Info e consigli per coppia sierodiscordante

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
MaurizioRoma
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Info e consigli per coppia sierodiscordante

Messaggio da MaurizioRoma » martedì 29 agosto 2017, 8:58

Cari, care, ho già raccontato brevemente la nostra storia su questo post: http://www.hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=2&t=6774

Sono passati poco più di due mesi dalla scoperta della sieropositività all'hiv del mio compagno. Iniziata la terapia presso lo Spallanzani, nei prossimi giorni, è previsto il secondo appuntamento con il medico che lo ha in cura per verificare l'efficacia della terapia appena iniziata. La situazione clinica riscontrata con le prime analisi, relativa ai tradizionali valori di riferimento, come riferito dal medico, è comunque buona.

Nonostante il coraggio, il sorriso e la gioia di vivere con la quale il mio compagno sta affrontando la nuova situazione a volte, quando sono solo, mai in sua presenza, vengo preso da tristezza, ansia, angoscia. Sono sempre pronto ad ascoltarlo, a sorridere assieme a lui, a dargli coraggio ... ma a volte avrei bisogno di parlare delle mie paure con altre persone. Le domande su quello che sta accadendo, sul nostro futuro, sulle sfide ignote che dovremo affrontare insieme si susseguono ininterrottamente. E da solo non so trovare tutte le risposte.

Come già scritto voglio continuare a vivere e progettare assieme a lui. Il nostro percorso di vita in comune, iniziato circa 5 anni fa, non si interrompe ovviamente qui (si sarebbe interrotto se uno dei due avesse scoperto di avere il diabete o un'insufficienza renale?) ma sento il bisogno di chiedere un ulteriore aiuto, all'esterno della nostra coppia, per placare le mie ansie e preoccupazioni e per non gravare sul suo equilibrio.

Leggere le vostre testimonianze sul forum, in queste settimane, mi ha aiutato moltissimo ad affrontare con me stesso e con il mio consorte la situazione. Il confronto, tra noi due, anche su questo argomento, non è mai mancato ma io a volte fingo, e me ne duole moltissimo, di essere sicuro, di non avere paura e di essere totalmente fiducioso nel futuro.

Per poter recuperare le energie vitali, l'ottimismo e la voglia di vivere (bene), e per poter essere all'altezza della situazione avrei bisogno di parlare con qualcuno (oltreché interagire via internet).

Al netto della svolta scientifica degli anni '90 relativa alle terapie, e ai continui passi in avanti per ridurre al minimo gli effetti collaterali delle medicine, credo sia importante migliorare la qualità della vita delle persone hiv+, dei loro familiari e (perché no) dei loro amici attraverso il confronto, il dialogo, la conoscenza e la socializzazione delle esperienze.

Come già detto viviamo a Roma. Che voi sappiate esistono realtà associative che si occupano di sostegno alle persone hiv+ e alle loro famiglie nella nostra città?

Il mio post non vuole sminuire il ruolo di questo forum, ma sono certo che conoscere persone hiv+ e i loro familiari, potrebbe essere un valore aggiunto all'importante funzione che già svolge questo forum.

Come letto nel post "Chi siamo" tra gli scopi di questo forum non c'è quello di creare un nuovo "ente rappresentativo" delle persone sieropositive ... ma semmai quello di stimolare enti, associazioni e gruppi a ritrovare l'efficacia perduta nel tempo.

Ho trovato difficoltà a trovare a Roma realtà che si occupano di sostegno anche alle famiglie delle persone hiv+. Forse non ho saputo cercare?

Grazie di cuore per le eventuali risposte!
Maurizio

:geek:



miki
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Iscritto il: sabato 17 febbraio 2007, 12:38

Re: Info e consigli per coppia sierodiscordante

Messaggio da miki » martedì 29 agosto 2017, 10:05

Ciao caro Mauri secondo me tutte queste paure, questi pensieri, sono piu' che normali e comprensibili.
Sarebbe la stessa cosa (o forse peggio!) se avessero diagnosticato un tumore al tuo compagno o una altra patologia CONSISTENTE (per riprendere le tue parole, insufficienza renale o epatica).
Quindi, se posso permettermi, non angustiarti sul PERCHE' o PER COME, ti fai certi pensieri e/o paure o terrori. Perché sono del tutto normali.
Come credo sia naturale il tuo BISOGNO assurdo di confrontarti con persone nelle vostre condizioni o che comunque "stiano vivendo" nella stessa situazione tua e/o sua.
L'unica cosa che mi permetto di dirti e' che SERVE TEMPO per ABITUARSI alla nuova situazione. Tutto qui. Poi il resto si aggiusta da solo senza cercare nulla, credimi.
HIV, soprattutto per chi come te ha vissuto gli anni 80/90 reca piu' danno allo stigma, alla considerazione personale, al "futuro" insomma, piuttosto che al sistema immunitario umano. Almeno, OGGI.
Perché ancora oggi lo spauracchio dell'alone viola incute terrore. Per chi c'era in quell'epoca. Io stesso, per esorcizzare certi terrori infusi da quel periodo, scherzo col discorso "Alone viola".
Quel che HIV e' stato capace di fare e' proprio questo. Deformare una realta', che OGGI e' davvero, REALTA'. Ma sebbene lo sia, ancora oggi incute terrore e stigma, appunto, laddove ne l'uno ne l'altro non dovrebbero esserci.
In passato, e su altro forum, mi era capitato di sentire discorsi del tipo "Fosse stato diabete"... Ma per non allontanarmi troppo, la mia stessa meta', all'epoca, mi diceva "un tumore sarebbe stato DIVERSO". Si ok, OGGI mi dice "sarebbe stato diverso perché ORA SONO ANCORA QUI E STO BENE". Ma all'epoca non diceva questo!!
Quindi, e' tutto cio' che circonda HIV che e' DANNOSO e fa piu' male. "Te la sei cercata". "Te la meriti PERCHE' SEI COSI'". E tutto il resto. Per non parlare della "PUNIZIONE DIVINA"...
E purtroppo ci vuole tempo Mauri per adeguarsi, abituarsi, adattarsi e soprattutto CAPIRE che le cose sono diverse.
Guarda solo ad esempio, l'accesso alle terapie, agli esami. Una volta era tutto molto super controllato. Ora si e no, fai gli esami 2-3 volte all'anno. Le coppie sierodiscordanti etero, sfornano figli nel metodo TRADIZIONALE... Lo vedi, i FATTI sono DIVERSI, OGGI.
Sebbene non sia facile da intuire e da vivere. Ma e' cosi'.

E allora, per concludere, NON DEVI COLPEVOLIZZARE le tue/sue paranoie. Perché credo sia un passo importante che dobbiate percorrere, per raggiungere la serenita' e la tranquillita'. Ma questo passo, giusto o sbagliato che sia, e' doveroso, ancora. Per alcuni.
Non ricordo se fosse a te che consigliavo alcuni accorgimenti... Pratici, intendo.
Comunque, finche' non vi sentite SICURI, adottate tutte le misure possibili. La sicurezza arrivera' da sola. E quando arrivera', tornerete ad essere "la coppia piu' bella del mondo". Fino ad allora, io e tutti coloro che frequentano il forum qui, siamo a vostra disposizione ben volentieri.

Intanto, un abbraccio stretto (senza palpatine e coi vestiti addosso, ovvio!!! eheheh)
Miki



rosso80
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Info e consigli per coppia sierodiscordante

Messaggio da rosso80 » martedì 29 agosto 2017, 21:26

Ciao. Vai presso il Gay Center e chiedi della presidente Angela Infante. Lei ti sarà di grande aiuto in quello che cerchi. È anche counselor a Tor Vergata per sieropositivi e coppie discordanti e non. Al GayCenter fanno degli incontri sulla sieropositività, ma sinceramente non ci sono mai andato per motivi di privacy.
Comunque chiedi di Angela, se cerchi confronti nel "mondo reale"

Per quanto riguarda il tuo rapporto sierodiscordante, non ti crucciare. È meno tragica di quel che pensi.

Appena il tuo ragazzo sarà irrilevabile per sei mesi consecutivi si può considerare non più infettivo e potete anche considerare l'idea di abbandonare il preservativo. Ovviamente parlatene anche con il suo infettivologo.

Insomma... va tutto bene. Superata la botta iniziale, poi è una strada in discesa :)


Don't give up!

Datex
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Re: Info e consigli per coppia sierodiscordante

Messaggio da Datex » giovedì 31 agosto 2017, 20:02

maurizio, benvenuto nel forum, sebbene il presupposto non è dei migliori ma tranquillo, è davvero molto meno tragico di quello che appare. personalmente ti posso dire che quando ebbi la diagnosi il dottore mi disse: posso tranquillizzarla, non è un tumore ma l'hiv! devo però aggiungere che avevo un linfonodo inguinale parecchio ingrossato e il sospetto era un linfoma. per cui per il dottore era meglio essere sieropositivi che avere un tumore. questo dal punto di vista puramente clinico. tutt'altra cosa è l'aspetto psicologico.



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