AVVISO A CHI È IN MONOTERAPIA CON DOLUTEGRAVIR

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
Dora
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Re: AVVISO A CHI È IN MONOTERAPIA CON DOLUTEGRAVIR

Messaggio da Dora » sabato 18 febbraio 2017, 11:19

Blast ha scritto:Io ho come l'impressione che alcuni medici si stiano facendo prendere un po' troppo la mano dalla questione "ormai HIV è una cosa da niente", sottovalutando il nemico e superando i limiti della loro deontologia (perchè prescrivere autonomamente e indipendentemente un regime che è ancora in fase sperimentale senza fare parte di questa fase è una cosa grave da un punto di vista deontologico). Mi domando anche perchè chi abbia la supervisione di tutto ciò (il primario o chiunque sia) non si renda conto di quali farmaci stiano uscendo dal proprio reparto e perchè...boh!

E il tutto va a discapito dei malcapitati pazienti e anche degli altri, visto che abbiamo un farmaco definito "dall'alta barriera genetica" ma, in un modo o nell'altro, stiamo selezionando mutazioni a più non posso (vedi anche Rosso80 <edit automatico> a cui viene cambiata la terapia con il dolutegravir senza essere stabilmente azzerata, le varie biterapie non ancora approvate ma molto prescritte, ecc).
Io penso che ci siano dei medici che si fidano troppo del loro istinto, del loro gut feeling e cose del genere. Se tentano una cosa completamente fuori dalle linee guida e gli va bene, allora pensiamo "come sono audaci e come funziona bene il loro sesto senso!". Se invece va male, ci rendiamo conto che sono degli imbecil.li che giocano a fare l'apprendista stregone sulla pelle dei loro pazienti, cioè si comportano in modo non etico.

D'altra parte, ci sono dei pazienti molto problematici, perché leggono qualche articolo o i foglietti illustrativi dei farmaci, si convincono di essere esperti e sfidano il loro medico con domande trabocchetto e veri e propri esami, lo sfiancano con richieste che lo mettono in difficoltà e lo spingono a cedere ai loro desideri. Possiamo pensare che anche questi medici si comportano da imbecil.li, perché non fanno il loro dovere che è quello di curare i malati secondo i più alti standard che la medicina mette a disposizione. Però in questo caso un po' li capisco: sono presi per stanchezza, umiliati nella loro professionalità e probabilmente il loro ragionamento è: "caro mio, la salute è la tua, se va male peggio per te". Anche questo è un comportamento non etico.

Trovare un medico competente, onesto e capace di dire di no a richieste che ritiene irragionevoli è una grande fortuna e purtroppo non capita a tutti.



flavioxx
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Re: AVVISO A CHI È IN MONOTERAPIA CON DOLUTEGRAVIR

Messaggio da flavioxx » sabato 18 febbraio 2017, 11:42

Blast ha scritto: Io ho come l'impressione che alcuni medici si stiano facendo prendere un po' troppo la mano dalla questione "ormai HIV è una cosa da niente", sottovalutando il nemico e superando i limiti della loro deontologia (perchè prescrivere autonomamente e indipendentemente un regime che è ancora in fase sperimentale senza fare parte di questa fase è una cosa grave da un punto di vista deontologico). Mi domando anche perchè chi abbia la supervisione di tutto ciò (il primario o chiunque sia) non si renda conto di quali farmaci stiano uscendo dal proprio reparto e perchè...boh!
).
mhm ma anche presunzione per arrivare prima degli altri a ricevere una medaglia. Perché se il Dolutegravir fosse stato meglio di altri farmaci è chiaro che il dottorino in erba (ci credo poco che un medico di lungo corso ha prescritto il Dolutegravir) si prendeva Allori& successi. Poi alcuni pazienti stressano tanto i medici per convincerli a dargli quello che hanno letto qui o da qualche altra parte, perché gli stessi sono "impazienti" di migliorarsi, giacché il Sistema è competitivo e se perdono tempo e anni finiscono in psichiatria anche se lo sono già (teoricamente). Se un farmaco è approvato(in via sperimentale) e in Farmacia(accettato) c'entra poco la deontologia, così come il primario



Blast
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Re: AVVISO A CHI È IN MONOTERAPIA CON DOLUTEGRAVIR

Messaggio da Blast » sabato 18 febbraio 2017, 12:57

flavioxx ha scritto:Se un farmaco è approvato(in via sperimentale) e in Farmacia(accettato) c'entra poco la deontologia, così come il primario
No cara, ti sfugge un piccolo particolare: un farmaco "approvato in via sperimentale" è un farmaco che può essere somministrato solo per via sperimentale, ovvero deve esserci uno studio clinico registrato, degli sponsor, un consento informato al trattamento sperimentale, un continuo monitoraggio dei parametri, e tante altre cose.
Discorso diverso è che, un farmaco che è disponibile in singola pillola perchè viene preso in combinazione con altre pillole, venga poi autonomamente prescritto come monoterapia. Cioè, c'è una bella differenza tra commercializzare un farmaco in singola pillola per prenderlo insieme ad altri farmaci, e prescriverlo a piacimento anche come unico farmaco.
Quindi sì, ne viene un discorso etico e deontologico: etico perchè non puoi trattare i tuoi pazienti come cavie umane per i tuoi esperimenti, e deontologico perchè stai agendo in maniera esattamente contraria a quello che è il fine della tua professione (e direi anche legale, se proprio la vogliamo dire tutta).

Concordo ovviamente con il discorso dei pazienti cagacazzi che stressano i loro medici e li prendono per sfinimento, o li usano come "prescrittori" di quello che vogliono. I medici dovrebbero saper dire di no, ma sono esseri umani, e l'insistenza di alcune persone può minare alla stabilità del più professionale e competente dei medici. Ma che lo dico a fare, mi sono sgolata qua dentro, ma è sempre la solita storia. Peggio per loro, se poi si ritrovano resistenze pure ai farmaci più nuovi e potenti. Quando saranno costretti a prendere il Kaletra perchè hanno voluto semplificarsi la vita, capiranno.


CIAO GIOIE

Rob_Rob
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Re: AVVISO A CHI È IN MONOTERAPIA CON DOLUTEGRAVIR

Messaggio da Rob_Rob » sabato 18 febbraio 2017, 18:51

Dora ha scritto:
Rob_Rob ha scritto:Non una bella notizia.
Si sa quale e' il tempo e il tasso di sviluppo di resistenze?
Sì, basta leggere il post di Simon Collins linkato nel mio post iniziale.
Certo , la maggior parte di quelli che hanno sviluppato resistenze erano in terapia da 20 anni e OR (rischio di sviluppo resistenze rispetto al gruppo di controllo) e' alto (1.6) ma non altissimo. Speriamo tivicay + lamivudina sia molto meglio di tivicay da solo..... e gli studi sono ancora in corso. Dovremmo attendere.

Sono allibito che alcuni infettivologi diano il tivicay da solo al di fuori di un clinical trial. I medici devono seguire le linee guida e non improvvisarsi sperimentatori. Le sperimentazioni vanno fatto sotto stretto controllo.



gaga92
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Re: AVVISO A CHI È IN MONOTERAPIA CON DOLUTEGRAVIR

Messaggio da gaga92 » sabato 18 febbraio 2017, 20:18

una notizia che non avrei voluto mai ricevere... io sono in monoterapia con il Dolutegravir dal 4 dicembre 2015 non per mia scelta ma per scelta della mia dottoressa (che fa ricerca), già avevamo discusso su questa cosa dato che non ero nemmeno inserito in uno studio e i controlli sono normali, anzi adesso sono passato al controllo ogni 6 mesi.
ora sono in super ansia e appena mi sarà possibile andrò in ospedale e mi faccio cambiare la terapia.
Come sempre grazie Dora, sicuramente non mi avrebbere detto niente...



rospino
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Re: AVVISO A CHI È IN MONOTERAPIA CON DOLUTEGRAVIR

Messaggio da rospino » sabato 18 febbraio 2017, 23:10

gaga92 ha scritto:una notizia che non avrei voluto mai ricevere... io sono in monoterapia con il Dolutegravir dal 4 dicembre 2015 non per mia scelta ma per scelta della mia dottoressa (che fa ricerca), già avevamo discusso su questa cosa dato che non ero nemmeno inserito in uno studio e i controlli sono normali, anzi adesso sono passato al controllo ogni 6 mesi.
ora sono in super ansia e appena mi sarà possibile andrò in ospedale e mi faccio cambiare la terapia.
Come sempre grazie Dora, sicuramente non mi avrebbere detto niente...
Se ti ricordi bene anche io ti avevo messo in guardia rispetto a questa scelta, proprio per la totale mancanza di evidenza scientifica e il fatto che tu non fossi inserito all'interno di alcun trial. Comunque cerca di stare tranquillo, vedrai che il passaggio ad un regime di biterapia ti sarà di aiuto per scongiurare il peggio.


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La verità non esiste e la vita come la immaginiamo di solito è una rete arbitraria e artificiale di illusioni da cui ci lasciamo circondare.

Seventianni

Re: AVVISO A CHI È IN MONOTERAPIA CON DOLUTEGRAVIR

Messaggio da Seventianni » sabato 18 febbraio 2017, 23:35

Siciliano85 ha scritto:Io sono in biterapia terapia penso,prendo lamiduvina , prezista e norvir. C'entra qualcosa con questo studio?
La tua,Siciliano,e' una biterapia perche' il ritonavir e' un booster,cioe' un "dinamizzatore" del darunavir.
gaga92 ha scritto:una notizia che non avrei voluto mai ricevere... io sono in monoterapia con il Dolutegravir dal 4 dicembre 2015 non per mia scelta ma per scelta della mia dottoressa (che fa ricerca), già avevamo discusso su questa cosa dato che non ero nemmeno inserito in uno studio e i controlli sono normali, anzi adesso sono passato al controllo ogni 6 mesi.
ora sono in super ansia e appena mi sarà possibile andrò in ospedale e mi faccio cambiare la terapia.
Come sempre grazie Dora, sicuramente non mi avrebbere detto niente...
gaga92 ha scritto:una notizia che non avrei voluto mai ricevere... io sono in monoterapia con il Dolutegravir dal 4 dicembre 2015 non per mia scelta ma per scelta della mia dottoressa (che fa ricerca), già avevamo discusso su questa cosa dato che non ero nemmeno inserito in uno studio e i controlli sono normali, anzi adesso sono passato al controllo ogni 6 mesi.
ora sono in super ansia e appena mi sarà possibile andrò in ospedale e mi faccio cambiare la terapia.
Come sempre grazie Dora, sicuramente non mi avrebbere detto niente...
Gaga 92,considera che i fallimenti sono nell'ordine di 1/12mo,quindi insomma,stare in guardia si',ma considera anche questo.Quanto a chi accusa i ricercatori per lo studio:forse per azzeccare le precedenti combinazioni giuste e' stato lo spirito santo a suggerirgliele o il metodo galileano del "prova e riprova"?



Dora
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Re: AVVISO A CHI È IN MONOTERAPIA CON DOLUTEGRAVIR

Messaggio da Dora » domenica 19 febbraio 2017, 1:33

Seventianni ha scritto:Quanto a chi accusa i ricercatori per lo studio:forse per azzeccare le precedenti combinazioni giuste e' stato lo spirito santo a suggerirgliele o il metodo galileano del "prova e riprova"?
Il prova e riprova in un trial clinico approvato e seguito da un comitato etico non è esattamente la stessa cosa di un medico singolo che decide di dare a un paziente una terapia non approvata che, se non va bene, gli fa sviluppare resistenze verso un'intera classe di farmaci.
Di questo parliamo qui.



Seventianni

Re: AVVISO A CHI È IN MONOTERAPIA CON DOLUTEGRAVIR

Messaggio da Seventianni » domenica 19 febbraio 2017, 7:02

Dora ha scritto:
Seventianni ha scritto:Quanto a chi accusa i ricercatori per lo studio:forse per azzeccare le precedenti combinazioni giuste e' stato lo spirito santo a suggerirgliele o il metodo galileano del "prova e riprova"?
Il prova e riprova in un trial clinico approvato e seguito da un comitato etico non è esattamente la stessa cosa di un medico singolo che decide di dare a un paziente una terapia non approvata che, se non va bene, gli fa sviluppare resistenze verso un'intera classe di farmaci.
Di questo parliamo qui.
Ecco quello che scrive Joe gallant nell'articolo da te citato "i medici non sono tenuti a seguire le indicazioni di trattamento o linee guida per la cura dei pazienti".L'accusa che lui fa e' tutt'altra e cioe' sospetta che ci si e' serviti delle dicitura "studio retrospettivo" per saltare passaggi tipo il "pass" del comitato etico,mentre invece,sin dall'inizio si sapeva che quelle persone venivano curate in vista ,appunto,di uno studio statistico.Lo deduce dal fatto che a 4-12 e 24 settimane vengono segnalati dati di laboratorio (tipo ast got e rapporto cd4/cd8 )che ,in america e altrove,non si fanno quasi mai e da altre cose.Quindi la sua non e' un accusa ai medici che hanno prescritto dolutegravir in monoterapia,come credi tu,ma agli autori dello studio che hanno introdotto la dicitura "studio retrospettivo" a uno studio che retropettivo non e'.Al limite e' un accusa ai medici perche' si sono prestati a questo pseudo-studio,ma non per aver presritto la monoterapia.



Seventianni

Re: AVVISO A CHI È IN MONOTERAPIA CON DOLUTEGRAVIR

Messaggio da Seventianni » domenica 19 febbraio 2017, 7:07

Dora ha scritto:
Seventianni ha scritto:Quanto a chi accusa i ricercatori per lo studio:forse per azzeccare le precedenti combinazioni giuste e' stato lo spirito santo a suggerirgliele o il metodo galileano del "prova e riprova"?
Il prova e riprova in un trial clinico approvato e seguito da un comitato etico non è esattamente la stessa cosa di un medico singolo che decide di dare a un paziente una terapia non approvata che, se non va bene, gli fa sviluppare resistenze verso un'intera classe di farmaci.
Di questo parliamo qui.
Ecco quello che scrive Joe gallant nell'articolo da te citato "i medici non sono tenuti a seguire le indicazioni di trattamento o linee guida per la cura dei pazienti".L'accusa che lui fa e' tutt'altra e cioe' sospetta che ci si e' serviti delle dicitura "studio retrospettivo" per saltare passaggi tipo il "pass" del comitato etico,mentre invece,sin dall'inizio si sapeva che quelle persone venivano curate in vista ,appunto,di uno studio statistico.Lo deduce dal fatto che a 4-12 e 24 settimane vengono segnalati dati di laboratorio (tipo ast got e rapporto cd4/cd8 )che ,in america e altrove,non si fanno quasi mai e da altre cose che gli fanno pensare che ci sia una regia unica dietro lo studio.Quindi la sua non e' un accusa ai medici che hanno prescritto dolutegravir in monoterapia,come credi tu,ma agli autori dello studio che hanno introdotto la dicitura "studio retrospettivo" a uno studio che retropettivo non e'.Al limite e' un accusa ai medici perche' si sono prestati a questo pseudo-studio,ma non per aver presritto la monoterapia.



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