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NON MOLLATE MAI - dedicato in particolare alle new entry

Inviato: mercoledì 22 novembre 2017, 10:04
da nomereale85
Ciao a tutti!
Eccomi di nuovo qui, a un anno e mezzo dalla diagnosi. Questo messaggio vuole essere uno sprone a tutti quelli che (lecitamente) si sentono in difficoltà, e temono per il proprio futuro, e per chi teme il giudizio delle persone che gli stanno vicino.

Situazione a maggio 2016:
viremia: 214300
cd4: 132
rapporto cd4/cd8: 0,13

Situazione a novembre 2017, attualmente in terapia con Eviplera:
viremia: 0 (da 11 mesi)
cd4: 536
rapporto cd4/cd8: 0,73

La strada per il rapporto cd4/cd8 > 1 non è finita, ma la direzione è giusta.

Ho scoperto la mia sieropositività subito dopo la triste notizia ricevuta dalla mia compagna di allora. Ci siamo lasciati dopo 7 mesi (il motivo non è stato HIV), e ora ho una relazione felicemente e consapevolmente sierodiscordante (ho voluto che la mia attuale compagna venisse con me ad una visita). Il medico sostiene che se la situazione rimanesse stabile, potremmo addirittura pensare di avere figli via tradizionale, senza lavaggio dello sperma.

Subito dopo la fine della relazione precedente ho iniziato un percorso di psicoterapia, perchè avevo paura. Paura di morire, paura di non trovare mai più qualcuno che accettasse la sieropositività, paura di vedere i miei cari voltarmi le spalle.

Con la medicina, e grazie a una brava infettivologa, ho capito che il rischio di morte tocca me così come qualunque altra persona su questa terra. Ci sono persone che la rischiano molto più di noi, tutti i giorni.
Grazie alla psicoterapia (che consiglio vivamente a chiunque), ho capito che c'è sempre una speranza. Dobbiamo sempre mettere in discussione le nostre paure, perché con un po' di buona volontà possiamo facilmente dimostrare a noi stessi che esse NON sono sempre fondate. Almeno finchè non proviamo a "sfidarle": dobbiamo provare a dire a chi ci sta intorno, alle persone più importanti per noi, che siamo sieropositivi. Se non lo accettano, probabilmente non sono poi così importanti.

La mia compagna attuale, sieronegativa, ha accettato serenamente la mia sieropositività. E quando entro in crisi (sì, raramente... ma ci penso ancora anche io), mi dice sempre che IO NON SONO LA MIA MALATTIA. La paragona a una qualunque maglietta che indosso: magari bruttina, ma non cambia la mia PERSONA.
La mia migliore amica mi dice "se tu sei sereno nei confronti della tua condizione, perchè dovrei turbarmi io?".
Mio fratello mi ha detto di volermi ancora più bene di prima.

E' chiaro che non lo sbandiero ai quattro venti, sono pur sempre un professionista con una reputazione da difendere :lol: , non rischio di bruciarmi il mercato. Ma le persone che contano veramente sono quelle che scegliamo noi, e si contano su una mano. Non stanno "in piazza". La "piazza" non ci conosce a fondo, non ha gli elementi per giudicare correttamente. Ma siccome giudicherebbe lo stesso, tanto vale non cagarla ;)

A tutti quelli che hanno paura del giudizio degli altri: ricordatevi che non potete sapere quello che agli altri passa per la testa. Noi crediamo che i nostri amici possano voltarci le spalle, ma il motivo di questa credenza risiede nel giudizio negativo che diamo a noi stessi. E proiettiamo questa autovalutazione sugli altri, ovvero crediamo che gli altri pensino lo stesso di noi. Credetemi, lo ripeto: dal momento in cui non possiamo dimostrare che quello che pensiamo è una verità assoluta, probabilmente il nostro pensiero è falso.

Per me HIV (associata alla fine della mia relazione precedente) è stata un'occasione per chiedere aiuto. E dall'aiuto della psicoterapia sto riformulando il mio modo di vedere il mondo.

NON MOLLATE MAI. E se siete in difficoltà, FATEVI AIUTARE!

Con affetto :)
un sieropositivo una persona qualunque.

Re: NON MOLLATE MAI - dedicato in particolare alle new entry

Inviato: mercoledì 22 novembre 2017, 10:09
da paporso
nomereale85 ha scritto:Ciao a tutti!
Eccomi di nuovo qui, a un anno e mezzo dalla diagnosi. Questo messaggio vuole essere uno sprone a tutti quelli che (lecitamente) si sentono in difficoltà, e temono per il proprio futuro, e per chi teme il giudizio delle persone che gli stanno vicino.

Situazione a maggio 2016:
viremia: 214300
cd4: 132
rapporto cd4/cd8: 0,13

Situazione a novembre 2017, attualmente in terapia con Eviplera:
viremia: 0 (da 11 mesi)
cd4: 536
rapporto cd4/cd8: 0,73

La strada per il rapporto cd4/cd8 > 1 non è finita, ma la direzione è giusta.

Ho scoperto la mia sieropositività subito dopo la triste notizia ricevuta dalla mia compagna di allora. Ci siamo lasciati dopo 7 mesi (il motivo non è stato HIV), e ora ho una relazione felicemente e consapevolmente sierodiscordante (ho voluto che la mia attuale compagna venisse con me ad una visita). Il medico sostiene che se la situazione rimanesse stabile, potremmo addirittura pensare di avere figli via tradizionale, senza lavaggio dello sperma.

Subito dopo la fine della relazione precedente ho iniziato un percorso di psicoterapia, perchè avevo paura. Paura di morire, paura di non trovare mai più qualcuno che accettasse la sieropositività, paura di vedere i miei cari voltarmi le spalle.

Con la medicina, e grazie a una brava infettivologa, ho capito che il rischio di morte tocca me così come qualunque altra persona su questa terra. Ci sono persone che la rischiano molto più di noi, tutti i giorni.
Grazie alla psicoterapia (che consiglio vivamente a chiunque), ho capito che c'è sempre una speranza. Dobbiamo sempre mettere in discussione le nostre paure, perché con un po' di buona volontà possiamo facilmente dimostrare a noi stessi che esse NON sono sempre fondate. Almeno finchè non proviamo a "sfidarle": dobbiamo provare a dire a chi ci sta intorno, alle persone più importanti per noi, che siamo sieropositivi. Se non lo accettano, probabilmente non sono poi così importanti.

La mia compagna attuale, sieronegativa, ha accettato serenamente la mia sieropositività. E quando entro in crisi (sì, raramente... ma ci penso ancora anche io), mi dice sempre che IO NON SONO LA MIA MALATTIA. La paragona a una qualunque maglietta che indosso: magari bruttina, ma non cambia la mia PERSONA.
La mia migliore amica mi dice "se tu sei sereno nei confronti della tua condizione, perchè dovrei turbarmi io?".
Mio fratello mi ha detto di volermi ancora più bene di prima.

E' chiaro che non lo sbandiero ai quattro venti, sono pur sempre un professionista con una reputazione da difendere [emoji38] , non rischio di bruciarmi il mercato. Ma le persone che contano veramente sono quelle che scegliamo noi, e si contano su una mano. Non stanno "in piazza". La "piazza" non ci conosce a fondo, non ha gli elementi per giudicare correttamente. Ma siccome giudicherebbe lo stesso, tanto vale non cagarla ;)

A tutti quelli che hanno paura del giudizio degli altri: ricordatevi che non potete sapere quello che agli altri passa per la testa. Noi crediamo che i nostri amici possano voltarci le spalle, ma il motivo di questa credenza risiede nel giudizio negativo che diamo a noi stessi. E proiettiamo questa autovalutazione sugli altri, ovvero crediamo che gli altri pensino lo stesso di noi. Credetemi, lo ripeto: dal momento in cui non possiamo dimostrare che quello che pensiamo è una verità assoluta, probabilmente il nostro pensiero è falso.

Per me HIV (associata alla fine della mia relazione precedente) è stata un'occasione per chiedere aiuto. E dall'aiuto della psicoterapia sto riformulando il mio modo di vedere il mondo.

NON MOLLATE MAI. E se siete in difficoltà, FATEVI AIUTARE!

Con affetto :)
un sieropositivo una persona qualunque.
Che bel post, abbiamo bisogno di messaggi come il tuo. Grazie

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Re: NON MOLLATE MAI - dedicato in particolare alle new entry

Inviato: mercoledì 22 novembre 2017, 14:24
da skydrake
nomereale85 ha scritto: Situazione a maggio 2016:
viremia: 214300
cd4: 132
rapporto cd4/cd8: 0,13

Situazione a novembre 2017, attualmente in terapia con Eviplera:
viremia: 0 (da 11 mesi)
cd4: 536
rapporto cd4/cd8: 0,73
Complimenti!
Anche il mio rapporto CD4/CD8 è migliorato velocemente quasi quanto il tuo, viceversa per quanto riguarda la conta assoluta di CD4 ho impiegato circa 4 anni per recuperare quello che tu hai recuperato in 1 anno e mezzo.
Sarà la gioventù, o i nuovi farmaci....

Re: NON MOLLATE MAI - dedicato in particolare alle new entry

Inviato: mercoledì 22 novembre 2017, 20:25
da Naive86
Grazie tantissimo per il tuo messaggio che mostra umanità e voglia di VIVERE, cose di cui tutti noi, e non solo noi, abbiamo sempre bisogno. Ho aperto il forum dopo aver avuto una bruttissima notizia. Al primo appuntamento dall'infettivologo incontrai una persona che conoscevo di vista, un amico di amici, cosa ke mi terrorizzó non lo nego, temendo che questa persona potesse svelare il mio stato, ma alla fine non ci ho dato peso più di tanto. Ho saputo poi che qst persona, che mi sembrava in buona salute, è mancata. Certo, non so di cosa sia morto, ma ovviamente la notizia mi ha toccato profondamente. Non faccio il finto buonista, mi dispiace, ma il cagotto l'ho fatto per noi (me e il mio compagno) a maggior ragione per il fatto che mi sembrava una persona comunque in forma.
Ora la mia mente non fa che chiedersi se improvvisamente possa succedere anke a me, ma del resto, tutti gli esseri viventi possono morire per un milione di motivi e inaspettatamente. Quindi, in fondo, non cambia molto da s+ a s-, siamo tutti sotto lo stesso cielo e la ns vita,si, può ancora essere meravigliosa.

Re: NON MOLLATE MAI - dedicato in particolare alle new entry

Inviato: mercoledì 22 novembre 2017, 21:21
da Ehi
Naive86, perdonami se mi permetto ma, rovinare un messaggio cosí bello e pieno di positivitá e speranza con una morte che forse e spero non abbia a che fare con la malattia é davvero poco carino! Ogni tanto fa bene avere qualcuno che ti infonda fiducia e coraggio e dover incrinare questa sensazione di benessere con una notizia che non ha nulla a che fare con l’argomento é davvero fuori luogo!
Scusa ma sentivo di dirtelo!

Re: NON MOLLATE MAI - dedicato in particolare alle new entry

Inviato: mercoledì 22 novembre 2017, 21:59
da dolcemela87
Grazie mille per il tuo messaggio , ti auguro ancora tanta felicità e la auguro a tutti noi.

Re: NON MOLLATE MAI - dedicato in particolare alle new entry

Inviato: giovedì 23 novembre 2017, 11:02
da geppo2017
grazie per quanto hai scritto

Re: NON MOLLATE MAI - dedicato in particolare alle new entry

Inviato: giovedì 23 novembre 2017, 22:57
da celafaccio
Aggiungo..partito3anni fa con 7 cd4 adesso 379 ... Viremia bn rilevabile dopo poco e cd4cd8 1,27 tt alla grande ... Polmonite cmv candida orale e ciste cerebrale, a parte polmonite ho avutto tt contemporaneamente ma sto qua' . Vivete..se ce l'ho fatta IO...ah ho moglie e figli negativi concepiti naturalmente.

Re: NON MOLLATE MAI - dedicato in particolare alle new entry

Inviato: domenica 26 novembre 2017, 20:55
da dolcemela87
celafaccio ha scritto:Aggiungo..partito3anni fa con 7 cd4 adesso 379 ... Viremia bn rilevabile dopo poco e cd4cd8 1,27 tt alla grande ... Polmonite cmv candida orale e ciste cerebrale, a parte polmonite ho avutto tt contemporaneamente ma sto qua' . Vivete..se ce l'ho fatta IO...ah ho moglie e figli negativi concepiti naturalmente.
Complimenti , sei stato fortissimo . Ti auguro di stare sempre bene ora

Re: NON MOLLATE MAI - dedicato in particolare alle new entry

Inviato: domenica 26 novembre 2017, 23:09
da celafaccio
Ho solo avuto la fortuna di incontrare un infettivologo che mi ha convinto ad assumer la.terapia.. Il resto lo han fatto gli enteroclismi e la mia giovane età. Si..enteroclismi almeno ogni 2 3 gg specie in aids conclamata.. Come pensate si possa migliorare assorbimento di un farmaco se si ha un intestino moderno cioè putrido di detriti??? Oh e' mia opinione da profano... Però IO sto qua' ancora..altri cn meno malattie opportunistiche non ci son più. Informatevi..male non fanno.. Chi mi conosce mi da' del gay passivo...gli rispondo sempre..eccerto tessoro..non vedi?? Cammino anche male...uuuuh !!! Tanto..chi ha preconcetti..non lo cambierai mai!!!