Un anno...

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
rospino
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Un anno...

Messaggio da rospino » mercoledì 17 dicembre 2014, 1:19

Per alcune persone sieropositive la data in cui vengono a conoscenza del proprio stato è un giorno come un altro; per altre, invece, è una data che segna la loro esistenza. Non so quante persone appartengano alla prima categoria o alla seconda, ma per me, di sicuro, è impossibile dimenticare quella giornata, che è si è svolta esattamente un anno fa.
Non mi dilungherò sui motivi che, anche sull’onda di una serie di casualità per le quali non posso che ritenermi fortunato, mi hanno spinto a fare il test quel giorno, e che mi hanno portato a ricevere, quando il pomeriggio ormai volgeva al termine, una telefonata che mi avrebbe cambiato la vita. Perché anche se i medici non si sbottonano per comprensibili ragioni e mantengono un invidiabile aplomb, chi riceve quella telefonata sa bene cos’è che non può essere detto e perché t’invitano in realtà a presentarti in ospedale per un “ripetere” un esame.
Col senno di poi, avrei potuto insistere e chiedere qualche delucidazione, ma in fondo cosa sarebbe cambiato? Poco o niente. Avrei potuto solo anticipare di qualche ora la mia sofferenza per il responso definitivo, anziché trascinare l’attesa per altri due giorni e due notti trascorsi senza letteralmente riuscire a pensare ad altro…
Molte persone sieropositive sanno bene come scorrono sulla propria pelle quei giorni e non voglio rispolverare sensazioni negative che per fortuna appartengono ormai al mio vissuto e non hanno più alcuna ripercussione sul presente. Ma è passato un anno da quella giornata interminabile e qualcosa di più vorrei riuscire a condividere al di là delle mie solite rispostine a un thread o a un altro, perché comunque ciò che mi è capitato possa essere davvero uno spunto di riflessione per altre persone.

Questo è quello che ho imparato in questo mio “primo” anno. (Cavolo, mi sembra impossibile che sia trascorso già un anno da quel giorno, ma tant'è. E mi rendo conto adesso del fatto che sono adesso la persona che non ero e che avrei invece potuto essere anche senza scoprire di avere in corpo questo virus, che oggi mi accompagna nascosto chissà dove come un ago in un pagliaio.)

1) Ancor prima di dirlo al mio compagno, mi sono subito confidato con due persone di cui mi fidavo ciecamente, e che hanno saputo darmi rassicurazioni e qualche buon consiglio. Nella disperazione, è stato un barlume di speranza, ma ero consapevole del fatto che se queste due persone non ci fossero state, avrei dovuto cavarmela da solo. Curiosamente, quelle persone con cui mi sono confidato non erano fisicamente vicine, ma sono state in grado di darmi un sostegno inimmaginabile. Tra gli amici che frequento abitualmente, infatti, non sono stato finora in grado di dirlo a nessuno, vuoi perché non credo che ne trarrei alcun beneficio, vuoi perché forse li considero ancorati ad una considerazione dell'HIV da "alone viola". Al contrario, parlare della mia sieropositività con persone che sono nella mia stessa condizione, o di cui posso davvero fidarmi, è per me solo routine.
2) Credo che confrontarsi con altre persone sieropositive possa essere solo uno stimolo e un aiuto. E anche se non si è in grado di parlarne dal vivo con qualcuno, penso che possa essere utile farlo almeno in forma anonima… Scrivere, ricevere consigli e suggerimenti, mi ha fatto sentire meno solo, e di questo non potrò che essere grato a chi mi è stato vicino, anche solo virtualmente e anche solo per pochi minuti. E in questo anno ho sempre cercato di fare il possibile per ricambiare il favore. Ricevere un ringraziamento per aver speso dieci minuti del mio tempo mi gratifica molto più di altre cose.
3) Sono un masochista, o meglio ho scoperto di esserlo: così in quei giorni mi sono letto centinaia e centinaia di documenti e pagine web su HIV e AIDS. E la lezione che ho imparato è che è bene fidarsi solo ed esclusivamente di fonti di notizie affidabili. Sono ancor più masochista di quanto si possa immaginare, perché, sempre in quei giorni mi sono guardato una valanga di film a tema, da Philadelphia a Dallas Buyers’ Club. Consiglio di affrontare questa prova solo se si vuole un approccio “shock-and-kill”. Traducendo liberamente: ho voluto subito toccare il fondo per poi rialzarmi. E' vero, ho avuto anche la fortuna di avere un compagno che mi ha dato una mano, ma il grosso l'ho fatto - e ho voluto farlo - da solo.
4) Dopo essermi imbattuto nelle teorie negazioniste, ci ho messo davvero poco tempo per capire quanto farlocche esse fossero. Qualsiasi persona con un approccio razionale alla vita lo capirebbe. Purtroppo non tutti siamo fatti nello stesso modo. Per questo credo che sia sempre bene informarsi in dettaglio su quel che riguarda direttamente la nostra situazione e la nostra salute, e chiedere, chiedere, chiedere… fino a quando non siamo saturi di quelle informazioni di cui abbiamo bisogno.
5) Chiedere un secondo parere non è mai sbagliato, così come non lo è confrontarsi su certi temi più di carattere medico sul forum. Bisogna tenere presente però che nella maggior parte dei casi l’infettivologo è interessato al nostro benessere, non al contrario, e che spesso a noi possono sfuggire dettagli che invece sono importanti, ad esempio, nella scelta della terapia. Lo dico perché io per primo ho messo in dubbio, tra me e me, la validità delle sue scelte, finendo sempre - ovviamente dopo essermi logorato l’anima e aver passato ore ed ore a studiare documenti, report, etc. - per dovermi ricredere. Credo che sia importante allo stesso tempo avere fiducia nel medico che ci segue e essere anche un paziente propositivo, attento e bene informato.
6) Siamo quasi nel 2015 ed ormai l’HIV non dovrebbe più spaventare come un tempo. Al contrario, dovrebbe essere più semplice parlarne ed educare le nuove generazioni. E invece questo virus continua ad essere circondato da un alone di “impermeabilità” che sembra colpire tutta la società, con riflessi negativi in termini di ignoranza, stigma, e via dicendo. Ed è anche vero che se solo persone davvero folli potrebbero desiderare di contrarre volontariamente il virus, per contro, i farmaci oggi disponibili consentono di avere una vita quasi normale a chi invece questo virus lo avrebbe scansato volentieri. Vorrei poter spiegare in dettaglio quanto io ami fare sport e quanto il fatto di aver contratto il virus non abbia alla fine impattato in modo negativo su tutta una serie di aspetti della mia vita, incluse appunto le prestazioni sportive. Per il resto si può solo migliorare. E io credo che basti solo volerlo.
7) In questi mesi ho avvertito un bisogno crescente di serenità: nella nostra epoca questo è un vero e proprio lusso che non tutti possono permettersi. Però serenità non significa necessariamente non avere alcuna fonte di stress, o passare le proprie giornate ad oziare senza obiettivi. Per me serenità è riuscire a vivere una vita senza conflitti con le persone che amo, a non essere insoddisfatto del mio lavoro (nella consapevolezza del fatto che in questo periodo devo ritenermi già fortunato ad averne uno), ad eliminare quante più fonti di “negatività” possibile, a pormi comunque degli obiettivi per migliorare me stesso sotto svariati punti di vista: nessuno è perfetto, ma ognuno di noi può provare a smussare qualche difetto del proprio carattere.

Vorrei concludere questo mio interminabile monologo semplicemente ricordando e ringraziando, anche se l'ho già fatto tutte le persone che ho incontrato - soprattutto virtualmente, ma non in via esclusiva - in questo primo anno di nuovo cammino. Non posso infine non citare esplicitamente Dora per la passione che mette in quello che fa e con cui è riuscita a contagiare (mi si passi il termine, sono un burlone a volte :lol: ) un novellino come me.


 
La verità non esiste e la vita come la immaginiamo di solito è una rete arbitraria e artificiale di illusioni da cui ci lasciamo circondare.

raven
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Re: Un anno...

Messaggio da raven » mercoledì 17 dicembre 2014, 10:22

ciao rospino! buon compleanno non mi sembra la frase più appropriata da dire anche se forse la tua parte burlona gradirebbe 8-)
anche io 21 anni fa mi feci questo regalo proprio nel periodo prenatalizio e da allora, per diversi anni, il natale era la peggior festa dell'anno.
Se ricordo il mio primo anno, in bilico tra il suicidarmi o meno, e lo confronto con il tuo non posso che farti i complimenti, anche se in mia difesa posso dire che nei lontani anni 90 le prospettive di vita erano un po' diverse.... ciononostante complimenti davvero per la tua capacità reattiva.... che la vita ti sappia sempre contraccambiare con un sorriso ;)



Barney
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Re: Un anno...

Messaggio da Barney » mercoledì 17 dicembre 2014, 12:37

:cry: :cry: :cry:

Scusate, mi metto gli occhiali per la commozione 8-)



rospino
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Re: Un anno...

Messaggio da rospino » mercoledì 17 dicembre 2014, 13:20

raven ha scritto:ciao rospino! buon compleanno non mi sembra la frase più appropriata da dire anche se forse la tua parte burlona gradirebbe 8-)
anche io 21 anni fa mi feci questo regalo proprio nel periodo prenatalizio e da allora, per diversi anni, il natale era la peggior festa dell'anno.
Se ricordo il mio primo anno, in bilico tra il suicidarmi o meno, e lo confronto con il tuo non posso che farti i complimenti, anche se in mia difesa posso dire che nei lontani anni 90 le prospettive di vita erano un po' diverse.... ciononostante complimenti davvero per la tua capacità reattiva.... che la vita ti sappia sempre contraccambiare con un sorriso ;)
Ti ringrazio molto e ti auguro altrettanto. Anche l'anno scorso il mio Natale - e anche quello del mio compagno - è stato il peggiore in assoluto (non ho mai amato le festività, devo dire). Vivevo in un'altra dimensione, ero terrorizzato dal fatto che avrei dovuto iniziare subito a prendere i farmaci e dalla eventualità che la terapia non funzionasse, e via dicendo. Insomma, troppe cose e tutte insieme. Potrei parlarne per ore, ma non voglio farlo. Quest'anno è tutto diverso. Al punto che col mio compagno abbiamo fatto il nostro primo albero di Natale (non il classico albero di Natale, perché vogliamo sempre distinguerci, nel nostro piccolo), per me in assoluto il primo dopo almeno venti o venticinque anni, nemmeno più ricordo.
Non ho mai pensato al suicidio, neppure nei miei giorni più bui, ma in verità ti capisco meglio di quanto possa immaginare: per me le persone che sono riuscite a superare gli anni difficili sono dei veri eroi, allo stesso modo di coloro che sono stati sopraffatti dall'AIDS.



rospino
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Re: Un anno...

Messaggio da rospino » mercoledì 17 dicembre 2014, 13:21

Barney ha scritto: Scusate, mi metto gli occhiali per la commozione 8-)
Barney, devo dire che negli ultimi tempi mi stai regalando un sacco di sorrisi ogni volta che commenti qua e là sul forum :lol:



vasoverde
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Re: Un anno...

Messaggio da vasoverde » mercoledì 17 dicembre 2014, 20:41

Ciao Rospino, siamo quasi coetanei e l'anno lo faccio tra poco .
Ho letto con piacere tutto quello che hai scritto perche' grossomodo e' esattamente quello che ho attraversato pure io, sopratutto penso dis stato un bivio una ramificazione che ci portera' in luoghi diversi.

Ciao



stealthy
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Re: Un anno...

Messaggio da stealthy » mercoledì 17 dicembre 2014, 22:49

Buon compleanno! :lol:
Hai scritto un papiro che ho letto stamani mentre andavo a lavoro ma ho dovuto rileggere adesso con calma seduto sul divano. :-)
Una bella scrittura che trasmette serenità, e mi conferma quello che già pensavo di te: che sei una persona saggia.

rospino ha scritto: [...] Non posso infine non citare esplicitamente Dora per la passione che mette in quello che fa e con cui è riuscita a contagiare (mi si passi il termine, sono un burlone a volte :lol: ) un novellino come me.
Eh lo so... Io ne rimasi stregato 5 anni fa da Dora. :lol:



Valentina77
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Re: Un anno...

Messaggio da Valentina77 » giovedì 18 dicembre 2014, 9:38

Caro Rospino ti ringrazio per questo tuo monologo.
Condivido buona parte di ciò che hai scritto e spero che le "nuove reclute" ti leggano attentamente perchè dai molti spunti utili.
In particolar modo condivido il tuo bisogno di serenità ...dopo la notizia, il 22 Settembre 2014 qualcosa è cambiato dal punto di vista degli affetti.. ho cominciato a tagliare i "rami secchi" ed a sentire il bisogno di trascorrere più tempo con chi mi ama davvero ed ho imparato a non sacrificarli più con la scusa del "lavoro" o "sono troppo stanca"... apprezzo di più ogni momento che trascorro con loro e mi faccio volentieri quei Km che mi separano da loro per poi godere di una loro carezza, sorriso, abbraccio o altro.
Avrei volentieri evitato questo virus ma mi ha portato qualcosa di buono: mi ha ricordato quanto importanti siano le relazioni con coloro che amiamo e sebbene anche prima non le trascurassi, ora le valorizzo ancor di più.

Valentina



Blast
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Re: Un anno...

Messaggio da Blast » sabato 20 dicembre 2014, 0:36

vasoverde ha scritto:Ciao Rospino, siamo quasi coetanei e l'anno lo faccio tra poco .
Ho letto con piacere tutto quello che hai scritto perche' grossomodo e' esattamente quello che ho attraversato pure io, sopratutto penso dis stato un bivio una ramificazione che ci portera' in luoghi diversi.

Ciao
Ma non è che te e rospino ci nascondete qualcosa? :mrgreen:


CIAO GIOIE

pettirosso
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Re: Un anno...

Messaggio da pettirosso » venerdì 26 dicembre 2014, 13:48

Scusate ragazzi/e, a sentirvi parlare sembra quasi che essere diventati sieropositivi sia stato molto positivo e che la sieropositività non è poi così malvagia anzi, detto ciò vorrei chiedervi per vostra esperienza di sieropositività,gli effetti dei farmaci della terapia, a leggere su alcuni siti sono devastanti almeno per la terapia iniziale, cosa dovremmo sapere in verità, probabilmente la reazione ai farmaci non è a tutti uguale, ma in genere la metamorfosi fisica esteriore come si presenta sono ossessionato nel pensare di avere rash cutanei facciali, adiposità, occhi e cute giallo, scusate ma sono nuovo , se ritenete di potermi rispondere fatelo, a voi cosa è successo? l'avete nascosto se si può nascondere, c'è una ospedalizzazione frequente? oddio le domande sono tantissime, scusate
un abbraccio a voi tutti
grazie



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