La cruda realtà

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
a-man
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La cruda realtà

Messaggio da a-man » lunedì 9 gennaio 2017, 16:15

Nella vita non mi son fatto mancare mai niente.
Ho 50 anni, non fumo, non bevo, non uso sostanze di alcun tipo, sono single da 12 anni, e anche felicemente.
Il mio trascorso è fatto di stravizi e varie infezioni però, per cui ritengo che il mio conto mi sta arrivando e lo sto pagando.

1993, allora la tessera sanitaria per chi lavorava con gli alimenti era obbligatoria, mi diagnosticano l'Epatite C, ancora scritto a penna tra i markers allora disponibili (a e B).
2005 mi ricovero per l'asportazione di una fistola, e mi diagnosticano la sifilide, curata con penicillina G benzatina, mi ribadiscono che ho la C (le transaminasi altissime hanno allarmato tutti e sottoposto il siero ad analisi), e che prima o poi avrei dovuto affrontarla.
2008 inizio la cura, era un genotipo (3) abbastanza facile da debellare, per cui ribarivina e peginterferone per 24 settimane e negativo dalla seconda settimana di cure, dopo 6 mesi dalla fine negativo, caso archiviato.

Esce l'Autotest VIH Mylan, il mio cervello bacato mi ha suggerito di sottopormi al test, anche perché coi miei trascorsi non potevo escluderlo per niente, e la striscia reagente mi da positivo.
Giovedì mi sono 'regalato' il responso, adesso sono dai miei ma non vi nascondo che sono nello sconforto più totale, ho chiamato il reparto infettivologia del Gemelli e al mio rientro (lunedì) avrò prelievo ecc..

Domande: possibile che in questo lungo periodo io non abbia avuto alcun sentore/dubbio che certe cose potessero capitare anche a me, e che forse c'erano già?
Possibile (io metto l'infezione a prima del '93 a mio avviso) tutto questo tempo senza niente? E percorsi ospedalieri collaterali che non mi invitano nemmeno per errore a fare il test?

Ma la mia vera perplessità inizia adesso:
cosa diavolo devo fare? So che è importante conoscere CD4 e CD8 & possibilmente viremia e conta copie RNA per vedere come sto messo per protocollo terapeutico. Io ho un medico curante che non vedo appunto da 9 anni, e quando ho dovuto farmi prescrivere la lista di analisi per l'esenzione per patologia (è la 016 per l'HCV+)sono dovuto andare lì preparato, con lista analisi da fare e tutto, altrimenti per lui, l'epatite C non è cronica, non è attiva, ma potrebbe andare via lasciando solo gli anticorpi. Messo davanti alla realtà c'è stato, e poi ho continuato con l'epatologo fino alla negativizzazione completa del virus.

Ma in questo caso? Premesso che ho un bel carico di imbarazzo/sconforto con cui viaggio.
Tutte le tappe di un nuovo caso di positività.

P.S. potevo non fidarmi di un negativo, ma difficilmente un test seppur domestico dia un falso positivo. Vorrei sbagliarmi ma tant'è.
Grazie a tutti per le risposte.



uffa2
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Re: La cruda realtà

Messaggio da uffa2 » lunedì 9 gennaio 2017, 17:13

Ciao… un po’ un casino, eh?
In realtà però, puoi anche non rispondere a nessuna delle domande che ti stai ponendo oggi, e fare prima: andare presso il centro di malattie e infettive e tropicali più vicino a te con quel “referto” e chiedere di fare un test classico, l'elenco dei centri lo trovi qui: http://www.uniticontrolaids.it/aids-ist/test/dove.aspx, oppure chiedi al tuo epatologo, avrà un contatto “amico” da consigliarti.

Da lì in poi, se davvero sei positivo, tutto seguirà una strada rodatissima nella quale tu non dovrai fare molto di più che porgere il braccio per gli esami del sangue, il tuo Medico di famiglia non sarà quasi coinvolto da queste vicende, perché si occupa di tutto o quasi l’ospedale.
Insomma, è un “casino tranquillo” nel quale le cose vanno avanti senza incredibili difficoltà, strano a credersi, vero?


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a-man
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Re: La cruda realtà

Messaggio da a-man » lunedì 9 gennaio 2017, 17:44

Grazie per la risposta, uffa2.
Ormai il mio epatologo è in pensione, sono stato l'ultimo paziente che ha curato, ma avendomi trovato abbastanza preparato sull'HCV, non ha fatto grande fatica a farmi accettare le cose, poi i protocolli terapeutici erano molto pesanti ma sopportabilissimi, a maggior ragione che vedi i risultati quasi subito, dopo forse 30 anni di convivenza silente con l'epatite.
Io ho già chiamato il rep. Infett. del Gemelli, ho spiegato concisamente quello che ho fatto, e lunedì mattina potrei anche andare, per un prelievo. Ho vissuto per anni con un ragazzo coetaneo ai tempi dell'AZT, e lui sta benissimo, segue la sua terapia e non ha mai parlato del percorso curativo come di un calvario, anzi,... mi sussurrava sempre di controllarmi, ma ho sempre declinato perché appunto avevo già abbastanza virus e troppa paura.
Domanda: che differenza di approccio c'è tra un immunologo e un infettivologo?

Edit: è da quel link che sono arrivato al Gemelli. Vivo a Roma.



Blast
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Re: La cruda realtà

Messaggio da Blast » lunedì 9 gennaio 2017, 18:25

L'immunologo è un professionista (medico o biologo) specializzato in immunologia. Quello che ti segue è un infettivologo, ovvero un medico con specializzazione in malattie infettive.


CIAO GIOIE

oakson
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Re: La cruda realtà

Messaggio da oakson » lunedì 9 gennaio 2017, 18:36

a-man ha scritto:Grazie per la risposta, uffa2.
Ormai il mio epatologo è in pensione, sono stato l'ultimo paziente che ha curato, ma avendomi trovato abbastanza preparato sull'HCV, non ha fatto grande fatica a farmi accettare le cose, poi i protocolli terapeutici erano molto pesanti ma sopportabilissimi, a maggior ragione che vedi i risultati quasi subito, dopo forse 30 anni di convivenza silente con l'epatite.
Io ho già chiamato il rep. Infett. del Gemelli, ho spiegato concisamente quello che ho fatto, e lunedì mattina potrei anche andare, per un prelievo. Ho vissuto per anni con un ragazzo coetaneo ai tempi dell'AZT, e lui sta benissimo, segue la sua terapia e non ha mai parlato del percorso curativo come di un calvario, anzi,... mi sussurrava sempre di controllarmi, ma ho sempre declinato perché appunto avevo già abbastanza virus e troppa paura.
Domanda: che differenza di approccio c'è tra un immunologo e un infettivologo?

Edit: è da quel link che sono arrivato al Gemelli. Vivo a Roma.
al Gemelli sei in ottime mani specialmente se sono quelle della professoressa Tamburrini



a-man
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Re: La cruda realtà

Messaggio da a-man » lunedì 9 gennaio 2017, 18:45

Guarda...già chi mi ha risposto oggi è stata mooolto comprensiva, le avevo detto di aver fatto l'errore enorme dell'autotest, che di suo non è un errore anzi, ma senza avere un eventuale sostegno...è davvero uno shock. E' stata superdettagliata nel dirmi dove raggiungerla, ed eventualmente di chiedere di...e ho chiuso il telefono, ma una prima assistenza 'morale' me l'ha data chi mi ha risposto, e credimi che a Roma non è dato proprio per scontato. Anzi...
Io non ho paura degli ospedali o dei medici, ma ho sempre il timore di non trovare sufficiente empatia negli addetti da poterci credere. Ecco, in un piano "b", per vivere serenamente ancora 20 anni devo poterlo avere :-)



Blast
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Re: La cruda realtà

Messaggio da Blast » lunedì 9 gennaio 2017, 18:54

Se sei un bel daddy potremmo fidanzarci ahahahahahhahaha


CIAO GIOIE

a-man
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Re: La cruda realtà

Messaggio da a-man » lunedì 9 gennaio 2017, 19:11

Eh, io ho dato, e sono stato talmente fortunato in amore che preferisco mantenere intonso il ricordo di una storia bella, lunga, iniziata bene e finita bene.



pipotto
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Re: La cruda realtà

Messaggio da pipotto » lunedì 9 gennaio 2017, 19:16

a-man ha scritto:Eh, io ho dato, e sono stato talmente fortunato in amore che preferisco mantenere intonso il ricordo di una storia bella, lunga, iniziata bene e finita bene.
beato te mi fa piacere questo



Raziel

Re: La cruda realtà

Messaggio da Raziel » martedì 10 gennaio 2017, 0:34

Che tipo di stravizi hai avuto negli ultimi decenni, se ti va di dirlo? Intendi uso di droghe con siringhe usate, feste a base di alcol e sesso promiscuo?
Comunque non credo tu debba considerarti necessariamente un "malato", non più di quanto debba fare una persona della tua stessa età che debba prendere quotidianamente medicine per la pressione, per l'angina, o per il diabete.



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