VOI vi sentite MALATI?

[segugio82]

Forse lo siamo, tecnicamente.
Siamo infetti/infettati/portatori di un virus.
Siamo quel che siamo, è vero, secondo il linguaggio medico.
Ma esiste un linguaggio che va al di là dei tecnicismi. Un linguaggio più umano, più universale, più comprensibile a tutti.
E no, non mi sento malato. Non si tratta di una negazione, di un rituffo del mio status. Anzi.
Ho la fortuna di vivere in un'epoca in cui essere sieropositivi, nella maggior parte di casi, non ci limita.
Possiamo vivere una vita al pari dei sieronegativi, anche come aspettativa e qualità.
Possiamo essere "sani", belli, felici, speranzosi, proiettati al futuro, sorridenti, pieni di progetti. E anche stupidi o superficiali come tutti gli altri e le altre.
No, non mi sento malato.
Mi sento come tutti.
Portatore, sì, di un virus, un ospite che, grazie alla medicina, riesco a tenere a bada.
Ma malato no.
E voi? Come vi sentite in questo vostro percorso?

[Rob_Rob]

Forse lo siamo, tecnicamente.
Siamo infetti/infettati/portatori di un virus.
Siamo quel che siamo, è vero, secondo il linguaggio medico.
Ma esiste un linguaggio che va al di là dei tecnicismi. Un linguaggio più umano, più universale, più comprensibile a tutti.
E no, non mi sento malato. Non si tratta di una negazione, di un rituffo del mio status. Anzi.
Ho la fortuna di vivere in un'epoca in cui essere sieropositivi, nella maggior parte di casi, non ci limita.
Possiamo vivere una vita al pari dei sieronegativi, anche come aspettativa e qualità.
Possiamo essere "sani", belli, felici, speranzosi, proiettati al futuro, sorridenti, pieni di progetti. E anche stupidi o superficiali come tutti gli altri e le altre.
No, non mi sento malato.
Mi sento come tutti.
Portatore, sì, di un virus, un ospite che, grazie alla medicina, riesco a tenere a bada.
Ma malato no.
E voi? Come vi sentite in questo vostro percorso?

Dipende da cosa intendi per malati.....Quelli che hanno la pressione alta sono malati? Se si, allora siamo malati anche noi. Come loro abbiamo bisogno di un farmaco tutti i gg. Detto ciò non credo che HIV sia un fattore assai limitante e come dici tu possiamo avere una vita lunga e normale così come quelli con la pressione alta o il colesterolo alto. Poi in egual misura meglio non averne nessuna di "malattia" ma Non e' cosi' scontato non averne alcuna. Dopo tutto la mia felicità' dipende dal sesso, anche, e quindi farlo come mi pare e quanto mi pare era un fattore di rischio che avevo considerato Nel calcolo della mia equazione di felicità. La mia felicità è' cambiata? Non credo. Diciamo che HIV è' una nuova fase della mia vita e come in tutte le cose cerco di tirarne fuori il meglio...... una frase che mi piace e' "' life is not about waiting for the storm to pass..... it is about learning to dance in the rain"...... e la pioggia , aggiungo io, se non e' tempesta fredda porta anche un sacco di cose belle.... quindi danziamo nudi come quando piove in estate e godiamoci tutto quello di cui abbiamo goduto e anche di più'

[segugio82]

Forse lo siamo, tecnicamente.
Siamo infetti/infettati/portatori di un virus.
Siamo quel che siamo, è vero, secondo il linguaggio medico.
Ma esiste un linguaggio che va al di là dei tecnicismi. Un linguaggio più umano, più universale, più comprensibile a tutti.
E no, non mi sento malato. Non si tratta di una negazione, di un rituffo del mio status. Anzi.
Ho la fortuna di vivere in un'epoca in cui essere sieropositivi, nella maggior parte di casi, non ci limita.
Possiamo vivere una vita al pari dei sieronegativi, anche come aspettativa e qualità.
Possiamo essere "sani", belli, felici, speranzosi, proiettati al futuro, sorridenti, pieni di progetti. E anche stupidi o superficiali come tutti gli altri e le altre.
No, non mi sento malato.
Mi sento come tutti.
Portatore, sì, di un virus, un ospite che, grazie alla medicina, riesco a tenere a bada.
Ma malato no.
E voi? Come vi sentite in questo vostro percorso?

Dipende da cosa intendi per malati.....Quelli che hanno la pressione alta sono malati? Se si, allora siamo malati anche noi. Come loro abbiamo bisogno di un farmaco tutti i gg. Detto ciò non credo che HIV sia un fattore assai limitante e come dici tu possiamo avere una vita lunga e normale così come quelli con la pressione alta o il colesterolo alto. Poi in egual misura meglio non averne nessuna di "malattia" ma Non e' cosi' scontato non averne alcuna. Dopo tutto la mia felicità' dipende dal sesso, anche, e quindi farlo come mi pare e quanto mi pare era un fattore di rischio che avevo considerato Nel calcolo della mia equazione di felicità. La mia felicità è' cambiata? Non credo. Diciamo che HIV è' una nuova fase della mia vita e come in tutte le cose cerco di tirarne fuori il meglio...... una frase che mi piace e' "' life is not about waiting for the storm to pass..... it is about learning to dance in the rain"...... e la pioggia , aggiungo io, se non e' tempesta fredda porta anche un sacco di cose belle.... quindi danziamo nudi come quando piove in estate e godiamoci tutto quello di cui abbiamo goduto e anche di più'

Che bella risposta Rob, capisco perfettamente cosa intendi. Danzare sotto la pioggia, poi, a me piace tantissimo

[Blast]

Certo che siamo malati, anche se non ci sentiamo tali, e per quanto non dobbiamo essere colpevolizzati nè colpevolizzarci per esserci infettati, dobbiamo ricordarci comunque che abbiamo fatto cazzate, ed evitare di ripeterne altre.

Ammiro molto questi modi di pensare "new age" e positivi, con figure di uomini che ballano nudi sotto la pioggia o altro, ma sinceramente penso anche che questa "nuova fase" della vita me la sarei risparmiata volentieri, e non mi piace dipingerla come qualcosa di "bello" o "entusiasmante": è semplicemente qualcosa con cui si convive silenziosamente, nel tentativo di scordarsene nella maggior parte del tempo.

Per il resto io campo felice e contento, e non considero HIV qualcosa di particolarmente influente sulla mia vita al di là di qualche piccola cosa come la pasticca quotidiana, la visita, e cercare di non terminare la collezione di STDs (sexual transmitted diseases)

[Mr_T]

Certo che siamo malati, anche se non ci sentiamo tali

scusa blast ma non posso concordare con te...o meglio specifico: io non sono malato (con ciò intendo dire che tutti i valori sono ottimali) come penso tanti altri qui dentro che pur avendo hiv non hanno nulla a livello di patologia. noi siamo infetti: l'infezione non dovrebbe essere una malattia ma uno stato.
Io neppure mi sento malato. il sentimento che mi caraatterizza di più è "limitato" perchè a volte potrei o vorrei fare o dire determinate cose che cozzano con la mia condizione ma sono sicuro che sono limitazioni mentali con le quali già mi confronto e presto saranno un ricordo (entro certi limiti: facendo un esempio limite continuerò a farlo solo col condom )

[Samhorus]

Io purtroppo ancora non riesco a metabolizzare la cosa, ho scoperto di avere AIDS il 19.05 ed ancora mi sento malato...a parte che essendo i miei cd4 ancora non fuori dbassi mi sento debole, ma quello che mi preoccupa è lo stato mentale..mi sento sporco.. autostima 0...voglia di fare anche meno...

[Blast]

Mister T, essere malati e accusare sintomi di una malattia sono due cose ben distinte. La malattia è una situazione di alterazione fisiologica e/o funzionale dell'organismo, e quella non te la toglie nessuno, che tu accusi o meno sintomi della malattia. Che a te piaccia o meno sentirtelo dire, hai un virus che sta alterando il normale funzionamento del tuo sistema immunitario (e anche di altri sistemi nell'organismo). La terapia blocca l'avanzare della patologia, ma la patologia resta.
Che poi ti piaccia pensare di non esserlo, su quello mi trovi d'accordissimo con te, come sul fatto che la parola "malato" sia brutta...

[rosso80]

Le parole sono importanti. Le parole, però, altro non sono che etichette che noi appiccichiamo alle cose. E a quelle etichette diamo dei valori e delle valutazioni di tipo buono/cattivo, giusto/sbagliato, ecc.

Ti faccio un esempio: prendi la parola PROBLEMA. Dire a te stesso che hai un "problema" è brutto. Ti fa sentire male e ti rende difficile accettarlo ed affrontarlo. Ma se invece di chiamarlo "problema", lo chiami "SFIDA DA ADFRONTARE", allora ecco che quello che poco fa era un qualcosa di insormontabile e di tenebroso, diventa, nella tua mente qualcosa di eccitante e sfidante da affrontare.

Ma se tu, semplicemente, dici che NON HAI NESSUN PROBLEMA, negandolo, nascondendolo sotto il tappeto, poi quel problema ti si ripresenterà e ne pagherai il conto.

Questa premessa per dirti che si. Noi siamo malati. Abbiamo un virus mortale nel corpo che, se non curato, ci farebbe morire di morte atroce. Negarlo è pericoloso.
Così com'è pericoloso prendere le pasticche e comportarsi come se fossimo "sani", mettendo a rischio la vita altri e la nostra. In questo stesso forum ci sono storie di fidanzati o ex fidanzati che, consci del proprio status, hanno scelto di fingere di essere sani e non hanno usato le precauzioni, pur essendo ancora rilevabili o con molte copie di virus in corpo, infettando il partner.

Io preferisco cambiare nome. Non mi considero nè "sano", nè "malato", bensì una persona che ha bisogno di prendersi cura di sè stesso per raggiungere il benessere.
In questo modo metto l'accento sul senso di responsabilità e non nascondo la testa sotto la sabbia.

Comunque la questione da te sollevata non è una questione di lana caprina. La percezione del proprio corpo è importante ed è uno degli aspetti su cui gli operatori psicologici insistono per alleviare le sofferenze dei sieropositivi e farli vivere bene.

Possiamo vivere bene nonostante l'HIV. Nessun ostacolo può fermare la felicità. Siamo noi ed il nostro modo di affrontare gli ostacoli a fare la differenza. E la prova vivente di ciò sono gli atleti paraolimpici, che vincono olimpiadi nonostante gli manchi braccia o gambe.

[rospino]

A dirti la verità, è naturale che la risposta cambi a seconda del proprio percorso personale di convivenza con l'Hiv. Dopo quasi tre anni posso dirti con molta serenità: NO, non mi sento malato. Ho nel corpo un virus che ogni tanto prova a uscire dai suoi nascondigli, ma ho imparato a tenerlo a bada. Il mio sistema immunitario è come quello di una persona sieronegativa, quindi a maggior ragione: NO, non mi sento malato

[segugio82]

Mi è piaciuto leggere tutte le vostre risposte.
Credo anche io che non sia una questione di lana caprina e che non sia così irrilevante il modo in cui ci sentiamo.
Certo, come ha detto uno di voi, abita dentro di noi un virus mortale.
Ma come è certo questo è anche certo che le terapia moderne ci permettono di non farlo evolvere al punto di essere mortale, ci permettono di vivere bene, ci permettono di vivere come tutti, ci permettono di guardare ad orizzonti lontani.
Quindi trovo assurdo e quasi "masochista" volerci concentrare sulla parola "mortale".
E questo non significa sminuire l'argomento né essere rnew age o buonisti o forzatamente ottimisti.
Nessuno vuole sminuire nulla.
Ma credo sia necessario, a livello educativo generale, per sieronegativi e sieropositivi, direi che sì, bisogna prevenire, bisogna usare il condom, bisogna tenersi controllati, bisogna fare il possibile per evitare il contagio.
MA se il contagio dovesse accadere bisogna avere anche la forza e il sorriso per dire che non bisogna allarmarsi, che si può vivere serenamente, che si può essere sereni. E felici. Sì, felici. Senza pensieri, senza preoccupazioni. Felici come può e deve essere felice ogni essere umano.
Parlavo proprio ieri con la mia virologa e anche lei sostiene questo punto di vista e sostiene anche che tra molti medici vi è una tendenza all'allarmismo e al terrore per una sorte di "stigma" inconscio, anche nei medici che per scelta hanno scelto di confrontarsi con l'Hiv.
Questo perché, molti di loro, hanno iniziato il loro percorso quando l'Hiv significava quasi certamente la morte e, nonostante le cose ora siano cambiate, qualcosa dentro di loro è rimasto ancorato a quel periodo.

Sì ragazz*, siamo sieroposit*, in noi abita un virus.
Ma, onestamente, la mia vita identica a tutti, a differenza di una pastiglia che devo assumere ogni giorno, mi piace da impazzire.
Anzi, vi dirò di più, mi sento "privilegiato" rispetto a molti diabetici, ad esempio, che devono affrontare terapie e esiti molto più nefasti dei nostri. O ad altri soggetti con altri disturbi o malattie. E ce ne sono moltissimi.

Ribadisco quindi che no, non mi sento malato.
E sono felice per ognun* di voi che non si sente tale.

Un abbraccio