Sul controllo naturale dell'infezione

[.tristano.]

Ciao a tutti, non so se questa è la sezione corretta per parlare di questo argomento, ma ad ogni modo vorrei confrontarmi con gli altri utenti del forum per sapere cosa sanno o cosa ne pensano:
io sono sieropositivo da due anni, infezione acuta in ottobre 2012 con i consueti sintomi, poi tutto rientrato nella normalità...infezione scoperta a giugno 2013 dopo test in ospedale, e da allora sono seguito allo spallanzani a roma. per mia fortuna ogni volta che faccio i controlli ho viremia non rilevabile e due volte è stata a 128 copie e 298 copie per mm. i cd4 sono intorno a 1100 e percentuale a 35-36%...tutto questo senza aver mai preso antiretrovirali...il medico che mi segue, a parte essere molto contento per la mia situazione, non mostra interesse per il motivo di questo controllo dell'infezione e quando gli ho chiesto a cosa possa essere dovuto mi ha detto che ognuno (tra questo tipo di pazienti) ha un modo particolare di mantenere viremia irrilevabile-molto bassa....e mi chiedo - dato che la ricerca (in prospettiva di una cura eradicante) si stra anche concentrando su di una strategia di controllo dell'infezione - se non sarebbe opportuno fare qualche controllo più approfondito sulle persone in una situazione di controllo naturale del virus perchè magari si potrebbero scoprire meccanismi attraverso i quali replicare la situazione anche negli altri sieropositivi. probabilmente nel corso degli ultimi decenni questa operazione è stata già implementata così tanto che si sa tutto sui casi di controllo naturale dell'infezione, ma allora mi domando come mai il medico non sappia darmi risposta sulla ragione del mio controllo naturale.

grazie a chi mi vorrà rispondere

buona serata a tutti

[ThunderGuy]

non so risponderti , ma… perché un nick così triste in una situazione così bella??? (nella sf.iga, x carità)

un saluto

[alfaa]

Viremia irrilevabile senza farmaci?? Non l avevo mai sentito, credevo solo che qualcuno la mantenesse molto bassa ma non addirittura irrilevab... Certo che saresti da studiare:-)

[Dora]

io sono sieropositivo da due anni, infezione acuta in ottobre 2012 con i consueti sintomi, poi tutto rientrato nella normalità...infezione scoperta a giugno 2013 dopo test in ospedale, e da allora sono seguito allo spallanzani a roma. per mia fortuna ogni volta che faccio i controlli ho viremia non rilevabile e due volte è stata a 128 copie e 298 copie per mm. i cd4 sono intorno a 1100 e percentuale a 35-36%...tutto questo senza aver mai preso antiretrovirali...il medico che mi segue, a parte essere molto contento per la mia situazione, non mostra interesse per il motivo di questo controllo dell'infezione e quando gli ho chiesto a cosa possa essere dovuto mi ha detto che ognuno (tra questo tipo di pazienti) ha un modo particolare di mantenere viremia irrilevabile-molto bassa....e mi chiedo - dato che la ricerca (in prospettiva di una cura eradicante) si stra anche concentrando su di una strategia di controllo dell'infezione - se non sarebbe opportuno fare qualche controllo più approfondito sulle persone in una situazione di controllo naturale del virus perchè magari si potrebbero scoprire meccanismi attraverso i quali replicare la situazione anche negli altri sieropositivi. probabilmente nel corso degli ultimi decenni questa operazione è stata già implementata così tanto che si sa tutto sui casi di controllo naturale dell'infezione, ma allora mi domando come mai il medico non sappia darmi risposta sulla ragione del mio controllo naturale.

Ciao Tristano, ben arrivato.
Forse un anno o poco più di controlli regolari è troppo poco per esserne sicuri, ma sembra proprio che tu sia un elite controller. Se è così, fai parte di un piccolo (molto piccolo) gruppo di persone con HIV che riescono a controllare la viremia senza bisogno di farmaci, grazie a qualche caratteristica del loro profilo genetico.
Come hai ipotizzato tu, capire quali meccanismi consentano questo controllo è importantissimo e potrebbe aiutare ad arrivare a una cura. È per questo che, da diversi anni, gli elite controller sono molto studiati, da tanti gruppi di ricerca in giro per il mondo.
Io non so perché il tuo medico sia poco incline a spiegarti le cose. Forse sta solo aspettando di essere sicuro che tu rientri in quel gruppo fortunato; oppure gli basta che tu abbia questa indubbia fortuna e si limita a tenerti in osservazione.

Se desideri iniziare a capire qualcosa degli elite, leggi il primo post di questo thread:

• ERADICAZIONE, CURA FUNZIONALE, PTC, ELITE: SOLO DEFINIZIONI?

Poi, se vorrai approfondire il discorso e vedere quali tipi di ricerche si stanno facendo per capire il segreto (o i segreti) degli elite, ne possiamo parlare.

[.tristano.]

grazie per le risposte. probabilmente è come dici tu Dora, in questi casi bisogna vedere se controllo della viremia e stato immunologico si mantengono per un tempo più prolungato. Bisogna tener presente anche che sono seguito allo Spallanzani e che quindi
non si può certo dire che il personale medico che ha sotto mano la mia cartella sia costituito da inetti. Ad ogni modo io me ne sto qui tranquillo, magari più avanti se la mia situazione resterà questa proverò a riproporre le mie domande. sono fiducioso che prima però verrà ad anticiparmi una bella cura funzionale o eradicante.

ps avevo una domanda per gli amministratori del sito, dato che i primi tempi dopo la scoperta della sieropositività sono molto duri per tutti, perchè non aprire uno spazio dedicato in cui tutti noi elaboriamo un bel testo di riferimento per fornire un primo supporto emotivo, psicologico, e informativo a chi spaventato e distrutto si imbatte in questo forum dopo aver ricevuto la brutta notizia? mi ricordo che quando io trovai questo forum dalle notizie sparse sui vari argomenti non riuscii subito a capire come stavano le cose sull'hiv...scusate probabilmente dico acqua calda per alcuni che da anni cercano di dare questo tipo di supporto, ma dalla lettura dei vari forum (lila, hivforum, ecc..) si fa fatica all'inizio a trovare le risposte a certe domande tipo quanto mi resta da vivere? sarò una bomba virale e infettiva, sarò sempre allontanato dai possibili partner ecc.... insomma cercare di scrivere qualcosa di un po' più personale e profondo degli opuscoli informativi ma allo stesso tempo fornito di una buona base di nozioni mediche su come si vive da sieropositivi

pss a questo sarebbe bello poter affiancare anche uno spazio fisico dove incontrarci...io francamente non credo che avere la stessa patologia ci renda immediatamente più affini ed empatici gli uni con gli altri ( anche perchè per fortuna ho avuto tutto il supporto possibile dai miei amici ai quali ho detto tutto senza nessun problema ), e anzi quando provai ad andare ad alcuni incontri allo spallanzani tra sieropositivi vidi che erano tutte persone molto più grandi di me ( ho 26 anni ) e che avevano un modo di viversi la situazione che non mi fu molto di aiuto devo essere sincero....tuttavia sono sicuro che molte persone come me possono riportare esperienze belle e positive con l'hiv, e vorrei che fossero più facilmente fruibili da chi lo ha appena scoperto e magari non ha amici a cui parlarne...in questo senso sarebbe bello creare una rete di contatti nelle varie città per fornire uno spazio di incontro e supporto a chi da solo non ritiene di avere le risorse per gestire la situazione all'indomani della notizia di sieropositività, dato che i gruppi di incontro offerti ad esempio nella mia struttura non li ho trovati molto efficaci

vorrei essere un po' più preciso su questi due punti che ho proposto, ma purtroppo non ho la possibilità al momento di raccogliere le idee come desidererei...volevo giusto gettare la pietra nello stagno e vedere se qualcosa si muove...

[Fiore79]

Ciao a tutti, non so se questa è la sezione corretta per parlare di questo argomento, ma ad ogni modo vorrei confrontarmi con gli altri utenti del forum per sapere cosa sanno o cosa ne pensano:
io sono sieropositivo da due anni, infezione acuta in ottobre 2012 con i consueti sintomi, poi tutto rientrato nella normalità...infezione scoperta a giugno 2013 dopo test in ospedale, e da allora sono seguito allo spallanzani a roma. per mia fortuna ogni volta che faccio i controlli ho viremia non rilevabile e due volte è stata a 128 copie e 298 copie per mm. i cd4 sono intorno a 1100 e percentuale a 35-36%...tutto questo senza aver mai preso antiretrovirali...il medico che mi segue, a parte essere molto contento per la mia situazione, non mostra interesse per il motivo di questo controllo dell'infezione e quando gli ho chiesto a cosa possa essere dovuto mi ha detto che ognuno (tra questo tipo di pazienti) ha un modo particolare di mantenere viremia irrilevabile-molto bassa....e mi chiedo - dato che la ricerca (in prospettiva di una cura eradicante) si stra anche concentrando su di una strategia di controllo dell'infezione - se non sarebbe opportuno fare qualche controllo più approfondito sulle persone in una situazione di controllo naturale del virus perchè magari si potrebbero scoprire meccanismi attraverso i quali replicare la situazione anche negli altri sieropositivi. probabilmente nel corso degli ultimi decenni questa operazione è stata già implementata così tanto che si sa tutto sui casi di controllo naturale dell'infezione, ma allora mi domando come mai il medico non sappia darmi risposta sulla ragione del mio controllo naturale.

grazie a chi mi vorrà rispondere

buona serata a tutti

Ciao, anche io sono una Elite controller scoperta da due mesi, visto che tu sei già da più tempo , vorrei sapere maggiori informazioni su gli Elite controller, al momento io non faccio nessuna terapia , tu ?