Chi siamo...

[HIVforum.info]

Questo forum è nato nel 2007, dalla volontà di un gruppo di partecipanti a un precedente forum, di continuare a parlare e aggiornarsi sull’HIV e l’AIDS nonostante quel forum fosse stato chiuso dai suoi amministratori.

In questi anni di esistenza, il nostro forum è cresciuto, raccogliendo, oltre al nucleo originario, tanti iscritti e visitatori, desiderosi di sapere di più su questa infezione e di costruire una comunità.
Nel tempo, alcune considerazioni ci hanno spinto a pensare a un’evoluzione.

Con l’avvento della HAART, l’infezione da HIV è “passata di moda”. Il trattamento antiretrovirale ad alta attività ha cambiato la storia naturale di questa malattia, trasformando radicalmente le aspettative di vita e qualità della vita delle persone contagiate. La relativa cronicizzazione dell’infezione l’ha rimossa dall’agenda delle nostre società, trasformando un problema di sanità e finanza pubblica in una questione relegata all’ambito privato.
Questo fenomeno ha ripercussioni sociali immediate: la “scomparsa” dell’HIV ha significato il crollo delle campagne di prevenzione, e l’attenzione e drammatizzazione d’un tempo hanno lasciato spazio a un sostanziale disinteresse e a una diffusa ignoranza; tutto questo non s’è associato a una nuova comprensione dell’HIV come “normale” patologia dalla relativamente difficile diffusione e dall’evoluzione controllabile, ma alla stigmatizzazione di sempre.

In questi anni, due fenomeni si sono affermati: la marginalizzazione delle associazioni e l’avvento delle comunità virtuali “in rete”.
Per motivi generazionali, storici o politici, le tradizionali forme di rappresentanza degli interessi dei contagiati dall’HIV hanno vissuto una progressiva marginalizzazione, sicché alla loro integrazione nella struttura di gestione dell’HIV (pensiamo in Italia alla Commissione Nazionale AIDS) ha fatto da contraltare una progressiva perdita di efficacia.
La diffusione di internet in strati sempre più vasti della popolazione ha offerto un nuovo strumento di comunicazione che ha permesso di condividere in maniera più immediata l’esperienza di vita dei contagiati e di creare nuove relazioni tra le Persone con questa malattia.

Così, a trent’anni dalla comparsa dell’infezione, emerge una nuova necessità: tornare a parlare dell’HIV, ma in un’ottica aderente alla reale situazione e alle prospettive attuali, ridare voce e sostanza a una comunità “scomparsa”, accompagnare i mutamenti di questa realtà con uno sforzo diretto a farla conoscere per quello che realmente è.
Inoltre, un altro cambiamento inizia a sembrare possibile.

Le acquisizioni che oramai paiono definitive sulla concreta efficacia della HAART nell’impedire la replicazione virale nell’ospite e quelle sul ruolo dei cd. santuari dell’infezione, irraggiungibili al trattamento antiretrovirale e in cui il virus si cela senza replicarsi, dando luogo alla cd. viremia residua hanno portato a un nuovo obiettivo terapeutico.
A fianco della ricerca su nuovi farmaci per controllare la replicazione virale e a quella sui vaccini preventivi e terapeutici, inizia ad assumere concretezza lo sforzo per associare all’efficacia del trattamento antiretrovirale nuovi strumenti che avviino la replicazione nei santuari del virus, provocandone quindi la morte e la progressiva eradicazione del virus dall’ospite.
Questa rivoluzionaria prospettiva di trattamento può essere la chiave per un nuovo approccio all’HIV, sia in termini medici sia di accettazione sociale; partendo da queste considerazioni nasce il progetto di dare a una comunità virtuale di Persone contagiate dall’HIV nuovi strumenti e nuovi obiettivi, per aiutare chi ha contratto il virus, per sensibilizzare i media e la comunità su cosa realmente è l’infezione da HIV ai nostri giorni. Per questo dall’esperienza di quello che è nato come un forum di auto aiuto parte una nuova iniziativa.

Non vogliamo creare un nuovo “ente rappresentativo” delle Persone sieropositive: ce ne sono già tanti, e semmai l’obiettivo è quello di stimolarli a ritrovare l’efficacia.
Intendiamo creare uno strumento di servizio prima di tutto per la comunità dei malati quindi anche per i loro interlocutori. Siamo qui per offrire un servizio, nel miglior modo possibile, e basta.

Intendiamo lavorare per coinvolgere le Persone sieropositive, i media, i medici , nel tentativo di tornare a far parlare di HIV, di sostenere la conoscenza sui progressi della ricerca, creare un’opinione pubblica più attenta e consapevole, favorire gli sforzi che, nel nostro Paese come nel resto del mondo, la comunità scientifica sta facendo per trovare delle risposte definitive all’infezione.