Piastrinopenia

[Wagner]

Salve a tutti il forum, come dice il titolo soffro di piastrinopenia, in pratica da più di un anno ho le piastrine a livelli molto bassi (tra 5000 e 20000, quando al minimo dovrebbero essere almeno 140000). Mi sono anche sottoposto a una biopsia midollare che ha ha dato come unico risultato il fatto che ho sviluppato una malattia autoimmune, ma sia l'infettivologo che l'ematologo che mi seguono non si spiegano la faccenda perché non ho alcun sanguinamento e se mi taglio a fare la barba ad esempio, esce solo un po' di sangue come a tutti per poi cessare dopo pochi minuti. Ho fatto anche una terapia di cortisone ma sono salite di molto poco.. a malapena sono arrivato a 30000, per poi calare di nuovo a 10000 e dintorni. Gli unici effetti che mi causa sono qualche livido, sopratutto sulle braccia, perché faccio palestra e che durano un po' più del normale.
Anche a qualcuno del forum é capitata questa cosa delle piastrine?
(Ieri all'ematologo gli ho detto... dottore mi sa che io invece delle piastrine ho dei piastroni!! Ahahahha)

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[skydrake]

A memoria ricordo solo 2 o 3 nel corso degli anni.
Quella della piastrinopenia era un problema ricorrente negli anni '90, con i primissimi antiretrovirali e soprattutto tra chi era in AIDS conclamato (l'HIV intacca anche le cellule emopoietiche del midollo, ma necessita di anni per causare danni semi-permanenti).
Mi pare di ricordare che tu eri invece un possibile neoinfetto.
Nelle settimane dopo la sieroconversione può capitare di incorrere in piastrinopenie più o meno severe, ma poi in tal caso il recupero dovrebbe essere abbastanza veloce.
Riguardo a "questa malattia autoimmune" che ti hanno diagnosticato, è molto probabile che eri predisposto ed era lì latente, tuttavia l'HIV ha la caratteristica di riuscire a innescare svariate malattie autoimmuni. Vedi i vari thread sulla "iperattivazione immunitaria".

[Wagner]

Ciao... si l'ho scoperto a Ottobre.. può essere che sia stato l'HIV a svegliare questa forma latente.. certo che ho.. ma se non era per gli esami io mica me ne accorgevo.. perché sintomi esterni rilevanti non ne ho.


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[skydrake]

Ciao... si l'ho scoperto a Ottobre.. può essere che sia stato l'HIV a svegliare questa forma latente.. certo che ho.. ma se non era per gli esami io mica me ne accorgevo.. perché sintomi esterni rilevanti non ne ho.


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Non conta quando lo si è scoperto, ma quando sei rimasto contagiato. Avevo scritto neoinfetto vedendo i valori della tua viremia, compatibili solo per uno rimasto infetto da circa un mese (oppure in un malato terminale).
Nelle prime settimane le piastrine possono crollare, ma poi si rialzano da sé e anche piuttosto velocemente. Il guaio sarebbe se fosse un contagio vecchio di anni non diagnosticato.

Riguardo alla iperattivazione immunitaria, quella che scatena le malattie autoimmuni, c'è un parametro molto semplice che dovresti guardare: il rapporto CD4/CD8. La costante sollecitazione del sistema immunitario da parte di questo virus fa aumentare un po' tutti i marker infiammatori ed esaspera l'aggressività dei CD8, i quali, senza un numero adeguato di CD4 (che sono proprio quelli che presiedono alla distinzione tra molecole "self", cioè parte dell'organismo, e quelle "non-self", cioè quelle aliene), si mettono talvolta ad attaccare altre cellule umane.

Tutto sommato, avere le piastrine tendenzialmente sul basse sarebbe anche una cosa positiva. Il nostro sostentamento non si basa più sulla caccia come nel Paleolitico, quando era importante riuscire a fermare i sanguinamenti e cicatrizzare le ferite il prima possibile, oggigiorno numero consistente gli anziani muore piuttosto causa emboli, ictus e trombi.

Nei vecchi thread spesso si discute come aumentare il rapporto CD4/CD8.
Purtroppo i pochissimi farmaci in studio sono ancora in fase sperimentale o utilizzabili solo in casi molto specifici.
Per adesso c'è ben poco da fare oltre avere una buona alimentazione (è importante una buona flora intestinale per evitare il nefasto ma frequente fenomeno della "traslocazione microbica") ed aspettare. Anni. Un alto rapporto CD4/CD8 è uno dei più lenti in assoluto da recuperare.

[Wagner]

Grazie per la risposta decisamente esaustiva! Sinceramente non ricordo il rapporto CD4/CD8.. le copie delle analisi le porto direttamente al mio medico curante, in casa non le posso tenere perché i miei ancora non sanno niente; dovrei cominciare ad annotare questi valori da qualche parte.. ricordo solo che la viremia era >20... quando vado a fare i controlli spesso mi blocco davanti al medico che mi segue e non riesco a dire o chiedere niente. Questo mi succede perché, come dissi al medico alla prima visita, sono rimasto molto traumatizzato da come mi fu data la risposta degli esami e ancora faccio fatica a parlarne..


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[skydrake]

Ti consiglio non solo di trascrivere i valori, ma di chiedere proprio le fotocopie, le quali saranno utilissime se tu volessi andare in un altro centro, anche solo per una consultazione occasionale (oppure saltuaria mantendo il tuo attuale infettivologo, prova a cercare i thread che parlano di "Clinica Metabolica").
Quando io ho cambiato centro medico il nuovo ha avuto dal vecchio solo una relazione clinica, (un po' de)gli esami vecchi li ho passati io.
Io per adesso sto salvando tutte le fotocopie cartacee in un fascicolo, ma sto pensando di scannerizzarle e metterle su qualcosa tipo Dropbox, Googledrive, ma con password ultracomplicata.
Il nuovo fascicolo elettronico permette anche l'upload di esami non registrati, ma non mi fido.

[flavioxx]

Ciao... si l'ho scoperto a Ottobre.. può essere che sia stato l'HIV a svegliare questa forma latente.. certo che ho.. ma se non era per gli esami io mica me ne accorgevo.. perché sintomi esterni rilevanti non ne ho.


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sì infatti non dà nessun sintomo e lo scopri se ti devono operare o nel nostro caso quando si è sieropositivi, perché la conta delle piastrine rientra negli esami di routine. Io sono Hiv+ dal 1984, nel 2001 mi dovevano operare ma le piastrine erano 33uml. Sono entrato in terapia haart e dopo qualche mese avevo le piastrine in ordine, e ho subito l'intervento. Perciò i farmaci ti mettono a posto. Comunque c'è tanta gente che ha le piastrine basse, è preoccupante quando si hanno delle ferite