Aids: due anni dopo. Dopo 3 blip di basso livello, ritorno della viremia sotto i 20. Si passa a Pifeltro + descovy

[giovane888]

Quando ho iniziato ad usare dovato, i valori sono sempre stati sotto le 20 copie (ovvero non rilevabile). Successivamente a dicembre, i valori sono saliti, prima a 56, poi a 114, poi a 94.
Ultima misurazione è risultata sotto i 20. Abbiamo, dopo due anni fatto il test di resistenza con cui sono emerse le mutazioni e138 e g163k, conferite dalle resistenze a elvitelgravir, raltegravir.
Inutile dire che molti farmaci vecchi sono un prezioso regalo del mio Untore, confermando la mia ipotesi, che sono ancora in giro a fare danni e che sò bene che chi ha fatto questo, era ben consapevole. Le vie legali, saranno la soluzione.


Tornando a noi, volevo chiedere come mai questi blip, si sono potuti alzare e poi nuovamente abbassare. Di solito, almeno nelle linee guida, viene riportato che vi è un fallimento di basso livello e presumo che non sia possibile ritornare a valori sotto le 20 copie, ovvero non rilevabile dalla strumentazione.

Ho sospeso alcuni degli integratori prima dell'ultima misurazione come multivitaminici, ridotto vitamina c, Nac, omega 3. Tutti presi a debita distanza (almeno 6 ore prima).

Presumo che qualche ruolo abbiano, soprattutto il multivitaminico, che peraltro metteva sotto stress maggiore i reni.

Qualcuno è già capitato?

In via cautelare abbiamo deciso di passare a Pifeltro + Descovy, che dovrebbe avere ancora meno interazioni, essere meno invadente sotto il profilo psichico e avere meno influenza sulla neuropatia periferica.

Inoltre da alcuni studi, per persone in stato avanzato di immunodepressione, dagli studi sono emersi che alcuni marker rimangono più elevati con una duplice terapia, per cui per queste categorie, una triplice con farmaci nuovi, può avere un migliore impatto.

Purtroppo, i valori dopo due anni, se da una parte sono migliorati, dall'altra mi spaventano. I cd4 sono 439, ed è un buon risultato partendo da 53.
Quello che mi spaventa molto, è il rapporto cd4:cd8 che rimane ancorato a 0,31. Molto, molto basso. Ho molta paura e spero migliorino.


Di solito propongono delstrigo, ma ho voluto usare taf per due motivi: benefici ai reni che sento molto sotto stress e sulle ossa.
Anche se questi ultimi, forse sono anche trascurabili:
https://www.pharmastar.it/news/infettiv ... 2022-38707


Inoltre sono ben accette esperienze su delstrigo e se qualcuno qui ha mai usato pifeltro + Descovy


La situazione generale è dolore ai piedi con sensazione urente e addormentamento, stanchezza estrema che fatica a sparire, capelli sottili, secchi e sfibrati, difficoltà a mantenere massa magra, stordimento, difficoltà a guidare, mughetto, infezioni all'orecchio, pelle secca, difficoltà a dormire, difficoltà di concentrazione, circonferenza addominale difficile da contenere, effetti psicotropi.

Speravo di sentirmi meglio, invece riconosco che così messo, sono isolato dal punto di vista lavorativo, affettivo e sociale. Credevo di poter stare meglio, che dieta e attività fisica rigide e ben gestite potessero permettermi di andare avanti. Per ora non è possibile fare alcunchè. Spero di poter migliorare, esperienze vostre sono ben accette, sò che molti provano gli stessi problemi che ho io. Specie chi è partito in fase molto avanzata di immunodepressione.

[Ghigo]

Mi dispiace per tutti questi problemi che hai. L'infettivologo che ti segue cosa dice? Come ti trovi con la nuova terapia?
Per quanto riguarda i blip viremico, è normale che avvengano, a me è capitato 3 o 4 volte in 6 anni,mai però sopra le 50 copie. La infettivologa mi ha sempre detto di non preoccuparmi, infatti poi la carica virale è sempre tornata sotto le 20.

[giovane888]

l'infettivologa ha detto che sarebbe meglio rimanere su questa che è relativamente affidabile, tollerabile e di aspettare ancora qualche settimana prima di stabilizzarsi.
Immagino il tuo ceppo abbia poco o nulla resistenze.
Il mio purtroppo, essendo come supponevo, di quel mostro, è pieno di vecchie resistenze ai vecchi farmaci che potrebbero interferire con i nuovi farmaci.

Doravirina è quello che meno soffre di questo tipo di resistenze ai vecchi antiretrovirali.

Voleva propormi delstrigo ma ho preferito aggiungere il taf rispetto al tdf, anche perchè prendere 1 o due pillole fa poca differenza per me. E i reni è uno dei problemi che più mi preoccupano.

[mauroz345]

Ciao,
ti faccio il mio sincero in bocca al lupo perché i tuoi valori ( il rapporto cd4/cd8 in particolare ) possano migliorare e che i farmaci introdotti siano pienamente efficaci.
Vorrei chiederti come sei riuscito ad avere il risultato delle resistenze con carica virale così bassa. A me fecero il test delle resistenze dopo un mese dall’inizio della terapia ( un errore ? ) e fu refertato con l’impossibilità di un risultato proprio per la carica virale troppo bassa e tutto finì così, non ne ho mai più saputo nulla e non mi è mai stato riproposto.
Ora, leggendo il tuo post mi stavo chiedendo se è cambiato qualcosa nelle tecniche di laboratorio e se si può fare anche a viremia molto bassa.

[Ipoko90]

Ciao, dopo un anno come ti trovi con Pifeltro+Descovy?

[giovane888]

Purtroppo mi sono reso conto che cambiando farmaci, cambiano alcuni effetti collaterali ma la stanchezza estrema, nausea, mal di testa, dolore alle gambe, sentirsi come se ti avesse messo sotto un camion rimane. Con Dovato migliorava e si notava la funzionalità renale, ma peggioravano i pensieri, mi sentivo ancora più sopraffatto.

Con quest'altra terapia diminuisce la depressione, ma tutti gli altri dolori e stanchezza rimangono inalterati. Quel poco di forze, che uso per cercare di rimanere in forma sono le uniche forze, con risultati imbarazzanti.

Il ciclo di Krebbs, ovvero quel meccanismo di ripartizione di nutrienti, che crea la muscolatura e brucia i grassi è completamente andato in tilt. C'è un prima e un dopo che ho documentato nelle foto che mi spaventa, braccia e gambe estremamente esili e una pancia rigonfiata con cui non puoi nulla, anche scendendo di peso, chetogenica, si riduce ma ti ritrovi in un corpo esile tutto.

Ora ho capito anche perchè mi fu detto da un medico che per stare con qualcuna bisognava trovare una con il mio stesso problema. Il che se ci penso è agghiacciante perchè le persone che vedo in ambulatorio, oltre ad essere vecchie, sono messe anche peggio di me.

Credevo sarei stato meglio, con questi farmaci, ma è peggio del cancro, o almeno di una buona parte. Nel cancro c'è per molti la possibilità di redenzione, di fare un percorso che porta alla guarigione. Qui no, qui c'è un sistematico, velocissimo e inesorabile devastamento del corpo nel fisico e nello spirito.

Molti qui pensano lo stesso e spesso parlando con altre persone si tende persino a minimizzare, perchè i farmaci se uno ci pensa hanno una forma quasi innocua, li vedi e pensi che non facciano niente tanto sono minuscoli e sembrando quasi inoffensivi.

Eppure sono estremamente tossici e anche non guardando l'elenco chilometrico di effetti collaterali presentato nei siti internet (nei bugiardini viene quasi tutto omesso, perchè vederti un manuale da 100 pagine ti farebbe sudare freddo) basta vederlo in chi lo assume: viso emaciato, alterazione della distribuzione dei lipidi, pancia persistente, muscolatura ridotta quasi all'osso, perdita di capelli copiosa, dolori agli organi interni improvvisi una volta senti dolore al petto, un'altra volta al cervello, roba da non dormirci la notte)

Dopo meno di tre anni mi è stata già diagnosticata tramite ecografia, steatosi epatica, non voglio immaginare dopo 6-7 anni. Ah, non bevo alcolici.

Qui come anche le case farmaceutiche, non mostrano la gravità della situazione che per me è anche alla base del fatto che quasi nessuno si rivela: è ancora una malattia mostruosamente pericolosa e devastante di cui stare ben lontani. Ecco perchè presentano nei vari siti le varie case farmaceutiche quasi al 90% gente neodiagnostica da pochi mesi anni, ottimi cd4, ottimo wellfare, gli altri è meglio metterli sotto il tappeto.

Devo anche dire che ho questa percezione, che vi sia anche un abisso tra i diagnosticati in maniera precoce e i late presenters e io purtroppo, sfortunatamente insieme alla stragrande maggioranza di persone qui in Italia e non solo, siamo la regola.

Ultimo ma non ultimo i reni. Cioè i miei reni sono messi sotto una pressione assurda, quasi ogni ora devo andare in bagno, ho dolore alla minzione e sono sicuro che saranno tra i primi gravi problemi che si presenteranno, è doloroso e spaventoso girare sempre con una bottiglia d'acqua e fare pipì 10-12 volte al giorno.

Io non sò più come fare e la mia qualità della vita è estremamente bassa. Ma se continua così non sò come farò ad andare avanti, ma ho brutti, brutti presagi.

Questa è la mia situazione, non sò se me la sia meritata, di essere stato ingenuo e con zero informazioni e di essermi fatto ingannare così, ma non troverò mai pace in questa vita. Così è come mi trovo adesso, la situazione è molto tragica.

[Mandrake]

Ma in tutto questo sei sicuro che il problema sia l'HIV e non qualcos'altro?

Quando racconti dei tuoi malanni mi spiace davvero e ti sono vicino, però poi ti metti a fare terrorismo e anche complottismo parlando di "case farmaceutiche che ci fanno vedere quello che vogliono", "effetti collaterali tossici di 100 pagine" e allora, francamente, sembri uno di quelli che sponsorizza(va) gli yogurt.