cd4lover: Diario di un'infezione (...continuo agg.)

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
cd4lover
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Re: cd4lover: Diario di un'infezione (...continuo agg.)

Messaggio da cd4lover » mercoledì 11 luglio 2012, 11:28

Diagnosi Assetto immunovirologico al 26/02/2011:
CD4+ 720 / mmc(12,6%)(CD4+/CD8+ 0,20) --- HIV-RNA 872000 copie/mL Log 5.940
******************************************************
Attuale Assetto immunovirologico al 20/02/2012 (240 giorni ca. da inizio terapia [08/06/2011] - ca. 32 settimane) :
CD4+ 1018 / mcc (24,3%)(CD4+/CD8+ 0,73) --- HIV-RNA 70 copie/mL Log 1.845 :evil: :evil: :evil:
******************************************************
Attuale Assetto immunovirologico al 15/06/2012 (365 giorni ca. da inizio terapia [08/06/2011] - ca. 51 settimane) :
CD4+ 1129 / mcc (26,3%)(CD4+/CD8+ 0,81) --- HIV-RNA 30 copie/mL Log 1.475 :evil: :evil: :evil:
******************************************************

Ora io mi domando.....ma perchè!!!!
Perchè non posso recuperarmi il mio meritato <20!!!! :(

Inoltre sul referto compilato durante la visita ho trovato:

"Fegato a 2 cm dall'arco costale"

Non mi hanno fatto menzione del fegato...come se tutto fosse normale...

Ora ...è possibile che sia solo una puntualizzazione di una condizione normale e non patologica? (del tipo...durante l'inspirazione, il margine inferiore scende di 1.5-2 cm sotto l'arcata costale).


Terapia: feb. 2017 Triumeq
Farmaci precedenti: (Truvada - 6/11-3/14) - (Reyataz/r - Kivexa- 6/11-2/17)
Ultime analisi: feb. 2017- 1260 CD4+ (37.0%) - CD4/CD8 = 1.24 - VL <20
Diario: http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=2&t=419

Leon
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Re: cd4lover: Diario di un'infezione (...continuo agg.)

Messaggio da Leon » giovedì 12 luglio 2012, 23:31

Ciao! Immagine
cd4lover ha scritto:Perchè non posso recuperarmi il mio meritato <20!!!! :(
Avviso: parto (e non credo immotivatamente) "prevenuto". Credo infatti non si possa trascurare che tu, per qualche strano motivo, hai preso un HIV-1 nemmeno di un sottotipo, ma addirittura di un gruppo che, persino nel Paese dove è "diffuso" (proprio da virgolette!), è responsabile di una minuscola frazione delle infezioni da HIV-1. Se a questo aggiungiamo che il Paese in questione (Camerun) è tra i più sfigati, temo che al problema della casistica numericamente smilzissima (pensa alla diffusione dei principali sottotipi del gruppo M!!!) si sommi quello di delle conoscenze sia virologico-laboratoristiche, sia cliniche non proprio di primissimo ordine (nonché quello - prosaico finché vuoi, ma tant'è - di una "non grande attenzione" da parte delle case farmaceutiche che producono i kit per la misurazione della viremia).

E vengo al sodo. Almeno fino a un paio di anni fa, i test per la misurazione della viremia *validati* e *correntemente utilizzati* nella pratica clinica erano, per quanto riguarda i Paesi del primo mondo, i seguenti:

Immagine

(per la tabella completa, comprendente anche altri dati che qui non interessano, nonché test "di ripiego" utilizzati, per ragioni di costo o di mancanza di strutture idonee, nei Paesi in via di sviluppo, puoi vedere a pagina 5 del PDF all'indirizzo ftp://amusing.mit.edu/afs/net/dev/admin ... vances.pdf ).

Come vedi, l'unico che rilevava (e, se nel Centro dove sei seguito non è cambiato tutto, rileva, all'indicativo presente) anche il gruppo O, e che è quindi utilizzabile nel tuo caso, è il "RealTime HIV-1" della Abbott, CHE PERO' ha un cut-off di 40 copie/ml.

Domanda: da dove (e eventualmente da quale papocchio fatto "in house") hanno tirato fuori le 30 copie/ml che compaiono sul tuo ultimo referto??? :roll: Credo sia una domanda importante per la tua tranquillità, nel senso che, se i laboratoristi del caso, già che ti hanno sotto mano, stanno facendo esercizi sui dei primer "artigianali" a misura di gruppo O, che te lo dicano, così prendi i risultati con il dovuto beneficio del dubbio e eviti di angosciarti per le dieci, venti o cinquanta copie avanti o indietro e che non corrisponderebbero a nulla di certo, preciso e reale!

...Del resto, se hai seguito un po' la storia della recente "caccia al virus" (un tranquillissimo gruppo M/sottotipo B) del "paziente tedesco", avrai visto che cosa può succedere quando - addirittura nei più qualificati laboratori del mondo e, considerato il caso unico e destinato alla pubblicazione, credo con tutta la cura e l'impegno possibili e immaginabili - certe metodiche di laboratorio vengono tirate per i capelli: uno trova una cosa, l'altro no, il terzo ne trova un'altra che, verosimilmente, non c'entra nulla, e via di questo passo.

In poche parole, penso ti convenga esigere informazioni (per non angosciarti inutilmente, come ripeto, non per altro) circa l'origine dei referti riguardanti la TUA viremia (anche se dubito che l'infettivologo ti saprà rispondere perché i clinici non sanno/capiscono un cacchio di queste cose - vorrà dire che sarà così gentile da farti parlare col direttore del laboratorio).
Inoltre sul referto compilato durante la visita ho trovato:

"Fegato a 2 cm dall'arco costale"

Non mi hanno fatto menzione del fegato...come se tutto fosse normale...

Ora ...è possibile che sia solo una puntualizzazione di una condizione normale e non patologica? (del tipo...durante l'inspirazione, il margine inferiore scende di 1.5-2 cm sotto l'arcata costale).
Che io sappia, un fegato normale dev'essere, come dicono loro, "all'arco" ("Fegato all'arco, benissimo" - che eternità che non me lo sento più dire! :( ) e, sempre a quanto mi risulta, due centimetri qualcosa sono. Se però il tuo infettivologo, in seguito alla palpazione e avendo riscontrato questa anomalia, si è limitato a segnarla in cartella e a non prescriverti nemmeno un'ecografia (una robetta da due soldi e cinque minuti), immagino che, per altri motivi che non so (e che possono andare dalla tua anamnesi al tuo tipo di alimentazione, a farmaci che prendi, soprattutto agli esiti di concomitanti esami di biochimica che vengono prescritti di routine agli HIV+ - da quelli riguardanti il profilo lipidemico a quelli più specificamente "epatici", tipo transaminasi, gammaGT, bilirubina, fosfatasi alcalina e tutte 'ste storie qui), abbia ritenuto che, nel tuo caso specifico, si trattasse di una "anomalia normale".

Se poi proprio dovessi tirare a indovinare (ma non dare alcun peso a ciò che sto per dire), scommetterei sulla solita steatosi epatica (alias "fegato grasso") che, per un motivo o per un altro, è un classico di tantissimi HIV+ (anche se tu, a rigore, mi sembri un po' giovincello, sia di età, sia di infezione, per avere già "diritto" a queste piccole delizie aggiuntive :? ).



cd4lover
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Re: cd4lover: Diario di un'infezione (...continuo agg.)

Messaggio da cd4lover » venerdì 13 luglio 2012, 1:48

Ciao Leon, per quanto riguarda la problematica fegato, io soffro da quando avevo 15 anni di una leggera steatosi epatica, anche se sono magro.
Va detto che nelle precedenti visite il fegato era riportato come all'arco, ma è anche vero che è cambiato il medico che ha redatto il referto questa volta...si sono dati il cambio.
Tutti i valori biochimici sono nella norma (epatici, renali...ecc...ecc...) fatta eccezione per la bilirubina dovuta all'atazanavir...

Il test di laboratorio che usano è sensibile al gruppo O...mi hanno fatto leggere il manuale, me l'ha assicurato pure il prof. che i risultati sono attendibili...il macchinario è il seguente:

http://molecular.roche.com/assays/Pages ... stv20.aspx

Hanno pure questo, ma usano sempre il Roche nel mio caso:

http://www.abbottmolecular.com/products ... assay.html

Penso che entrambe siano una sorta di versione 2.0 di quelle riportate sul PDF che mi hai linkato, quindi sulla precisione dei dati, non metterei dubbio, anche perchè il foglio di misurazione che viene stampato dall'attrezzatura, parla chiaramente di copie di HIV-RNA Group O e di HIV-O Ab


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28serio+
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Re: cd4lover: Diario di un'infezione (...continuo agg.)

Messaggio da 28serio+ » venerdì 13 luglio 2012, 9:26

o_O Sono scioccato dalla puntualità con cui raccogliete e tenede a bada i vostri dati! La cosa un po' mi spaventa...
Mi chiedo... io mi limito semplicemente di chiedere al mio medico se è tutto ok, se i valori sono saliti o scesi... lui mi farfuglia due numeri, mi raccomanda di continuare ad essere fedele (che poi chiedere a me di essere fedele...) alla terapia, gli chiedo di non stamparmi il referto (per cui non ho una mia cartella a casa con lo storico dei risultati)...
Assodato che sono tendenzialmente un distratto e che probabilmente sottovaluto la mia situazione...la vostra maniacale e giusta attenzione mi spaventa...nel senso che io sarei propenso a fidarmi del mio medico e della struttura in cui sono seguito... non mi verrebbe mai in mente il dubbio che mi possano fare un test inadatto o che sottovalutino o peggio non si accorgano di una steatosi epatica!

Sono relativamente nuovo (1 anno dalla scoperta e contestuale inizio della terapia), non mi sono mai fatto dei grossi problemi... ma leggendo in giro... il messaggio che passa (quantomeno a me) è che c'è poca fiducia nei medici, e questo mi spaventa data la nostra condizione...soprattutto se a velarlo è qualcuno che è in questa condizione da anni....

Spero di potermi continuare a fidare e soprattutto a delegare la valutazione (almeno quella oggettiva) del mio stato... non ce la farei a seguire stato ed evoluzione del virus, a farmi paranoie ecc...
Quando ho scoperto di avere il virus, mi sono ripromesso di continuare a vivere come prima, magari con maggiore cura di me stesso... quindi mi basta un "ok, tutto bene, la terapia procede bene"... però devo potermi fidare!! Se cade questo presupposto...

*** ho 28 anni e sono seguito al Sacco (MI). Non posso postarvi i risultati degli esami perchè non li conosco (!) ma so che sto bene... tipo viremia sotto soglia (PS: anche a me avevano parlato di una soglia di 30 copie, credo), CD4 appena sotto soglia ma in costante crescita, nessun altro problema (toccate ferro!). Anzi no...ricordo l'esito dell'ultimo referto: "Tutto ok, non c'è niente di cui preoccuparsi"...detto per telefono!

Buona giornata a tutti!



28serio+
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Re: cd4lover: Diario di un'infezione (...continuo agg.)

Messaggio da 28serio+ » venerdì 13 luglio 2012, 9:34

Ahhh...ovviamente si tratta di mie riflessioni generali maturate leggendo negli ultimi tempi questo ed altri forum, articoli e commenti di chi è siero+ (Ops...mi sto accorgendo che ho sbagliato il mio nick...anche se sembra fatto ad hoc...non ho niente di "serio")... non si riferiscono specificamente alle parole di leon o CD4... e comunque ammetto sul serio che probabilemnte il "metodo giusto" se esiste è il vostro!

Buona giornata!



skydrake
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Re: cd4lover: Diario di un'infezione (...continuo agg.)

Messaggio da skydrake » venerdì 13 luglio 2012, 10:07

28serio+ ha scritto:Ahhh...ovviamente si tratta di mie riflessioni generali maturate leggendo negli ultimi tempi questo ed altri forum, articoli e commenti di chi è siero+ (Ops...mi sto accorgendo che ho sbagliato il mio nick...anche se sembra fatto ad hoc...non ho niente di "serio")... non si riferiscono specificamente alle parole di leon o CD4... e comunque ammetto sul serio che probabilemnte il "metodo giusto" se esiste è il vostro!

Buona giornata!
Prova a scrivere in PM all'admin uffa2 per vedere se ti puo' correggere 28serio+ in 28siero+.



28serio+
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Re: cd4lover: Diario di un'infezione (...continuo agg.)

Messaggio da 28serio+ » venerdì 13 luglio 2012, 10:15

Prova a scrivere in PM all'admin uffa2 per vedere se ti puo' correggere 28serio+ in 28siero+.
Ma no... mi sono già affezionato! Non si sa mai che con questo nick la gente mi prenda sul serio...una volta tanto!



marcus
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Re: cd4lover: Diario di un'infezione (...continuo agg.)

Messaggio da marcus » venerdì 13 luglio 2012, 12:05

ciao 28serio+ , per quel che vale il mio parere, secondo me fai benissimo a delegare al tuo medico, che si presuppone sia competente, di gestire il lato prettamente medico e farmacologico della tua situazione...a te rimane la restante parte, che non credo sia meno semplice, ovvero gestire la tua vita, sport, alimentazione adeguata, terapia, lavoro, amicizie e amore!
Le paranoie non servono a nulla, anche perchè qualsiasi decisione viene presa dal medico e non di certo dal paziente! ripeto, secondo me, fai benissimo!
un saluto



cd4lover
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Re: cd4lover: Diario di un'infezione (...continuo agg.)

Messaggio da cd4lover » venerdì 13 luglio 2012, 12:06

28serio+, non devi prendermi come esempio....io sono un maniaco della precisione e sono pure ipocondriaco :D


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28serio+
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Re: cd4lover: Diario di un'infezione (...continuo agg.)

Messaggio da 28serio+ » venerdì 13 luglio 2012, 15:20

Grazie Marcus... sono d'accordo con te... meno male, non sono un alieno...

ed effettivamente, come dici tu, già gestire vita, sport, alimentazione adeguata, terapia, lavoro, amicizie e amore è complicato... figuriamoci a imparare a fare il dottore... poi non mi ci vedo in camice bianco! :D

CD4... effettivamente si era capito che sei un po' ipocondriaco... ;)



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