New entry

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
Blast
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Re: New entry

Messaggio da Blast » venerdì 25 novembre 2016, 13:36

Ma hai qualche suggeritore privato che ti dice cosa scrivere o sei diventato improvvisamente esperto?
Te lo chiedo non per fare polemiche, ma perchè se sei così convinto di quello che dici, mi domando come mai per 1 mese hai scritto thread in cui eri disperato e confuso e chiedevi consigli riguardo il mancato inizio della terapia e i tuoi valori (per questo scrivevo che secondo me non ci credi manco te a quello che scrivi). Idem per Fiore (che già si può capire di più visto che bazzica nel forum e nel suo ospedale da molto più tempo e può aver raggiunto una discreta conoscenza tale da farsi un'opinione più o meno realistica della situazione).

Comunque, essendo la vita tua, il virus tuo, la situazione tua, il medico tuo, ecc ecc, sei ovviamente libero di fare quello che vuoi. Io ho espresso la mia opinione, e secondo me non è giusto aspettare che il virus si rifaccia vivo controllandosi ogni 5-6 mesi senza essere quantomeno parte di uno studio clinico che ti monitori come si deve e che utilizzi questa tua situazione a fini quantomeno scientifici. Io non avrei mai accettato una situazione del genere, rischiare di infettare qualcuno perchè sono in quel periodo, tra un prelievo e un altro, in cui casualmente il virus inizia a replicarsi. Ma è la mia opinione

A te va bene così? Allora se va bene a te va bene a tutti noi


CIAO GIOIE

Cortomaltese
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Re: New entry

Messaggio da Cortomaltese » sabato 26 novembre 2016, 1:37

Ciao Blast, mi piacciono le persone dirette, un po' meno quelle che danno consigli, i consigli sono fatti per essere elusi....mi piace anche che le persone dicano quello che pensano, certo che il virus è il mio, la vita è la mia e anche la dottoressa è la mia....non credo di essere mai stato "disperato", certamente confuso, pieno di dubbi e di incertezze, e qui ho trovato persone che mi hanno aiutato a capire, non solo la mia situazione, piuttosto la condizione di essere s+, che ci accomuna, ma che è diversa per ognuno, non ho un suggeritore, ne ho tanti per fortuna, e da loro cerco di imparare, capire, gestire, questa situazione molto particolare.
P.S. tranquillo, non infetto nessuno, non faccio sesso neanche col preservativo e non ho mai fatto uso di droghe iniettabili.....ti abbraccio e ti ringrazio per l'attenzione che dedichi a me e a tanti altri.



Cortomaltese
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Re: New entry

Messaggio da Cortomaltese » giovedì 6 aprile 2017, 11:01

Buongiorno a tutti, hiv 1 rna irrilevabile, cd4 820, cd8 350, percentuale 40%, rapporto cd4 cd8 oltre il 2%, emocromo perfetto, tutti i valori nella norma, niente terapia. Prossimo controllo a fine anno.



Fiore79
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Re: New entry

Messaggio da Fiore79 » giovedì 6 aprile 2017, 11:06

Ciaooo, ma alla fine da chi sei seguito, io sempre le solite cose



Cortomaltese
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Re: New entry

Messaggio da Cortomaltese » giovedì 6 aprile 2017, 13:36

Ciao Fiore, non riesco a mandare messaggi in privato, ti rispondo appena ci riesco.



Gabriel81
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Re: New entry

Messaggio da Gabriel81 » giovedì 6 aprile 2017, 13:56

Ciao corto e ciao fiore! Ho letto un po' le vostre storie e devo dire (con un po' di invidia ovviamente :D) che condivido in pieno quanto già detto da Blast. Io penso davvero che dovreste entrare all'interno di qualche ricerca sia per essere seguiti con più continuità (e non aspettare passivamente una ipotetica riattivazione massiva della replicazione virale) sia per aiutare la ricerca di una cura funzionale per noi povere sfigatelle :D

Ovviamente io esprimo solo quello che probabilmente riterrei giusto fare al posto vostro, capisco che questo tipo di scelte sono complesse e assolutamente personali e legittime (ma in fondo credo che vi farebbero solo più prelievi ed un po' più spesso, vuoi mettere la soddisfazione di essere parte di qualcosa di così importante a livello sociale?)

Besos
Gabriel


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Cortomaltese
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Re: New entry

Messaggio da Cortomaltese » giovedì 6 aprile 2017, 16:21

Ciao Gabriel, non mi è mai stato chiesto di entrare in uno studio. La sola cosa che mi hanno chiesto è l'autorizzazione ad usare il mio sangue per delle sperimentazioni in vivo che ho firmato senza esitazione. La dottoressa che mi segue ha chiesto informalmente la disponibilità, in caso di bisogno, a dare un po' del mio sangue che ho ovviamente dato. Questo è quanto.



Gabriel81
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Re: New entry

Messaggio da Gabriel81 » giovedì 6 aprile 2017, 16:27

Bene, mi sembra già un buon punto di partenza! Strano che lascino i controlli a sei mesi, in genere quando aderisci a qualche studio/trial sono più serrati ma probabilmente non avendo farmaci da testare a loro va bene così.

Una curiosità se posso, dove sei in cura?


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Re: New entry

Messaggio da Cortomaltese » giovedì 6 aprile 2017, 17:14

Esatto, oggi ho parlato a lungo con la dottoressa e con il responsabile della struttura, loro dicono che o il virus che ho incontrato è scemo di suo, -testuali parole- oppure il mio sistema immunitario lo ha reso tale. Comunque nel mio sangue il discutibile <edit automatico> non c'è, 0 copie non meno di 20, DNA già fatto nessuna traccia, analisi cellulare credo la faranno, insomma secondo loro il mio sangue non può essere donato, ma non è pericoloso-sempre testuali parole- io non sono un medico ripeto quello che hanno detto due medici. Spallanzani.



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Re: New entry

Messaggio da Cortomaltese » lunedì 9 ottobre 2017, 9:35

Salve, oggi visita di controllo con relativa consegna risultati delle analisi del sangue, sempre non rilevabile, cd4 805, percentuale 45%, rapporto cd4 cd8 oltre il 2%, emocromo perfetto, analisi delle urine perfette. Analisi dello sperma negativo alla presenza di virus hiv. La dottoressa e il dottore responsabile della sezione ematologica presente alla visita mi hanno detto con chiarezza che nella mia situazione non sono in alcun modo infettivo, che il virus non sta facendo danni di nessun tipo e che il mio organismo è in grado di controllarlo perfettamente data la presenza di una proteina della quale non ricordo il nome, c...qualche cosa, quindi niente terapia, prossimo controllo a fine settembre dell'anno prossimo. Regalata alla ricerca una bella bustina di sangue per effettuare sperimentazioni in vivo. Un abbraccio grandissimo a tutti.



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