Sarcoma di Kaposi

[Alba85]

Salve a tutti i membri, vi leggo sempre ma scrivo poco.
Oggi vorrei condividere con voi l ennesima brutta notizia che mi è arrivata e avere magari un po' di conforto.
Partiamo dal presupposto che sono sempre stato in ottimo stato di salute, aderenza alla terapia perfetta, sempre carica virale azzerata ma da due mesi mi è comparso un nodulo violaceo sul piede. Fatto istologia ed è kaposi..
Mi chiedo come sia possibile se sono sempre stato perfettamente immunocompetente, CDU 800, carica virale sempre azzerata ecc ecc e non riesco a capire leggendo su internet se si guarisce o a vita devo fare i conti con questo tumore. Prossima settimana devo fare tac per stadiazione.

[Doremifasol]

Salve a tutti i membri, vi leggo sempre ma scrivo poco.
Oggi vorrei condividere con voi l ennesima brutta notizia che mi è arrivata e avere magari un po' di conforto.
Partiamo dal presupposto che sono sempre stato in ottimo stato di salute, aderenza alla terapia perfetta, sempre carica virale azzerata ma da due mesi mi è comparso un nodulo violaceo sul piede. Fatto istologia ed è kaposi..
Mi chiedo come sia possibile se sono sempre stato perfettamente immunocompetente, CDU 800, carica virale sempre azzerata ecc ecc e non riesco a capire leggendo su internet se si guarisce o a vita devo fare i conti con questo tumore. Prossima settimana devo fare tac per stadiazione.

I cd4 sono 800 di numero,ma qual è la percentuale? Ed il rapporto cd4/cd8? Da che valori sei partito quanto a cd4 e carica virale? Che terapia pratichi? Comprende Inibitori della proteasi?
Hai altre patologie importanti?
Hai uno stile di vita sregolato? Popper, kems etc
Non è per farmi i fatti tuoi ma sono domande che un qualunque medico ti dovrebbe fare per inquadrare al meglio il tuo caso.
Da quel che descrivi si tratta di un nodulo isolato sulla pelle ( in attesa di esami sugli organi interni) e questa è una buona notizia.
Probabilmente con qualche seduta di chemio leggera o qualche infiltrazioni di chemio locale potresti risolvere il problema.
Sicuramente non è uno di quei kaposi causati da una profonda immunodepressione che poi si risolvono spontaneamente dopo qualche mese di terapia; probabilmente è stato favorito dall'aver convissuto per molti anni con un lieve deficit del sistema immunitario. Una sorta di immunosenescenza anticipata.
Quanti anni hai?
Un abbraccio.
Alessandro da Roma

[Alba85]

Ho 37 anni, sieropositivo da 5, carica virale azzerata da più di 4 anni, mai stato in Aids, quando ho avuto diagnosi avevo 400 cdu e rapporto a 1. Ora ho più di 800 e rapporto sopra 1.4.. aderenza alla terapia perfetta, non ho patologie concomitanti, sempre stato in salute , seguito anche alla clinica metabolica.
Non ho comportamenti sessuali a rischio, quindi non mi spiego perché mi è venuto questo nodulo che ho già tolto cmq..

[Alba85]

Esami di novembre 2022 cd4 800, 42% , rapporto cd4/cd8 1.7 tutti gli altri esami perfetti..

[_andrea_]

purtroppo il sarcoma di kaposi (come tutte le altre neoplasie) viene anche alle persone sane e senza alcun motivo. Noi sieropositivi siamo percentualmente dalle 2 alle 5 volte piu soggetti a neoplasie rispetto alle persone sane, quindi un po è sfiga e un po è la nostra condizione

[Doremifasol]

Ho 37 anni, sieropositivo da 5, carica virale azzerata da più di 4 anni, mai stato in Aids, quando ho avuto diagnosi avevo 400 cdu e rapporto a 1. Ora ho più di 800 e rapporto sopra 1.4.. aderenza alla terapia perfetta, non ho patologie concomitanti, sempre stato in salute , seguito anche alla clinica metabolica.
Non ho comportamenti sessuali a rischio, quindi non mi spiego perché mi è venuto questo nodulo che ho già tolto cmq..

Se confermato il tuo è un caso estremamente raro nelle tue condizioni. Sono fiducioso comunque che ne uscirai fuori presto..
Oltretutto sei giovane ed hai valori da persona perfettamente sana e consolidati da diversi anni.

[Alba85]

Lo spero, adesso devo attendere un mese per la visita oncologica in ospedale e iniziare l iter per la stadiazione, nonostante ho priorità purtroppo i tempi di attesa sono questi qui a Palermo. Il mio infettivologo mi tranquillizza dicendo che cmq il nodulo è stato rimosso, era superficiale e con margini puliti però ovviamente io sono molto preoccupato.

[Doremifasol]

Lo spero, adesso devo attendere un mese per la visita oncologica in ospedale e iniziare l iter per la stadiazione, nonostante ho priorità purtroppo i tempi di attesa sono questi qui a Palermo. Il mio infettivologo mi tranquillizza dicendo che cmq il nodulo è stato rimosso, era superficiale e con margini puliti però ovviamente io sono molto preoccupato.

Si ti capisco sono diagnosi che scuotono però ti posso assicurare che sto sentendo in giro tra le persone che conosco e sieronegative tantissimi che si ammalano di tumori molto più letali del tuo: melanoma,glioblastomi,pancreas etc.
Tranquillizzati...non morirai per questo. Io piuttosto chiederei se è il caso,magari per qualche anno,di aggiungere alla terapia un inibitore della proteasi che hanno una certa azione antineoplastica e protettiva proprio contro il KS. Parlane al tuo infettivologo. Non ovviamente quelli vecchi ma quelli che molti usano ancora oggi: Darunavir o Atazanavir.
Un saluto

[Alba85]

Quindi in pratica prima o poi morirò di cancro, se non oggi sarà domani, oggi il kaposi domani un altro tipo...

[chico92]

Lo spero, adesso devo attendere un mese per la visita oncologica in ospedale e iniziare l iter per la stadiazione, nonostante ho priorità purtroppo i tempi di attesa sono questi qui a Palermo. Il mio infettivologo mi tranquillizza dicendo che cmq il nodulo è stato rimosso, era superficiale e con margini puliti però ovviamente io sono molto preoccupato.

L’hanno rimosso chirurgicamente?