Fallimento virologico

[Triumeq85]

Ragazzi mi meraviglio di voi che trovate ancora la pazienda di rispondere a Blast... fatelo blaterale, si sentirà più sicuro di sé e felice di questo, aiutiamo blast ad essere felice! =)

[Triumeq85]

QUanto a sky, no io sono azzerato sin dal primo mese di terapia, se tutto va bene, ho già concordato una semplificazione a due farmaci della medesima con il medico per luglio prossimo.
Quello che intendevo dire, è semplicemente che se fossi stato nei panni di rosso, anch'io sarei allarmato considerando il precedente e, a dirla tutta, la superficialità del medico che mi sta seguendo.

[rosso80]

Quello che intendevo dire, è semplicemente che se fossi stato nei panni di rosso, anch'io sarei allarmato considerando il precedente e, a dirla tutta, la superficialità del medico che mi sta seguendo.

Grazie Triumeq. In effetti il tuo intervento è stato per me molto importante e per una semplice ragione: io di terapie, molecole e quant'altro non ne capisco proprio nulla.
Io vedo che qui alcuni discutono della terapia con il proprio medico. Io non potrei. Perché non ne capisco.
Quindi io non immaginavo nemmeno che la mia attuale terapia potesse essere rinforzata. Il sapere che esiste questa eventualità mi ha confortato. Ho capito che ho alternative.
Io pensavo, ad esempio, che non si poteva fare altro che aspettare che la viremia aumentasse o cambiare completamente terapia.
È in questo la potenza del forum e di alcuni interventi come il tuo o dì Skydrake.
Pensare che certe informazioni debbano essere omesse nel forum, per paura che siano usate in maniera impropria, è un'offesa all'intelligenza di chi recepisce quella informazione.
Omettermi certe informazioni significa togliermi una bussola o la possibilità di imparare sempre un po' di più su questa malattia, che non è affatto semplice.
Per me conoscere il virus e come combatterlo me lo fa accettare di più. Voglio conoscere il mio nemico.
Poi è anche vero che quelle informazioni possono essere mal interpretate. Che non si riesce a contestualizzarle.
L'ho fatto anche io questo errore nel passato. Ma sbagliando si impara. Si impara a gestire non solo la malattia, ma anche le informazioni che ruotano attorno alla malattia.
Io non sono nato positivo. E, prima di quest'anno, ero stato in ospedale solo un paio di volte per delle operazioni. Ero il tipo che non prendeva medicine.
Tutti qui sappiamo benissimo che le cure ce le danno i medici e che non possiamo certo prescrivercele da soli. Ma informarci ci permette anche di essere persone più consapevoli.
E non solo dei semplici bracci da bucale o bocche in cui devono entrare delle pillole.
Personalmente dandomi certe informazioni non fai altro che farmi una grande cortesia.

[Blast]

Si Triumeqa io blatero e te fai la finta infettivologa/farmacologa che non sei, abbindolando qualche poveraccia che pensa che chi scrive due paroloni tecnici e incomprensibili sia un esperto della materia da ascoltare. Basta, non vi commento più, questo thread ha già ricevuto troppa attenzione da parte mia, visto che inizialmente non volevo neanche intervenire.

Buon giochetto al finto medico e paziente sieropositivo disperato

[flavioxx]

Blast, ogni tanto scleri e non vuoi più commentare perché nessuno ti capisce anche se sei chiarissima. Fatti un cannone anche tu

[Blast]

Flavia, lo so che tu mi capisci

[Striblind78]

Ciao Rosso, mi dispiace tanto per quello che stai passando con la viremia!
Quello che mi sento di consigliarti non é tanto il cambio di medico o struttura quanto piuttosto ad una terapia più aggressiva.
Forse già ti era stata prescritta in precedenza (non ho letto tutte le 20 pagine del topic, sorry), ma il tuo infettivologo non ti ha mai proposto una terapia tipo norvir, prezista, truvada e isentress?
Non sono un medico ma data la situazione al posto tuo insisterei per una terapia più aggressiva. Anch'io ero seguito al Tor Vergata e il mio medico mi ha sempre fatto partecipe sulla scelta della terapia. Poi vabbé, col senno di poi forse qualche errore di terapia nel mio caso c'é stato, ma la mia era tutta un'altra storia.

La mia terapia è già abbastanza aggressiva mi sa. Prendo Prezista, Novir e Truvada due volte al giorno. Cinque pillole.

Quando io gli ho chiesto se era normale il fatto che la viremia non scendesse, lui mi ha detto che bisogna attendere almeno tre mesi, senza specificare se era il caso di aggiungere ancora altri farmaci.
L'altro ieri ho fatto le analisi e tra 15/20 giorni mi darà i risultati via telefono. Sono le famose analisi a tre mesi dalla nuova terapia.
In mezzo a tutto sto marasma io stavo anche pensando di vedere gli ultimi esami prima di fare il cambio definitivo.
Nel mentre, però, mi sto muovendo prendendo informazioni ed ho contattato uno specialista.

Comunque se aggiunge altri farmaci sarebbe il colmo. Mi ha dato il Triumeq per semplificare la terapia (da due pasticche ad una al giorno) e mi ritroverei a prendere più di 5 pillole al giorno.
Una barzelletta...
Comunque vabbè se devo prendere altri farmaci li prenderò. Anche perché non credo ci siano altre soluzioni.

mi dispiace Rosso, io ho iniziato con monopillola, Stribild, e dopo circa 2 mesi la mia viremia risultava azzerata. Anche il mio è un wild type. Nel mio caso invece il rapporto cd4/cd8 fa un po fatica a salire, poiché dopo 1,5 anni di terapia sta più o meno sempre agli stessi livelli.

[Triumeq85]

Quello che intendevo dire, è semplicemente che se fossi stato nei panni di rosso, anch'io sarei allarmato considerando il precedente e, a dirla tutta, la superficialità del medico che mi sta seguendo.

Grazie Triumeq. In effetti il tuo intervento è stato per me molto importante e per una semplice ragione: io di terapie, molecole e quant'altro non ne capisco proprio nulla.
Io vedo che qui alcuni discutono della terapia con il proprio medico. Io non potrei. Perché non ne capisco.
Quindi io non immaginavo nemmeno che la mia attuale terapia potesse essere rinforzata. Il sapere che esiste questa eventualità mi ha confortato. Ho capito che ho alternative.
Io pensavo, ad esempio, che non si poteva fare altro che aspettare che la viremia aumentasse o cambiare completamente terapia.
È in questo la potenza del forum e di alcuni interventi come il tuo o dì Skydrake.
Pensare che certe informazioni debbano essere omesse nel forum, per paura che siano usate in maniera impropria, è un'offesa all'intelligenza di chi recepisce quella informazione.
Omettermi certe informazioni significa togliermi una bussola o la possibilità di imparare sempre un po' di più su questa malattia, che non è affatto semplice.
Per me conoscere il virus e come combatterlo me lo fa accettare di più. Voglio conoscere il mio nemico.
Poi è anche vero che quelle informazioni possono essere mal interpretate. Che non si riesce a contestualizzarle.
L'ho fatto anche io questo errore nel passato. Ma sbagliando si impara. Si impara a gestire non solo la malattia, ma anche le informazioni che ruotano attorno alla malattia.
Io non sono nato positivo. E, prima di quest'anno, ero stato in ospedale solo un paio di volte per delle operazioni. Ero il tipo che non prendeva medicine.
Tutti qui sappiamo benissimo che le cure ce le danno i medici e che non possiamo certo prescrivercele da soli. Ma informarci ci permette anche di essere persone più consapevoli.
E non solo dei semplici bracci da bucale o bocche in cui devono entrare delle pillole.
Personalmente dandomi certe informazioni non fai altro che farmi una grande cortesia.

Proprio così rosso, non posso né voglio sostituirmi al tuo medico, ma è chiaro che rappresntare un'esigenza allo stesso, specialmente se supportata dalle linee guida non è né un azzardo, né una presunzione, semplicemente interazione e scambio di idee possibili sulla soluzione di un problema che chiaramente ti genera ansia (del tutto plausibile aggiungerei).
Come già suggerito in passato, l'approccio non è mai quello di dire: "voglio aggiungere l'etravirina o il dolutegravir di nuovo", ma, ad esempio, "considerando che le linee guida contemplano la possibilità di rafforzare il trattamento farmacologico con un ulteriore farmaco in caso di fallimento virologico, considerando inoltre che avendo già sperimentato un fallimento e che questa situazione genera in me forte preoccupazione... gentilmente dottore x, cosa ne penserebbe se anche transitoriamente aggiungessimo un quarto principio attivo, come ad esempio l'etravirina o il dolutegravir?"
Una domanda così posta non va a scalfire la professionalità di un medico, ma rappresenta semplicemente un suggerimento (anche perché una laurea non presuppone necessariamente una preparazione ottima, né l'elevata intelligenza, né esclude la semplice dimenticanza o errore) SUPPORTATO METODOLOGICAMENTE E MOTIVATO da parte del paziente che, lo ricordo, non è una semplice cavia da laboratorio, ma parte attiva con il medico nel corso della terapia (ancora secondo le linee guida!).
Tutta la pappsrdella di cui sopra trova fondamenti storici ben giustificati nella storia dell'infezione da huv, in particolare se pensiamo al thread sulla storia dei primi anni, in cui DAI MEDICI, venivano proposti farmaci a dosi e metodi di somministrazione del tutto scriteriati... del resto lo stesso approccio scientifico dovrebbe essere basato sul ragionamento critico e la metodologia neutra (ipotesi, creazione del modello e verifica), non sui dogmi imposti del sapere più o meno precostituito.

[Blast]

Quante baggianate in una volta sola...
Per la Triumeqa e Skydrake <edit automatico>:

Technobabble è un neologismo inglese con una certa diffusione anche in altre lingue. Deriva dal greco "τέχνη" ("arte"), corrispondente all'italiano tecno, e "babble" che in inglese significa "balbettamento" o "ciarla". L'espressione significa letteralmente "balbettamento tecnologico", con un processo simile a quello che avviene con le cosiddette parole macedonia. Il termine indica un discorso o un modo di parlare così pieno di gergo tecnico e scientifico da essere incomprensibile a chiunque non sia uno specialista del settore, oppure un modo di dare apparenza scientifica o tecnologica a locuzioni senza senso. È stato a volte tradotto in italiano come tecno bla-bla.
Usi comuni: autori e altri che vogliono trasmettere raffinatezze tecniche potrebbero parlare o scrivere in technobabble. Possono utilizzare un gergo tecnico senza capire realmente cosa significhi, per dare l'impressione di conoscere cose che i propri lettori o ascoltatori non conoscono. E' molto usato anche nella "science fiction" per nascondere la (vera) realtà delle cose raccontate le quali andrebbero a violare le leggi della fisica.

Technobabble è un nome inventato da Seth Kalichman, uno psicologo che ha studiato molto i negazionisti e i vari cialtr0ni che scimmiottano il linguaggio scientifico, con l'intento di passare per scientificamente letterati pur non sapendo una mazza: "Even scientifically trained readers will get lost in the illogic of morphed science. Morphed science can convince the untrained reader that the author is knowledgeable about AIDS while not understanding a word of what they are saying ...". [Denying AIDS: Conspiracy Theories, Pseudoscience, and Human Tragedy, 2009].

Fonti citate e linkate nel testo, più altre anonime

[Dora]

Technobabble è un neologismo inglese con una certa diffusione anche in altre lingue. Deriva dal greco "τέχνη" ("arte"), corrispondente all'italiano tecno, e "babble" che in inglese significa "balbettamento" o "ciarla". L'espressione significa letteralmente "balbettamento tecnologico", con un processo simile a quello che avviene con le cosiddette parole macedonia. Il termine indica un discorso o un modo di parlare così pieno di gergo tecnico e scientifico da essere incomprensibile a chiunque non sia uno specialista del settore, oppure un modo di dare apparenza scientifica o tecnologica a locuzioni senza senso. È stato a volte tradotto in italiano come tecno bla-bla.
Usi comuni: autori e altri che vogliono trasmettere raffinatezze tecniche potrebbero parlare o scrivere in technobabble. Possono utilizzare un gergo tecnico senza capire realmente cosa significhi, per dare l'impressione di conoscere cose che i propri lettori o ascoltatori non conoscono. E' molto usato anche nella "science fiction" per nascondere la (vera) realtà delle cose raccontate le quali andrebbero a violare le leggi della fisica.

Technobabble è un nome inventato da Seth Kalichman, uno psicologo che ha studiato molto i negazionisti e i vari cialtr0ni che scimmiottano il linguaggio scientifico, con l'intento di passare per scientificamente letterati pur non sapendo una mazza: "Even scientifically trained readers will get lost in the illogic of morphed science. Morphed science can convince the untrained reader that the author is knowledgeable about AIDS while not understanding a word of what they are saying ...". [Denying AIDS: Conspiracy Theories, Pseudoscience, and Human Tragedy, 2009].

Fonti citate e linkate nel testo, più altre anonime

Technobabble ... Seth Kalichman ... Blast, io ti a-do-ro.