Combattere lo stigma

[Madamebutter]

Ciao a tutti, grazie per avermi accolta nel forum.
Volevo porre un quesito per me fondamentale per combattere questa malattia,
COME SI PUÒ FARE PER CANCELLARE LO "STIGMA" CHE È BEN SALDO QUANDO SI PARLA DI HIV?
È strano che una malattia crei tante ansie e fantasie sulle persone. E sono sicura che per curarsi bisogna innanzi tutto amarsi il più possibile per superare non tanto il virus ma l'ignoranza legata al virus. Mi interesserebbe molto sapere se ci sono degli studi sociologici a riguardo, perché questa malattia entri in una visione più realistica e meno preda di morbose isterie. Grazie

[Dora]

È strano che una malattia crei tante ansie e fantasie sulle persone. E sono sicura che per curarsi bisogna innanzi tutto amarsi il più possibile per superare non tanto il virus ma l'ignoranza legata al virus.

Buongiorno, "Madamebutter", ben arrivata.
L'infezione da HIV condensa in sé sesso, sangue, morte - sono gli ingredienti tipici di molte narrative paranoiche, quindi tanto strano non è che abbia scatenato le fantasie che hanno nutrito le ansie di molte persone.

COME SI PUÒ FARE PER CANCELLARE LO "STIGMA" CHE È BEN SALDO QUANDO SI PARLA DI HIV?

Lo stigma dipende certamente dall'ignoranza, e su questa componente è necessario lavorare per modificare la narrativa che è stata costruita in passato sulla malattia e trasformarla in una narrativa corrispondente alla realtà di un'infezione che, se non trattata, è grave e potenzialmente mortale, ma se adeguatamente trattata può essere controllata così bene da consentire una qualità e un'aspettativa di vita pari a quella delle persone che l'infezione non l'hanno.
Questo lavoro passa attraverso informazioni adeguate, corrette e non semplicistiche sugli aspetti clinici, sociali e personali della malattia da HIV ed è un lavoro che qui facciamo ogni giorno.
C'è però una componente profondamente irrazionale dello stigma, quella che sprofonda le sue radici negli archetipi del sesso e del sangue e permane ancor oggi quasi non scalfita da più di 30 anni di informazioni corrette. Questa componente è quindi quella refrattaria alla razionalità delle argomentazioni scientifiche, basate sulle prove. Io credo che questa parte dello stigma tenderà a svanire solo quando ci saranno una cura dell'infezione e un vaccino per prevenirla. Quindi è necessario lavorare perché la ricerca proceda in quelle direzioni.

Mi interesserebbe molto sapere se ci sono degli studi sociologici a riguardo, perché questa malattia entri in una visione più realistica e meno preda di morbose isterie. Grazie

Ci sono naturalmente molti studi sullo stigma, perché questo non colpisce solo le persone con HIV, ma ha distrutto la vita di milioni di persone che, per le ragioni più diverse, appartenevano e appartengono a minoranze: dagli ebrei agli omosessuali ai malati psichiatrici a ... metti pure tu i nomi dei gruppi sociali perseguitati che preferisci.
Ti cito solo un paio di titoli:

• - un famosissimo libro di Erving Goffman, STIGMA - L'identità negata,
  - Il capro espiatorio, di René Girard,
  - un articolo uscito su AIDS nel 2008 fornisce una review sulla letteratura uscita fino ad allora su stigma e HIV/AIDS: Stigma in the HIV/AIDS epidemic: A review of the literature and recommendations for the way forward.

Anche le *Letture per il weekend* di questa settimana toccano a più riprese la questione dello stigma.

[Madamebutter]

Grazie mille Dora per la risposta molto interessante ed esaustiva. È qualcosa che fatico a comprendere dal momento che le malattie purtroppo esistono, ma questa in particolare crea fantasie e a volte "allucinazioni" sulle persone. Il lavoro da fare, secondo me, sarebbe sul ripulire l'immaginario della società arrivando ad un concetto più "minimale" ed ovviamente realistico del pensiero riguardante l'hiv ; questo obiettivo si raggiunge, come dici giustamente tu, attraverso la corretta informazione, questo é fondamentale! Ma secondo me non basta e spero che si possa trovare un risultato al di fuori della ricerca medica, anche se mi rendo conto, forse é un po utopistico. Il lavoro di informazione che si svolge su questo forum é preziosissimo. Feci la stessa domanda ad un mio caro amico, che lavora in un sert, lui mi diede la tua stessa risposta; il suo lavoro consiste nell'ascolto e nel rispondere ai dubbi sulle malattie infettive; vedo però in lui nonostante la sua dedizione, un pochino di rassegnazione nell'affrontare l'aspetto culturale della malattia.
Grazie Dora per il tempo che mi hai dedicato e per la precisione delle informazioni. Grazie anche per i testi che non mancherò di leggere.
Auguro una buona giornata

[Gabriel81]

Grazie ad entrambe!

[celafaccio]

Buonasera Madame ,
Hiv fu associato ad una punizione divina, di chi, conduceva vita sbagliata per il sistema.. Fortunatamente oggigiorno sappiamo non è così.. La mente umana e' però molto renitente a cambiar opinione...indi anche se oggi non infettiamo nessuno e stiamo meglio di un diabetico o cardiopatico, il pregiudizio rimane..alla fine.. A ruoli invertiti, umanamente, per istinto di conservazione, non avresti un Po ' paura di uno come noi? L'intelligenza da applicarci sopra viene dopo... All'inizio e' istinto ed e' la paura dell'alone viola che ancora serpeggia... Non ce l'ho con chi e' dall'altra parte.. Pensiamo anche però, mi ci metto anche IO che , noi stessi siamo quelli che lo stigma lo alimentiamo, vivendo nell'ombra.. Ognuno non lo rivela per qualche motivo... Ma ammettiamolo: Lo stigma, buona parte siamo noi stessi ad alimentarlo senza esorcizzarlo. Ah.. In famiglia l'ho detto un Po ' a tutti e non ho problemi... Meditiamo tutti ... Aspettavamo di non esser infettivi, ok eccoci..eppure... Sempre stigma. Le colpe non sono mai di una delle due fazioni.

[Madamebutter]

Ciao, no!! Assolutamente non ho paura di una persona che ha una malattia! Quando é nato mio figlio, cinque anni fa, ci rimasi male perché un mio amico sieropositivo non volle prenderlo in braccio come fecero gli altri nostri amici, adesso con il tempo la cosa é cambiata e si vogliono molto bene. Però sicuramente questo spiega che forse il tabù fa anche parte di chi ha questo virus, come dici tu. Spero che si possa avanzare sia socialmente che tramite la ricerca scientifica per superare un clima a tratti "medioevale".
Un abbraccio