Non so piu' che pensare !!!

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
rosso80
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Re: Non so piu' che pensare !!!

Messaggio da rosso80 » venerdì 3 novembre 2017, 21:55

Io solo per avere un consulto sono andato un attimo a Modena.
Mi curo fuori regione e tra viaggio ed albergo se ne vanno soldi.
Ma stiamo parlando della mia salute...
Interrompere la terapia per verificare le resistenze? Autentica pazzia.
A me per capire cosa succedeva hanno fatto due esami genotipici, di cui uno del DNA. A Roma possono farti questo esame anche con meno di 200 di viremia.
Sei da due anni con la viremia. Che stai ancora aspettando?
Anche io ero nelle tue situazioni e appena cambiato centro, ma soprattutto terapia, mi sono azzerato.
È vero che ho dovuto ricorrere alla super HAART, ma appena passati i canonici sei mesi mi hanno già detto che si inizierà a scalare.
Non diventerai irrilevabile nemmeno con la nuova terapia.
A te serve un esame genotipico ed un potenziamento della haart molto probabilmente.
Ma una cosa è certa: ti serve un consulto con un altro specialista.
A me il vecchio infettivologo mi disse che forse io ero uno di quelli che non si azzerava. Di sicuro la cosa con lui non sarebbe mai successa.
Eppure ora sono azzerato. Ma sono cose che già ti ho detto. E ti sei anche impermalosito quando te lo dissi.

Insomma fai te... io nella tua stessa situazione ho preferito avere non uno ma due consulti, per poi cambiare ospedale.


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skydrake
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Re: Non so piu' che pensare !!!

Messaggio da skydrake » sabato 4 novembre 2017, 9:37

Francamente non ho nulla da aggiungere quanto ho scritto sei mesi qua, in questa discussione:
http://www.hivforum.info/forum/viewtopic.php?t=6243

Cioè:
se proprio non riesci a stare tranquillo (cosa comprensibile con questa infettivologa che minimizza a dispetto di tutto, ad esempio la storia degli esami scomparsi della sifilide che se ne accorgono dopo sei mesi e nel frattempo tu ti senti male causa la sifilide non è un esempio di eccellenza nella Sanità) prova a chiedere consulto da un altro infettivologo, in un centro medico dove possono farti il test genotipico delle resistente dal DNA provirale (quindi anche a viremie molto basse o a zero). O, perlomeno, in un centro medico dove non si perdono le provette.



uncle_tom82
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Re: Non so piu' che pensare !!!

Messaggio da uncle_tom82 » sabato 4 novembre 2017, 10:08

ragazzi e come faccio ?????? io non me lo posso permettere dalla sicilia di andare a roma a farmi seguire .... cmq se non si azzera entro febbraio ( perchè il prelievo è fissato per gennaio ) mi farò prescrivere i due esami del genotipo a roma come mi disse anche l'infettivologa di fare ..... LEI MI HA SCONSIGLIATO CATEGORICAMENTE DI VERIFICARE LE RESISTENZE E DI INTERROMPERE LA TERAPIA !!!! va precisato perchè secondo lei non è questione di resistenza .... e anche lei mi ha parlato della super haart quindi come vedi non è tanto differente dal tuo nuovo infettivologo ..... io non la sto difendendo a discapito della mia salute ....!!! va precisato ... quindi a febbraio seguirò il vostro consiglio se ancora non si è azzerato .... e staremo a vedere ... !!!

va precisato a catania , nella mia città, in altri ospedali altri ragazzi che ho conosciuto confrontandoci mi hanno riferito che il loro medico non lo vedono quasi mai che sono seguiti da neolaureandi e non si sentono tutelati anche se hanno avuto la fortuna di essere azzerati del tutto ... un caso come quello mio sarebbe dereterio in un centro dove non hai nenache un medico di riferimento ... almeno in quello mio c'è .... cmq rosso e skydrake non sono stupido e ascolterò i vostri consigli perchè la mia stessa infettivologa mi ha proposto di fare se non mi azzeravo ;-) questo è l'ultimo tentativo dopo di che o farò la super haart o andrò a roma per fare i due test ...



rosso80
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Re: Non so piu' che pensare !!!

Messaggio da rosso80 » sabato 4 novembre 2017, 12:02

Te ne basta uno di esame genotipico.
Io ne feci due (uno nel vecchio centro ed uno nel nuovo) per “caso”.
E comunque dagli esami genotipici risultarono delle mutazioni del virus, ma non resistenze.
Ma nemmeno tu hai resistenze, altrimenti la tua viremia schizzerebbe ben oltre i 200.
Però molto probabilmente il virus è un po’ mutato e tu dovresti sapere con precisione come è mutato.
In altre parole, secondo me, ti stanno facendo cambiare terapia perché non sanno che pesci pigliare. In un centro in cui non possono farti il test genotipico la tua dottoressa nn può che andare per tentativi.

Ma cambiare continuamente terapia, significa non avere una visione chiara del problema. È un po’ come dire “vabbè proviamo con questa e vediamo come va”.

Se vuoi restare nella tua città a curarti allora devi portare alla tua dottoressa un test genotipico. Senza quello lei non può fare altro che andare a tentoni.

Siccome anche lei ti ha consigliato di farti un test genotipico a Roma vattelo a fare, anziché aspettare febbraio. Sia Tor Vergata che il Gemelli (e penso anche lo Spallanzani) possono farti sto test.

E se vedete che la viremia non scende prendete in considerazione una terapia più aggressiva.


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uncle_tom82
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Re: Non so piu' che pensare !!!

Messaggio da uncle_tom82 » domenica 5 novembre 2017, 10:23

rosso80 ha scritto:Te ne basta uno di esame genotipico.
Io ne feci due (uno nel vecchio centro ed uno nel nuovo) per “caso”.
E comunque dagli esami genotipici risultarono delle mutazioni del virus, ma non resistenze.
Ma nemmeno tu hai resistenze, altrimenti la tua viremia schizzerebbe ben oltre i 200.
Però molto probabilmente il virus è un po’ mutato e tu dovresti sapere con precisione come è mutato.
In altre parole, secondo me, ti stanno facendo cambiare terapia perché non sanno che pesci pigliare. In un centro in cui non possono farti il test genotipico la tua dottoressa nn può che andare per tentativi.

Ma cambiare continuamente terapia, significa non avere una visione chiara del problema. È un po’ come dire “vabbè proviamo con questa e vediamo come va”.

Se vuoi restare nella tua città a curarti allora devi portare alla tua dottoressa un test genotipico. Senza quello lei non può fare altro che andare a tentoni.

Siccome anche lei ti ha consigliato di farti un test genotipico a Roma vattelo a fare, anziché aspettare febbraio. Sia Tor Vergata che il Gemelli (e penso anche lo Spallanzani) possono farti sto test.

E se vedete che la viremia non scende prendete in considerazione una terapia più aggressiva.

rosso80 devi capire che io lavoro !!!!! e che non ho ferie poichè sono entrato con la categoria protetta in una azienda ... ora devo informarmi essendo che sono categoria protetta se ho delle agevolazioni per quanto riguarda esami ect ... con la dottoressa siamo rimasti che se il rezolsta non riesce ad azzerarmi farò l'esame genotipico a roma prescritto da lei .. ma prima devo informarmi anche con il centro a roma quando salire, che orari effettuano ect ... non è cosi semplice !!! intanto ho ormai iniziato questa terapia e il prelievo ce l'ho per gennaio e quindi il risultato sarà a metà febbraio ... dopo di che vediamo come andrà, nel frattempo a febbraio maturano anche le mie ferie e quindi con l'occasione salgo e mi faccio un viaggetto ;-) tranquillo tanto tutta questa premura non c'è non è una cosa pericolosa !!!!! se era pericoloso stai sicuro che la mia dottoressa avrebbe reagito in un altro modo ... non penso proprio che se ne voglia fregare e farti peggiorare !!! ;-) cmq farò il percorso che mi hai consigliato tu e poi ti aggiornerò ;-)



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