hiv positivo

[Sam]

Salve a tutti, mi presento mi chiamo Sam e anch'io ho contratto il virus Hiv1 . L'ho scoperto il 28 marzo scorso a seguito di analisi che ho fatto perchè sono sempre stato paranoico su queste cose. Sono incredulo e scioccato e a distanza di un mese alterno momenti di leggero ottimismo leggendo su internet persone che ci convivono da tanto e dall'altro lato ho il terrore di tutto ciò che comporta avere questo virus.
Lo sanno solo tre persone davvero amiche e fidate che mi sono vicine in questo brutto momento, non l'ho detto e non credo lo dirò in famiglia (almeno x adesso) perchè ho troppa paura di far stare male i miei considerando che in famiglia abbiamo un vissuto davvero poco piacevole di malattie trascorse. Non so davvero cosa fare, le notti non riesco a dormire nonostante mi sforzi di farlo: ho troppa paura di tutto, aiutatemi a capire perchè su internet leggo di tutto e di più su cose contrastanti.
La prima volta ho fatto le analisi in un laboratorio privato dove è risultata la positività all'ELISA, ho ripetuto il test in ospedale ed è positivo e adesso attendo mercoledì il risultato WesternBlot. Dal momento che sono affetto da epatite C, curata in passato con interferoni e ribavirina e dal 2006 sono hcv-rna negativo mi chiedo: con questa nuova infezione Hiv se dovessi iniziare la famosa terapia il fegato va in cirrosi? Perchè ho letto che i medicinali hiv sono molto pesanti. E' vero che coi medicinali avrò la lipodistrofia? Sono letteralmente terrorizzato. E poi è vera tutta questa storia che il virus non esiste ed è solo questione di business delle case farmaceutiche? Ho parlato con un infettivologo: mi ha tranquillizzato che essendo io un neoinfettato la terapia non devo cominciarla subito, che la coinfezione hcv non dà problemi ecc... Ma mi piacerebbe leggere di voi che vivete assieme a me sulla vostra pelle tutto ciò, vi prego aiutatemi a capire che sto nella disperazione più nera. Grazie anticipatamente

[stealthy]

Ciao Sam,

questi momenti che tu descrivi li abbiamo passati tutti e ti capisco perfettamente. Tieni presente che adesso le terapie non sono invasive come tanti anni fa. Le nuove terapie funzionano bene e hanno una buona aderenza con capacità di ridurre la carica virale al di sotto delle 50 copie/ml. Non appesantiscono in fegato e non causano cirrosi. Poi tieni presente che i tuoi valori saranno costantemente monitorati e quindi non rischierai la salute. Sicuramente il tuo infettivologo saprà consigliarti la terapia giusta tenendo conto il fatto che tu hai avuto anche l'HCV.
Cerca di metabolizzare con calma e senza fretta. Per qualsiasi cosa e domanda, noi siamo qui.

[Tarek]

Sam , non ho capito se hai negativizzato l'HCV poiché prima scrivi che l'hai curato e poi riprendi il discorso con: che la coinfezione hcv non dà problemi . Non è più coinfezione se è curato. (però non sono sicuro, non è il mio campo, io sono filosofo )

Per quanto riguarda la tua disperazione io sono trent'anni S+ e HCV +, sono un triatleta e ho vinto tante medaglie d'oro

Il virus esiste eccome e per quanto riguarda il business dei farmaci viviamo in una società capitalista e penso, che anche tu, qualche consumo superfluo lo fai e perciò tutto rientra nella normalità del denaro. Non preoccuparti che la vita ha sempre delle sorprese da riservarti, basta guardare più in là di quello che non si riesce a vedere. Con calma riprenderai la tua routine di amori e disperazioni (in amore ). Ciao , buona giornata

[Sam]

Grazie Flavio per quello che mi hai scritto.... hai ragione mi sono espresso male: volevo dire che l'hcv l'ho curata e negativizzata e adesso c'è solo l'hiv! Mi ha dato tanto coraggio e tanta speranza quello che ho letto di te: il fatto è che a 29 anni ricevere una notizia così ti sconvolge. Ho un bel fisico e la paura della sofferenza, di tutti gli effetti collaterali, di morire e del fisico che può peggiorare per la lipodistrofia mi fa stare male!!! Spero sempre fino all'ultimo che sia tutto negativo visto che aspetto conferme ma so che i test sono molto affidabili e poi ho davvero avuto rapporti a rischio... Ad ogni modo se dovesse essere tutto confermato affronterò tutto cercando di essere il più sereno possibile. Grazie a chiunque mi scrive! Anche due parole su voi stessi che vivete queste cose mi sono di grande aiuto

[rapier]

Ciao Sam le tue paure le ricordiamo tutti!
avevamo un solo pensiero che ci tormentava giorno e notte…
Siamo abituati sin da piccoli a preoccuparci tantissimo del nostro futuro di ciò che sarà di noi... ed è perciò un’impresa ardua cominciare a invertire questo modo di pensare... Certamente il nostro problema non ce l’hanno tutti… i problemi correlati alla nostra condizione li conosciamo e tutti e ci conviviamo. A mio parere devi un po’ rassegnarti nel senso che devi riprenderti la tua vita... chiaramente non sarà piu’ come prima ma non per questo dobbiamo rinunciare a un minimo di serenità... C’è ben poco da discutere e preoccuparsi dobbiamo solo attendere con pazienza e fiducia.
Nessuno ci potrà mai togliere la speranza!
Mi raccomando...

[Winston]

Carissimo,

arriveranno in tanti a darti quella cosa che sempre mi fa amaramente ridere, e cioè il "benvenuto". Ma vuol dire solo "benvenuto in un posto che funziona anche da terapia", perché qui dentro puoi anche tranquillizzarti, puoi trovare un momento di confronto e capire che, sì, cambieranno tante cose, ma tutto si calma.

29 anni: ogni volta che sento di un ragazzo che si trova in questa condizione mi viene un brivido. Sono 4 anni che sono S+. Avevo 50 CD4 quando mi hanno dato il risultato e mi hanno sbattuto subito in terapia. E ha funzionato immediatamente nonostante credessi di fare una brutta fine all'istante. E tutto è stato - fisicamente - come prima, né più né meno.

Non ti preoccupare del lato fisico: lascia che se ne occupino altri e non ti fare domande paranoiche. Fidati che dovresti essere in buone mani.

Quello che devi curare invece è la testa: non lasciare che tutto quel turbine che ora hai lì dentro ti faccia del male. Sei già ferito, non ti colpire ulteriormente. I primi giorni non riuscivo a capire niente, eppure io e mia moglie (tutti e due improvvisamente diventati fragili) siamo stati a tavola con i figli come se niente fosse successo, il giorno dopo siamo andati a lavorare e mi chiedo come sia stato possibile non sprofondare in nessuna palude. Ma ce l'abbiamo fatta e ora ci sembra che non sia mai successo niente. Abbiamo solo qualche pasticca da prendere, delle camminate da fare per tenere a bare trigliceridi e colesterolo e piccole attenzioni, niente di più. E una prospettiva di vita che dicono tutti sia normale. Quindi fatti forza: dimenticati per il momento tutte le canzoni che sciolgono il cuore, i film che incupiscono... esci, datti tempo, scrivi, canta.

Forse ti sembro un po' scemo, ma non è affatto così.

Mi dispiace che tu debba vivere questa cosa da solo. A noi è stato fondamentale essere in due e solo un amico mio lo sa. Ma se c'è una persona intelligente con cui puoi parlare, pensaci bene ma poi fallo. Davvero mi dispiace perché ci ha aiutato tantissimo essere costantemente l'uno nelle mani dell'altro, quando uno tentennava l'altro tirava il carro per due, avvicendevolmente. E auguro a tutti in questi casi di potere avere al fianco un amico, un amore, qualcuno che si prenda un poco della sofferenza che hai e ti aiuti a soffiarla via.

Stai tranquillo: venendo qui ti accorgerai che ci sono molti di noi che se la sfangano da 25 anni, da 30 anni... non è più come una volta: il virus, se tenuto a bada, non sfocia più in niente, resta solo un ospite cronico e prima o poi troveranno il modo di mandarcelo via.

Auguri di cuore!

[Sam]

Ho avuto conferma che è positivo. Il medico mi ha rilasciato un foglio per l'esenzione ticket e preso appuntamento per analisi di sangue approfondite: tutte le altre malattie infettive sessuali compresa viremia e CD4. E poi da quello che viene fuori si decide il da farsi... ad ogni modo voglio precisare che a maggio 2011 il mio test era negativo e il mese scorso in analisi di biologia molecolare la viremia era 17.200 (mi hanno fatto l'hiv-rna perchè pensavano a un risultato falsato x un'interferenza, a una reazione cross per via dell'epatite). Adesso devo attendere ulteriori risultati. Vi ringrazio per quello che scrivete, mi aiutate tanto perchè non posso parlarne con nessuno a parte degli amici fidati. Secondo voi essendo un'infezione recente a meno di un anno fa e avendo viremia 17.200 la terapia quando la inizierò? (io spero mai ma è impossibile)

[Winston]

Nel mio caso è dipeso dal numero dei CD4. Francamente non so se gli altri valori, da soli, influiscono. Sotto i 300 consigliano di cominciare.

[y38]

Con 17000 di viremia l'infezione non dovrebbe essere recente: non è una viremia alta ed il picco si è probabilmente già verificato.
Senza sapere il numero dei cd4 è impossibile stabilirlo. Magari inizi tra cinque o sei anni... Stai sereno

[cd4lover]

Sam io di anni ne ho 22, e sono in terapia da un anno, praticamente dal momento della diagnosi (ci sono entrato durante l'infezione acuta, visto che fu particolarmente violenta e visto che avevo pure la mononucleosi...avevo 900.000 copie/mL e poco più del 13% [480] CD4+).
Come te avevo paura per il fisico, avendo anche io un bel fisico, per non parlare di tutto il resto. Considera poi che io ho una variante del virus pure estremamente rara in Europa.

Beh...sto benissimo...niente lipodistrofia, niente grasso, niente effetti collaterali....niente di niente...sarai sempre sotto controllo, ma la vita andrà avanti.
So che è difficile ma non cercare di farti troppe domande, alle quali non sarai mai in grado di risponderti.

So che pensi...non arriverò a 60 anni...e ti assicuro che è possibile.
Così come è possibile per tutte le altre persone...capirai che ad oggi è molto più probabile che sia un infarto, un colpo di pistola in una rapina, un autobus che ti investe a causarti la morte, più che l'AIDS.