Persone sieropositive che raccontano la propria normalità sui social - ispirazioni e strategie di coping

[crash777c]

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[giovane888]

La "strategia" migliore è tenere la bocca chiusa e avvantaggiarsi delle leggi sulla privacy ed U=U.
Sbandierare ai quattro venti la propria sieropositività ha come unico vantaggio validazione falsa e temporanea.
A PAROLE la gente dice una cosa ma sappiamo benissimo che pensa tutt'altro ed i loro pensieri si traducono in AZIONI o anche NON-AZIONI ("Sei una splendida persona MA...").

Lo stigma finisce con una cura definitiva, non prima. La gente vuole fatti, non parole. Concentrare tutti gli sforzi su quell'unico obiettivo.

Sul fatto che lo stigma verrà eliminato una volta che verrà trovata una cura, credo sia quello che tutti quanti vogliamo e sappiamo.
Il fatto che alcuni di loro possano esporsi è dettata non solo dal ricatto, ma anche dal vivere in un contesto familiare che ti supporta, dal reddito, da uno stato immunologico e fisico che ti permette di essere presentabile (anche se chi, nonostante sia grave si espone lo stesso).

Possiamo vedere come un bicchiere mezzo pieno o mezzo vuoto. Per decenni nessuno si sarebbe esposto al pubblico, oggi invece c'è una sparuta minoranza che lo fa. Il progresso c'è e anche i minori effetti collaterali ti permettono di presentarsi come una persona quasi normale.

Vedendo alcune persone si può attuare ciò che in pedagogia viene chiamata, strategia di adattamento. Capire come gli altri, anche messi in condizione anche peggiori delle nostre siano riusciti ad andare avanti, mettendo in atto strategie che sono in nostro possesso: alimentazione sana, esercizio fisico e limitare o eliminare vizi dannosi, cercare di vivere una vita appieno con quello che abbiamo.

Che la cura sia la soluzione finale e definitiva, è quasi ovvio e scontato (ed anche qui bisognerebbe vedere bene come avviene). È un imperativo morale e politico ed ognuno di noi deve contribuire, magari attraverso trial clinici, donazioni, volontariato, attivismo politivo, fondazione di associazioni, eccetera eccetera, premere affinchè questo traguardo possa essere raggiunto.

Nessuno c'è lo garantisce che avvenga. La cura potrebbe non essere mai trovata nella peggiore delle ipotesi e potrebbe rimanere una malattia endemica per decenni o secoli. Potrebbe autoestinguersi con la prep e la tasp. Potrebbe esserci una novità inaspettata delle terapie geniche, dello shock and kill 2.0, delle cellule cart-t, dei farmci anti-latenza, degli anticorpi ampiamente neutralizzanti, della riprogrammazione con gli adenovirus o delle altre strategia anche nel corso di questo decennio. Non lo sappiamo.

A me stà aiutando molto, ad alcuni potrebbe non far caldo nè freddo, ma in ogni caso ho voluto postare questi account. Che la cura rimanga un imperativo è obbligatorio.

[uffa2]

Carissimi,
concordo con @giovane888.
Credo che questo thread abbia un contenuto che è diverso dal problema dello stigma.

Ci sono otto miliardi di anime su questo pianeta, ognuna con la sua storia.
Nessuna delle storie che giovane elenca qui deve essere letta come se le scelte di quella persona ci costringessero a giudicarci (negativamente, ovviamente): nessuno di noi si è mai trovato nelle esatte circostanze di queste persone.
Per esempio, il caro Bruce Richman ha non solo fatto coming out, ma ha usato la sua condizione per lanciare il movimento U=U, ha usato se stesso come testimone di questo avanzamento della scienza. Poteva farlo solo un avvocato (probabilmente nato bene, perché quando esci da Harward…) newyorchese, e inserito in una società dove le istanze dal basso sono organizzate e trovano denari e sostenitori politici in una maniera a noi sconosciuta: le circostanze pesano.

Tornando a noi, quelle che giovane sta raccogliendo sono storie dalle quali ognuno di noi può trarre qualcosa e che, sì, possono anche aiutare a riconciliarsi con una realtà comunque meno gradevole di altre.
Forse nessuno qui farà mai “coming out” rispetto al proprio fascicolo sanitario ma, a volte, sapere che qualcuno lo ha fatto è comunque di aiuto, un po’ come il coming out di persone più o meno conosciute sulla propria vita sessuale ha sicuramente aiutato tanti di noi a sentire di meno il peso di questo appuntamento con la vita.

Se non si fosse capito, questo thread mi piace.

[Mandrake]

Aggiungiamo anche Magic Johnson, Greg Louganis, Gareth Thomas e Conchita Wurst

[giovane888]

Aggiungiamo anche Magic Johnson, Greg Louganis, Gareth Thomas e Conchita Wurst

Sì aggiunti oggi

[stealthy]

Bravo giovane888, un bel thread, utile per lavorare sull'accettazione della positività.

Questo video la LILA l'ha appena ripubblicato e contribuisce ai tuoi link. È notevole, se si tiene conto che è del 1994:

https://www.lila.it/it/component/allvid ... e-famiglia

[Edox]

Concordo pienamente con quanto hai scritto @uffa e soprattutto sono molto molto contento di leggere da qualche tempo un @giovane88 rinvigorito e uscito dal pessimismo cosmico che lo pervadeva.. Avanti cosi!






Tornando a noi, quelle che giovane sta raccogliendo sono storie dalle quali ognuno di noi può trarre qualcosa e che, sì, possono anche aiutare a riconciliarsi con una realtà comunque meno gradevole di altre.
Forse nessuno qui farà mai “coming out” rispetto al proprio fascicolo sanitario ma, a volte, sapere che qualcuno lo ha fatto è comunque di aiuto, un po’ come il coming out di persone più o meno conosciute sulla propria vita sessuale ha sicuramente aiutato tanti di noi a sentire di meno il peso di questo appuntamento con la vita.

Se non si fosse capito, questo thread mi piace.
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[Hotboy28]

Aggiungiamo anche Magic Johnson, Greg Louganis, Gareth Thomas e Conchita Wurst

Sì aggiunti oggi

Anche l' attore protagonista della serie tv pose

[Dodi75]

Vi segnalo questo francese "Supersero_" presente su Instagram e tiktok che parla del suo stato cercando di informare e sensibilizzare
Qui il link al profilo Instagram:
https://instagram.com/supersero_?utm_medium=copy_link

[Moz72]

Bravo giovane88 per questa idea, la ricerca e il grassetto con cui brevemente dai un carattere ad ogni persona. Accattivante e fa venire voglia, se non di leggerli proprio tutti, di sfogliare un catalogo di normalità positiva e scegliere qua e là, fidandosi degli appellativi che attribuisci loro.

Bravo perché sei uscito da in loop di post che descrivono la realtà dei problemi che hai, massimo rispetto, ma generavano spesso scontri verbali, dove poi è difficile frenare la rabbia e a leggerli a me veniva voglia di alcool o ansiolitici o cannabis... O o ma anche E e tutti insieme ..per alleggerire la tensione. Non ci fa bene incazzarsi troppo.


Poiché di fronte a tanti esempi di coraggio, apertura e successo terapeutico che sicuramente conducono ad una vita autentica, prima ancora che normale, chi giovane non è tante volte non riesce a togliersi di dosso anni di incubi, di perdite, di ricordi dolorosi, di amicizie e amori, di segreti, persi nella voragine .. o anche ora, quando va ai prelievi o alla visite dove a fatica le persone si salutano, nota, se sa guardare, che alcuni non hanno avuto molta fortuna, anche oggi, nel decorso della patologia e magari non gliene frega niente di parlare di sé su instagram perché si considerano una storia perdente.. ma sono persone come tutte le altre, spesso scomode, spigolose e iraconde.

E quello che poi ogni tanto dico anche ai dottoroni che ho incontrato: a volte mi date l'impressione di soffrire della sindrome di JohnsonMagic, vorreste solo pazienti come lui.

Peace and love.