Presentazione e vostro parere :)

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
Gabriel81
Messaggi: 1100
Iscritto il: domenica 26 febbraio 2017, 22:44
Località: Milano

Presentazione e vostro parere :)

Messaggio da Gabriel81 » lunedì 27 febbraio 2017, 10:55

Buongiorno a tutti,
Mi presento innanzitutto e vi racconto la mia storia, che non sarà molto diversa da tante storie già raccontate all'interno di questo forum...perdonatemi in anticipo se vi ammorbo ma è più forte di me :D
Sono un ragazzo omosessuale di 35 anni, vivo a Milano da 10 anni ormai e come la maggior parte dei gay, la mia conoscenza del virus e della sieropositività è sempre stata buona, un pò perchè rappresenta ancora e nonostante tutto il nostro "demone", un pò per esperienze personali che mi hanno portato a conoscere persone affette da questa condizione, se così vogliamo definirla :) Ho sempre avuto una vita sessuale dignitosa e gestita con buone precauzioni, grazie anche alla mia ipocondria, ma purtroppo evidentemente non sono bastate a non diventare quel caso "particolare" e scarsamente prevedibile. In sintesi cinque settimane fa faccio gli esami e i test di controllo come routine (in genere due volte l'anno) e decisamente in maniera inaspettata, questo simpatico mostriciattolo si è presentato tramite i miei anticorpi (TEST eclia di 4°generazione), confermato poi con western blot.
Inutile dire che, nonostante tutte le conoscenze di persone sieropositive e delle terapie attuali, la mia vita ha iniziato a passarmi davanti agli occhi come un film in bianco e nero e l'ansia e la paura hanno iniziato ad essere due amiche inseparabili...chiaramente le prime domande sono state ma come è mai potuto succedere? perché proprio a me che sono sempre così attento? purtroppo le cose capitano anche se sono molto improbabili perchè, anche come mi spiegava la mia infettivologa, anche un rapporto orale senza precauzioni (magari dove il partner attivo ha qualche infiammazione o infezione tipo gonorrea non necessariamente evidente allo sguardo) piuttosto che un petting o contatto prolungato dove ci sono infiammazioni o piccole ulcerazioni non evidenti (come nel mio caso dove ho scoperto dopo di avere delle piccolissime ragadi anali interne ed esterne...) possono diventare rischiosi...
Da qui inizi a ripensare a ritroso a tutti i tuoi partner sessuali dal test precedente negativo (nel mio caso scorso settembre e inizio gennaio l'autotest della farmacia per curiosità) e colleghi che magari quell'influenza che ti è venuta a metà ottobre un pò più pesante possa essere stata invece la fase acuta di contagio ed entri in un loop che alla fine non ti aiuta e non porta a niente...
La prima cosa che ho fatto è stata condividere questa mia nuova "condizione" con i miei amici più cari e che avessero la maturità e la capacità di sostenere la notizia e di sostenermi...e sono stati fondamentali! Altra cosa che ho fatto immediatamente è stata quella di contattare una psicologa specializzata in supporto per questo tipo di "traumi" perchè pur essendo sempre stato una persona forte, non me la sento di affrontare questa cosa senza anche un aiuto esterno..motivo ulteriore per cui ho deciso di scrivere anche in questo forum :)
Adesso vivo in una specie di limbo, non penso ad altro che al mio futuro, alla mia vita, alla voglia che ho di condurre una vita normale e dignitosa e di non farmi "identificare" da questa nuova condizione ma fare in modo che sia solo l'opportunità di ripensarmi e riprogettare il mio percorso, con una nuova consapevolezza..e con un nuovo accompagnatore che vive dentro di me, non invitato :D.
Sono fiducioso che, avendo preso tutto in stato iniziale e grazie alle nuove terapie, diventerà solo una "cosa" in più da gestire nella mia vita normale...però ovviamente l'ansia è tanta, sperò scemerà...

Nel frattempo ho anche una domanda per tutti per avere un vostro parere/testimonianza. La mia infettivologa vorrebbe inserirmi nel progetto di sperimentazione FLAIR (Nel trial FLAIR, ai pazienti naïve verrà dapprima somministrato per 20 settimane un trattamento orale giornaliero con l’associazione dolutegravir/abacavir/lamivudina (Triumeq®) e, in seguito, saranno randomizzati per passare al regime con cabotegravir e rilpivirina a lunga durata iniettabili oppure rimarranno nel braccio in terapia orale) ed io, in linea di massima sono molto propenso anche perchè l'idea di partecipare ad una sperimentazione che cambierebbe radicalmente le modalità di somministrazione della terapia (1 siringa mensile o bimestrale) mi farebbe sentire "utile" e darebbe un senso a tutta quest'avventura iniziata qualche settimana fa dal test. Voi che ne pensate?

Vi abbraccio tutti in anticipo e vi saluto!

Gabriel
Ultima modifica di Gabriel81 il domenica 23 aprile 2017, 23:11, modificato 1 volta in totale.


Una pianificazione attenta non sostituirà mai una bella botta di culo!

Rob_Rob
Messaggi: 808
Iscritto il: sabato 27 agosto 2016, 23:32

Re: Buongiorno e vostro parere :)

Messaggio da Rob_Rob » lunedì 27 febbraio 2017, 11:07

Gabriel81 ha scritto:Buongiorno a tutti,
Mi presento innanzitutto e vi racconto la mia storia, che non sarà molto diversa da tante storie già raccontate all'interno di questo forum...perdonatemi in anticipo se vi ammorbo ma è più forte di me :D
Sono un ragazzo omosessuale di 35 anni, vivo a Milano da 10 anni ormai e come la maggior parte dei gay, la mia conoscenza del virus e della sieropositività è sempre stata buona, un pò perchè rappresenta ancora e nonostante tutto il nostro "demone", un pò per esperienze personali che mi hanno portato a conoscere persone affette da questa condizione, se così vogliamo definirla :) Ho sempre avuto una vita sessuale dignitosa e gestita con buone precauzioni, grazie anche alla mia ipocondria, ma purtroppo evidentemente non sono bastate a non diventare quel caso "particolare" e scarsamente prevedibile. In sintesi cinque settimane fa faccio gli esami e i test di controllo come routine (in genere due volte l'anno) e decisamente in maniera inaspettata, questo simpatico mostriciattolo si è presentato tramite i miei anticorpi (TEST eclia di 4°generazione), confermato poi con western blot.
Inutile dire che, nonostante tutte le conoscenze di persone sieropositive e delle terapie attuali, la mia vita ha iniziato a passarmi davanti agli occhi come un film in bianco e nero e l'ansia e la paura hanno iniziato ad essere due amiche inseparabili...chiaramente le prime domande sono state ma come è mai potuto succedere? perché proprio a me che sono sempre così attento? purtroppo le cose capitano anche se sono molto improbabili perchè, anche come mi spiegava la mia infettivologa, anche un rapporto orale senza precauzioni (magari dove il partner attivo ha qualche infiammazione o infezione tipo gonorrea non necessariamente evidente allo sguardo) piuttosto che un petting o contatto prolungato dove ci sono infiammazioni o piccole ulcerazioni non evidenti (come nel mio caso dove ho scoperto dopo di avere delle piccolissime ragadi anali interne ed esterne...) possono diventare rischiosi...
Da qui inizi a ripensare a ritroso a tutti i tuoi partner sessuali dal test precedente negativo (nel mio caso scorso settembre e inizio gennaio l'autotest della farmacia per curiosità) e colleghi che magari quell'influenza che ti è venuta a metà ottobre un pò più pesante possa essere stata invece la fase acuta di contagio ed entri in un loop che alla fine non ti aiuta e non porta a niente...
La prima cosa che ho fatto è stata condividere questa mia nuova "condizione" con i miei amici più cari e che avessero la maturità e la capacità di sostenere la notizia e di sostenermi...e sono stati fondamentali! Altra cosa che ho fatto immediatamente è stata quella di contattare una psicologa specializzata in supporto per questo tipo di "traumi" perchè pur essendo sempre stato una persona forte, non me la sento di affrontare questa cosa senza anche un aiuto esterno..motivo ulteriore per cui ho deciso di scrivere anche in questo forum :)
Adesso vivo in una specie di limbo, non penso ad altro che al mio futuro, alla mia vita, alla voglia che ho di condurre una vita normale e dignitosa e di non farmi "identificare" da questa nuova condizione ma fare in modo che sia solo l'opportunità di ripensarmi e riprogettare il mio percorso, con una nuova consapevolezza..e con un nuovo accompagnatore che vive dentro di me, non invitato :D.
Sono fiducioso che, avendo preso tutto in stato iniziale e grazie alle nuove terapie, diventerà solo una "cosa" in più da gestire nella mia vita normale...però ovviamente l'ansia è tanta, sperò scemerà...

Nel frattempo ho anche una domanda per tutti per avere un vostro parere/testimonianza. La mia infettivologa vorrebbe inserirmi nel progetto di sperimentazione FLAIR (Nel trial FLAIR, ai pazienti naïve verrà dapprima somministrato per 20 settimane un trattamento orale giornaliero con l’associazione dolutegravir/abacavir/lamivudina (Triumeq®) e, in seguito, saranno randomizzati per passare al regime con cabotegravir e rilpivirina a lunga durata iniettabili oppure rimarranno nel braccio in terapia orale) ed io, in linea di massima sono molto propenso anche perchè l'idea di partecipare ad una sperimentazione che cambierebbe radicalmente le modalità di somministrazione della terapia (1 siringa mensile o bimestrale) mi farebbe sentire "utile" e darebbe un senso a tutta quest'avventura iniziata qualche settimana fa dal test. Voi che ne pensate?

Vi abbraccio tutti in anticipo e vi saluto!

Gabriel
Grazie per aver condiviso la tua esperienza e mi sembri in gamba quindi tutto andrà bene, rilassati.

Per il clinical trial hai ragione e se hai tempo e' giusto prenderlo in considerazione. Dico , se hai tempo, perche' il trial a me proposto era molto simile ma volevano che facessi i prelievi settimanalmente e poi ogni due settimane quindi avrebbe richiesto tempo e volonta'. Se non hai limitazioni potresti prenderlo in considerazione ma considera che forse e' uno studio randomizzato quindi potresti rimanere nel gruppo di controllo.



Gabriel81
Messaggi: 1100
Iscritto il: domenica 26 febbraio 2017, 22:44
Località: Milano

Re: Buongiorno e vostro parere :)

Messaggio da Gabriel81 » lunedì 27 febbraio 2017, 11:20

Ciao Rob! Andrò questo venerdì a farmi spiegare meglio! In sostanza mi dicevano che è un trial solo per naive, e dopo 10 settimane di terapia orale, chi ha abbattuto la carica virale verrà randomizzato con 2 (siringhe a 2 mesi) : 2 (siringhe a 1 mese) : 1 (continuo terapia orale). Vi tengo aggiornati sulle info :)


Una pianificazione attenta non sostituirà mai una bella botta di culo!

Gabriel81
Messaggi: 1100
Iscritto il: domenica 26 febbraio 2017, 22:44
Località: Milano

Re: Buongiorno e vostro parere :)

Messaggio da Gabriel81 » lunedì 27 febbraio 2017, 11:41

Rob scusami una domanda (per chiunque vogli rispondere :)) dalle prime analisi ho cd4 a 473, cd8 a 871 con ratio 0,52 e viremia a 61.000. Secondo la dott.ssa sono dei valori normali perché dovrei essere tra il quarto ed il quinto mese dal contagio, mi piacerebbe sapere il vostro parere perché in questo momento mi mette un po' tutto ansia!


Una pianificazione attenta non sostituirà mai una bella botta di culo!

Dora
Messaggi: 7491
Iscritto il: martedì 7 luglio 2009, 10:48

Re: Buongiorno e vostro parere :)

Messaggio da Dora » lunedì 27 febbraio 2017, 11:48

Gabriel81 ha scritto:La mia infettivologa vorrebbe inserirmi nel progetto di sperimentazione FLAIR (Nel trial FLAIR, ai pazienti naïve verrà dapprima somministrato per 20 settimane un trattamento orale giornaliero con l’associazione dolutegravir/abacavir/lamivudina (Triumeq®) e, in seguito, saranno randomizzati per passare al regime con cabotegravir e rilpivirina a lunga durata iniettabili oppure rimarranno nel braccio in terapia orale) ed io, in linea di massima sono molto propenso anche perchè l'idea di partecipare ad una sperimentazione che cambierebbe radicalmente le modalità di somministrazione della terapia (1 siringa mensile o bimestrale) mi farebbe sentire "utile" e darebbe un senso a tutta quest'avventura iniziata qualche settimana fa dal test. Voi che ne pensate?
Ciao Gabriel, mi spiace per l'arrivo così inopportuno di questo ospite. A volte sembra proprio che la vita se la rida di tutte le nostre precauzioni ...

Ti risponderanno altri sui tanti aspetti del vivere con il virus, io vorrei solo tranquillizzarti sulla proposta terapeutica che ti è stata fatta. Il trial di passaggio a cabotegravir + rilpivirina long acting sta andando molto bene, abbiamo appena visto i risultati portati al più importante congresso annuale e sono molto rassicuranti.
Se sei in vena di leggere thread "scientifici", il link alle ultime novità è questo:

http://www.hivforum.info/forum/viewtopi ... 053#p82053



Gabriel81
Messaggi: 1100
Iscritto il: domenica 26 febbraio 2017, 22:44
Località: Milano

Re: Buongiorno e vostro parere :)

Messaggio da Gabriel81 » lunedì 27 febbraio 2017, 12:05

Ciao Dora! Grazie del supporto e del link! Lo leggo molto volentieri anche perché in queste settimane non faccio altro che leggere articoli ed i vostri post ahahahha


Una pianificazione attenta non sostituirà mai una bella botta di culo!

flavioxx
Messaggi: 1194
Iscritto il: domenica 27 marzo 2016, 18:13

Re: Buongiorno e vostro parere :)

Messaggio da flavioxx » lunedì 27 febbraio 2017, 12:34

Gabriel81 ha scritto:Buongiorno a tutti,

perché proprio a me che sono sempre così attento? purtroppo le cose capitano anche se sono molto improbabili perchè, anche come mi spiegava (come nel mio caso dove ho scoperto dopo di avere delle piccolissime ragadi anali interne ed esterne...) possono diventare rischiosi...
Vi abbraccio tutti in anticipo e vi saluto!

Gabriel
Ciao Gabriele, anche a me è successa la stessa cosa, purtroppo mi piacevano troppo le grosse nerchie e le ragadi sono una conseguenza dei vari sfondamenti anali. Non ero ipocondriaco bensì salutista, e, nel 1984 non c'erano molti sieropositivi, ma a me è capitato quello sbagliato. Sono ancora qui a prendere grossi cazzi, senza più ragadi dopo un intervento di fistola anale. Ho tutto "elasticizzato" a dovere. Tanto per sdrammatizzare un po' ;)



Gabriel81
Messaggi: 1100
Iscritto il: domenica 26 febbraio 2017, 22:44
Località: Milano

Re: Buongiorno e vostro parere :)

Messaggio da Gabriel81 » lunedì 27 febbraio 2017, 12:57

Ahahahha grazie Flavio! Allora semmai dovessi avere dei problemi di elasticizzazione ti tengo presente per un parere!:D


Una pianificazione attenta non sostituirà mai una bella botta di culo!

Soletto80
Messaggi: 407
Iscritto il: lunedì 24 ottobre 2016, 22:10

Re: Buongiorno e vostro parere :)

Messaggio da Soletto80 » lunedì 27 febbraio 2017, 13:07

Gabriel81 ha scritto:Buongiorno a tutti,
Mi presento innanzitutto e vi racconto la mia storia, che non sarà molto diversa da tante storie già raccontate all'interno di questo forum...perdonatemi in anticipo se vi ammorbo ma è più forte di me :D
Sono un ragazzo omosessuale di 35 anni, vivo a Milano da 10 anni ormai e come la maggior parte dei gay, la mia conoscenza del virus e della sieropositività è sempre stata buona, un pò perchè rappresenta ancora e nonostante tutto il nostro "demone", un pò per esperienze personali che mi hanno portato a conoscere persone affette da questa condizione, se così vogliamo definirla :) Ho sempre avuto una vita sessuale dignitosa e gestita con buone precauzioni, grazie anche alla mia ipocondria, ma purtroppo evidentemente non sono bastate a non diventare quel caso "particolare" e scarsamente prevedibile. In sintesi cinque settimane fa faccio gli esami e i test di controllo come routine (in genere due volte l'anno) e decisamente in maniera inaspettata, questo simpatico mostriciattolo si è presentato tramite i miei anticorpi (TEST eclia di 4°generazione), confermato poi con western blot.
Inutile dire che, nonostante tutte le conoscenze di persone sieropositive e delle terapie attuali, la mia vita ha iniziato a passarmi davanti agli occhi come un film in bianco e nero e l'ansia e la paura hanno iniziato ad essere due amiche inseparabili...chiaramente le prime domande sono state ma come è mai potuto succedere? perché proprio a me che sono sempre così attento? purtroppo le cose capitano anche se sono molto improbabili perchè, anche come mi spiegava la mia infettivologa, anche un rapporto orale senza precauzioni (magari dove il partner attivo ha qualche infiammazione o infezione tipo gonorrea non necessariamente evidente allo sguardo) piuttosto che un petting o contatto prolungato dove ci sono infiammazioni o piccole ulcerazioni non evidenti (come nel mio caso dove ho scoperto dopo di avere delle piccolissime ragadi anali interne ed esterne...) possono diventare rischiosi...
Da qui inizi a ripensare a ritroso a tutti i tuoi partner sessuali dal test precedente negativo (nel mio caso scorso settembre e inizio gennaio l'autotest della farmacia per curiosità) e colleghi che magari quell'influenza che ti è venuta a metà ottobre un pò più pesante possa essere stata invece la fase acuta di contagio ed entri in un loop che alla fine non ti aiuta e non porta a niente...
La prima cosa che ho fatto è stata condividere questa mia nuova "condizione" con i miei amici più cari e che avessero la maturità e la capacità di sostenere la notizia e di sostenermi...e sono stati fondamentali! Altra cosa che ho fatto immediatamente è stata quella di contattare una psicologa specializzata in supporto per questo tipo di "traumi" perchè pur essendo sempre stato una persona forte, non me la sento di affrontare questa cosa senza anche un aiuto esterno..motivo ulteriore per cui ho deciso di scrivere anche in questo forum :)
Adesso vivo in una specie di limbo, non penso ad altro che al mio futuro, alla mia vita, alla voglia che ho di condurre una vita normale e dignitosa e di non farmi "identificare" da questa nuova condizione ma fare in modo che sia solo l'opportunità di ripensarmi e riprogettare il mio percorso, con una nuova consapevolezza..e con un nuovo accompagnatore che vive dentro di me, non invitato :D.
Sono fiducioso che, avendo preso tutto in stato iniziale e grazie alle nuove terapie, diventerà solo una "cosa" in più da gestire nella mia vita normale...però ovviamente l'ansia è tanta, sperò scemerà...

Nel frattempo ho anche una domanda per tutti per avere un vostro parere/testimonianza. La mia infettivologa vorrebbe inserirmi nel progetto di sperimentazione FLAIR (Nel trial FLAIR, ai pazienti naïve verrà dapprima somministrato per 20 settimane un trattamento orale giornaliero con l’associazione dolutegravir/abacavir/lamivudina (Triumeq®) e, in seguito, saranno randomizzati per passare al regime con cabotegravir e rilpivirina a lunga durata iniettabili oppure rimarranno nel braccio in terapia orale) ed io, in linea di massima sono molto propenso anche perchè l'idea di partecipare ad una sperimentazione che cambierebbe radicalmente le modalità di somministrazione della terapia (1 siringa mensile o bimestrale) mi farebbe sentire "utile" e darebbe un senso a tutta quest'avventura iniziata qualche settimana fa dal test. Voi che ne pensate?

Vi abbraccio tutti in anticipo e vi saluto!

Gabriel
Ciao bello ... ho letto . Storia simile alla mia anche per dati clinici... ti dico stai tranquillo ma per i primi tempi e un invito che può anche cadere nel vuoto .. e ciò è normale ... se hai bisogno sono anche io zona milano ( cura San Raffaele)



Gabriel81
Messaggi: 1100
Iscritto il: domenica 26 febbraio 2017, 22:44
Località: Milano

Re: Buongiorno e vostro parere :)

Messaggio da Gabriel81 » lunedì 27 febbraio 2017, 13:09

Ciao Soletto! Grazie e molto volentieri:) anche io in cura al San Raffaele!


Una pianificazione attenta non sostituirà mai una bella botta di culo!

Rispondi