Ne vale veramente la pena?

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
cesar78
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Ne vale veramente la pena?

Messaggio da cesar78 » mercoledì 11 luglio 2012, 18:18

Ciao a tutti, sono nuovo.
Prima di presentarmi voglio assolutamente ringraziare, anche se non vi conosco, Dora, skydrake, stealthy,
uffa, ecc. e tutti i loro post che hanno occupato le notti dei miei ultimi 3 mesi, quando abbiamo scoperto
con la mia ragazza che lei è +.
Stiamo insieme da 10 anni. Dire che mi (ci) è caduto il mondo addosso, è un eufemismo.
In questo dramma, fatto di paure, notti insonni, ignoranza e domande, c'è comunque la forza del nostro
amore. Nonostante il tradimento (anch'io l'ho fatto in passato e ora mi rendo conto cosa si prova),
non ho intenzione di lasciarla sola, anzi ho la ferma volontà di vederla invecchiare e di farlo insieme. Anche se
stiamo andando in depressione... è difficile da accettare, soprattutto perchè pensi che non debba capitare
a te, che sia una malattia rara, che colpisce solo "alcune persone", e invece... eccoci qua.
Scrivo io perchè al momento voglio lasciare lei tranquilla il più possibile, non voglio che legga troppo online
e farsi paranoie inutili, e poi non è tanto "tecnologica".
In questo momento il mio cervello è come una fisarmonica piena di dubbi che vanno e vengono, per questo
vorrei farvi alcune domande:

1- l'infezione è certamente avvenuta nel mese di dicembre scorso (non ci sono dubbi), le prime analisi di
aprile danno 650 CD4 e VL 18000. Attendiamo i nuovi esami... secondo voi, vista la diagnosi precoce, ci
possiamo aspettare un aumento della VL? Quanto è utile ripetere l'esame in un altro laboratorio?

2- io ho fatto test RNA a 12 gg, negativo, + test anticorpi (CMIA) a 45 gg: negativo. Mi dicono che non
devo ripeterlo... in realtà lo ripeterò tra poco per essere sicuro. Negativo, nonostante la provata
esposizione al virus. Che ne pensate?

3- a parte la semi-lucidità con la quale scrivo ora, siamo devastati e lo psicologo non ci sta dando una grossa
mano... vediamo buio ovunque e l'ignoranza e la paura nelle pochissime persone a cui l'abbiamo detto,
della serie finchè non ci sei dentro non puoi capire. Ma questa terza domanda è più sua che mia: come
sarà la sua vita? vivrà veramente bene? serena? quasi come prima? E' difficile per me aiutarla perchè
non so cosa fare. Insomma, ne vale veramente la pena di viverla?

Seppur affranto, mando a tutti un augurio di speranza. Per chi riesce a vederla. Noi stiamo faticando.



isabeau
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Re: Ne vale veramente la pena?

Messaggio da isabeau » mercoledì 11 luglio 2012, 19:10

caro il mio Cesar hai dei pregiugizi per le NON tecnologike??? :roll: :roll: skerzo dai un salutino ;)



marcus
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Re: Ne vale veramente la pena?

Messaggio da marcus » mercoledì 11 luglio 2012, 19:59

cesar78 ha scritto: Insomma, ne vale veramente la pena di viverla?
ciao cesar78, ti posto una risposta che ho preso da un mio vecchio trhead della sezione pub! :-)

Ho perdonato errori quasi imperdonabili, ho provato a sostituire persone insostituibili e dimenticato persone indimenticabili. Ho agito per impulso, sono stato deluso dalle persone che non pensavo lo potessero fare, ma anch'io ho deluso. Ho tenuto qualcuno tra le mie braccia per proteggerlo; mi sono fatto amici per l'eternità. Ho riso quando non era necessario, ho amato e sono stato riamato, ma sono stato anche respinto. Sono stato amato e non ho saputo ricambiare. Ho gridato e saltato per tante gioie, tante. Ho vissuto d'amore e fatto promesse di eternità, ma mi sono bruciato il cuore tante volte! Ho pianto ascoltando la musica o guardando le foto. Ho telefonato solo per ascoltare una voce. Io sono di nuovo innamorato di un sorriso. Ho di nuovo creduto di morire di nostalgia e… ho avuto paura di perdere qualcuno molto speciale (che ho finito per perdere)… ma sono sopravvissuto! E vivo ancora! E la vita, non mi stanca… E anche tu non dovrai stancartene. Vivi! È veramente buono battersi con persuasione, abbracciare la vita e vivere con passione, perdere con classe e vincere osando, PERCHE' IL MONDO APPARTIENE A CHI OSA! La Vita è troppo bella per essere insignificante!

Charlie Chaplin



skydrake
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Re: Ne vale veramente la pena?

Messaggio da skydrake » mercoledì 11 luglio 2012, 20:11

cesar78 ha scritto:Ciao a tutti, sono nuovo.
Dispiacere, benvenuto. Non per la tua venuta in se, ma per le motivazioni a monte che spingono la gente a collegarsi qui.
Prima di presentarmi voglio assolutamente ringraziare, anche se non vi conosco, Dora, skydrake, stealthy,
uffa, ecc.
Grazie
e tutti i loro post che hanno occupato le notti dei miei ultimi 3 mesi,
Oddio, non rispondo assolutamente di quel che si è detto in sezione Pub, specie in fatto di politica, dove ogni tanto ci scanniamo di santa ragione, ma anche in altri dove si prende alla leggera la vita e si fa gli stupidi
a te, che sia una malattia rara, che colpisce solo "alcune persone", e invece... eccoci qua.
Ma con i ritmi con cui cresce, non lo sarà affatto per molto tempo

1- l'infezione è certamente avvenuta nel mese di dicembre scorso (non ci sono dubbi), le prime analisi di
aprile danno 650 CD4 e VL 18000. Attendiamo i nuovi esami... secondo voi, vista la diagnosi precoce, ci
possiamo aspettare un aumento della VL?
Al contrario ci si aspetta una diminuzione del VL e un aumento dei CD4.

Immagine

Mi raccomando, fatti dare una fotocopia dei tuoi esami, che poi metterai in busta trasparente in una cartella ad anelli, in ordine cronologico.
Nel giro di un paio di anni il suo fascicolo al reparto malattie infettive sarà bello grosso. Ogni volta che al mio infettologo chiedo qualcosa che non siano gli ultimissimi esami, apre il mio fascicolo, mischia la carte, si confonde, perde tanto tempo a cercare quello che gli serve.
Quanto è utile ripetere l'esame in un altro laboratorio?
Per questi, ben poco. Ormai questi sono esami standard. Semmai per altri molto più particolari (es. il profilo genotipico delle resistenze).
2- io ho fatto test RNA a 12 gg, negativo, + test anticorpi (CMIA) a 45 gg: negativo. Mi dicono che non
devo ripeterlo... in realtà lo ripeterò tra poco per essere sicuro. Negativo, nonostante la provata
esposizione al virus. Che ne pensate?
Spero vivamente che oltre gli anticorpi ti abbinano fatto anche l'antigene p24. Molto utile per le infezioni precoci. Di solito lo fanno anche quando non lo dicono. Anche se non lo avessero fatto, un test ELISA a 42 giorni sapendo di dover cercare con un HIV-1 con genotipo comune da' esito definitivo.
l'ignoranza e la paura nelle pochissime persone a cui l'abbiamo detto,
E' molto pericoloso dirlo, anche a persone care, causa appunto alla ignoranza in materia o purtroppo anche alla superficialità di alcuni nel mantenere la segretezza di una questione così delicata
Ma questa terza domanda è più sua che mia: come
sarà la sua vita? vivrà veramente bene? serena? quasi come prima? E' difficile per me aiutarla perchè
non so cosa fare. Insomma, ne vale veramente la pena di viverla?
Il principale problema per un sieropositivo è la vita sentimentale. Ma voi state assieme da 10 anni. Se lei non avrà altri seri problemi che complicano la gestione della sieropositività (tumori, alcolismo, alcune malattie autoimmuni), la vostra vita sarà perfettamente uguale a quella degli altri eccetto per avere figli. In effetti per averli è più complicato, ma non impossibile. Inoltre vi sono problemi se vi volete trasferire definitivamente all'estero al di fuori dell'Europa e pochi paesi civili (quindi escludo gli USA, vi verrebbe rifiutata la copertura sanitaria per malattia pregressa), ma è improbabile che lo facciate.

Il discorso delle gravidanze è lungo, meglio riprenderlo dopo.
E' difficile per me aiutarla perchè
non so cosa fare. Insomma, ne vale veramente la pena di viverla?
Ignora il problema (a parte l'uso obbligatorio del profilattico) e prendi allegramente la vita in sua presenza. Fagli sentire il tuo affetto ma non troppo (donne, aspettate prima di insultarmi!!!), in quanto potrebbe essere scambiato per penosa compassione. Fai finta che abbia qualcosa tipo l'Herper Zoster, o qualche altra malattia semplicemente fastidiosa. Sostegno, pazienza ma non musi lunghi.



stealthy
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Re: Ne vale veramente la pena?

Messaggio da stealthy » mercoledì 11 luglio 2012, 20:28

cesar78 ha scritto:[...]
3- a parte la semi-lucidità con la quale scrivo ora, siamo devastati e lo psicologo non ci sta dando una grossa
mano... vediamo buio ovunque e l'ignoranza e la paura nelle pochissime persone a cui l'abbiamo detto,
della serie finchè non ci sei dentro non puoi capire. Ma questa terza domanda è più sua che mia: come
sarà la sua vita? vivrà veramente bene? serena? quasi come prima? E' difficile per me aiutarla perchè
non so cosa fare. Insomma, ne vale veramente la pena di viverla?

Seppur affranto, mando a tutti un augurio di speranza. Per chi riesce a vederla. Noi stiamo faticando.
Ciao Cesar.
grazie per i tuoi ringraziamenti, anche se io scrivo poco per quanto riguarda le cose prettamente scientifiche. Sono un po' negato per pigrizia, ho poco tempo a disposizione. :-)

Ho quotato questo tuo ultimo punto perché è la parte che più mi ha colpito e dove traspare di più - diciamo - la vostra rassegnazione.
All'inizio è normale vedere un po' di «buio» intorno perché la notizia di per sé è cade come un fulmine a ciel sereno sopra la testa e nessuno è preparato a una notizia del genere, e soprattutto ad un cambio repentino di abitudini e circostanze.
È importante che vi facciate seguire da uno psicologo del reparto - dipende da dove sei seguito e se l'ospedale è grande oppure piccolo -, in modo che vi aiuti a metabolizzare la notizia e soprattutto aiutarvi a «reagire» alla notizia.
Piano piano dovete cominciare a prendere le redini della vostra vita e oramai non è tempo di rimuginare su quanto accaduto e perché è accaduto.
Ci sono molte copie sierodiscordanti che convivono insieme senza problemi. Molti riescono a mettere su famiglia e procreare, quindi il virus non è un ostacolo al 100%. Tu devi cercare di essere forte, più forte della tua ragazza, perché sarai tu il motore della copia. Il tuo sostegno e aiuto nei suoi confronti è indispensabile. Cerca di non andare in depressione perché la vita va avanti e il virus sarà un accessorio (scomodo) che vi accompagnerà nel vostro percorso di copia.



Dora
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Re: Ne vale veramente la pena?

Messaggio da Dora » mercoledì 11 luglio 2012, 21:06

Ciao Cesar.
Ha detto Stealthy tutto quello che avrei voluto dirti io. Quindi, rimandando ai prossimi giorni altre parole, solo un saluto e un abbraccio a te e alla tua ragazza.
Tenete duro, ché questi primi tempi sono di confusione. Una volta assorbito il colpo, riuscirete ad essere più lucidi.



cesar78
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Re: Ne vale veramente la pena?

Messaggio da cesar78 » mercoledì 11 luglio 2012, 23:09

Grazie a tutti per le risposte... ora lei sta dormendo e io passo un pò di tempo qui (questo forum sta diventando come una buona droga per me).
skydrake ha scritto:Spero vivamente che oltre gli anticorpi ti abbinano fatto anche l'antigene p24
Non credo, però ripeterò l'esame visto che sono a 90 gg.
skydrake ha scritto:Se lei non avrà altri seri problemi che complicano la gestione della sieropositività (tumori, alcolismo, alcune malattie autoimmuni)
Siamo preoccupati proprio di questo, ora che sappiamo che i farmaci fanno molto, ma anche che è più esposta ad alcuni di questi problemi. Mi piacerebbe sapere quante persone dopo 5,10, 15 anni di ART hanno avuto queste cose.
skydrake ha scritto:Il discorso delle gravidanze è lungo, meglio riprenderlo dopo.
su questo aspetto in reparto abbiamo visto figli di sieropositivi, sani e belli. e ciò ci ha riempito di gioia. In ogni caso è un discorso che ora non ci tocca. vedremo.
skydrake ha scritto:in quanto potrebbe essere scambiato per penosa compassione
ecco appunto... l'hai detto. io affronto la cosa parlandone, leggendo il più possibile, cerco di non farglielo pesare, ma lei è infastidita e sembra che non ne voglia parlare mai.
stealthy ha scritto:È importante che vi facciate seguire da uno psicologo del reparto
ah-ah. anche io pensavo: "ok, ora usciamo di qua e c'è uno psicologo fuori dalla porta che ci accompagna fino all'auto dicendoci di stare tranquilli". Manco per sogno! Qui, sarà che l'ospedale non è grandissimo, sarà per la carenza di soldi, non s'è visto alcun psicologo. ce lo siamo presi noi, ma sembra non sortire grossi effetti. Ecco questa è una cosa che gli ospedali dovrebbero avere: uno psicologo pronto, subito, in quell'attimo, in quell'istante. perchè è lì che a noi serviva. forse più di adesso. Ma adesso ci siete voi a darci una mano ... :)
stealthy ha scritto:Cerca di non andare in depressione perché la vita va avanti
su questo punto sto cercando di fare il meglio...ma sono un pò in affanno...l'altra mattina ero solo a casa che piangevo come un bambino. mi vergogno a dirlo. vorrei farmi scrivere dal medico qualcosa che riesca a tirarmi su. lei invece dice che non vuole prendere antidepressivi, ma non so fino a quando potrà reggere psicologicamente così. cercherò magari una psicologa donna per lei...
io però mi sento un fallito, perchè mi sembra di non avere le "palle" per aiutarla...



cd4lover
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Re: Ne vale veramente la pena?

Messaggio da cd4lover » giovedì 12 luglio 2012, 0:46

Attenzione...mi intrometto, per fare chiarezza su una cosa...

L'HIV NON trattata aumenta l'incidenza di tumori! Sotto trattamento l'aumento di incidenza è lievemente superiore.
Tuttavia la gestione di un tumore in un HIV+ è più complicata.


Terapia: feb. 2017 Triumeq
Farmaci precedenti: (Truvada - 6/11-3/14) - (Reyataz/r - Kivexa- 6/11-2/17)
Ultime analisi: feb. 2017- 1260 CD4+ (37.0%) - CD4/CD8 = 1.24 - VL <20
Diario: http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=2&t=419

skydrake
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Re: Ne vale veramente la pena?

Messaggio da skydrake » giovedì 12 luglio 2012, 6:19

Prima intendevo che se capita un tumore, è piú complicato curarlo (dipende molto dal tipo). L'HIV aggravia e complica moltissime malattie. Ma se uno conduce una vita sana e non ha queste sfighe aggiuntive, la aspettativa di vita è quasi uguale a quella di una persona comune. Anche qui dipende quando si è rimasti infettati e quando si è entrati in terapia antiretrovirale:
http://www.sieropositivo.it/area-medica ... n-hiv.html

A peggiorare di molto la statistica sono quelli che si scoprono sieropositivi in fase di AIDS conclamato.

È da considerare che le terapie mediche sono in rapida evoluzione.



cesar78
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Re: Ne vale veramente la pena?

Messaggio da cesar78 » giovedì 12 luglio 2012, 18:52

Grazie per le delucidazioni... appena avremo aggiornamenti vi faccio sapere gli sviluppi.
Chiedo a chi magari è più "esperto": dall'infezione quanti anni può pensare di rimanere fuori terapia? So che è molto soggettiva la cosa, ma mi piacerebbe sapere voi quanto tempo siete stati prima di iniziare la haart.

PS: Avviso ai lettori: :geek: nella nostra freschissima esperienza, siamo già riusciti a beccare un paio di amici sieronegativi semi-dissidenti che ci hanno fatto una testa tanta. Per non parlare di quelli positivi dissidenti che leggo sul web. Beh, vi garantisco che non riconoscere che le malattie opportunistiche gravi (che si sviluppano sicure senza terapia) siano causate dal virus HIV è semplicemente indice di ignoranza, soprattutto per quelli che non escono da facoltà scientifiche e credono ancora di curare un tumore con l'erba profumata del giardino o a fantomatiche teorie complottistiche e finanziarie. Sebbene ci possa essere un interesse economico, al momento le terapie antiretrovirali sono le uniche armi che abbiamo per sopravvivere al virus.



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