HIV+ Positivity

[L'aura]

Buongiorno a tutti, sono Laura. A un mese dalla scoperta della mia condizione leggendo il forum ho conosciuto un po’ le vostre storie, sono qui ora a condividere la mia. Durante un’ecografia al seno, fatta come controllo di routine, la dottoressa ha riscontrato un ingrossamento dei linfonodi ascellari, ha esteso dunque l’esame controllando le altre stazioni linfonodali e dal momento che l’ingrossamento coinvolgeva anche i linfonodi inguinali, sottomandibolari e latero-cervicali mi ha suggerito di approfondire la questione. Gli esami prescritti dal mio medico di base hanno evidenziato una piastrinopenia (115000 min. 150000), VES a 78 e ipergammaglobulinemia (già presente nel 2021). L’ematologo ha avuto l’intuizione potesse trattarsi di un’infezione o una malattia autoimmune prima di orientarsi su un problema ematologico. Sono così, inaspettatamente, venuta a conoscenza della mia sieropositività, nel reparto delle malattie infettive dove subito sono entrata in cura. “E adesso? Che faccio?” mi son detta. Da una parte ero stordita, dall’altra sollevata, avevo capito il motivo del quadro complesso e potevo intervenire su qualcosa di chiaro. Nei giorni precedenti avevo cercato di prepararmi a una diagnosi di lupus pensando tra le altre cose che sì, amo il sole, ma anche i boschi mi hanno sempre affascinata. Il pensiero è anche subito andato al mio compagno, al fatto di poter aver coinvolto anche lui, non avrei accettato colpevolizzazioni ma sicuramente a oggi è un sollievo sapere (attendiamo esito dell’ultimo test a 30 giorni dall’ultimo rapporto a rischio, nel frattempo il 1° e la rilevazione RNA a 15 gg sono negativi) che siamo una coppia sierodiscordante. Pensavo di essere una persona informata, lo sono per non farmi prendere dal panico, per essere lucida e razionale, per parlarne e rassicurare gli altri, non è un tabù per me e non lo è mai stato ma mi sono resa conto di dover studiare e imparare ancora tantissimo dal punto di vista medico e scientifico. Sto cercando di mettermi in pari, il forum mi orienta e sono molto grata a tutti quelli che ne fanno parte. Ho 305 CD4, viremia a 17100, rapporto CD4/CD8 bassissimo… 0.34. Non ho altre infezioni, né altri problemi al momento. Ho iniziato la terapia con Biktarvy e non ho attualmente effetti collaterali, a 15 giorni dagli esami prescritti vedo solo un aumento degli eosinofili (da 2.5 a giugno sono passata a 7 a luglio). Non mi sento né vittima, né carnefice, ho cercato nei primi giorni di ricostruire la mia vita sessuale dal 2018 (ultimo test effettuato) al 2021 (quando ho intrapreso questa relazione esclusiva che vivo), per individuare i miei comportamenti a rischio con il solo scopo di informare le eventuali persone e permetter loro di curarsi.
A parte il tempo che devo dedicare allo studio (non mi pesa, ho sempre desiderio di studiare qualcosa) e il fatto di non poter andare in Malesia – ci sono tante altre destinazioni altrettanto allettanti - cerco di continuare i miei progetti e coltivare le mie idee, di vivere con leggerezza questo stato di cose senza essere superficiale.
Un abbraccio a tutti.

[Mar98]

Buongiorno a tutti, sono Laura. A un mese dalla scoperta della mia condizione leggendo il forum ho conosciuto un po’ le vostre storie, sono qui ora a condividere la mia. Durante un’ecografia al seno, fatta come controllo di routine, la dottoressa ha riscontrato un ingrossamento dei linfonodi ascellari, ha esteso dunque l’esame controllando le altre stazioni linfonodali e dal momento che l’ingrossamento coinvolgeva anche i linfonodi inguinali, sottomandibolari e latero-cervicali mi ha suggerito di approfondire la questione. Gli esami prescritti dal mio medico di base hanno evidenziato una piastrinopenia (115000 min. 150000), VES a 78 e ipergammaglobulinemia (già presente nel 2021). L’ematologo ha avuto l’intuizione potesse trattarsi di un’infezione o una malattia autoimmune prima di orientarsi su un problema ematologico. Sono così, inaspettatamente, venuta a conoscenza della mia sieropositività, nel reparto delle malattie infettive dove subito sono entrata in cura. “E adesso? Che faccio?” mi son detta. Da una parte ero stordita, dall’altra sollevata, avevo capito il motivo del quadro complesso e potevo intervenire su qualcosa di chiaro. Nei giorni precedenti avevo cercato di prepararmi a una diagnosi di lupus pensando tra le altre cose che sì, amo il sole, ma anche i boschi mi hanno sempre affascinata. Il pensiero è anche subito andato al mio compagno, al fatto di poter aver coinvolto anche lui, non avrei accettato colpevolizzazioni ma sicuramente a oggi è un sollievo sapere (attendiamo esito dell’ultimo test a 30 giorni dall’ultimo rapporto a rischio, nel frattempo il 1° e la rilevazione RNA a 15 gg sono negativi) che siamo una coppia sierodiscordante. Pensavo di essere una persona informata, lo sono per non farmi prendere dal panico, per essere lucida e razionale, per parlarne e rassicurare gli altri, non è un tabù per me e non lo è mai stato ma mi sono resa conto di dover studiare e imparare ancora tantissimo dal punto di vista medico e scientifico. Sto cercando di mettermi in pari, il forum mi orienta e sono molto grata a tutti quelli che ne fanno parte. Ho 305 CD4, viremia a 17100, rapporto CD4/CD8 bassissimo… 0.34. Non ho altre infezioni, né altri problemi al momento. Ho iniziato la terapia con Biktarvy e non ho attualmente effetti collaterali, a 15 giorni dagli esami prescritti vedo solo un aumento degli eosinofili (da 2.5 a giugno sono passata a 7 a luglio). Non mi sento né vittima, né colpevole, ho cercato nei primi giorni di ricostruire la mia vita sessuale dal 2018 (ultimo test effettuato) al 2021 (quando ho intrapreso questa relazione esclusiva che vivo), per individuare i miei comportamenti a rischio con il solo scopo di informare le eventuali persone e permetter loro di curarsi.
A parte il tempo che devo dedicare allo studio (non mi pesa, ho sempre desiderio di studiare qualcosa) e il fatto di non poter andare in Malesia – ci sono tante altre destinazioni altrettanto allettanti - cerco di continuare i miei progetti e coltivare le mie idee, di vivere con leggerezza questo stato di cose senza essere superficiale.
Un abbraccio a tutti.

Ciao Laura, sono Marco! Intanto perdonami se mi prendo la briga di rispondere al tuo post in quanto sono sieronegativo e magari le risposte che cerchi e utili sono altre. Comincio col dirti che dalle tue parole sembri non averla presa troppo male, certamente non lo sottovaluti, ma lo hai preso in maniera razionale e per questo ti stimo assolutamente ti volevo chiedere se fossi quindi riuscita a risalire al contagio o almeno alla persona e quindi al tempo trascorso senza sapere? Mi interessa molto questo tema...Ovviamente puoi anche non rispondere, ci mancherebbe! E inoltre, ti faccio gli auguri per la tua relazione sierodiscordante. Anche un mio amico la vive, lui è quello negativo, lei è quella positiva, una ragazza fantastica. Solo che quando hanno iniziato la relazione lei sapeva già della propria condizione. Un abbraccio!

[Gabriel81]

Ciao L’aura!

Complimenti per la calma e l’analisi razionale di quello che ti sta succedendo (con meno calma…ho avuto un approccio simile al tuo). Vedrai che la situazione infiammatoria e la tua condizione rientrerà presto nei “ranghi” e tra qualche anno la vedrai come una condizione abbastanza routinaria…

Se hai bisogno fai un fischio!

Bacio,
Gabriel

[Fra993]

Ciao Laura, piacere di averti qui tra noi. Questo forum ha aiutato bene o male un po' tutti quanti nell'accettazione e nella conoscenza del proprio stato.
Mi mette molta tranquillità leggere il modo in cui hai affrontato la diagnosi e la sieropositività in generale.
Io ho scoperto di essere hiv+ a giugno 2019 dopo continui episodi febbrili senza alcuna spiegazione, un dimagrimento anormale e stanchezza accentuata (sono del '93 e una stanchezza del genere non era normale per me). Ho avuto più o meno la tua stessa reazione di calma e razionalità per cercare di risolvere subito la questione e azzerare la viremia. Anche nella mia Esperienza la mia ex non si contagiò nonostante numerosi rapporti non protetti con lei.
Comunwue benvenuta tra noi e per qualsiasi cosa chiedi!
Un abbraccio

[L'aura]

Grazie Marco, grazie Fra993 e grazie Gabriel! Oggi ho fatto ho fatto la visita dopo il controllo della viremia a 15 giorni dalla terapia, è azzerata!

[Marcomi73]

Davvero complimenti per come hai preso la cosa.. è proprio vero che le donne in alcune cose ( non poche però) ci sono superiori..a me era passato sopra un treno e ci ho messo qualche mese a riprendermi, anche perché eravamo una coppia siero discordante ed avevamo un figlio.. poi ho avuto dei problemi alla pelle perché ero arrivato tardi alla diagnosi.. ora, non rilevabile e con pelle a posto cerco di non pensarci.. in fondo una pastiglia al giorno non è un problema enorme.. vediamo il bicchiere mezzo pieno dai.. fino a pochi anni fa saremmo durati poco ora non è più così..
Poi la mia dottoressa mi ha detto che entro due anni arriveranno iniezioni semestrali e ciao farmaci giornalieri.. poi nella vita l' ottimismo serve sempre..
A me all' epoca aveva aiutato il frequentare un' associazione a Milano con incontri serali di auto aiuto.
Un abbraccio grande

[L'aura]

Ciao Marcomi73, grazie! Credo che per ognuno di noi ci siano tempi e modi diversi di elaborazione. Prima o dopo gli strumenti però si trovano... Adesso va meglio? Un abbraccio anche a te!

[Marcomi73]

Ciao Laura. Senti, dopo tre anni il sarcoma di kaposi (macchiette ma soprattutto un grumo alla palpebrea) e due chemio ed una radio locale, saliti anche i cd4 con molta fatica.. partivo da 0 (!!) Ora sono 410, sono a posto. Per il sarcoma stavo perdendo l' equilibrio psichico mi rendo conto ora, guardando indietro. Non mi sono mai arreso però ed ho battuto tutte le strade, forte del fatto che abitavo cmq a Milano ed avevo tutto il massimo disponibile sotto mano (mia infettivologa, centro kaposi del policlinico, dermatologa privata specializzata, ed infine l' IEO che ha risolto il piccolo grumo che restava all' occhio). Guarda, se ci penso mi vengono ancora i brividi. Ora voglio vivere bene una vita normale, assaporando tutto.. ottimismo e non arrendersi mai sono la chiave di volta.. poi in fondo oggi abbiamo una vita come tutti gli altri, anche se ovviamente non possiamo raccontare a tutto il mondo proprio tutto di noi.. in ogni caso a me ha fatto molto bene parlare con gente normalissima positiva e vedersi in faccia. È stato il ritorno nel mondo completo. Di nuovo un abbraccio e buona vita

[barbalunga]

Ciao Laura, ottimo come l’hai presa!
Anche io dopo un mesetto di sbandamento mi sono detto, che, a parte la prima fase di assestamento, nel mio caso l’hiv era una situazione perfettamente gestibile dal punto di vista sanitario senza impattare sulla qualità della vita, e che la gran parte (99%) dei problemi erano tutti nella mia testa…quindi quelli me li son risolti (cioè messi da parte) e ho iniziato a vivere.
sono in coppia discordante da due anni, e facciamo sesso senza protezioni e senza nessun problema, incoraggiati dai medici.