Qualcuno ha fatto sospensioni terapeutiche?

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
Puzzle
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Re: Qualcuno ha fatto sospensioni terapeutiche?

Messaggio da Puzzle » lunedì 19 novembre 2012, 23:22

Io ho cominciato la terapia dopo 18 anni e non l'ho mai interrotta.



carletto
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Re: Qualcuno ha fatto sospensioni terapeutiche?

Messaggio da carletto » lunedì 19 novembre 2012, 23:30

skydrake ha scritto:La genetica è fatta così: o sei fortunato e hai queste semi-immunità, oppure non le hai e non c'è nulla che puoi fare per cambiarle.

Nota:
Sei allergico anche alla flucloxacillina:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22987284

Buono a sapersi....devo stare attento allora grazie tanto



carletto
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Re: Qualcuno ha fatto sospensioni terapeutiche?

Messaggio da carletto » lunedì 19 novembre 2012, 23:36

Puzzle ha scritto:Io ho cominciato la terapia dopo 18 anni e non l'ho mai interrotta.
Ma auguri anche a te vecchio lupo 8-) 8-) siamo tutti qua..Meli dopo 30 anni,suo fratello mai, io poi a breve guarirò...essendo dei sopravvissuti qualcosa in comune di speciale c'è se siamo riusciti a resistere in quegli anni..........



Piero
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Re: Qualcuno ha fatto sospensioni terapeutiche?

Messaggio da Piero » martedì 20 novembre 2012, 16:26

ciao,

2 cose vorrei dire/chiedere...

1) Skydrake hai iniziato la terapia dopo 2,5 anni, adesso da quanti anni la stai seguendo? e come va?

2) Carletto, sei un toro.... forse sono stati quei Campari che hanno aiutato il tuo sistema immunitario.... (scherzo dai...) ma sono felice ogni volta che sento la tua esperienza e ti supporto alla grande...



carletto
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Re: Qualcuno ha fatto sospensioni terapeutiche?

Messaggio da carletto » martedì 20 novembre 2012, 22:13

Si i campari mi hanno sicuramente aiutato in quel periodo strano della mia vita a non pensare al lutto di quel momento che vivevo, per il resto devo solo ringraziare l'ospedale che mi ha curato egregiamente e la mia stirpe che ha dei buoni geni, poi il resto è tutto normalità ;)



skydrake
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Qualcuno ha fatto sospensioni terapeutiche?

Messaggio da skydrake » mercoledì 21 novembre 2012, 9:41

Piero ha scritto: 1) Skydrake hai iniziato la terapia dopo 2,5 anni, adesso da quanti anni la stai seguendo? e come va?
Aspetta forse ho scritto male. Ho avuto alcune situazioni anomale ancora per me semi-inspiegabili nonostante tutto quel che ho letto: fin dalla sieroconversione, continuavo ad avere viremie sempre altissime, CD4 bassi, una influenza intestinale di quasi un mese e forte raucedine per un mese e mezzo. Invece ci dovrebbe essere un rimbalzo in alto dei CD4 e in basso della viremia dopo la sieroconversione. Avevo già pochi CD4 in partenza? Coinfezioni (avrei l'HCV, ma é quiescente)? Sieroconversione lunga (ho sentito parlare anche di 6-7 mesi, ma non di più)? .
Sicché ho iniziato la terapia Sustiva+Truvada dopo 1 anno e 4 mesi dalla diagnosi (coincisa con i sintomi da sieroconversione, tra l'altro 1 mese prima avevo fatto un altro test, risultato negativo e, causa un biglietto aereo in Germania, so ricostruire, se non il giorno del contagio, almeno il week end). Dopo poco più di un anno, a 2,5 anni dal contagio, sono passato a Viramune+Truvada. Il Sustiva continuavo a non tollerarlo, invece il Viramune non da effetti collaterali apparenti.
Ora sto benissimo, anche se i CD4 si sono alzati fino poco sotto a 500 e sono fermi li da giugno. Oltre il mio solito problema di ipercolesterolemia, ma quella è una tara genetica.

Sarei tentato di fare una sospensione della terapia per vedere se ritornano le viremie altissime, ma probabilmente la faro' solo dopo essermi fatto il vaccino Vacc-5x della Bionor. La sperimentazione in fase III finisce l'anno prossimo. Promette di non fare alcun miracolo, ma dovrebbe aiutare a controllare la viremie nei due terzi dei pazienti.



Eilan
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Re: Qualcuno ha fatto sospensioni terapeutiche?

Messaggio da Eilan » mercoledì 21 novembre 2012, 22:25

skydrake ha scritto: Sarei tentato di fare una sospensione della terapia per vedere se ritornano le viremie altissime, ma probabilmente la faro' solo dopo essermi fatto il vaccino Vacc-5x della Bionor. La sperimentazione in fase III finisce l'anno prossimo. Promette di non fare alcun miracolo, ma dovrebbe aiutare a controllare la viremie nei due terzi dei pazienti.
Io intanto aspetto Sangamo al CROI poi si vedrà! 8-)

Anzi a breve dovrebbe uscire un ulteriore aggiornamento.



skydrake
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Re: Qualcuno ha fatto sospensioni terapeutiche?

Messaggio da skydrake » mercoledì 21 novembre 2012, 22:56

Melisanda ha scritto:
skydrake ha scritto: Sarei tentato di fare una sospensione della terapia per vedere se ritornano le viremie altissime, ma probabilmente la faro' solo dopo essermi fatto il vaccino Vacc-5x della Bionor. La sperimentazione in fase III finisce l'anno prossimo. Promette di non fare alcun miracolo, ma dovrebbe aiutare a controllare la viremie nei due terzi dei pazienti.
Io intanto aspetto Sangamo al CROI poi si vedrà! 8-)

Anzi a breve dovrebbe uscire un ulteriore aggiornamento.
Qui abbiamo un "infiltrato":
http://forums.poz.com/index.php?topic=43577.0

E' l'utente Hubsen, tra i pazienti oggetto dello studio. Sperem che non gli tocchi il placebo



Nick73
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Re: Qualcuno ha fatto sospensioni terapeutiche?

Messaggio da Nick73 » giovedì 22 novembre 2012, 12:58

skydrake ha scritto:
Melisanda ha scritto:
skydrake ha scritto: Sarei tentato di fare una sospensione della terapia per vedere se ritornano le viremie altissime, ma probabilmente la faro' solo dopo essermi fatto il vaccino Vacc-5x della Bionor. La sperimentazione in fase III finisce l'anno prossimo. Promette di non fare alcun miracolo, ma dovrebbe aiutare a controllare la viremie nei due terzi dei pazienti.
Io intanto aspetto Sangamo al CROI poi si vedrà! 8-)

Anzi a breve dovrebbe uscire un ulteriore aggiornamento.
Qui abbiamo un "infiltrato":
http://forums.poz.com/index.php?topic=43577.0

E' l'utente Hubsen, tra i pazienti oggetto dello studio. Sperem che non gli tocchi il placebo
L'utente Hubsen di poz forum è da seguire. Oltre a non ricadere nel gruppo del placebo è importante che gli comunichino i risultati della sperimentazione.

Un saluto



Piero
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Re: Qualcuno ha fatto sospensioni terapeutiche?

Messaggio da Piero » sabato 24 novembre 2012, 15:57

Puzzle, e Melisanda...

se possibile vorrei saperne di più..

Puzzle tu hai iniziato la terapia dopo 18 anni, da quanti anni sei sotto cura? e come stai? e cosa è cambiato per te dopo l'inizio della terapia?

Melisanda, tu dopo 30 anni non sei ancora in terapia... ho capito giusto?????

mi piacerebbe capire di entrambi se siete: donna o uomo, e più o meno quanti anni avete...

Vi auguro un buon w-e



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