Rapporto medico-paziente, linee guida 2016

[Blast]

Blast stavolta sei stato superlativo

Certo caro, sto cercando marito, quindi devo comportarmi bene. Ti vorresti candidare per caso?

[stealthy]

Sovente internet è un male nel senso che le persone assumono atteggiamenti spocchiosi e presuntuosi su materie che non conosce se ne per aver letto qua e là su internet. Le conoscenze non si fanno sui banchi virtuali ma si fanno nelle sedi appropriate. Il fatto di sapere leggere un bugiardino non ci dà il diritto di fare il medico di sé stessi o di scegliere quale terapia o approccio terapeutico sia meglio per noi o per il prossimo.
Ogni volta che vado dal mio medico lo ascolto con attenzione. Quando è il caso mi propone qualche esame o cambio terapia e gli risponde che se il mio quadro clinico lo permette la faccio.
C'era un periodo che avevo problemi col trovata, mi causava problemi coi denti ma d'altro canto sapevo che il trovata era anche la "cura" per la mia HBV. Mai obiettato, lo facevo presente e quando è stato il caso me lo ha cambiato. Con lui ho un rapporto di fiducia, si fida di me, nel senso che sa che prendo regolamento la terapia, e io mi fido di lui perché so che è competente. So che è competente perché fa poche chiacchiere e non fa.mai il saputello con "ignorante" .
Se un giorno la mia fiducia dovesse venire meno significa che è arrivato il momento di cambiare medico.
Io le linee guida non le leggo mai perché non mi riguardano. Infatti quelle che tu hai pubblicato io non le ho lette e non ci penso a spendere due ore a studiarle.
Ecco spenderei due ore su come non diventare un'analfabeta funzionale, questo sì.

[Triumeq85]

Con tutto il rispetto del mondo... ma qui si parla di aria fritta, di visioni del tutto personali che poco hanno a che vedere con quanto è elencato sulle linee guida.
Ripeto, nessuno può dire al medico cosa prescrivere, ma ha tutto il diritto di:
a. chiedere spiegazioni;
b. perché si discosta da un determinato protocollo;
c. perché gli viene somministrato un farmaco piuttosto che un altro;
d. fare considerazioni in merito ad una situazione personale che genera stati d'ansia (e.g. effetti collaterali della terapia a lungo termine, o manca soppressione).
Ovviamente il medico può tenerne conto, rispondere (lo dovrebbe SEMPRE fare) o dire che non intende farlo, a quel punto sta al paziente valutare.
A soldoni questo dicono le linee guida, poi potete interpretare come volete, ma siccome qui di fini giuristi non ne vedo, ritengo sia il caso di attenersi alla linea generale dell'interpretazione normativa: quella letterale (del resto è quella che si tiene nei procedimenti penali e civili nei casi di mala sanità!).
Quanto ad Uffa, probabilmente ha ragione quando dice che qualcuno ha voluto usare la discussione per "tirare un mattone in faccia a qualcuno", ma è solo quello che quel qualcuno ha cercato di fare nei miei confronti facendo riferimento a bolle e divinità dell'antico Egitto che, in tutta onestà, non ha nulla a che fare rispetto ad una persona che ha letto 3 volte quest'anno le linee guida (anche per una questione personale legata alla distribuzione dei farmaci), che non è un negazionista, né mai ritiene di aver utilizzato linguaggi criptici (anzi spesso utilizzo figure allegoriche per sostenere le mie quattro idee, anche perché intevengo solo in materia di terapie già esistenti... per quel poco che ne so, cercando di consigliare eventuali spunti di riflessione che determinati pazienti potrebbero porre all'attenzione del proprio specialista, in armonia con il disposto di cui a questa discussione).
Saluti.

[Blast]

Guarda che Seth Kalichman è un professore, non è una divinità egizia...

Comunque, interpretala come te pare, ma io un pensierino sul fallimento virologico di Rosso80 <edit automatico> lo farei fossi in voi... più che altro sul peso delle parole che scrivete in gergo scientifico, che a voi possono sembrare una semplice discussione in una tavola rotonda scientifica, ma che sulla maggior parte degli utenti del forum hanno un peso e un significato ben diverso.

Non mi stupisco che il suo medico le abbia cambiato farmaci dopo che gli ha spiattellato in faccia le analisi della vitamina D da lui non prescritte ma che sul forum sono definite come qualcosa di essenziale e imprescindibile (perché molti di voi che utilizzano il linguaggio pseudo-medico ignorano che per le ossa esistono altri biomarkers misurati nelle analisi di routine quali la calcitonina e il paratormone). E non credo affatto che, se glie le avesse chieste esplicitamente, si sarebbe rifiutato categoricamente di fargliele. Non mi stupisco, dopo che gli ha spiattellato in faccia una MOC da lui non prescritta, e tra l'altro refertata come una densità ossea in pieno range di normalità (perchè sul forum va di moda scrivere che il Truvada causa osteoporosi, danni alle ossa, ai reni, e che è bene fare una MOC ogni anno, che la prima MOC ti dà un punto di partenza su cui poi confrontare le MOC successive, cambiare il Truvada con altri principi attivi, passare il prima possibile ad una semplificazione della terapia, Truvada=morte, ecc ecc). Non mi stupisco di tante altre cose, ma la lista sarebbe lunga...

Ovviamente non voglio scagionare il medico dalle sue colpe (non avrebbe dovuto lasciarsi condizionare o comunque cambiargli la terapia dopo soli due mesi), ma vorrei anche invitare alcuni di voi ad un piccolo esamino di coscienza, a valutare l'impatto che le vostre parole hanno su molti utenti del forum, che già difficilmente riescono a gestire l'ansia e i dubbi relativi ad una diagnosi apparentemente infausta. Ci sono apposite sezioni per parlare di scienza, quelle in cui ci aggiorna Dora, perchè utilizzare le ansie e i dubbi degli utenti e giocare al "piccolo infettivologo cresce" nei loro thread, con le relative conseguenze?

[Triumeq85]

Senza alcun dubbio Blast, non sto dicendo che le cose si fanno sempre bene, ma un conto è dire che talvolta si esagera (il più delle volte ti do ragione su questo, tranne quando la metti grave, dicendo che siamo dei malati pocihé la stessa definizione dell'aggettivo malato, secondo i dizionari è: Che sta male in salute, che è colpito da malattia; ammalato, infermo. Trattasi di condizioni assolutamente non corrispondenti alla maggior parte dei casi dei sieropositivi che diagnosticano l'HIV prima dell'aids), un altro conto è elecare quelli che sono i diritti dei sieropositivi.
Tornando a rosso, e lo dico in tutta onestà, se fossi in lui dopo un fallimento virologico a seguito di un'aderenza totale, anche io sarei un abbastanza allarmato nonostante le buone condizioni fisiche, personalmente avrei chiesto al mio medico di valutare l'opportunità di aggiungere un altro farmaco attivo (al netto del booster), lasciando ovviamente a lui decidere su quale fosse il farmaco o proporre una pluralità di opzioni terapeutiche evidenziandole i benefici ed i costi in termini di salute, proprio come abbiamo sempre fatto io ed l'infettivologo che mi segue e con il quale ho un ottimo rapporto.

[Blast]

Secondo me l'infettivologo che ti segue quando ti vede pensa "che male ho fatto nella vita?"

[Triumeq85]

Anche questo potrebbe essere vero!
Comunque sia, proprio con lui ho lavorato affinché la farmacia abbia modificato la politica della fornitura mensile dei farmaci (sempre mediante estrazione dei dati dalle linee guida).
No, davvero ho un ottimo rapporto con lui.
Per quanto riguarda la cura, ovviamente, non ho avuto la presunzione di chiedere la cura che assumo, ma ho delineato la mia situazione dicendo che preferivo un regime a singola pillola, lui mi ha presentato le 4 opzioni disponibili, cioè stribild, triumeq, atripla e eviplera.
Alla fine abbiamo scelto triumeq perché, a seguito di verifica mancanza ipersensibilità abacavir, potenza del terzo principio attivo e minore aggressività del comparto NRTI su ossa e reni, il medico stesso ha deciso che era la miglior scelta disponibile.

[pipotto]

Anche questo potrebbe essere vero!
Comunque sia, proprio con lui ho lavorato affinché la farmacia abbia modificato la politica della fornitura mensile dei farmaci (sempre mediante estrazione dei dati dalle linee guida).
No, davvero ho un ottimo rapporto con lui.
Per quanto riguarda la cura, ovviamente, non ho avuto la presunzione di chiedere la cura che assumo, ma ho delineato la mia situazione dicendo che preferivo un regime a singola pillola, lui mi ha presentato le 4 opzioni disponibili, cioè stribild, triumeq, atripla e eviplera.
Alla fine abbiamo scelto triumeq perché, a seguito di verifica mancanza ipersensibilità abacavir, potenza del terzo principio attivo e minore aggressività del comparto NRTI su ossa e reni, il medico stesso ha deciso che era la miglior scelta disponibile.

bravo, un bravo medico deve venire anche incontro al suo paziente senza danneggiare la cura che deve funzionare

[Triumeq85]

PIpotto ho letto che finalmente stai bene... sono molto contento per te!

[pipotto]

si si certo molto meglio oggi senza febbre e domani mi dimettono mi e stato già riferito.
passerò in casa ancora qualche gg solo soletto