Quindi è così?

[Tomby]

Buongiorno a tutti compagni di “sventura”.
Ho bisogno di scrivere a voi perché mi avete aiutato molto i questi 3 anni da quando ho scoperto della mia sieropositività.

Non avete idea di quanto leggere queste pagine mi abbia aiutato a ridimensionare la diagnosi che ho ricevuto nel peggiore dei modi. Completamente solo, in lacrime, guardando lo schermo dell’iPad e cercando di tradurne gli esiti in una lingua che ancora non conoscevo.

Ho vissuto sin da bambino in un contesto famigliare tossico e di discriminazione sociale che mi hanno fatto crescere in una bolla di cinismo.

Ho sempre sperato che almeno la mia carriera potesse portare qualche soddisfazione ma purtroppo questo virus mi ha riportato con i piedi per terra.
Questo perché Il mio lavoro non esiste in Italia, avevo pianificato tutta la mia vita da “nomade digitale” eppure sono costretto a rimanere nel posto dove sono perché ogni TOT mesi devo andare a trovare delle infermiere svogliate per fare le analisi e prendere le pillole.

Questa unica certezza, sarà la sola cosa che dovremo fare per rimanere in vita.

Questa però non è la vita che ho pianificato di vivere.

Non posso nemmeno comportarmi come se fosse una diagnosi di morte perché in effetti non lo è; ma il pensiero di dover essere dipendente da una struttura ospedaliera fissa e dalla burocrazia in essere mi dilania. Perché non posso prendere le medicine in qualsiasi farmacia in Europa?

Perché è tutto così complicato?

Soprattutto sapendo con quanta poca professionalità vengo seguito e non avendo altre possibilità di strutture per questioni logistiche alle volte mi verrebbe voglia di lasciar perdere tutto e farla finita.

Questa non è la vita per la quale ho fatto così tanti sacrifici.

Capisco che al momento della diagnosi è opportuno dire che la vita rimane “quella di prima”. Ma in fin dei conti non è così. Sei legato ad una vita ospedalizzata semplicemente per prendere delle cazzo di pastiglie.
Potrei capire se si trattasse di un trattamento che richiede personale specializzato; ma qui si parla di una/due compresse al giorno. Perché la fanno tanto difficile farcele procurare? È solo per i costi di queste?

Non esistono o esisteranno mai delle versioni generiche di questi farmaci? Sarei anche disposto a comprarle.
Volevo viaggiare per un anno intero attorno al mondo e questo dannato virus non me lo ha permesso.
Questa sera è stata una di quelle brutte in cui non vuoi più andare avanti, ma ho preferito scrivere questo post piuttosto che fare sciocchezze.

[Marcomi73]

Senti, devi vedere il bicchiere mezzo pieno della situazione, sempre.
Qualche anno fa saremmo morti, ora viviamo una vita normale, a parte la pastiglia quotidiana, in tutti i sensi
Certo noi sappiamo che non lo siamo proprio, in fondo, però sappiamo anche che non ci dobbiamo pensare e basta, come dice una mia amica in queste condizioni. Le donne sono pratiche.
Comunque stai sereno, sul serio, perché nei prossimi anni ci faranno delle punture sottopelle, come i diabetici e ciao farmaci per 6 mesi.. vedrai.. vedi come va il mondo e resta a galla .
Io ho provato a frequentare anche le serate di un' associazione a Milano che mi hanno fatto bene cmq..
Un abbraccio grande

[barbalunga]

Buongiorno a tutti compagni di “sventura”.
Ho bisogno di scrivere a voi perché mi avete aiutato molto i questi 3 anni da quando ho scoperto della mia sieropositività.

Non avete idea di quanto leggere queste pagine mi abbia aiutato a ridimensionare la diagnosi che ho ricevuto nel peggiore dei modi. Completamente solo, in lacrime, guardando lo schermo dell’iPad e cercando di tradurne gli esiti in una lingua che ancora non conoscevo.

Ho vissuto sin da bambino in un contesto famigliare tossico e di discriminazione sociale che mi hanno fatto crescere in una bolla di cinismo.

Ho sempre sperato che almeno la mia carriera potesse portare qualche soddisfazione ma purtroppo questo virus mi ha riportato con i piedi per terra.
Questo perché Il mio lavoro non esiste in Italia, avevo pianificato tutta la mia vita da “nomade digitale” eppure sono costretto a rimanere nel posto dove sono perché ogni TOT mesi devo andare a trovare delle infermiere svogliate per fare le analisi e prendere le pillole.

Questa unica certezza, sarà la sola cosa che dovremo fare per rimanere in vita.

Questa però non è la vita che ho pianificato di vivere.

Non posso nemmeno comportarmi come se fosse una diagnosi di morte perché in effetti non lo è; ma il pensiero di dover essere dipendente da una struttura ospedaliera fissa e dalla burocrazia in essere mi dilania. Perché non posso prendere le medicine in qualsiasi farmacia in Europa?

Perché è tutto così complicato?

Soprattutto sapendo con quanta poca professionalità vengo seguito e non avendo altre possibilità di strutture per questioni logistiche alle volte mi verrebbe voglia di lasciar perdere tutto e farla finita.

Questa non è la vita per la quale ho fatto così tanti sacrifici.

Capisco che al momento della diagnosi è opportuno dire che la vita rimane “quella di prima”. Ma in fin dei conti non è così. Sei legato ad una vita ospedalizzata semplicemente per prendere delle cazzo di pastiglie.
Potrei capire se si trattasse di un trattamento che richiede personale specializzato; ma qui si parla di una/due compresse al giorno. Perché la fanno tanto difficile farcele procurare? È solo per i costi di queste?

Non esistono o esisteranno mai delle versioni generiche di questi farmaci? Sarei anche disposto a comprarle.
Volevo viaggiare per un anno intero attorno al mondo e questo dannato virus non me lo ha permesso.
Questa sera è stata una di quelle brutte in cui non vuoi più andare avanti, ma ho preferito scrivere questo post piuttosto che fare sciocchezze.

ciao caro,
diciamo che non ti è presa benissimo
io la vedo diversamente: incoraggiato dai medici (sono seguito a Bologna) non mi sono mai fatto troppi problemi nel riprendere una vita super normale, sono stato 4 mesi all’estero portandomi la scorta (se hai dichiarazioni o biglietti aerei che testimoniano il tuo viaggio da noi ti danno il quantitativo che ti occorre), faccio sport m, viaggio molto e all’hiv non ci penso granché…vedi che si può vivere diversamente pur avendo la stesso virus….
di pasticche di integratori già ne prendevo per la palestra, quindi una in più o in meno non mi ha fatto differenza
e comunque sì, esistono le versioni generiche per molti farmaci, ma non per quelli più moderni che fortunatamente ci danno….
ah…..le infermiere sono svogliate anche da noi, ma perché ormai lo considerano un problema talmente ‘banale’, passami il termine… e anche questo mi incoraggia molto (siamo diventati dei casi ‘semplici’ per fortuna)
e non fare sciocchezze che la vita si può vivere appieno anche con l’hiv
un abbraccio grande e scrivimi pure in privato se ti va