PRESENTAZIONE + VIREMIA CON DIFFICOLTà AD AZZERARSI

[rosso80]

Ragazzi ma dove lo vedete il fallimento farmacologico in questo caso? Non credo che una viremia possa riscendere con un fallimento in atto.

Fallimento virologico: indica il mancato raggiungimento entro 24 settimane o la perdita della soppressione virologica dopo l’inizio di una cART (2 valori consecutivi di viremia > 50 copie/mL)

Zio Tom è rilevabile da 74 settimane consecutive, a parte un episodio di irrilevabilità, a seguito del quale gli è stata cambiata nuovamente la terapia e la viremia è risalita di nuovo.
Questo dice nel suo primo post.
Parliamo di più del triplo delle 24 settimane che delimitano il fallimento virologico.

In questi casi le linee guida consigliano, al netto dell'aderenza del paziente, di effettuare le seguenti azioni:


* Effettuare il test di resistenza per N(t)RTI, NNRTI, IP (per INI e IF se
applicabile);
* Effettuare la determinazione del
tropismo virale**

(**) = La determinazione del tropismo virale in pazienti anche in pazienti in terapia con regimi non contenenti maraviroc (MVC) consente una valutazione ragionata sulle opzioni terapeutiche residue nell’ottica di strategie di sequenziamento efficaci.


Da quel che ho capito non gli è stato fatto manco il secondo test sulle resistenze prima di scegliere la nuova terapia per lui più adatta.

In pratica ha cambiato 4 terapie senza manco sapere se ha sviluppato mutazioni.

Vorrei far notare, inoltre, una nota delle linee guida, che è più quella che mi ha portato a fare consulti in giro per l'Italia:


Nota 2: Sussistono evidenze sostanziali che supportano il fatto che livelli di viremia rilevabili, ma persistentemente al di sotto delle 200 copie/mL, sono associati ad una evoluzione della farmaco-resistenza, nonché sono predittivi di un progressivo fallimento virologico. In alcuni lavori, la definizione di viremia bassa persistente si estende fino a 400 copie/mL. I dati summenzionati di associazione del “viral burden” con la progressione clinica della malattia da HIV suggeriscono fortemente di mantenere la definizione di successo virologico a lungo termine a <50 copie/ml piuttosto che a livelli piu’ alti (200 o 400 copie/ml)


Ma come fa di cognome il tuo medico? Magari è parente del mio ex infettivologo! Ahahahahah

DIO MIO MA QUI SI STA FACENDO UN CASINO !!!!! IO NON HO CAMBIATO NESSUNA TERAPIA DA QUANDO HO RAGGIUNTO LA VIREMIA A ZERO .... LA TERAPIA L'HO CAMBIATA PRIMA CHE RAGGIUNGESSI LO ZERO ... DA CIRCA 5 MESI ORMAI STO PRENDENDO TIVICAY E TRUVADA E LA VIREMIA A ZERO L'HO RAGGIUNTA DOPO UN MESE E MEZZO DALL'ASSUNZIONE DEL TIVICAY E DEL TRUVADA .....

Ti faccio il sunto di quello che hai detto nel primo post.
Ti ricordo, inoltre, che quando la stessa terapia la prendi una volta al giorno o due volte al giorno, è considerata una semplificazione e, quindi, un cambio di terapia.

1. il mio medico mi fa inziare con REYATAZ NORVIR E TRUVADA
2. A seguito degli occhi gialli cambi con PREZISTA 600 ( DUE VOLTE AL GIORNO ASSOCIATO AL NORVIR ) E TRUVADA
3. poi la semplificare passando al PREZISTA 800 NORVIR E TRUVADA una volta al giorno ma la viremia risale
4. cosi decide di cambiare nuovamente terapia passando al TRUVADA E TIVICAY

Cambiare 4 terapie in appena un anno e mezzo, senza il secondo test delle resistenze, e continuando ad essere rilevabile non è tanto normale.

[uncle_tom82]

niente quindi sto morendo ???? ( battuta sarcastica ) forse faccio antipatia al mio medico e mi vuole uccidere lentAmente ???? o forse ho a che fare con un macellaio incompetente ???? o forse qui nessuno è medico e stiamo un po esagerando ???? MAH !!!!!!!!!

[rosso80]

o forse qui nessuno è medico e stiamo un po esagerando ???? MAH !!!!!!!!!

Sai io e te abbiamo una storia simile.
Quando il mio ex infettivologo diceva che il problema ero io e la mia ansia, io gli credevo o quanto meno si instillava in me il dubbio che lui avesse ragione.
Qui nessuno è medico, è vero. Ma quelle che ti vengono riportate sono le cose che venivano riportate a me da altri sul forum: le linee guida. Scritte da fior fior di medici.
Anche il mio ex infettivologo, come il tuo del resto, non si atteneva alle linee guida. Ed i risultati sono simili.
Ad onor del vero, cmq, il mio ex infettivologo non ha fatto tutti i casini che ha fatto il tuo.
Almeno prima di cambiarmi la terapia mi ha fatto un test sulle resistenze e mi ha controllato le altre mst.

Pensa che il mio medico mi disse che era assolutamente normale metterci anche due anni per essere irrilevabile. Ringrazio Dio che leggevo il forum e che, quindi, sapevo che non era così.

Ad ogni modo in seguito a svariati consulti avuti con altri medici, ho avuto la conferma che la mia situazione era stata causata da disattenzioni.

Ad ogni modo... ripeto... se pensi che il nostro parere non conta, in quanto (giustamente) non siamo medici e che la situazione tutto sommato per te non è così grave... perchè continui a chiedere pareri?
Se sta bene a te continuare a cambiare terapia senza manco un test sulle resistenze, per capire se hai mutazioni o meno (andando a casaccio quindi)... allora non vedo dove sta il problema

Cmq io non interverrò più sul tuo thread.
Ho capito che preferisci stare tranquillo e pensare che sia tutto ok.

Buona serata.

PS: Da quando ho cambiato medico non devo più andare dallo psicologo per i problemi di ansia. Ancora non so se sono diventato irrilevabile, ma mi è bastato cambiar medico per sentirmi stranamente leggero e protetto.

[skydrake]

Adesso il quadro è un pochino più chiaro.

Ti ha programmato un altro test di resistenza? Le linee guida lo prevedono nel tuo caso (sempre a pagina 43, nella tabella, sotto la colonna "azioni")

L'ultima volta te lo fanno fare a Catania, ma a Palermo, almeno nel 2015, lo facevano a Villa Sofia e al Civico (altra stranezza...)

Gli ultimi test genotipici delle resistenze per essere affidabili non necessitano di viremie molto elevate, giusto qualche centinaio di copie.

Le linee guida consigliano esplicitamente di fare quello dal DNA provirale (variante innovativa, ma per il quale poschissimi ospedali in Italia sono attrezzati per farlo) solo con viremie inferiori a 50 copie. Forse forse a te basta il test genotipico delle resistenze normale (quello dell'RNA virale).

Senza di quel test, non si può dire nulla costa stia succedendo e non rimane che aspettare.

[skydrake]

o forse qui nessuno è medico e stiamo un po esagerando ???? MAH !!!!!!!!!

Sai io e te abbiamo una storia simile.
Quando il mio ex infettivologo diceva che il problema ero io e la mia ansia, io gli credevo o quanto meno si instillava in me il dubbio che lui avesse ragione.
Qui nessuno è medico, è vero. Ma quelle che ti vengono riportate sono le cose che venivano riportate a me da altri sul forum: le linee guida. Scritte da fior fior di medici.
Anche il mio ex infettivologo, come il tuo del resto, non si atteneva alle linee guida. Ed i risultati sono simili.
Ad onor del vero, cmq, il mio ex infettivologo non ha fatto tutti i casini che ha fatto il tuo.
Almeno prima di cambiarmi la terapia mi ha fatto un test sulle resistenze e mi ha controllato le altre mst.

Pensa che il mio medico mi disse che era assolutamente normale metterci anche due anni per essere irrilevabile. Ringrazio Dio che leggevo il forum e che, quindi, sapevo che non era così.

Ad ogni modo in seguito a svariati consulti avuti con altri medici, ho avuto la conferma che la mia situazione era stata causata da disattenzioni.

Ad ogni modo... ripeto... se pensi che il nostro parere non conta, in quanto (giustamente) non siamo medici e che la situazione tutto sommato per te non è così grave... perchè continui a chiedere pareri?
Se sta bene a te continuare a cambiare terapia senza manco un test sulle resistenze, per capire se hai mutazioni o meno (andando a casaccio quindi)... allora non vedo dove sta il problema

Cmq io non interverrò più sul tuo thread.
Ho capito che preferisci stare tranquillo e pensare che sia tutto ok.

Buona serata.

PS: Da quando ho cambiato medico non devo più andare dallo psicologo per i problemi di ansia. Ancora non so se sono diventato irrilevabile, ma mi è bastato cambiar medico per sentirmi stranamente leggero e protetto.

Però Rosso il tuo è stato quasi "il caso peggiore".

I tuoi due test delle resistenze hanno confermato che il virus continuava a mutare, a cercare mutazioni di escape, quindi si è deciso di procedere con la terapia d'urto, la mega-haart., prima che emergesse una resistenza a tutti gli effetti.

Magari il caso di Tom è più semplice. Influenza, stress, qualche linfonodo fibrotico (Blast, non interviene a polemizzare come al solito, non sto facendo diagnosi ma elencando possibili spiegazioni più rassicuranti!).

[uncle_tom82]

o forse qui nessuno è medico e stiamo un po esagerando ???? MAH !!!!!!!!!

Sai io e te abbiamo una storia simile.
Quando il mio ex infettivologo diceva che il problema ero io e la mia ansia, io gli credevo o quanto meno si instillava in me il dubbio che lui avesse ragione.
Qui nessuno è medico, è vero. Ma quelle che ti vengono riportate sono le cose che venivano riportate a me da altri sul forum: le linee guida. Scritte da fior fior di medici.
Anche il mio ex infettivologo, come il tuo del resto, non si atteneva alle linee guida. Ed i risultati sono simili.
Ad onor del vero, cmq, il mio ex infettivologo non ha fatto tutti i casini che ha fatto il tuo.
Almeno prima di cambiarmi la terapia mi ha fatto un test sulle resistenze e mi ha controllato le altre mst.

Pensa che il mio medico mi disse che era assolutamente normale metterci anche due anni per essere irrilevabile. Ringrazio Dio che leggevo il forum e che, quindi, sapevo che non era così.

Ad ogni modo in seguito a svariati consulti avuti con altri medici, ho avuto la conferma che la mia situazione era stata causata da disattenzioni.

Ad ogni modo... ripeto... se pensi che il nostro parere non conta, in quanto (giustamente) non siamo medici e che la situazione tutto sommato per te non è così grave... perchè continui a chiedere pareri?
Se sta bene a te continuare a cambiare terapia senza manco un test sulle resistenze, per capire se hai mutazioni o meno (andando a casaccio quindi)... allora non vedo dove sta il problema

Cmq io non interverrò più sul tuo thread.
Ho capito che preferisci stare tranquillo e pensare che sia tutto ok.

Buona serata.

PS: Da quando ho cambiato medico non devo più andare dallo psicologo per i problemi di ansia. Ancora non so se sono diventato irrilevabile, ma mi è bastato cambiar medico per sentirmi stranamente leggero e protetto.

beh un po ansioso lo sei te lo lascio dire e pure io lo sono ... benvenuto nel club ... ti rammento che io spesso ho litigato con i miei medici sono seguito da piu' di un medico .... ora sono seguoto dalla piu' giovane e mi trovo decisamente meglio !!!! per il caso della sifilide mi sono pure incazzato ... a catania pero' è il miglior reparto gli altri dicono che sono peggiori qundi tu al posto mio cosa faresti ????? di andare in altre città non me lo posso permettere ...... sto cercando solo di capire come devo comportarmi .... io ascolto i vostri pareri e consigli e per questo vi ringrazio ma non bisogna esagerare pero' in diagnosi ect .... io non posso credere che il mio medico sia un ciarlatano e incapace ....

CMQ PER FARVI CAPIRE HO APPENA MANDATO UN MSG PRIVATO AL SUO NUMERO CON TANTO DI FOTO DEL FOGLIETTINO SULLE LINEE GUIDA E aspetto che appena puo' mi risponda quindi non è vero che prendo tutto alla leggera ma NEANCHE è GIUSTO ANDARE NEL PANICO ... !!!!! guarda che se cambi medico non è detto che andrai facilmente in viremia zero eh eh tutto dipende dall'esito della terapia ..... !!!!!! se ti senti piu' appagato con questo nuovo infettivologo sono felice per te ...... io sto cercando di capire se è opportuno rivoluzionare cambiando radicalmente o se magari li posso spronare nel stare piu' attenti al mio caso ... tutto qui

[skydrake]

Tutto sommato, il tuo infettivologo ha fatto quel che poteva con le informazioni e le strumentazioni che ha a disposizione: ha provato a cambiare terapia, per vedere se la viremia si azzerava.
La tua situazione non è l'ideale, ma non è nemmeno degenerata nello sviluppo in delle resistenze vere e proprie. Quando capita, allora la viremia si porta a valori di almeno molte centinaia di copie, di solito di molte migliaia di copie.

Penso che sia inutile messaggiare il tuo infettivologo: il test delle resistenze (tradizionale, quello sull'RNA virale) è veramente affidabile quando la viremia raggiunge qualche centinaio di copie. La variante sul DNA provirale, lo possono fare in pochissimi centri ospedalieri in Italia. Dubito che in Sicilia ce ne sia uno attrezzato.

Non ti resta che aspettare e vedere se fra qualche mese si azzera.

[uncle_tom82]

Tutto sommato, il tuo infettivologo ha fatto quel che poteva con le informazioni e le strumentazioni che ha a disposizione: ha provato a cambiare terapia, per vedere se la viremia si azzerava.
La tua situazione non è l'ideale, ma non è nemmeno degenerata nello sviluppo in delle resistenze vere e proprie. Quando capita, allora la viremia si porta a valori di almeno molte centinaia di copie, di solito di molte migliaia di copie.

Non ti resta che aspettare e vedere se fra qualche mese si azzera.

finalmente !!!!!!! le tua parole sono uguali a quelle che mi ha detto oggi il mio medico .... quindi tutto sommato tanto ciarlatano non è ..... ASPETTIAMO E SPERO CHE SI AZZERI SIA A ME CHE AL NOSTRO AMICO ROSSO80

[rosso80]

guarda che se cambi medico non è detto che andrai facilmente in viremia zero eh eh tutto dipende dall'esito della terapia ..... !!!!!!

Ora mi è stata data la terapia che viene considerata consona alla mia situazione e mi hanno fatto la genotipizzazione del DNA.
Praticamente si stanno attenendo scrupolosamente agli standard e stanno usando un approccio conservativo.


Poi vabbè... se non divento irrilevabile pazienza! In America un sacco di gente non arriva all'irrilevabilità. Ma almeno so che è per sfiga e non per incompetenza.

[uncle_tom82]

guarda che se cambi medico non è detto che andrai facilmente in viremia zero eh eh tutto dipende dall'esito della terapia ..... !!!!!!

Ora mi è stata data la terapia che viene considerata consona alla mia situazione e mi hanno fatto la genotipizzazione del DNA.
Praticamente si stanno attenendo scrupolosamente agli standard e stanno usando un approccio conservativo.
Non è che io e te abbiamo virus strani o diversi da quelli degli altri utenti del forum.
Se siamo andati in fallimento virologico è perché ci è stata cambiata la terapia quando non eravamo stabilmente azzerati, cosa sconsigliatissima.

Poi vabbè... se non divento irrilevabile pazienza! In America un sacco di gente non arriva all'irrilevabilità. Ma almeno so che è per sfiga e non per incompetenza.

scusa ma dire che io sono in fallimento virologico come te è azzardato !!!! aspetto che me lo dica il mio medico e non tu poi per quanto riguarda il resto sono felice per te spero che con queste linee guida raggiungerai la non rilevabilità E SE DOVESSE ESSERE ANCHE LA MIA UN FALLIMENTO VIROLOGICO spero di trovare dottori competenti come i tuoi nuovi medici perchè di certo non me ne starò comodo ma prenderei seri provvedimenti ... aspetterò i prossimi esami e poi valuterò cominciando a chiedere pareri in altri ospedali ...

IL CASO E' CHIUSO PER ME ... UN ABBRACCIO A TUTTI