Due importanti aggiornamenti
Venerdì mattina ho inviato una segnalazione alle strutture dell'assessorato alla sanità della Regione Toscana, dell'ASL 5 di Pisa, dell'Azienda Ospedaliero-universitaria di Pisa.
Dal Direttore generale della ASL ho ricevuto la seguente risposta (non c'era alcuna dicitura relativa alla riservatezza del messaggio, quindi la pubblico liberamente), che ritengo assolutamente insufficiente perché di fatto non risponde ad alcuna delle domande e dei dubbi che vengono sollevati. Soprattutto, la "nuova" modalià che sarebbe stata introdotta a seguito delle proteste dei medici del reparto di Malattie infettive dell'ospedale di Pisa non è stata comunicata in alcun modo ai pazienti:
in relazione al suo messaggio, le voglio far presente che non è' in atto alcun fenomeno di discriminazione verso nessun tipo di paziente ed infatti nella comunicazione fatta da ASL5 ai medici della U.O. Malattie infettive di Cisanello per la nuova modalità di consegna dei farmaci ,è stata prevista la possibilità, per chi ne facesse richiesta per motivi di riservatezza, di potere avere la consegna dei farmaci necessari direttamente all'interno degli ambulatori specialistici forniti dal reparto U.O. Malattie Infettive, come peraltro è avvenuto nel recente passato e come è' previsto dalle norme vigenti !
In tal modo viene tutelato il diritto alla riservatezza e la garanzia della continuità delle cure che è essenziale.
Confidando di aver chiarito i suoi dubbi, colgo l'occasione per porgere i più cordiali saluti
Infine, anche la Lila ha iniziato a interessarsi dell'argomento riportando il seguente messaggio sul suo forum:
LilaMod - 2015-03-21 10:58
La Lila sta verificando con l'assessore e il responsabile delle farmacie ospedaliere della Regione Toscana quello che sta succedendo a Pisa. Vi ringraziamo delle segnalazioni e vi terremo aggiornati sugli sviluppi.
Distribuzione farmaci presso l'ospedale di Pisa: vergogna!
Re: Distribuzione farmaci presso l'ospedale di Pisa: vergogn
Altra bella notizia della giornata...
Sulle pagine regionali toscane (Corriere fiorentino) del Corriere della sera di oggi è comparso il seguente articolo, dal titolo "La denuncia: se non sei di Pisa niente medicine. Direttiva dell'ASL: farmaci solo ai residenti. L'ira di alcuni pazienti sieropositivi". Con l'autrice mi sono scambiato alcune email in questi giorni e vorrei ringraziarla per aver, per prima tra i giornalisti locali, parlato dell'argomento. Quello che sta accadendo anche a livello mediatico è molto importante ed ha fatto emergere alcuni attriti tra la struttura di malattie infettive (AOUP, cioè Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana) e l'ASL.
Sono stato autorizzato a postare qua l'articolo, nel quale compaiono alcuni elementi di novità, tra cui il fatto che "l caso del paziente sieropositivo è stato l'apripista per altre segnalazioni che sarebbero avvenute negli ultimi giorni: l'azienda sanitaria, infatti, sarebbe stata raggiunta da una decina di lettere che sollevano la questione come «discriminatoria»."
Cliccando sull'immagine dovrebbe essere possibile visualizzarla in dimensione più ampia:
Sulle pagine regionali toscane (Corriere fiorentino) del Corriere della sera di oggi è comparso il seguente articolo, dal titolo "La denuncia: se non sei di Pisa niente medicine. Direttiva dell'ASL: farmaci solo ai residenti. L'ira di alcuni pazienti sieropositivi". Con l'autrice mi sono scambiato alcune email in questi giorni e vorrei ringraziarla per aver, per prima tra i giornalisti locali, parlato dell'argomento. Quello che sta accadendo anche a livello mediatico è molto importante ed ha fatto emergere alcuni attriti tra la struttura di malattie infettive (AOUP, cioè Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana) e l'ASL.
Sono stato autorizzato a postare qua l'articolo, nel quale compaiono alcuni elementi di novità, tra cui il fatto che "l caso del paziente sieropositivo è stato l'apripista per altre segnalazioni che sarebbero avvenute negli ultimi giorni: l'azienda sanitaria, infatti, sarebbe stata raggiunta da una decina di lettere che sollevano la questione come «discriminatoria»."
Cliccando sull'immagine dovrebbe essere possibile visualizzarla in dimensione più ampia:
Re: Distribuzione farmaci presso l'ospedale di Pisa: vergogn
Bravo rospino, hai fatto un bel lavoro! 
Re: Distribuzione farmaci presso l'ospedale di Pisa: vergogn
bravo rospino 
certo che questo forum è proprio un covo di rompiballe
certo che questo forum è proprio un covo di rompiballe
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Re: Distribuzione farmaci presso l'ospedale di Pisa: vergogn
Rospi, sei riuscito a ottenere l'impegno pubblico del primario di Malattie Infettive ... COMPLIMENTI! 
Re: Distribuzione farmaci presso l'ospedale di Pisa: vergogn
Grazie, grazie, grazie di cuore a tutti.
Re: Distribuzione farmaci presso l'ospedale di Pisa: vergogn
Lettera di Margherita Errico (Presidente di NPS Nazionale) e mia risposta.
Ringrazio NPS perché, sebbene al momento sia sembrata poco interessata agli interessi "pratici" della questione, è comunque l'unica altra associazione, oltra alla Lila, ad aver dato un cenno di riscontro dopo la mia segnalazione.
carissimo,
intanto le chiedo scusa per il tempo intercorso rispetto alla scrittura della sua mail che pone quesiti davvero interessanti sopratutto perché provenienti da un cittadino non per forza afferente ad una singola associazione.
Il problema della distribuzione dei farmaci che lei ci segnala sapevamo e ci aspettavamo arrivasse a scaglioni nelle diverse regioni.
Il motivo principale per cui tutto ciò accade e può accadere è dovuto alla riforma del titolo V della costituzione italiana rispetto all'autonomia regionale, per cui ciascuna regione può decidere di gestire le cose a modo proprio in ambito sanitario a prescindere da una legge nazionale, e men che meno a prescindere da principi internazionali più che validi, peraltro.
Altro motivo è la questione della spesa sanitaria che si divide in territoriale ed ospedaliera. Il rapporto AIFA ( Agenzia italiana del Farmaco) che ha presentato quest'ultimo rapporto ha evidenziato come regione per regione la spesa sia sempre più sbilanciata sul fronte ospedaliero mentre il territoriale sia meno sovraccarico. Il che significa che le aziende ospedaliere si trovano in netta diffcoltà, proprio perchè diventate anche aziende. Far ritirare i farmaci Arv in Asl vuol dire quindi spostare la spesa a livello territoriale e rispondere così anche ad una "velata"richiesta nazionale.
Le persone che da una regione si curano in un'altra regione hanno tutto il diritto di farlo, ma il problema è che spesso e volentieri la regione di provenienza del paziente che sposta non adempie all'obbligo di rimborsare la regione dove si cura il paziente, altro motivo che ha spinto il tutto in questa direzione.
In ambito diabetologico per esempio il ritiro dei farmaci antidiabetici, che come saprà sono dei salvavita, in molte regioni avviene presso la farmacia dell'Asl dove però in questo caso lo spostamento è stato meno cruento poiché il diabetico ha sempre ritirato i suoi farmacie presso le farmacie private e non ospedaliere.
Ovviamente il problema che noi abbiamo previsto da tempo in questo senso, non è tanto quello della privacy che andrebbe ormai sdoganato nella necessità di un'ottica di de-stigmatizzazione di questa patologia, ma piuttosto di competenza di chi distribuisce questi farmaci che per lo più essendo di uno specifico settore non sono conosciuti nelle loro specifiche caratteristiche, facendo così venire a mancare quel rapporto paziente -farmacista che nel caso dell'Hiv ha molto significato sopratutto nell'aderenza terapeutica.
Spero così di aver chiarito almeno in parte i suoi quesiti e la invitiamo a ritenerci a sua disposizione per ulteriori chiarimenti sia in merito che su altre problematiche.
Grazie e a presto
Margherita Errico
Gentile Margherita,
La ringrazio moltissimo per aver letto la mia comunicazione e quindi aver preso consapevolezza del problema. Rispetto alla mia originale email, ci sono tuttavia stati alcuni concreti sviluppi, che sono dettagliatamente illustrati nel thread su HIVforum ( http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=2&t=3904 e in particolare pagine 3 e 4).
In estrema sintesi, è stato pubblicato sul Corriere Fiorentino di ieri un articolo-denuncia a seguito della mia segnalazione, che ha fatto emergere alcuni contrasti tra ASL 5 di Pisa e Azienda Ospedaliero-Univeritaria Pisana. Questo è molto utile perché, a quanto pare (può leggere l'articolo al link seguente: http://www.anony.ws/image/DOkI ) la situazione può essere ritenuta ancora in divenire, giacché la decisione non sarebbe stata assunta a livello regionale, come norma prevede, bensì ad un livello locale.
Io credo - e, a differenza della mia segnalazione, questo è un giudizio personale - che le associazioni attive sul tema HIV/AIDS dovrebbero essere in qualche modo consultate relativamente a decisioni di questo genere, che nella maggior parte dei casi i pazienti in cura finiscono per subire, talora con gravi disagi e con un forte senso di smarrimento e di abbandono, senza che poi nulla possa essere modificato a posteriori; in mancanza di simili meccanismi, probabilmente utopici, esse dovrebbero comunque intervenire per contribuire, nei casi più gravi, a contrastare con forza le decisioni irragionevoli e, viceversa, a individuare soluzioni condivise.
Questo perché, di fatto, è inutile parlare di PrEP e di temi più - mi si passi il termine - "moderni", se poi - come nell'esempio che ho fatto - una persona sieropositiva in terapia si vede costretta a percorrere centinaia di chilometri per ritirare i farmaci. Ritengo quindi che temi come il diritto alla libertà di scelta del luogo di cura e l'accesso ai farmaci antiretrovirali debbano essere all'ordine del giorno delle associazioni, giacché rappresentano la condicio sine qua non affinché anche in Italia sia possibile fare progressi anche sotto tali punti di vista, similmente a quanto già da tempo avviene all'estero.
Grazie ancora per l'attenzione
Ringrazio NPS perché, sebbene al momento sia sembrata poco interessata agli interessi "pratici" della questione, è comunque l'unica altra associazione, oltra alla Lila, ad aver dato un cenno di riscontro dopo la mia segnalazione.
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L'email della Erricocarissimo,
intanto le chiedo scusa per il tempo intercorso rispetto alla scrittura della sua mail che pone quesiti davvero interessanti sopratutto perché provenienti da un cittadino non per forza afferente ad una singola associazione.
Il problema della distribuzione dei farmaci che lei ci segnala sapevamo e ci aspettavamo arrivasse a scaglioni nelle diverse regioni.
Il motivo principale per cui tutto ciò accade e può accadere è dovuto alla riforma del titolo V della costituzione italiana rispetto all'autonomia regionale, per cui ciascuna regione può decidere di gestire le cose a modo proprio in ambito sanitario a prescindere da una legge nazionale, e men che meno a prescindere da principi internazionali più che validi, peraltro.
Altro motivo è la questione della spesa sanitaria che si divide in territoriale ed ospedaliera. Il rapporto AIFA ( Agenzia italiana del Farmaco) che ha presentato quest'ultimo rapporto ha evidenziato come regione per regione la spesa sia sempre più sbilanciata sul fronte ospedaliero mentre il territoriale sia meno sovraccarico. Il che significa che le aziende ospedaliere si trovano in netta diffcoltà, proprio perchè diventate anche aziende. Far ritirare i farmaci Arv in Asl vuol dire quindi spostare la spesa a livello territoriale e rispondere così anche ad una "velata"richiesta nazionale.
Le persone che da una regione si curano in un'altra regione hanno tutto il diritto di farlo, ma il problema è che spesso e volentieri la regione di provenienza del paziente che sposta non adempie all'obbligo di rimborsare la regione dove si cura il paziente, altro motivo che ha spinto il tutto in questa direzione.
In ambito diabetologico per esempio il ritiro dei farmaci antidiabetici, che come saprà sono dei salvavita, in molte regioni avviene presso la farmacia dell'Asl dove però in questo caso lo spostamento è stato meno cruento poiché il diabetico ha sempre ritirato i suoi farmacie presso le farmacie private e non ospedaliere.
Ovviamente il problema che noi abbiamo previsto da tempo in questo senso, non è tanto quello della privacy che andrebbe ormai sdoganato nella necessità di un'ottica di de-stigmatizzazione di questa patologia, ma piuttosto di competenza di chi distribuisce questi farmaci che per lo più essendo di uno specifico settore non sono conosciuti nelle loro specifiche caratteristiche, facendo così venire a mancare quel rapporto paziente -farmacista che nel caso dell'Hiv ha molto significato sopratutto nell'aderenza terapeutica.
Spero così di aver chiarito almeno in parte i suoi quesiti e la invitiamo a ritenerci a sua disposizione per ulteriori chiarimenti sia in merito che su altre problematiche.
Grazie e a presto
Margherita Errico
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La mia risposta Gentile Margherita,
La ringrazio moltissimo per aver letto la mia comunicazione e quindi aver preso consapevolezza del problema. Rispetto alla mia originale email, ci sono tuttavia stati alcuni concreti sviluppi, che sono dettagliatamente illustrati nel thread su HIVforum ( http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=2&t=3904 e in particolare pagine 3 e 4).
In estrema sintesi, è stato pubblicato sul Corriere Fiorentino di ieri un articolo-denuncia a seguito della mia segnalazione, che ha fatto emergere alcuni contrasti tra ASL 5 di Pisa e Azienda Ospedaliero-Univeritaria Pisana. Questo è molto utile perché, a quanto pare (può leggere l'articolo al link seguente: http://www.anony.ws/image/DOkI ) la situazione può essere ritenuta ancora in divenire, giacché la decisione non sarebbe stata assunta a livello regionale, come norma prevede, bensì ad un livello locale.
Io credo - e, a differenza della mia segnalazione, questo è un giudizio personale - che le associazioni attive sul tema HIV/AIDS dovrebbero essere in qualche modo consultate relativamente a decisioni di questo genere, che nella maggior parte dei casi i pazienti in cura finiscono per subire, talora con gravi disagi e con un forte senso di smarrimento e di abbandono, senza che poi nulla possa essere modificato a posteriori; in mancanza di simili meccanismi, probabilmente utopici, esse dovrebbero comunque intervenire per contribuire, nei casi più gravi, a contrastare con forza le decisioni irragionevoli e, viceversa, a individuare soluzioni condivise.
Questo perché, di fatto, è inutile parlare di PrEP e di temi più - mi si passi il termine - "moderni", se poi - come nell'esempio che ho fatto - una persona sieropositiva in terapia si vede costretta a percorrere centinaia di chilometri per ritirare i farmaci. Ritengo quindi che temi come il diritto alla libertà di scelta del luogo di cura e l'accesso ai farmaci antiretrovirali debbano essere all'ordine del giorno delle associazioni, giacché rappresentano la condicio sine qua non affinché anche in Italia sia possibile fare progressi anche sotto tali punti di vista, similmente a quanto già da tempo avviene all'estero.
Grazie ancora per l'attenzione
Re: Distribuzione farmaci presso l'ospedale di Pisa: vergogn
Beh, qualcuno che risponde tra le nostre associazioni c’è… bene…
Credo che, al di là della per niente scontata questione della privacy (altro che de-stigmatizzazione), il problema di una gestione di farmaci come questi, affidata in outsourcing a meri dispensatori (laureati in medicina o farmacia quanto si vuole, ma meri dispensatori) sia pesante… nel mio reparto, anche il mero ritiro di un refill è l’occasione per la domanda di rito “tutto bene?” e se ci sono dubbi o cose particolari se ne parla lì, con un medico del reparto che ti segue: già l’approccio alla gestione di alcuni farmaci che sappiamo critici cambia da infettivologo a infettivologo, se poi devi “passare alla cassa” a ritirare farmaci da qualcuno che non sa nulla di te…
E poi, c’è pure un “marginale” problema dei singoli: giocoforza aumenta il numero di accessi che si è costretti a fare a ospedali, ASL, farmacie eccetera, visto che il paziente non può più contare sul fatto che ritirerà i farmaci il giorno che andrà a fare la visita o gli esami; chi pagherà questi costi aggiuntivi? sono costi personali, ma anche sociali perché chi chiede un permesso in più aggiunge un costo alla sua azienda e così via…
Credo che, al di là della per niente scontata questione della privacy (altro che de-stigmatizzazione), il problema di una gestione di farmaci come questi, affidata in outsourcing a meri dispensatori (laureati in medicina o farmacia quanto si vuole, ma meri dispensatori) sia pesante… nel mio reparto, anche il mero ritiro di un refill è l’occasione per la domanda di rito “tutto bene?” e se ci sono dubbi o cose particolari se ne parla lì, con un medico del reparto che ti segue: già l’approccio alla gestione di alcuni farmaci che sappiamo critici cambia da infettivologo a infettivologo, se poi devi “passare alla cassa” a ritirare farmaci da qualcuno che non sa nulla di te…
E poi, c’è pure un “marginale” problema dei singoli: giocoforza aumenta il numero di accessi che si è costretti a fare a ospedali, ASL, farmacie eccetera, visto che il paziente non può più contare sul fatto che ritirerà i farmaci il giorno che andrà a fare la visita o gli esami; chi pagherà questi costi aggiuntivi? sono costi personali, ma anche sociali perché chi chiede un permesso in più aggiunge un costo alla sua azienda e così via…
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Re: Distribuzione farmaci presso l'ospedale di Pisa: vergogn
Vuoi avete capito la frase? Sì ma la burocrazia deve essere risolta da chi lavora alle aziende ospedaliere, o no?ma il problema è che spesso e volentieri la regione di provenienza del paziente che sposta non adempie all'obbligo di rimborsare la regione dove si cura il paziente, altro motivo che ha spinto il tutto in questa direzione.
A me comunque ha dato fastidio il giornalista che, nel suo articolo, ci cita come spesa da 6.000euro/anno, e dice che solo Pisa ha 1.200 pazienti, e il totale fa´7.200.000 euro, e qui chissà quanti avranno pensato: ma quanto ci costano ´sti sieropositivi! Non so dove abbia ricavato quel 6.000, io sono ancora al 2012 dove il Norvir (io lo uso) costava 32 euro, e le patenti di molti farmaci sono scadute, e i generici hanno un costo di qualche decina di euro, e non migliaia come ha scritto il tipo. Poiché l´odio è la soluzione dei tanti morti di fame o parassiti, non si dovrebbero divulgare notizie che potrebbero incrementarlo.