Siero+ con vita normale, io purtroppo non sono tra questi...

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
uncle_tom82
Messaggi: 447
Iscritto il: giovedì 6 aprile 2017, 11:42

Re: Siero+ con vita normale, io purtroppo non sono tra quest

Messaggio da uncle_tom82 » martedì 13 marzo 2018, 21:37

raga è inutile che dite che possa essere attribuito solo a un malessere psicofisico perchè anche io quando ancora non avevo scoperto di essere positivo cominciavo a stare male e ad avere determinati sintomi : mughetto bianco alla lingua, dolori alle ossa, dimagrimento, diarrea costante , stanchezza cronica ( cercavo sempre di sedermi o di sdraiarmi ) sciame di bollicine in viso ed emorragie all'interno coscia quando finivo di fare la doccia e mi asciugavo trovavo sangue sull'accappatoio ... tutti questi segnali mi hanno indotto a controllarmi e da li ho scoperto di essere sieropositivo con 20 000 piastrine nel mio sangue cioè quasi nulla .... quindi non si puo' generalizzare in quanto il virus si comporta in modo del tutto personalizzato in ognuno di noi ....

tolta questa premessa però ... ti incoraggio dicendoti che non appena la terapia farà effetto vedrai che riprenderai peso il sistema immunitario piano piano si rafforzerà .... io cmq ho avuto disturbi anche a causa delle terapie : crampi, sensazione di acido lattico e gonfiore e aumento del peso .... ad esempio con l'ultima terapia invece sono sgonfiato parecchio e sono dimagrito ma purtroppo sto avendo problemi con dei blip significativi di viremia e infatti sono sotto controllo per capire che sta succedendo ....

stai tranquillo il tuo corpo piano piano ritroverà il giusto equilibrio sii fiducioso ;-)



Memole86
Messaggi: 73
Iscritto il: martedì 13 marzo 2018, 14:40

Re: Siero+ con vita normale, io purtroppo non sono tra quest

Messaggio da Memole86 » martedì 20 marzo 2018, 23:33

Come hai potuto leggere anch'io ho il tuo stesso problema....Sono un pò più grande di te e dovrei essere più saggia, quindi il mio consiglio non so se un medico lo approverebbe.
Quando non sapevo cosa avevo, mia mamma aveva notato che l'antibiotico e il cortisone mi facevano stare meglio. Per i tre mesi precedenti la cura definitiva ho assunto tutti i giorni 3 pastiglie di antibiotico e una di cortisone e anche degli antidolorifici.
Il mio compagno mi diceva :" ti faranno male" ma io ero disperata e mi sono detta: "se sopravvive chi si droga non morirò io per 4 pillole"
Ho fatto bene, ho fatto male?
Io sono una sportiva come te e non mi va che la malattia mi tolga anche questo unico momento di gioia, così se sono stanca, sto male e ho dolori: tachipirina, oki, tramadolo, froben. Cambio farmaco a seconda del dolore o del sintomo.
Febbre: tachipirina, mal di testa : oki, spasmi muscolari: tramadolo, varie ed eventuali: froben.
Eticamente giusto? Non te lo sò dire, ma mi permette di tirare avanti....
Certo cerco di non eccedere, ma se una sera ho la febbre e ho davvero voglia e bisogno di uscire mi butto giù la mia tachipirina e via.

E speriamo di stare presto meglio ;)



Awakeness
Messaggi: 116
Iscritto il: lunedì 12 febbraio 2018, 19:05

Re: Siero+ con vita normale, io purtroppo non sono tra quest

Messaggio da Awakeness » mercoledì 21 marzo 2018, 2:29

Grazie cara memole, forse tu puoi capirmi, io assumevo il VIRUXAN e mi faceva stare meglio ma costa troppo 20 euro 6 bustine e non posso permettermelo proverò anch'io con gli antidolorifici ho notato anch'io un miglioramento con antibiotici



Memole86
Messaggi: 73
Iscritto il: martedì 13 marzo 2018, 14:40

Re: Siero+ con vita normale, io purtroppo non sono tra quest

Messaggio da Memole86 » mercoledì 21 marzo 2018, 14:22

Awakeness ha scritto:Grazie cara memole, forse tu puoi capirmi, io assumevo il VIRUXAN e mi faceva stare meglio ma costa troppo 20 euro 6 bustine e non posso permettermelo proverò anch'io con gli antidolorifici ho notato anch'io un miglioramento con antibiotici
Io e te credo che siamo sulla stessa barca....

Se risulti disoccupato ti consigli di recarti al asl e farti fare l'esenzione per disoccupazione (copre quasi tutto) e già così ti restano fuori i farmaci da banco. Ma almeno non paghi l'antibiotico ecc ecc Almeno in quello che si può facciamoci aiutare!
Perchè a me il tramadolo lo passano come (TDL, terapia del dolore) non lo pago e su di me ha un buon effetto, ben che cerco di non usarlo spesso perchè è piuttosto forte.
Idem bactrim, fluconazolo, micostatin e vitamina D me li passa la mutua.
E già così mi vanno più o meno 100 al mese in farmacia....

Certo mi rimangono fuori, oki, froben e tachipirina. Però la tachipirina è il minor dei mali costa 5euro...

Io sono in cura con diverse cose: ti faccio la mia "lista della spesa" :)

Mattino : Betotal, fermenti lattici. Se non sto bene( tramadolo o oki o froben o tachipirina, dipende dal malessere)

Pranzo: antiretrovirali

cena : bactrim (lo devo prendere ancora per 6 mesi), fluconazolo (candida) .

prima di dormire : micostatin (candida) e aerosol mucolitico

una volta al mese : vitamina D (me l'hanno data per l'astenia)

Poi io ho chiesto al virologo se potevo assumere anche la spirulina, mi aiuta molto con la stanchezza...
E la mattina prima di colazione faccio acqua, zenzero, limone e curcuma. Sembra una stupidata, ma mi aiuta a tener puliti reni e fegato visto tutto quello che butto giù :)

Non so se possa esserti utile saperlo....

A te hanno fatto il tampone alla lingua per la candidosi? Magari è quella che ti sfianca? Febbre ne hai?



gandalf
Messaggi: 295
Iscritto il: sabato 17 febbraio 2018, 19:37

Re: Siero+ con vita normale, io purtroppo non sono tra quest

Messaggio da gandalf » giovedì 22 marzo 2018, 19:45

Ragazzi avete provato con magnesio e potassio? Dovreste sentire il medico che vi cura se potete integrare con pastiglie di potassio e magnesio, ma soprattutto potassio e non avete problemi gravi con i reni. Infatti la fibromialgia si migliora anche con potassio nonché con magnesio . Credo i vostri problemi potrebbero essere forse riconducibili a banale fibromialgia, che peraltro la si riscontra anche in soggetti non in patologia hiv.
Personalmente ne soffro da 30 anni e ogni tanto faccio un ciclo di pastiglie di potassio.



Awakeness
Messaggi: 116
Iscritto il: lunedì 12 febbraio 2018, 19:05

Re: Siero+ con vita normale, io purtroppo non sono tra quest

Messaggio da Awakeness » giovedì 22 marzo 2018, 20:50

Memole come faccio ad avere le esenzioni da disoccupato?vivo coi miei e hanno la pensione l'isee è medio me lo permettono di avere le esenzioni?



Memole86
Messaggi: 73
Iscritto il: martedì 13 marzo 2018, 14:40

Re: Siero+ con vita normale, io purtroppo non sono tra quest

Messaggio da Memole86 » mercoledì 28 marzo 2018, 10:57

Awakeness ha scritto:Memole come faccio ad avere le esenzioni da disoccupato?vivo coi miei e hanno la pensione l'isee è medio me lo permettono di avere le esenzioni?
Certo, l'esenzione non è in base al reddito delle persone con cui vivi, ma al tuo stato di disoccupato.
L'unica cosa che devi avere devi aver versato i contributi per anche solo un mese.



rospino
Messaggi: 3782
Iscritto il: giovedì 19 dicembre 2013, 19:58

Siero+ con vita normale, io purtroppo non sono tra questi...

Messaggio da rospino » mercoledì 28 marzo 2018, 13:43

Memole86 ha scritto:
Awakeness ha scritto:Memole come faccio ad avere le esenzioni da disoccupato?vivo coi miei e hanno la pensione l'isee è medio me lo permettono di avere le esenzioni?
Certo, l'esenzione non è in base al reddito delle persone con cui vivi, ma al tuo stato di disoccupato.
L'unica cosa che devi avere devi aver versato i contributi per anche solo un mese.
Stando alle modifiche normative del 2017 non è più così, almeno a livello nazionale: https://www.guidafisco.it/esenzione-ticket-reddito-900
L’esenzione E12 per disoccupazione di cui parli è riconosciuta solo dalla Regione Lombardia ed è comunque legata al reddito: https://www.ats-brianza.it/it/ticket/16 ... ddito.html


 
La verità non esiste e la vita come la immaginiamo di solito è una rete arbitraria e artificiale di illusioni da cui ci lasciamo circondare.

Memole86
Messaggi: 73
Iscritto il: martedì 13 marzo 2018, 14:40

Re: Siero+ con vita normale, io purtroppo non sono tra quest

Messaggio da Memole86 » giovedì 29 marzo 2018, 13:29

rospino ha scritto:
Memole86 ha scritto:
Awakeness ha scritto:Memole come faccio ad avere le esenzioni da disoccupato?vivo coi miei e hanno la pensione l'isee è medio me lo permettono di avere le esenzioni?
Certo, l'esenzione non è in base al reddito delle persone con cui vivi, ma al tuo stato di disoccupato.
L'unica cosa che devi avere devi aver versato i contributi per anche solo un mese.
Stando alle modifiche normative del 2017 non è più così, almeno a livello nazionale: https://www.guidafisco.it/esenzione-ticket-reddito-900
L’esenzione E12 per disoccupazione di cui parli è riconosciuta solo dalla Regione Lombardia ed è comunque legata al reddito: https://www.ats-brianza.it/it/ticket/16 ... ddito.html
Be si io sono lombarda. Non saprei dirti se è cambiato qualcosa...Però per avere la certezza e sapere se spetta o meno c'è un modo molto semplice: andare alla camera del lavoro (dove attestano il tuo stato di disoccupato) e recarsi al asl (dove ti dicono se hai i requisiti o meno) . Io a prescindere proverei, perchè effettivamente per un disoccupato è un aiuto importante.



Ghigo
Messaggi: 211
Iscritto il: venerdì 14 aprile 2017, 6:47

Re: Siero+ con vita normale, io purtroppo non sono tra quest

Messaggio da Ghigo » giovedì 29 marzo 2018, 15:57

Il mio medico lo scorso anno mi disse che avrei avuto diritto all'esenzione come disoccupato a prescindere dal reddito familiare, poi è arrivata l'HIV e prima di fare tutti gli adempimenti ho cominciato ad usufruire dell'esenzione 020.



Rispondi