Ciao a tutti,
Dopo un'inspiegabile emiparesi facciale (curata a CORTISONE sigh), e forte influenza che non si presentava da anni, solo a fine Febbraio ho scoperto di essere s+ .. Quando in realtà lo sono gia da 6 anni a causa del mio ex compagno.... Triste storia....
E ancor piu triste è che senza saperlo ho infettato il mio attuale compagno, mi sento una schifezza.
Mi ero iscritta al forum da subito e leggervi mi ha aiutato molto, soprattutto nei primi momenti....anche se non avevo avuto ancora il coraggio di scrivere...
Le mie prime analisi di Marzo indicavano una viremia di 1.24E+5 (124mila?) e 383 cd4, mentre quelle di fine aprile dicono viremia 2.79E+1 che non so cosa significa. I cd4 questa volta non me li hanno messi in analisi.
Il primo infettivologo a prima vista sembrava intenderci, ma mi ha praticamente sbolognata alla collega dicendo che aveva tanti pazienti e che lui si occupa di piu di persone con malattie epatiche.
Ha iniziato a curarmi col Triumeq ma in questi 2 mesi sono stata molto male. Dolori forti alle braccia mani e gambe e perdita di capelli a mazzetti, lultimo mese anche sensazione di mancanza di ossigeno e pressione bassa con nausea 20minuti dopo aver preso la pasticca... Poi va beh mal di testa insonnia e le poche ore che riesco a dormire incubi....ma sono il meno..
La seconda infettivologa mi ha considerato zero, secondo lei non è Triumeq a farmi perdere capelli, eppure guardando la scheda del farmaco online lho ritrovato fra i sintomi comuni.
Le ho chiesto di cambiarmi cura e mi ha dato Eviplera che sto prendendo da 3 giorni..
In generale sono un po amareggiata e delusa perchè, si, ho capito che è una malattia curabile, ma non mi sento per niente seguita, le cose che so le ho apprese qui sul forum, in ospedale non mi hanno spiegato niente e continuano a non farlo. In piu ho anche delle infezioni da mesi che non guariscono, ma per loro sto bene....
- Dermatite che secondo me è seborroica su viso orecchie testa e ascelle,( il dermatologo dice che è allergia a sostanze chimiche ....mentre nel frattempo nelle prove allergiche era tutto ok)...
-candida ovunque...
-nonche una terribile orticaria su tutto il corpo che era svanita da sola ad Aprile ma si sta ripresentando...
Sicuramente non sono in Aids conclamato e non ho 7 cd4 però stare un pochino meglio non mi dispiacerebbe, tutta sta roba insieme e senza tregua a me mi distrugge...
Sono anche disoccupata e cercare lavoro in queste condizioni è un casino...
Pensavo di rivolgermi a qualche altro centro specializzato nella ns malattia..voi che dite?
Qualsiasi suggerimento, parere o esperienza personale /contributo voglia essere dato per affrontare la cosa è accettato.
Scusate se mi sono dilungata
Nuova
Re: Nuova
383 cd4 non è certo come presentarsi con 7 cd4 come hai scritto tu... sugli altri sintomi non posso aiutarti ... spero che con eviplera vada meglio ... il triumeq comunque mi sembra strano ti abbia dato tutti questi problemi ... lo dico leggendo di altri e non ho ritrovato gli stessi sintomi.
Se sei in una grande città sicuramente potrebbe esserci un posto un associazoone ...
Mi spiace che non posso esserti di grande aiuto ma ti faccio i miei migliori auguri che tutto possa andare meglio .
Se sei in una grande città sicuramente potrebbe esserci un posto un associazoone ...
Mi spiace che non posso esserti di grande aiuto ma ti faccio i miei migliori auguri che tutto possa andare meglio .
Nuova
Mi dispiace molto per quello che stai vivendo.
Certo non avere un medico empatico e che ti spieghi bene le cose rende tutto più difficile.
Se sei di Milano o comunque Lombardia al San Raffaele sono davvero molto bravi e professionali.
Inviato dal mio iPhone utilizzando Tapatalk
Certo non avere un medico empatico e che ti spieghi bene le cose rende tutto più difficile.
Se sei di Milano o comunque Lombardia al San Raffaele sono davvero molto bravi e professionali.
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Re: Nuova
sappiamo tutti come ti stai sentendo mi spiace dell'accaduto non sparare subito contro i medici, magari chiedi come è stato detto sopra a qualche associazione se ci sono della tua zona li senz'altro sanno e conoscono il medico e ti consiglieranno
Re: Nuova
Ah cavoli che storia! Comunque sei nel posto giusto 
Che strane le analisi espresse così, comunque il primo valore significa 1.24 per 10 alla quinta cioè 124.000 copie, il secondo 2.74 per dieci e quindi 27,4 copie, che di per se è un ottimo risultato se non fosse per i sintomi che accusi che molto probabilmente sono legati ad un inizio terapia in stato abbastanza avanzato (su questo però ti diranno altri sul forum da più tempo in terapia è più esperti).
Posso chiederti dove sei in cura se non ti disturba?
Io credo che devi solo tenere duro questi primi mesi e poi inizierai decisamente a stare meglio!
Bacio
Gabriel
Che strane le analisi espresse così, comunque il primo valore significa 1.24 per 10 alla quinta cioè 124.000 copie, il secondo 2.74 per dieci e quindi 27,4 copie, che di per se è un ottimo risultato se non fosse per i sintomi che accusi che molto probabilmente sono legati ad un inizio terapia in stato abbastanza avanzato (su questo però ti diranno altri sul forum da più tempo in terapia è più esperti).
Posso chiederti dove sei in cura se non ti disturba?
Io credo che devi solo tenere duro questi primi mesi e poi inizierai decisamente a stare meglio!
Bacio
Gabriel
Una pianificazione attenta non sostituirà mai una bella botta di culo!
Nuova
Mi spiace per le tue disavventure.
Affrontare un problema alla volta è sicuramente la cosa più giusta da fare, perché se inizi a mescolare analisi, fidanzato, terapia, lavoro, ecc. non ne esci.
Se il Triumeq non lo reggevi, hai fatto bene a chiedere il cambio di terapia.
Sei già praticamente irrilevabile e questo è ottimo.
Inoltre la terapia che ti è stata data, ovvero l'Eviplera, è tra le meno tossiche attualmente in circolazione. Ottima per le basse viremia.
In futuro, inoltre, la stessa Eviplera sarà ulteriormente più tollerabile, grazie alla sostituzione del Truvada con la nuova formulazione più leggera per ossa e reni.
Unica avvertenza da usare è assumere la terapia dopo un pasto con un certo numero di calorie. Mi sembra almeno 500 calorie (ma tu controlla sul foglietto illustrativo!). In pratica per funzionare bene la devi prendere a stomaco pieno.
Ci sono numerosi thread qui nel forum riguardo questo argomento dell'assunzione di cibo legato ad eviplera.
Se poi sei in difficoltà con il numero di calorie ti consiglio l'app FatSecret.
Prova a chiarirti con i medici che ti seguono e prova ad esporre loro la tua necessità di avere maggiori spiegazioni.
In maniera pacata. Sono certo che ti verranno incontro.
Quanto al tuo fidanzato, oramai il danno è fatto. Ma cerca di vederla anche sotto un'altra prospettiva.
Non sei sola ad affrontare tutto ciò. La persona che ami è con te e potrete aiutarvi a vicenda.
Considera che la maggior parte dei centri di infettivologia, fornisce anche supporto psicologico specifico per sieropositivi singoli e coppie siroconcordanti come la tua. Un aiuto esterno, se lo ritieni opportuno, può sempre far del bene.
Ci sono testimonianze qui sul forum di coppie che hanno resistito, nonostante la tempesta della scoperta.
Insomma, se la base del vostro amore è forte, supererete questo momentaccio e sarete più uniti di prima.
Sono certo che appena inizierai con Eviplera starai già meglio. È una terapia "leggera" ed efficace.
Riguardo i vari sintomi che accusi (dermatite, ecc) ti consiglio di creare un thread apposito. Così riuscirai ad ottenere più informazioni qui sul forum, isolando i vari "malesseri". Magari altre persone ne hanno avuti di simili e possono consigliarti, raccontare le loro esperienze in merito e magari consigliarti da chi andare. Non è che a tutto può rimediare l'infettivologo. Se no si chiamerebbe il tuttologo
Impara inoltre a "sfruttare" anche il medico di base. È un valido alleato per la tua salute.
Sarebbe preferibile che il tuo medico di base sappia della tua patologia, in modo da seguirti meglio.
Se non ritieni, per varie ragioni tue personali, che il tuo attuale medico di base non debba sapere della tua malattia, allora cambia medico.
Appena starai bene potrai concentrarti sul lavoro. Nel mentre sondi il terreno.
Per qualsiasi cosa noi siamo qui. Basta un fischio.
Bacio.
Affrontare un problema alla volta è sicuramente la cosa più giusta da fare, perché se inizi a mescolare analisi, fidanzato, terapia, lavoro, ecc. non ne esci.
Se il Triumeq non lo reggevi, hai fatto bene a chiedere il cambio di terapia.
Sei già praticamente irrilevabile e questo è ottimo.
Inoltre la terapia che ti è stata data, ovvero l'Eviplera, è tra le meno tossiche attualmente in circolazione. Ottima per le basse viremia.
In futuro, inoltre, la stessa Eviplera sarà ulteriormente più tollerabile, grazie alla sostituzione del Truvada con la nuova formulazione più leggera per ossa e reni.
Unica avvertenza da usare è assumere la terapia dopo un pasto con un certo numero di calorie. Mi sembra almeno 500 calorie (ma tu controlla sul foglietto illustrativo!). In pratica per funzionare bene la devi prendere a stomaco pieno.
Ci sono numerosi thread qui nel forum riguardo questo argomento dell'assunzione di cibo legato ad eviplera.
Se poi sei in difficoltà con il numero di calorie ti consiglio l'app FatSecret.
Prova a chiarirti con i medici che ti seguono e prova ad esporre loro la tua necessità di avere maggiori spiegazioni.
In maniera pacata. Sono certo che ti verranno incontro.
Quanto al tuo fidanzato, oramai il danno è fatto. Ma cerca di vederla anche sotto un'altra prospettiva.
Non sei sola ad affrontare tutto ciò. La persona che ami è con te e potrete aiutarvi a vicenda.
Considera che la maggior parte dei centri di infettivologia, fornisce anche supporto psicologico specifico per sieropositivi singoli e coppie siroconcordanti come la tua. Un aiuto esterno, se lo ritieni opportuno, può sempre far del bene.
Ci sono testimonianze qui sul forum di coppie che hanno resistito, nonostante la tempesta della scoperta.
Insomma, se la base del vostro amore è forte, supererete questo momentaccio e sarete più uniti di prima.
Sono certo che appena inizierai con Eviplera starai già meglio. È una terapia "leggera" ed efficace.
Riguardo i vari sintomi che accusi (dermatite, ecc) ti consiglio di creare un thread apposito. Così riuscirai ad ottenere più informazioni qui sul forum, isolando i vari "malesseri". Magari altre persone ne hanno avuti di simili e possono consigliarti, raccontare le loro esperienze in merito e magari consigliarti da chi andare. Non è che a tutto può rimediare l'infettivologo. Se no si chiamerebbe il tuttologo
Impara inoltre a "sfruttare" anche il medico di base. È un valido alleato per la tua salute.
Sarebbe preferibile che il tuo medico di base sappia della tua patologia, in modo da seguirti meglio.
Se non ritieni, per varie ragioni tue personali, che il tuo attuale medico di base non debba sapere della tua malattia, allora cambia medico.
Appena starai bene potrai concentrarti sul lavoro. Nel mentre sondi il terreno.
Per qualsiasi cosa noi siamo qui. Basta un fischio.
Bacio.
Don't give up!
-
Raziel
Re: Nuova
Mi sembra strano la paresi te l'abbia data l'hiv se hai ancora un numero modesto, ma non critico, di cd4, però non ho capito una cosa... dici di sapere di essere s+ da sei anni, ma non solo hai fatto il test solo a febbraio, ma ti rammarichi pure di aver infettato il tuo compagno. Qualcosa non torna, forse ho capito male.
In ogni caso giusto per una curiosità personale senza ambizioni di fare statistica, avete praticato anale in questi anni o solo vaginale? Mi piacerebbe capire l'incidenza della trasmissione solo vaginale da donna a uomo, se pure esiste, finora non ho trovato nessun caso di persone "reali" che mi confermino una trasmissione di questo tipo, al contrario diverse confermano, a loro dire, che hanno avuto trasmissioni da rapporti orali, anche se non si capisce mai bene l'irruenza esercitata, se ci sia stato ingoio o meno anche di piccole porzioni di sperma ecc., finora solo statistiche brute che hanno poco valore per me se dietro non ci sono persone che racconti con estrema precisione dei propri rapporti. Ci si barrica sempre dietro la privacy e la rispetto, anzi ne sono primo propugnatore, ma domandare è lecito, se non si vuole rispondere non insisto di certo.
In ogni caso giusto per una curiosità personale senza ambizioni di fare statistica, avete praticato anale in questi anni o solo vaginale? Mi piacerebbe capire l'incidenza della trasmissione solo vaginale da donna a uomo, se pure esiste, finora non ho trovato nessun caso di persone "reali" che mi confermino una trasmissione di questo tipo, al contrario diverse confermano, a loro dire, che hanno avuto trasmissioni da rapporti orali, anche se non si capisce mai bene l'irruenza esercitata, se ci sia stato ingoio o meno anche di piccole porzioni di sperma ecc., finora solo statistiche brute che hanno poco valore per me se dietro non ci sono persone che racconti con estrema precisione dei propri rapporti. Ci si barrica sempre dietro la privacy e la rispetto, anzi ne sono primo propugnatore, ma domandare è lecito, se non si vuole rispondere non insisto di certo.
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Cortomaltese
- Messaggi: 179
- Iscritto il: venerdì 23 settembre 2016, 15:11
Re: Nuova
Ciao Raziel, ti regalo la mia testimonianza, rapporto orale attivo e passivo, un solo rapporto vaginale, lungo ma ripeto unico il 23 gennaio 2016, test fatto i primi di Giugno, confermato il 24 giugno. Positivo
-
PippoPeppa
- Messaggi: 4
- Iscritto il: domenica 19 marzo 2017, 22:34
Re: Nuova
Grazie a tutti per le parole che avete espresso e per i consigli chiari e utili... fa sempre bene sentire pensieri diversi e mi avete tirato un po su.
Cerco di rispondere a tutti, non mi vergogno... Pero mi date 10 euro per ogni domanda imbarazzante risposta
scherzo
-Sono in cura in Toscana
-Per il medico di base ne sto cercando uno nuovo perche questi 6 anni sono stata in Liguria
-la paresi non sono sicura derivi da hiv ma il dottore del mio ragazzo ha detto che puo essere e io non so spiegarmelo, ho 30 anni e non ho avuto stress particolari e non vado in motorino da prendere delle razzate di freddo..in piu ho avuto 2 herpes bocca e naso ravvicinati di settimane quindi ignorantemente ho attribuito a quello.
Sono sieropositiva da 6 anni perche prima ero vergine e ho avuto solo il mio ex compagno (che non era una persona seria e non ha nemmeno mai preso precauzioni ...si lo so sono stata un ingenua, ma non me laspettavo proprio.. ) e il mio attuale compagno da 1 anno e mezzo
Con il mio ex compagno abbiamo praticato per lo piu vaginale,qualche volta anale, anche orale ma senza ingoio. Ma credo di essere stata contagiata subito perche un mese dopo essere stati insieme ebbi dei sintomi che il dottore attribuiva a mononucleosi pero è lunica occasione in cui ho accusato dei sintomi da siero conversione che molti mi sembra di aver capito definiscono simil-mononucleosica.
Con il mio attuale compagno solo vaginale e orale senza ingoio.
Volete sapere lultima? Stamani ho fatto la 2visita di controllo che mi aveva prescritto il dermatologo della mutua e non si ricordava che ero s+... Quando gliel ho ricordato ha fatto una faccia...poi gli ho teso la mano per salutarlo e lha ricambiata a fatica... Io dico ma ancora i medici fanno sti lacchezzi nel 2017?
Cerco di rispondere a tutti, non mi vergogno... Pero mi date 10 euro per ogni domanda imbarazzante risposta
scherzo-Sono in cura in Toscana
-Per il medico di base ne sto cercando uno nuovo perche questi 6 anni sono stata in Liguria
-la paresi non sono sicura derivi da hiv ma il dottore del mio ragazzo ha detto che puo essere e io non so spiegarmelo, ho 30 anni e non ho avuto stress particolari e non vado in motorino da prendere delle razzate di freddo..in piu ho avuto 2 herpes bocca e naso ravvicinati di settimane quindi ignorantemente ho attribuito a quello.
Sono sieropositiva da 6 anni perche prima ero vergine e ho avuto solo il mio ex compagno (che non era una persona seria e non ha nemmeno mai preso precauzioni ...si lo so sono stata un ingenua, ma non me laspettavo proprio.. ) e il mio attuale compagno da 1 anno e mezzo
Con il mio ex compagno abbiamo praticato per lo piu vaginale,qualche volta anale, anche orale ma senza ingoio. Ma credo di essere stata contagiata subito perche un mese dopo essere stati insieme ebbi dei sintomi che il dottore attribuiva a mononucleosi pero è lunica occasione in cui ho accusato dei sintomi da siero conversione che molti mi sembra di aver capito definiscono simil-mononucleosica.
Con il mio attuale compagno solo vaginale e orale senza ingoio.
Volete sapere lultima? Stamani ho fatto la 2visita di controllo che mi aveva prescritto il dermatologo della mutua e non si ricordava che ero s+... Quando gliel ho ricordato ha fatto una faccia...poi gli ho teso la mano per salutarlo e lha ricambiata a fatica... Io dico ma ancora i medici fanno sti lacchezzi nel 2017?