ci sono anche io

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
flavioxx
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Re: ci sono anche io

Messaggio da flavioxx » martedì 11 luglio 2017, 19:44

Domanda: ma il test della resistenza all'allene HBL-508 lo hanno sempre fatto o è solo ultimamente che lo fanno ? è possibile che dopo anni di terapia con abacavir si possa diventare allergici a questo allene? Io sono anni che prendo abacavir senza nessun problema ma da mesi soffro di asma, nausea, diarrea, dolori di stomaco/gas, stanchezza, mancanza di energia, disturbi e dolori muscolari, tosse (ora non più)...tutti effetti collaterali che leggo nel bugiardino di kivexa. Potrei essere in pericolo di vita :( e a chi ne parlo, gli infettivologi , non dànno troppa importanza a quello che dico poi i miei valori sono ottimi...Non so se cominciare a credere a qualche Madonna magari aiuta...



skydrake
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Re: ci sono anche io

Messaggio da skydrake » martedì 11 luglio 2017, 20:06

Naive86 ha scritto:Mi chiedo quindi, ma non è peggio aspettare ancora per la cura?
Al 98% è effettivamente peggio aspettare di avere tutti gli esami (in particolare il test dell'allele HLA-5701 e, soprattutto, il test genotipico delle resistenze) che iniziare subito.
Ma c'è un 2% di rischio.
Se non ti controllano il 5701 e ti danno l'Abacavir, ti verrebbe fuori una orticaria spaventosa e ti gonfieresti tutto.
Se non ti fanno il test genotipico delle resistenze e per caso il tuo ceppo virale ha delle resistenze verso uno dei componenti della tua terapia, nel peggiore dei casi potresti sviluppare ulteriori resistenze verso i componenti rimanenti. Tuttavia, occorrono mesi, se non anni, di assunzione di una combinazione sbagliata, per sviluppare resistenze. Si presume che i risultati del test genotipico delle resistenze nel frattempo arrivino.



aurora
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Re: ci sono anche io

Messaggio da aurora » martedì 11 luglio 2017, 20:55

Hanno deciso che questi ragazzi,con una viremia vicino ai 100 mila(limite sempre considerato per parlare di aids conclamato),devon prendere proprio l'unica medicina su 15 che richiede ancora giorni di indagini.Decisione che non provocherà danni ma comunque bislacca.



Blast
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Re: ci sono anche io

Messaggio da Blast » martedì 11 luglio 2017, 21:01

Non fanno queste analisi perchè devono dargli per forza quella medicina. Fanno queste analisi perchè possono essere fatte solo quando la viremia è alta. Una volta azzerata la viremia è difficile (a volte impossibile) fare analisi genotipiche sul virus, per cui meglio aspettare una settimana (non muoiono di certo in una settimana) piuttosto che rischiare di non sapere nulla sul virus e di conseguenza quali sono i farmaci più adatti.

Nei centri dotati di laboratori di analisi e di strumentazioni, i test genotipici non impiegano 4-5 settimane ma 1 sola.
Dunque, aspettate con pazienza ste analisi e poi comincerete la terapia, come abbiamo fatto tutti


CIAO GIOIE

Naive86
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Re: ci sono anche io

Messaggio da Naive86 » martedì 11 luglio 2017, 22:04

Grazie a tutti per i vs pareri!
La cosa ke ho trovato più assurda è stata ke l'infettivolgo si aspettava di avere gia questi risultati dai prelievi fatti 11 gg fa, invece ha detto "mancano, si saranno confusi al laboratorio", ma alla fine mi sembrava piu importante per lui che facessimo l'elettroencefalogramma per sta cosa dello studio degli effetti sul sistema nervoso prima di iniziare la terapia :shock:
Ha detto qualcosa a proposito del ceppo e delle resistenze, in tono rassicurante, ma ci ho capito pochissimo.
Vabbè, ormai la frittata è fatta, e che frittata... Aspetteremo quest altra settimana sperando per "il meglio".
Un abbraccio a tutti.



skydrake
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Re: ci sono anche io

Messaggio da skydrake » martedì 11 luglio 2017, 22:10

Blast ha scritto: Nei centri dotati di laboratori di analisi e di strumentazioni, i test genotipici non impiegano 4-5 settimane ma 1 sola.
...e più di due mesi a Palermo (lo spediscono a Messina, inoltre aggiungono lungaggini burocratiche). Vedi quanto ha aspettato Doctorsmile.



Gabriel81
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Re: ci sono anche io

Messaggio da Gabriel81 » martedì 11 luglio 2017, 22:21

Ragazzi tre/quattro settimane per il set completo di analisi ci vuole anche qui a Milano, e anche se all'inizio uno si angoscia per tutto, un paio di settimane in più non cambiano niente per l'inizio terapia (meglio iniziare con i farmaci giusti per voi no?). Affidatevi al medico e state tranquilli perché alla fine inizierete anche voi come tutti e le cose andranno sicuramente per il meglio.

Teneteci informati

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rospino
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Re: ci sono anche io

Messaggio da rospino » martedì 11 luglio 2017, 22:25

Se non ricordo male ho letto in passato sul forum che ci sono dei centri dove, in caso di infezione acuta, fanno comunque iniziare la terapia immediatamente ancor prima di avere i risultati dei test delle resistenze. Magari con una quadruplice combinazione profilo per aggirare l'eventuale rischio che ci siano resistenze. Non so quanto questa prassi sia collaudata e se mai troverà riscontro nelle Linee guida, anche in futuro, ma mi sembra un'ottima strategia per evitare di perdere tempo in situazioni di solito rare.


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Soletto80
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Re: ci sono anche io

Messaggio da Soletto80 » martedì 11 luglio 2017, 23:17

Leggendo i post ( esame allele e che di danno monopillola) mi azzarderei a scommettere che ti becchi il TRIUMEQ



Blast
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Re: ci sono anche io

Messaggio da Blast » mercoledì 12 luglio 2017, 7:34

Sicuro se becca er Triumeq


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