genvoya per uso compassionevole

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
rosso80
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genvoya per uso compassionevole

Messaggio da rosso80 » giovedì 23 marzo 2017, 15:31

doctorsmile ha scritto: Rosso so bene che il mio infettivologo non è il massimo, lui mira solo all'hiv e del resto gli importa poco ed è restio a qualsiasi cambiamento terapeutico se non è costretto e questo è un limite non da poco, tuttavia devo ponderare bene il cambio visto che il nostro SSN su base regionale non consente facilmente farsi curare in altra regione senza avere residenza o domicilio e non è facile per nessuno trasferirsi..
Io sono in cura fuori regione da quasi un anno. Mi sono recato all'asl di Roma con un foglio del mio medico curante di Roma. Come domicilio ho dato l'indirizzo di una mia amica (ma avrei potuto mettere anche un indirizzo a caso, perché non ci sono mai stati controlli).
Quando vado a visita faccio il pendolare.

È possibile, infatti, curarsi presso un'altra regione, oltre che per motivi di studio/lavoro, anche per motivi di salute:


motivi di salute: si ritiene legittima l'iscrizione dei cittadini affetti da patologie gravi, soggiornanti in un comune diverso da quello di residenza per ragioni di salute, e di parenti o affini che per prestare assistenza al congiunto affetto da grave patologia si trovino a soggiornare nel luogo di residenza di quest'ultimo. È necessaria la certificazione rilasciata da un medico dipendente o convenzionato del Servizio Sanitario Nazionale.


Si tratta di un'iscrizione che ha la durata di un anno e che va rinnovata. Comunque nessuna ASL, se sul foglio trovano scritto hiv, batterebbe ciglio.
Pensa che io parlai direttamente con la direttrice dell'asl di Roma per sapere se avrebbero accettato la mia domanda e la sua risposta è stata: abbiamo accettato altre domande per molto meno.
doctorsmile ha scritto: in 5 anni di rapporto con l'infettivologo ho capito tutti i suoi punti deboli e fino ad ora non si era presentato un problema serio e ho fatto il paziente ligio e "paziente", cosa che non intendo più fare.. non intendo cambiare ma dare battaglia dura ogni volta che superficializza le cose, non gli darò tregua questo è sicuro, anche per tutti gli altri che sono curati li'. intanto ho chiesto un altro appuntamento intendo chiarire molte cose, essere curati nel modo giusto non è un regalo ma un diritto. vedremo..
Anche io la pensavo come te ma poi ho cambiato idea... penso che, invece, fidarsi del proprio medico ed avere un buon rapporto con lui sia importante.
Ad ogni modo, se proprio non intendi cambiare, mi permetto di darti un consiglio: fatti un file Excel con la cronologia dei tuoi valori. Io l'ho fatto poche settimane fa ed ho scoperto che i miei trigliceridi sono alti (ultima misurazione 350) da oltre un anno. Il mio medico non me ne aveva mai fatto accenno. L'ho scoperto grazie a questo espediente e sto cambiando la mia dieta.

Ad ogni modo, al di là del tuo rapporto con il medico che ti segue, devi discutere del cambio di terapia. Ne esistono tante di alternative.


Don't give up!

skydrake
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Re: genvoya per uso compassionevole

Messaggio da skydrake » giovedì 23 marzo 2017, 15:57

Nel precedente thread Doctorsmile aveva segnalato che nel suo ospedale era previsto l'arrivo del Genvoya proprio fra 5-6 mesi.



doctorsmile
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Re: genvoya per uso compassionevole

Messaggio da doctorsmile » giovedì 23 marzo 2017, 16:42

si e' vero sky, cosi mi ha riferito il dottore, 5-6 mesi ma la situazione delle rx ancora non la sapevo e quindi sono costretto ad accelerare tutto, ieri ho chiesto in farmacia anche del triumeq e come pensavo è ancora assente.. potete immaginare il mio stato d'animo...
comunque vediamo cosa dirà l'infettivologo ma a quanto pare non è cosi ' difficile andare fuori regione come riferisce l'esperienza di rosso.. ho meta' della famiglia residente in emilia per cui ci penserò molto bene se fare il passo successivo .



barbalunga
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Re: genvoya per uso compassionevole

Messaggio da barbalunga » venerdì 24 marzo 2017, 12:24

ciao doctorsmile, mi dispiace per la tua situazione...ti hanno mai fatto prendere vitamina d? o misurare i livelli di vitamina d nel sangue? un'integrazione con vitamina d e calcio puo' essere molto utile...senti cosa ti dicono!



doctorsmile
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Re: genvoya per uso compassionevole

Messaggio da doctorsmile » venerdì 24 marzo 2017, 23:39

barbalunga ha scritto:ciao doctorsmile, mi dispiace per la tua situazione...ti hanno mai fatto prendere vitamina d? o misurare i livelli di vitamina d nel sangue? un'integrazione con vitamina d e calcio puo' essere molto utile...senti cosa ti dicono!
dopo che i buoi sono scappati.. prendo vitamina d e calcio; no, non mi hanno mai misurato la vitamina d in 5 anni... e probabilmente prenderò i bifosfonati, dopo alcuni controlli che sto completando. mi scoppiano le carotidi quando ci penso!



Rob_Rob
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Re: genvoya per uso compassionevole

Messaggio da Rob_Rob » sabato 25 marzo 2017, 2:47

uffa2 ha scritto:
doctorsmile ha scritto:scusami uffa, non ho capito bene a quale guerra ti riferisci.
giusto per capire.
ho rimosso i contenuti incriminati, e che nulla c'entravano con il thread aperto da te, non ti preoccupare ;-)
Mi sono perso un 'altra azzuffata? Me le perdo tutte!! :|
Me le registrate così me le vedo in differita ? :mrgreen:

Potrei chiedere ai litiganti (non so chi fossero) che bisogno c'è' di insultarsi? Non e' meglio lasciar cadere la cosa o solo rispondere in maniera educata che non si e' d'accordo? E' così difficile?



Blast
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Re: genvoya per uso compassionevole

Messaggio da Blast » sabato 25 marzo 2017, 9:48

Rob_Rob ha scritto:Non e' meglio lasciar cadere la cosa o solo rispondere in maniera educata che non si e' d'accordo?
No
Rob_Rob ha scritto: E' così difficile?


CIAO GIOIE

flavioxx
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Re: genvoya per uso compassionevole

Messaggio da flavioxx » domenica 26 marzo 2017, 15:47

Romana come Raggi che a una richiesta della Merkel di stringersi la mano ha risposto sprezzante: se lo desidera :mrgreen:

(aveva ragione Nerone :lol: )
Ultima modifica di flavioxx il domenica 26 marzo 2017, 17:43, modificato 1 volta in totale.



Blast
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Re: genvoya per uso compassionevole

Messaggio da Blast » domenica 26 marzo 2017, 17:30

<edit dell'amministrazione>
nota di Uffa: il mio senso dell'umorismo è in vacanza... in Siria.


CIAO GIOIE

vivian
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Re: genvoya per uso compassionevole

Messaggio da vivian » giovedì 3 maggio 2018, 15:47

Scusate la mia ignoranza ma Genvoja è un farmaco speciale? io sono due anni che assumo lo stribild e la mia infettivologa adesso ha deciso di passarmi a questo dicendo che ha meno effetti collaterali ma non me lo ha posto come una grande novità, è pur vero che mi sto lamentando ogni volta che vado al controllo dei dolori alle ossa e ai muscoli.
Ultima modifica di vivian il sabato 5 maggio 2018, 17:42, modificato 2 volte in totale.



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