dolori alle ossa, dimagrimento, diarrea costante , stanchezza cronica ( cercavo sempre di sedermi o di sdraiarmi ) sciame di bollicine in viso ed emorragie all'interno coscia quando finivo di fare la doccia e mi asciugavo trovavo sangue sull'accappatoio ... tutti questi segnali mi hanno indotto a controllarmi e da li ho scoperto di essere sieropositivo con 20 000 piastrine nel mio sangue cioè quasi nulla .... quindi non si puo' generalizzare in quanto il virus si comporta in modo del tutto personalizzato in ognuno di noi ....

tolta questa premessa però ... ti incoraggio dicendoti che non appena la terapia farà effetto vedrai che riprenderai peso il sistema immunitario piano piano si rafforzerà .... io cmq ho avuto disturbi anche a causa delle terapie : crampi, sensazione di acido lattico e gonfiore e aumento del peso .... ad esempio con l'ultima terapia invece sono sgonfiato parecchio e sono dimagrito ma purtroppo sto avendo problemi con dei blip significativi di viremia e infatti sono sotto controllo per capire che sta succedendo ....

stai tranquillo il tuo corpo piano piano ritroverà il giusto equilibrio sii fiducioso ;-)

Re: Siero+ con vita normale, io purtroppo non sono tra quest

Inviato: martedì 20 marzo 2018, 23:33
da Memole86
Come hai potuto leggere anch'io ho il tuo stesso problema....Sono un pò più grande di te e dovrei essere più saggia, quindi il mio consiglio non so se un medico lo approverebbe.
Quando non sapevo cosa avevo, mia mamma aveva notato che l'antibiotico e il cortisone mi facevano stare meglio. Per i tre mesi precedenti la cura definitiva ho assunto tutti i giorni 3 pastiglie di antibiotico e una di cortisone e anche degli antidolorifici.
Il mio compagno mi diceva :" ti faranno male" ma io ero disperata e mi sono detta: "se sopravvive chi si droga non morirò io per 4 pillole"
Ho fatto bene, ho fatto male?
Io sono una sportiva come te e non mi va che la malattia mi tolga anche questo unico momento di gioia, così se sono stanca, sto male e ho dolori: tachipirina, oki, tramadolo, froben. Cambio farmaco a seconda del dolore o del sintomo.
Febbre: tachipirina, mal di testa : oki, spasmi muscolari: tramadolo, varie ed eventuali: froben.
Eticamente giusto? Non te lo sò dire, ma mi permette di tirare avanti....
Certo cerco di non eccedere, ma se una sera ho la febbre e ho davvero voglia e bisogno di uscire mi butto giù la mia tachipirina e via.

E speriamo di stare presto meglio ;)

Re: Siero+ con vita normale, io purtroppo non sono tra quest

Inviato: mercoledì 21 marzo 2018, 2:29
da Awakeness
Grazie cara memole, forse tu puoi capirmi, io assumevo il VIRUXAN e mi faceva stare meglio ma costa troppo 20 euro 6 bustine e non posso permettermelo proverò anch'io con gli antidolorifici ho notato anch'io un miglioramento con antibiotici

Re: Siero+ con vita normale, io purtroppo non sono tra quest

Inviato: mercoledì 21 marzo 2018, 14:22
da Memole86
Awakeness ha scritto:Grazie cara memole, forse tu puoi capirmi, io assumevo il VIRUXAN e mi faceva stare meglio ma costa troppo 20 euro 6 bustine e non posso permettermelo proverò anch'io con gli antidolorifici ho notato anch'io un miglioramento con antibiotici
Io e te credo che siamo sulla stessa barca....

Se risulti disoccupato ti consigli di recarti al asl e farti fare l'esenzione per disoccupazione (copre quasi tutto) e già così ti restano fuori i farmaci da banco. Ma almeno non paghi l'antibiotico ecc ecc Almeno in quello che si può facciamoci aiutare!
Perchè a me il tramadolo lo passano come (TDL, terapia del dolore) non lo pago e su di me ha un buon effetto, ben che cerco di non usarlo spesso perchè è piuttosto forte.
Idem bactrim, fluconazolo, micostatin e vitamina D me li passa la mutua.
E già così mi vanno più o meno 100 al mese in farmacia....

Certo mi rimangono fuori, oki, froben e tachipirina. Però la tachipirina è il minor dei mali costa 5euro...

Io sono in cura con diverse cose: ti faccio la mia "lista della spesa" :)

Mattino : Betotal, fermenti lattici. Se non sto bene( tramadolo o oki o froben o tachipirina, dipende dal malessere)

Pranzo: antiretrovirali

cena : bactrim (lo devo prendere ancora per 6 mesi), fluconazolo (candida) .

prima di dormire : micostatin (candida) e aerosol mucolitico

una volta al mese : vitamina D (me l'hanno data per l'astenia)

Poi io ho chiesto al virologo se potevo assumere anche la spirulina, mi aiuta molto con la stanchezza...
E la mattina prima di colazione faccio acqua, zenzero, limone e curcuma. Sembra una stupidata, ma mi aiuta a tener puliti reni e fegato visto tutto quello che butto giù :)

Non so se possa esserti utile saperlo....

A te hanno fatto il tampone alla lingua per la candidosi? Magari è quella che ti sfianca? Febbre ne hai?

Re: Siero+ con vita normale, io purtroppo non sono tra quest

Inviato: giovedì 22 marzo 2018, 19:45
da gandalf
Ragazzi avete provato con magnesio e potassio? Dovreste sentire il medico che vi cura se potete integrare con pastiglie di potassio e magnesio, ma soprattutto potassio e non avete problemi gravi con i reni. Infatti la fibromialgia si migliora anche con potassio nonché con magnesio . Credo i vostri problemi potrebbero essere forse riconducibili a banale fibromialgia, che peraltro la si riscontra anche in soggetti non in patologia hiv.
Personalmente ne soffro da 30 anni e ogni tanto faccio un ciclo di pastiglie di potassio.

Re: Siero+ con vita normale, io purtroppo non sono tra quest

Inviato: giovedì 22 marzo 2018, 20:50
da Awakeness
Memole come faccio ad avere le esenzioni da disoccupato?vivo coi miei e hanno la pensione l'isee è medio me lo permettono di avere le esenzioni?

Re: Siero+ con vita normale, io purtroppo non sono tra quest

Inviato: mercoledì 28 marzo 2018, 10:57
da Memole86
Awakeness ha scritto:Memole come faccio ad avere le esenzioni da disoccupato?vivo coi miei e hanno la pensione l'isee è medio me lo permettono di avere le esenzioni?
Certo, l'esenzione non è in base al reddito delle persone con cui vivi, ma al tuo stato di disoccupato.
L'unica cosa che devi avere devi aver versato i contributi per anche solo un mese.

Siero+ con vita normale, io purtroppo non sono tra questi...

Inviato: mercoledì 28 marzo 2018, 13:43
da rospino
Memole86 ha scritto:
Awakeness ha scritto:Memole come faccio ad avere le esenzioni da disoccupato?vivo coi miei e hanno la pensione l'isee è medio me lo permettono di avere le esenzioni?
Certo, l'esenzione non è in base al reddito delle persone con cui vivi, ma al tuo stato di disoccupato.
L'unica cosa che devi avere devi aver versato i contributi per anche solo un mese.
Stando alle modifiche normative del 2017 non è più così, almeno a livello nazionale: https://www.guidafisco.it/esenzione-ticket-reddito-900
L’esenzione E12 per disoccupazione di cui parli è riconosciuta solo dalla Regione Lombardia ed è comunque legata al reddito: https://www.ats-brianza.it/it/ticket/16 ... ddito.html

Re: Siero+ con vita normale, io purtroppo non sono tra quest

Inviato: giovedì 29 marzo 2018, 13:29
da Memole86
rospino ha scritto:
Memole86 ha scritto:
Awakeness ha scritto:Memole come faccio ad avere le esenzioni da disoccupato?vivo coi miei e hanno la pensione l'isee è medio me lo permettono di avere le esenzioni?
Certo, l'esenzione non è in base al reddito delle persone con cui vivi, ma al tuo stato di disoccupato.
L'unica cosa che devi avere devi aver versato i contributi per anche solo un mese.
Stando alle modifiche normative del 2017 non è più così, almeno a livello nazionale: https://www.guidafisco.it/esenzione-ticket-reddito-900
L’esenzione E12 per disoccupazione di cui parli è riconosciuta solo dalla Regione Lombardia ed è comunque legata al reddito: https://www.ats-brianza.it/it/ticket/16 ... ddito.html
Be si io sono lombarda. Non saprei dirti se è cambiato qualcosa...Però per avere la certezza e sapere se spetta o meno c'è un modo molto semplice: andare alla camera del lavoro (dove attestano il tuo stato di disoccupato) e recarsi al asl (dove ti dicono se hai i requisiti o meno) . Io a prescindere proverei, perchè effettivamente per un disoccupato è un aiuto importante.

Re: Siero+ con vita normale, io purtroppo non sono tra quest

Inviato: giovedì 29 marzo 2018, 15:57
da Ghigo
Il mio medico lo scorso anno mi disse che avrei avuto diritto all'esenzione come disoccupato a prescindere dal reddito familiare, poi è arrivata l'HIV e prima di fare tutti gli adempimenti ho cominciato ad usufruire dell'esenzione 020.